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坚持三年半,亲人已去,zhuan余药6244,bkm120,1120,2992,xgeva!

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86151 181 melody20150615 发表于 2015-7-21 16:18:18 |

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本帖最后由 melody20150615 于 2016-4-12 19:39 编辑

坚持了三年半,先生上个月因急性心衰走了,强忍悲痛,还是要写下一些文字,自春节前放疗开始,先生的体质逐渐就虚弱了,其实回过头来看,先是消化系统的崩溃,经常呕吐,有一段时间老出虚汗,然后是呼吸系统的崩溃,胸水逐渐增多,后来也有腹水,心包积液,自2月以来先是的心率就高了,在100-120 之间有一个月的时间,一个多月的心脏超负荷运行,是导致急性心衰的直接导火索。先生走的很快,一切都太匆匆,我还没有和女儿交代,她一直以为爸爸在医院,还问我为什么不去照顾爸爸??
写不下去了,
我只想说,抗癌这条路上没有奇迹,希望大家能坚持的久一点,在活着的时候多享受生活!
还是要来这里把余药转了吧!
剩余
骨转针xgeva,1只,3000,皮下注射。
靶向药
6244 ,3克,1120,8克,120,5克,2992,1克,804 ,1.5克,4002 ,3克。春节断货,那期间备了好多。
全部低价装让,有意者联系可以qq 3295303813,电话:18611804020





把帖子作一个集中整理,便于以后记录!

先生36岁肺腺ca快3年了,12年手术后3a分期,免疫组化,egfr(-),vegf(-),p53(1+),her2(3+),ki-7(20%+),所有基因检测(包括cmet,ros1,alk)均不突变。
治疗记录如下:
12年术后化疗方案:卡铂+多西他塞4次,放疗25次,
13年8月复发、肺内转移、头转,然后化疗培美+顺铂6次,肺内、脑部灶消失,单药培美维持至2015年2月,21天打一次
2015年2月,肺内复发,2015年3月开始单药白蛋白紫杉醇化疗5次,肺内灶稳定缓慢变大,5月20日出现腰部疼痛,直到6月初做骨扫描,发现多发骨转,医生建议停化疗,2015年6月开始吃靶向药,尝试了很多种只有2992短暂有效了2个多月。
2015年9月新发 肝部转移,肝内多发转移,发现时最大1.8cm;脾脏低密度影,1cm,。停靶向,
9月25-10月13日,腰部骶骨放疗12次。
10月24-12月28,陪美+贝伐单抗4次,1月11日ct显示肝部、骨头、脾脏有进展,陪美+贝伐失效,
2016年1月6日,pd1,k药,100mg,第一次针。
2016年1月中旬腰部核磁、ct显示都有进展,具体如下:
Ct肝内多发结节,大者2.6*2.3,脾脏低密度结节,较前增多增大,现在1.8*1.5;腹膜后多发肿大淋巴结伴钙化,较前增大,大者4,2*4,0,右侧胸腔少量积液。双肺多发结节,大者1.8*1.5(大约有4个结节)
腰部4、5较前增大,大者1.0cm,没有提及的都还好。
现在放疗医生认为需要解决腹膜内淋巴结,因为太大了和脊柱离得很近。这个需要放疗。
调强放疗还是射波刀治疗,我还在犹豫中,医科院肿瘤医院只有调强。而且看到探索的心理论,晚期患者不建议放疗。很纠结!

目前主要症状:腰部疼痛(可能是骨头痛也可能是腹膜淋巴结压迫脊柱造成的疼痛)肋骨疼痛(有转移灶)
医生建议先局部处理腹膜淋巴结放疗!


