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写给癌症照顾者:多一点爱给家人,留一点爱给自己

2021-7-21 09:30| 发布者: 小曲| 查看: 38| 评论: 0|原作者: 小曲

摘要: 在世界上,每一个人都不是孤独的个体。 癌症降临的阴影下,除了身心痛苦的病人,还有承受巨大压力的家人——在癌症患者长期接受治疗的过程中,身边陪伴最久也是最重要的角色,就是被称为非正式照顾者或家庭照顾者的 ...
在世界上,每一个人都不是孤独的个体。

癌症降临的阴影下,除了身心痛苦的病人,还有承受巨大压力的家人——在癌症患者长期接受治疗的过程中,身边陪伴最久也是最重要的角色,就是被称为非正式照顾者或家庭照顾者的家属、朋友或亲戚。

家属磨成“半个医生”

癌症病情复杂难治,医生也需要了解病人详细的资料才能做诊断,如果病人由于年龄、身体状况、表达能力等问题,不能回答医生的询问时,对病人状况十分了解的家属就能极大提高沟通效率、帮助医生做出准确判断

很多家属谈起家人的病情头头是道,晦涩的医学术语、前沿的文献数据都能信手拈来,这些丰富的经验恰恰来源于一次次把陌生的名词输进搜索框、抱着病历片子跑遍无数家医院的积累。
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晓君姐也是一位照顾者,这是她做得十分详细的治疗笔记


正所谓“久病成医”,家属也快变成了半个医生。

当然,不是说每个人都要成为抗癌专家,照顾者也不可能替代医生的作用。只是未知令人恐惧,学习抗癌知识之后,了解到治疗癌症不再是过去认为的绝症,且当下已经有了诸多治疗选择,总会让人多了一些确切的希望,对癌症的恐惧也能有所减轻。

何况,当患者看到家属能有条理地分析病情如何治疗,也许比一味听到让自己“放心”、“宽心”的安慰更有说服力。如果是对患者隐瞒病情、独自扛起一切的家属,则可能会独自面临不同治疗方案的选择,这时多一些知识储备,也就多一分做决定的底气。

内心煎熬也要被“看见”

患癌无疑是痛苦的。除了肿瘤本身带来的痛苦,还有治疗过程中难以避免的创伤与不适。手术、化疗后的恶心疼痛、辗转无法入睡的煎熬、零零碎碎的不良反应和并发症发作,有时甚至压过了患者求生的意志,让人病人说出想要放弃治疗之类的丧气话。


作为家属,往往抱着“要尽一切努力也要治”的态度咬牙坚持,却听到患者说要先一步放弃,心里难免觉得不是滋味。

遇到这类情况,首先可以求助医院,寻求并发症和药物副作用的对症治疗,尽量让病人舒服些。哪怕暂时睡个好觉,也有助于病人恢复并配合后续治疗。

其次,要明确病人是不是出现了心理痛苦(distress)、心理疾病的倾向,如焦虑症、抑郁症等。国外一项研究表明,肺癌患者中有43~62%存在明显的心理痛苦,肺癌患者面临最多的是抑郁情绪和焦虑情绪。如果不加以疏导,可能会发展为严重的疾患。

焦虑的主要症状:心悸或心动过速、呼吸急促、胸痛胸闷、恶心及腹部不适、出汗、发抖或震颤、头晕、感觉异常、潮热、现实感丧失、害怕失控、对死亡的恐惧;

抑郁的主要症状:情绪低落或高兴不起来、兴趣缺乏或乐趣丧失、精力体力不足、自信心丧失、自卑、自责、自罪、睡眠障碍、食欲降低、体质下降等。

不难看出,焦虑症与肺部本身的症状有相似的部分,抑郁情绪也是几乎每个患者都遇到过。

患者的身体状况出现问题容易被发现,但心理的问题却容易被忽略。照顾者及时给予安抚和支持,对于患者的心理健康是非常有益的。可以根据对患者的了解,向患者解释疾病和治疗选择,说明副作用和利弊,承认患者的疼痛而不是否定,告诉患者目前一段时期可能会感到疼痛,为患者提供清晰的预期等等。

而当患者长期出现不良情绪难以排解、情绪不能控制时,建议及时到心理科、精神科请专业医生评估诊断,必要时接受需要药物的治疗。

关爱自己同样重要

这一点常常被非正式照顾者忽视。

照顾者总是会把被照顾者的需求放在第一位,患者出了什么问题在第一时间注意到,却容易忽视自己的身心健康。护理学上有一个概念叫做“护理负担”,就是指长期护理对照顾者身体、心理、经济、社会各个方面的影响。

研究发现,癌症患者家庭照顾者与其他疾病的家庭照顾者相比,生活质量明显更低;另一项研究则显示患者家属所承受的心理压力并不比患者本人轻。


也就是说,前文提到的心理症状,家属也需要自检。有些人可能发现,自从家人生病之后自己越来越控制不住脾气,或者对什么都提不起兴趣。这种情况下,可以有意识地调节,找到纾解发泄的出口,比如向朋友倾述、运动健身等。当自己无法排解时,也一定要寻求专业的心理咨询帮助。

照顾者的身体更是需要保养,而不是透支。我们深知癌症患者家属的不易,许多条件艰难的家庭,不能放弃经济来源,也无法雇佣护工,只能靠家庭照顾者兼顾工作和病人,这时的一句“关爱自己同样重要”总是显得苍白。

只是在护理病人之外,也要记得给自己留一点喘息的时机,哪怕只是在周末有亲友来换换班,让自己去散散步、看看天、和老朋友们聚一聚。

在与爱共舞论坛上,我们也看到了许许多多境遇相似的照顾者。他们在病人面前仿佛无所不能,在外人面前从不主动提起家中困难,在亲戚朋友问及时也只是简单地说“还好”。不过,即便是习惯了坚强的人,有时也需要一个倾述的空间,放置那些难说出口的艰难心境。

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与爱共舞app上的“与爱说说”活动,照顾者们在这里发帖

治疗癌症的良方,一直被无数人孜孜追求。但癌症的谜题揭开之前,“爱”是维系患者与家人共生的唯一绳索,一头系着患者,一头绑着家人。若想给他松松绑,自己就要咬咬牙。反之亦然。

因此,癌症患者长期照顾者更要了解平衡之道,多一点爱给家人,也留一点爱给自己。



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