憨氏服务台

憨豆大哥好，

我是新来的，这几天在这儿学习，收获很大，感觉要是早点儿找来就好了。

我母亲，77岁，于去年底发现有血尿，今年二月底行左肾切除术，术后告之肾癌早期，无需放、化疗。开始体力恢复很快，但到五月，身体状况愈来愈差，遂于五月底住院调理。 没想到CT检查发现已肝、肺、骨、肌肉及膀胱多发性转移， 但CEA值却在正常范围。又做MRI 证实了CT 的结果。

6月７， 我妈妈第一天吃索坦，每天吃四粒。四周下来， 虽然有很多副作用， 如没食欲、呕吐、手足长泡／脱皮、口腔溃疡、白细胞降低到 3.0、血小板降到 62，等等， 但人却长胖了一些， 另外原本疼痛难忍的双腿也不疼了。MRI显示肿瘤尺寸普遍减小，终于让我们看到了希望。

但停药的两周反弹很厉害，仅用了5天， 腿就又开始痛起来。 本想提前吃药， 无奈，妇科出血，只好先打巨和粒等血小板升起来。那时，体重明显降低。

两周停药后， 血小板升过100。开始索坦第二个疗程，没有减量。一礼拜后，血小板升到267。继续用药， 但迟迟看不到第一次的效果。我妈妈反而觉得很难过，又具体说不出是哪里不舒服。吃药17天时，再测血，血小板只有57，医院给打巨和粒，同时输血小板。可是，血小板仍然往下滑，一路到 25 才回头，现 27。由于血小板的问题， 我妈妈已经停索坦 5 天了。

麻烦请憨豆大哥看看我妈妈的情况， 帮忙出出主意，是不是索坦 不合适我妈妈？或是耐药了？能不能试一试多吉美？

憨豆精神 发表于 2011-8-16 15:59

                               
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肾癌不是看CEA的，也没其他指标可看。主要观察症状和做影像学检查。发展得也够快的，既是早期，至少可没事 ...

太谢谢憨豆大哥详细的解释和提供的方案。 现在有方向了， 我得开始积极给妈妈找药了。 就是刚开始一定会有好多困难， 还请憨豆大哥多多指教。

另外， 昨天看到一个贴， 憨豆大哥讲所有“扶正”的药都不应该和靶向药同吃。 可我妈妈有打过“参芪扶正”一段时间， 不知会有多大影响。 真是后悔没有早来这里， 那样可以免掉许多错误。

妈妈现在隔天吊氨基酸、脂肪乳， 还有一个保肝的（一下忘记叫什么了， 以后要做笔记）， 这两天还有一瓶环丙沙星， 是因为胆囊有点炎症。 憨豆大哥， 帮看看这些有问题么？再谢憨豆大哥！

憨豆精神 发表于 2011-8-16 21:57

                               
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氨基酸等可有可无，与抗肾癌无关；没见肝功如何，一般没必要保肝；要用沙星，口服也行，这病没必要住院， ...

谢谢憨豆大哥！ 是的， 我们也是觉得妈妈住院太久了。之所以一直住院， 是因为妈妈吃饭很差， 吃不进， 还常常吐。 至于肝功， 前两周是完全正常， 但上周谷丙和谷草都有点高， 记得一个是70多， 一个是80多 （不好意思， 现在在外地， 忘了带复印件， 记不大清了）。 大夫说不是太要紧， 但还是给了保肝药。

谢谢憨豆大哥的意见， 我们会这一两天给妈妈吃多吉美， 正在筹备药中。。。

憨豆大哥， 我妈妈肾癌转移肝、肺、等多处。 6/6 开始吃索坦， 效果显著， 但由于血小板下降太厉害， 不得不停药。 前几天我和您询问过， 您建议轮换用几种靶向药， 我们打算先换多吉美试试。

现在的情况是， 妈妈自己想放弃， 抵触吃任何药， 甚至连吃饭也没兴趣。 最可怕的是妈妈的大夫也很不积极， 居然说停止治疗也不是不行， 这让我们很难过。 我们觉得妈妈还没到必须放弃的地步， 至少从索坦的疗效上看， 还不是没药可救， 所以我们还在努力劝妈妈再搏一下。

我妈妈现在肝功正常， 血小板也在修整中。 在用多吉美之前， 我想尽可能的准备好应对副作用的措施， 争取不让妈妈因为多吉美的副作用而否定治疗。

看了三十年的“多吉美（索拉非尼）的常见副作用和治疗方法”， 很受启发。 我想请憨豆大哥帮忙， 在用多吉美前， 看看我们还应该多做哪些准备？

多谢！！！

另外再问憨豆大哥一个问题， 我妈妈近来常常说她很难受， 问她哪里难受， 她又说不出来， 有时就说“生不如死”。  妈妈转移的地方很多： 肝、肺、骨、肌肉、膀胱、等等。我不知道这是服索坦的副作用， 还是肿瘤本身造成的？ 或者两者都有吧。 哎， 就是为她心痛、着急！

憨豆精神 发表于 2011-8-20 11:32

                               
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购买天津天力士出品的“水飞蓟宾胶囊”，在吃多吉美期间吃，每天吃3次，每次吃2粒，保护肝细胞。
预先告 ...