3年化疗、靶向药治疗记录
服药时间天数服药名称及剂量验血情况胸腹ct头部核磁腰部核磁症状
CEACA125(<35正常)CA199ca153
2012年9月13 手术术前9.5,术后3点多       
2012年10-12月4次化疗卡铂+多西他塞        
2012年12-2013.2放疗25次根治性放疗        
2013年8-12月6次培美+顺铂     脑转,最大0.5,治疗2次变小  
2014.1-2015.2 培美单药,每21天一次期间有检测cea,是上涨的,但医生说不作为依据,只评定影像。    无瘤状态,直到头、肺复发  
2015.3-55次白蛋白紫杉醇单药    肺内稳定,骨转   
2015年6.14  367      每4周一次打坐来磷酸
6.13-6.2210特罗凯正        
6.22  474.5(上涨29%)       
6.23-7.17252992正(50)        
7.18  730(上涨48%)153.5(高,对应腰椎确有转移)      
7.22      肺内缩小,原来0.5cm,现在没给出尺寸,腹部淋巴结缩小至1.7(原2.2)   
7.18-29122992正+184(55)       骨痛无明显
7.30-8.16252992正(60)+120(80)       骨痛有减轻
8.16  634(下降9.8%)128(下降16。6%)      
8.17-9.11252992正(60)+120(80)       自9月7日还是骨痛有加重倾向,止痛药间隔缩短,但是指标在下降
9.12  532.8(下降16%)88.54(下降31%)      
9.12-1322992正(60)+280       疼痛加剧,13日晚整夜疼无法睡觉
9.14-1852992正(40)+克正(250*2)        
9月11       左侧额页及左侧小脑半球异常结节本次扫描不明确(2月前直径0.7)头部有效  
9月15        胸12,腰1-3,腰2较前缩小,骶1.2转移瘤较前增大,余正常腰部核磁结果,和疼痛加剧吻合,腰部控制不理想
9月18日      肺内结节显示不清,肝部多发转移,最大0.6   
9。19-2572992正(40)+克正(250*2)+120(50mg)        
9.29-10.14 放疗12次,36葛瑞,只放骶椎骨盆位置        
9月27日  636.9(升高19%)222.9(上涨152%) 高敏c反映蛋白56(正常《3)   疼痛加剧,此血象也证实克无效
9.26-305804(45)+120(55)        
10.1-99804(45)+120(55)+184(50)        
10.10-167804(45)+184(50)       因炎症问题,去掉120,减轻身体负担
10.14      肺部结节同前相仿,肝部增多增大,大者1.8(距离上次26天,肝部如此之快)   
10.17  1000(升高57%)739.6(上涨232%) 35.51(超标)    
10.17-226804(45)+184(50)+6244(50)        
 138天         
10.23 培美+贝伐        



2015年6.13-6.22正版特罗凯10天,6.15开始第一次国产天晴唑来磷酸。保骨药每28天按时打一次,以下不再记录.其间骨痛有加剧,服用止痛药间隔缩短,10天后复查CEA474.5,上涨幅度29.3%。这个指症不知道是否意味特无效?23日凌晨痛醒补吃止痛药1片。其间主要副作用皮疹。

2015年6.23 服用正版2992,50mg的剂量。(一片40,外加切开1/4片药)吃药两天后感觉疼痛有减轻,吃痛药时间间隔加大。

6.23-7.17,服用单药2992,23天,逐步感觉疼痛加剧,有耐药倾向。
7.18日     ,2992联合184(53),CEA703,比6月22日的474.5上升了48%。CA125为153.5,正常值35,此指标可提示盆腔处转移,正好对应腰椎处疼痛加剧。这两个数据的大幅超标加上骨痛加剧,均验证了2992耐药甚至接近无效。

7月20日   2992(正版50)+184(55)
7月22日ct显示肺内肿瘤缩小,原来最大0.5cm,现在都没给出尺寸,腹部肿大淋巴结缩小至1.7cm,(原来2.2),服用2992,30天结果不错.但是骨痛又出现,且有加重嫌疑.

7月26日-29日,2992 正版60mg+184(55mg),骨痛没有明显改善,但也并未有太大进展,考虑到2992耐药,可能有pi3k这个通道扩增或突变,开始换120。

7月30-9月11日,2992(正版60)+120(80),期间有几天2992副作用太大或者感冒减量到40,也就减量2天就恢复了60。120中间大概吃了10天70的量,其余都是80的量。中间有好转,骨痛减轻,但停药一周前骨痛开始加剧。
期间8月16日验血:cea634比7月18日703降低9.8%,ca125指标128比上月153降低16.6%。

2015年9月12日-13日,2992(60)+280(早晚各200)验血CEA532.8比上月634下降16%,CA125为88.54比上月128下降31%。从血液指标看,这个月起效很好,就是不明白为何止痛药药效减弱,难道止痛药也会耐药,还是病灶处因骨破坏时间长导致痛药药效减弱?

