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母亲抗癌三年路 | 赴澳门治疗经验分享

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63826 7 与癌共舞小助手 发表于 2017-12-28 23:33:07 |

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本帖最后由 与癌共舞小助手 于 2017-12-28 23:46 编辑

母亲抗癌三年路 | 赴澳门治疗经验分享


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小编有话说:
澳门——肿瘤患者通向前沿药物的希望之门,很久以来,这个珠三角西岸的美丽自由港,以其先进的医疗、平抑的药价和人道的患者扶助,吸引了大批肿瘤患者前往就医。对于众多因一代靶向药耐药而病情恶化的患者,澳门为寻求大陆尚未上市的原研靶向药提供了新的路径,而其卫生局提供的患者援助计划,更为赴澳就医提供了经济上的可行性。



2014年12月,母亲63岁,本该是颐养天年的年纪,却突然出现了咳血,做完检查后,医生一字一顿地说出了晴天霹雳般的最终诊断——肺癌。全家人的心一下子沉了下去,“癌症”,一个从来未想过会降临到我们身上的字眼,折磨着我生命中最重要的亲人,我第一次感到生命竟这样无常。

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2014年底,母亲进行了手术,医生建议再进行几次化疗。化疗过程比想象中的更折磨人,磕磕绊绊完成了4次化疗,母亲也由此留下了心理阴影。

半年后肿瘤出现了全身转移,骨转移和脑妈妈的病情急剧恶化。医生建议继续化疗,可一听到化疗,母亲就坚决排斥,我们也实在不忍心看到她再经受那般剧痛与折磨,治疗几乎陷入绝境。

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百般为难之际,主治医生杨主任说要不试试靶向治疗吧,40%的腺癌患者会出现EGFR这种基因的突变,一代靶向药物易瑞沙可以有效针对这种突变,不良反应很少。母亲在用药后全身症状减轻,只有轻微的不良反应也让母亲重拾了治疗信心。

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基因检测显示母亲属于EGFR基因突变(点击图片看大图)


可服药7个月左右,母亲竟又查出肿块增大。在主任的建议下,我们赶紧做了第二次基因检测,原来是T790M基因发生新的突变引起了耐药。医生说,针对这种突变国际上已经有了一种叫奥希替尼(AZD9291)的三代药物,只是内地还没有药。这个新药的出现给了我们很大的希望,我们决定想办法试一试。

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耐药后第二次检测查出T790M突变


多方打听,听说港澳已可以买到奥希替尼,而且澳门药物的价格更便宜,一时间它成了我们最后的一线生机。

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医生向我们推荐了海外导医机构翳安健康。我们从官网上找到电话,尝试联系了一下。初步接触后我提交了母亲的诊疗材料,包括最近一次完整的病历、出院小结、治疗记录、基因检测报告、病理报告、近期的影像学和化验报告。

负责咨询的医生了解资料后,向我们介绍了药物的靶点、药效、不良反应、价格等基本情况。我们依然担心药物是否正规,对方说可以对接多家医院和诊所,他们全程安排并陪同,我们亲自面诊医生、亲自购药。

虽然也有朋友推荐我们买印仿,但毕竟母亲的命耽误不起,非正规途径的药万一有问题,岂不害了母亲。经全家商议,我们决定去澳门买正规药,不使出最后一个锦囊,我们决不甘心放弃!

随后我们根据行程指导,办理了港澳通行证和签注。通关比预想快,很顺利就到了澳门,有车接送我们从酒店到华澳医疗中心。后来了解到,澳门的医疗体系和美国有相同之处,很多优秀的医生不在医院工作,而是自己开诊所,医院和诊所也不只是卖药,而是提供专业的诊疗。

接诊的医生是老教授郑医生,他询问了母亲的情况和治疗经过,看完检查报告及国内医生的建议后,他说,奥希替尼针对T790M突变的患者很有效,而且能通过血脑屏障,对于像母亲这样的脑转移患者也有不错效果。整个面诊大概用了1小时,郑医生认真地介绍了服药方法、注意事项、如何应对不良反应等,指导得很详细。

这次去澳门花了2天,第1天是工作人员与医生约定面诊时间,第2天看完郑医生后,我们拿到处方和药当天就返回了。

费用方面,医生的诊金加上吃住等开销,花了大概2000港币。郑医生介绍,澳门卫生局给T790M突变的患者提供了PAP援助计划,如果能申上,每次买药能以每瓶优惠近一半的价格拿到奥希替尼(一般每次申请1-2瓶,吃完再申请)。流程很简单,通过机构提交身份证正反面的复印件、病历和完整的住院小结(时间越新、内容越完整越容易批准)、证明有T790M突变的基因检测报告(须写有患者姓名),医生拿到资料后可代为向卫生局申请,时间大概需要3-4周。

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郑医生开具的处方


从澳门买回药后母亲一直在服用,症状很快得到缓解,也没有明显副作用。刚回内地时,偶尔有一些不适,我们有点不放心,就和工作人员联系,咨询医生会给一些指导意见,问题复杂时,也会和郑医生视频沟通。

四个月过去了,母亲恢复得很好,年底复查时显示骨转移、脑转移都明显好转。我很庆幸当初决定去澳门治疗。听医生说,奥希替尼很快也会在内地上市,未来我们可以通过澳门医院转回内地,继续接受治疗。

真心希望这次母亲的病情也能长期稳定下来,继续享受天伦之乐。也希望这些新药能及早地进入大陆的医院里,帮助所有与癌症抗争的人们战胜癌魔!

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母亲最近一次CT显示骨转移明显好转



小编有话接着说:
得益于家人的不离不弃和多方努力,天佑平安的妈妈通过短平快的跨境就医和药物申领流程,成为了奥希替尼(AZD9291)的又一位受益者。

感谢天佑平安分享的宝贵经历,在奥希替尼国内上市之前,为广大迫切求药的患者,搭建起希望的桥梁。

我们也衷心希望,这种重获新生的美好,降临于更多患友及其家庭。

为您,我们还能做得更多。

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作者 天佑平安

7条精彩回复,最后回复于 2018-6-20 13:48

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[LV.11]爱老头
milkyway  硕士二年级 发表于 2018-1-22 22:53:16 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
mark一下学习。
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[LV.1]初来乍到
一尾鱼  初中一年级 发表于 2018-1-25 15:07:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
现在如何了?14年吃药一直到现在吗?
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[LV.3]与爱熟人
15818487636  初中二年级 发表于 2018-2-1 00:06:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢分享,目前还在吃9291吗?
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[LV.1]初来乍到
julight  禁止发言 发表于 2018-2-6 23:03:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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[LV.9]黄金爱粉
容膝  大学二年级 发表于 2018-3-9 09:08:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
是一直持续服用到现在吗?
失望意味希望  小学四年级 发表于 2018-6-14 22:44:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
感觉跟广告似的
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[LV.9]黄金爱粉
leesacks  大学四年级 发表于 2018-6-20 13:48:05 | 显示全部楼层 来自: 广西百色
差不多2年了,不知道近况如何。

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