谢谢憨豆大哥的回复， 我会马上去搞“水飞蓟宾胶囊”。 因为妈妈有肝转， 其中一个肿瘤还相当大， 保肝也是很重要的。 另外我们也会先和妈妈讲可能的副作用， 不然妈妈没准备， “掉头发， 脚痛， 腹泻”， 都会对她造成很大打击的。

我一直不懂妈妈为什么哪里都那么难过， 经憨豆大哥一分析， 还真是有可能。 我妈妈近来很消极， 我也觉得她有点抑郁症的倾向， 真不知该怎么办好了。 哎， 只有不停地劝解她， 希望她能振作起来。

今天又有新情况， 昨天的血清报告出来了。  妈妈的血小板由27->51->35， 虽然又是打巨河粒， 又是输血小板， 到头来才只有35， 很是让人失望呢！ 血小板不升起来， 我们都不敢给妈妈用靶向药， 后果真是不堪设想啊。 今天开始换打“特比奥”， 也不知道管不管用。

憨豆大哥， 您对升血小板有什么建议？ 血小板35， 可以吃多吉美吗？
谢谢！

憨豆大哥， 我妈妈停索坦已三周了， 由于血小板还在25左右打转转。 手头虽有索坦和多吉美， 但这三周什么靶向药也没用。 这个周末的MRI显示肿瘤尺寸普遍增大， 肝内转移的最大病灶已达8厘米， 膀胱内还有新的病灶产生。 家人都很着急！！！ 对我妈妈的情况， 您有没有什么建议？ 多谢！

憨豆精神 发表于 2011-8-26 14:19

                               
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可以直接输入血小板的。
如果肝功中的直接胆红素不很高(正常值上限3倍以下)，是可以吃多吉美的。输入血小 ...

谢谢憨豆大哥的建议。 我妈妈刚做了新的检查， 我会注意直接胆红素， 希望不会太高， 那样我们就可以上多吉美了。 老这么空窗着， 心里毛得很。

妈妈输过血小板和血浆， 好像效果不好。 刚输完时， 血小板短期上到50几， 不过没两天就回到25。 也不知道是怎么回事， 不会是排异造成的吧？

目前有打过巨和粒和特比奥， 医生又给开了升血小板胶囊 （中药）， 我们刚刚开始吃五红汤（花生衣+红枣+红豆+枸杞+红糖）。。。

昨天和家里说让妈妈试一试多吉美， 但因为大夫说血小板低还不能吃， 爸爸、妈妈不同意。 哎， 人在外地， 和父母交流没有那么频繁， 说服不了他们， 我纠结S了。。。

憨豆精神 发表于 2011-8-27 16:50

                               
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排斥也与血小板无关，猛烈地排斥也不会降低血小板。
可能移植前就有脾亢，移植后仍脾亢？
血小板低也可 ...

谢谢憨豆大哥和我“聊天”。今天打电话得到一个好消息，还有个坏消息。好消息是我妈妈的血小板升到59了，从昨天晚上开始吃多吉美， 今天早晨也有吃， 一次两粒。 坏消息是妈妈的白蛋白掉到24，尽管我们最近一直有隔天打白蛋白，也搞不懂这是为什么。 也许是妈妈一直吃饭很差， 再就肿瘤发展太快， 消耗太大？另外， 我在30年的多吉美的副作用一贴中看到开始吃多吉美时应该是早晚各一粒， 而不是像说明书上说的一次两粒。怕我们给妈妈吃多了， 请憨豆大哥给出下主意。多谢！

憨豆精神 发表于 2011-8-28 15:49

                               
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我主张多吉美吃足量，顶多每天减1粒，否则不如不吃，因为副作用减不减量几乎都是一样的，都要受苦，而减了 ...

谢谢憨豆大哥， 多吉美一天两次，每次两颗是对的，  这下踏实了。

再谢憨豆大哥对白蛋白缺乏的详细解释， 我想妈妈白蛋白低， 主要是吃饭太不好， 又太长时间了。 这的确是个主要问题。 不知是肿瘤， 还是索坦的原因， 妈妈的味觉受到很大影响， 按妈妈的话说， 很多东西吃起来就好像是木头。 另外， 妈妈差不多每天都会有呕吐， 吐出来许多胆汁。 从CT看， 胆囊较大， 用过消炎药后会有缓解。 我试图上网查看看索坦会不会引起胆汁倒流胃炎， 但没有找到。 似乎也只能按大夫的解释是：服索坦后， 抵抗力差， 引发胆囊炎。 憨豆大哥你的意见呢？