2015年9月14日,晨起腰部疼痛,8点吃乐松一片,缓解两个小时后,11点半疼痛加剧,中午12点半补吃一片芬必得,疼痛不止还在加剧,咳嗽一声左腿站不稳,要摔出去。怎么会突然间这么痛?肌肉一跳一跳的疼,晚上8点15吃泰勒宁1片,有缓解肌肉不再跳动但还是疼痛可忍受。回想最近一周,吃止痛药的间隔在缩短,疼痛加剧,感觉靶向药似乎对腰部骨转处打击不力。决定更换靶向方案,晚上停280,该吃克药一粒250mg。晚上有腰部有痛感,但仍可入睡,夜里没有加药。

2015年9月15-18日,2992(40mg正)+克唑替尼(早晚饭后各一粒)。
2015年9月19日-9月25日,2992(40mg正)+克唑替尼(早晚饭后各一粒)+120(55mg),以前吃120有效,说明还是有pi3k突变或扩增,这次决定加上120,3药联合,用药7天以后,止痛药又可以用回乐松了,疼痛间隔略拉长。似乎开始有效果

去医院拿到结果,头部核磁显示:左侧额叶及左侧小脑半球异常信号结节本次扫描不明确,(2个月前是直径约0.7cm),左侧顶叶强化结节同前相仿(此处放疗科大夫说更像血管)。说明对头部控制住了,有效。
9月15日腰椎核磁显示,胸12,腰1-3,腰2锥体棘突转移瘤较前缩小,骶1.2锥体转移瘤较前饱满,边界不清。其余正常,未见狭窄或者受压。
这个结果,和腰部(实际应该是骶椎位置,以前有骶椎隐性裂的诊断)疼痛加剧,应该是吻合的。腰部多发,控制不理想,已经准备放疗
关于换药,我是有纠结的,也希望有经验的病友给出出主意?

9月18日胸腹ct结果,肺内结节不清,基本控制住了,但是肝内多发转移瘤,最大者0.6cm,主任大夫认为有进展,让换方案,他得知我刚吃几天克药,说先吃一个月,后复查胸腹ct,无效的话,换方案口服化疗药替吉奥!


迈出的每一步都好难呀!




具体病情记录,病友可忽略

特罗凯靶向药:
6月13日7点33吃第一片特罗凯 第一次的开始 全天无明显反应 不知是否因全天活动量大 腿乏至晚上八九点方好
6月14日6点45吃第二片 上午同样感觉乏力,走了一小时的功。血检cea367,其它均正常,今日痛药的时长延至20小时,比前两天的14、15小时有延长。
6月15日,4点50醒来,发现疼痛感明显,应该是痛醒的,此次痛药时长只有12个半小时。5点吃第三片药。吃药一个半小时后血压149/102,脉搏75。上午注射了保骨针,唑来磷酸国产三代,有下颚骨坏死的副作用,故一个月一打不能超一年,希望在10个月左右停掉。坚持到10个小时左右痛点开始有感,13个小时时吃了痛药。上午吃了降压药海捷亚,一天一片。晚间血压124/73,脉搏80。
6月16日,早上4点半痛醒,吃痛药一片,继续睡到6点十分,吃第四片药。从痛感时间来说,缩短到了9个小时,加重嫌疑大。早上大便开始变得干燥,有便秘倾向,不知痛药还是药的副作用开始出现。吃药后半小时血压125/80,脉搏85。八点左右,左胸口偏上部区域有轻微不适感出现。下午四点吃痛药,持续时长12小时,但痛感在十时左右已有。下午六点半发现左手有皮疹出现。晚上发现脚趾手指多次发痒。晚间十点,脉搏接近90,出现轻微心慌迹象。怕凌晨痛醒,十点四十加吃一片痛药。
六点十七吃第5片药。七点半血压133/81,脉搏84。十一点半吃痛药,持续时间突然又拉长到了13小时,不知是药起效了还是因昨晚加吃了痛药。同一时间吃了辅酶q,应对心率过快。晚上九点疼痛明显,痛药持续时间九个半小时,十点吃痛药,此时已无法正常步行,痛感强烈。睡前血压120/72,脉搏101。血压药起作用,同时吃一粒辅酶q。
6月18早上7点17吃第6片药。血压120/79,脉搏93。此时已有痛感,坚持一个小时后即8点15吃痛药,持续时间十小时。下午5点15吃痛药,持续九小时。为防夜里痛感,十点十分加吃一片痛药。晚间发现脸部皮肤干燥现象出现。同时,八点半左右出现第一次拉稀现象。
6月19早上6点10分起床第二次拉稀。6点20第7片药,血压135/82,脉搏87。八点二十血压135/79,脉搏94。11点20吃痛药,持续13小时,但昨晚吃药属于加密状态下。下午6点20吃痛药。晚间血压138/88,脉搏97。晚上10点40,加吃痛药一片。晚上发现脸部鼻翼两侧、额头出现大量皮疹颗粒状。
6月20早7点35,第8片药。早上大便同样偏稀。血压130/86,脉搏79。9点30,吃痛药。下午5点半大便第二次,偏稀,量不大,吃第二次痛药。脸部皮疹量大增,全是一个个小白点,微痒,能忍住。20点40第三次大便,形状同前。22点40加吃痛药。
6月21日7点05第9片药。血压140/93,脉搏84。8点15吃痛药。9点29饭后血压153/105,脉搏114,有眩晕感。16点20吃痛药,但痛感一直持续到19点20才消失,感觉药物发挥作用的时间延迟,不知是否病情进展。21点40补吃痛药过夜。
6月22日6点30第10片药。血压115/71,脉搏74。7点05吃痛药。15点40第二次痛药。上午抽血心肌五项正常,CEA474.5,上涨幅度29.3%。这个指症不知道是否意味特无效?可毕竟才九天,今天的药不算,不知是否有吃特CEA先升后降的案例?另外最近三四天痛药的效果在减弱,原来一天两片,现在三片,且每次吃药后药效发挥的时间在推迟,最初15分钟起效,半小时基本感觉不到痛,到现在药效发挥到无痛感需要一两小时。9点四十加吃痛药。血压正常,脉搏九十多。夜里痛醒,估计3点半左右,加吃痛药。感觉特无效,决定换2992。

6月23日 换靶向药2992

6月23日6点20吃第1粒2992,50mg,一粒整药外加切开的1/4。不知道是否昨夜加频了一粒痛药,上午直到11点50,吃一片痛药,痛感有但可坚持。20点50吃第二片痛药,由于痛感持续,于21点50吃第三片。血压118/78脉搏107。之后睡眠正常至天亮。
6月24日5点55吃第2粒2992,50mg。血压128/78,脉搏83。早饭后血压129/84,脉搏95。18点25吃当日第一片痛药,持续时长20小时左右,16点左右有痛感但能坚持至时间点,感觉2992起效了!!!晚上血压131/77,脉搏102。早起血压111/75,脉搏91,血压是半月以来最低。
6月25日5点40吃第3粒2992,50mg量。6点20吃痛药。8点吃完早饭,迅速有便意,大便近水样,拉稀症状出现。19点20吃痛药。血压120/79,脉搏90。
6月26日6点05吃第4粒2992,50mg。起床大便全部水样液,量小。血压117/79,脉搏84。半小时后第二次排便,同第一次水样液,如墨汁色,量不大。7点吃痛药。20点20吃痛药。全天大便5次,拉稀症状明显。
6月27日7点吃第5粒2992,由于切药不均,量可能大于50mg。8点吃痛药。19点吃痛药。拉稀五次。
6月28日6点55吃第6粒2992,量同前一天。20点吃痛药。血压正常。
6月29日5点55吃第7粒2992,50mg。10点吃痛药。23点20吃痛药
6月30日6点17吃第8粒2992。15点吃痛药。23点20吃痛药,防止半夜醒来。
7月1日6点45吃第9粒2992。除脸部皮疹较严重外,口腔出现溃疡及拉稀的副作用总体均可控。18点30吃痛药。
7月2日5点50吃第10粒2992。6点20吃痛药。
7月3日6点30吃第11粒2992。7点10分吃痛药。早起发现左脚甲沟炎明显,一个脚趾甲有松动迹象,轻微疼痛感。19点半吃痛药。
7月4日7点20吃第12粒2992。上午7点半吃痛药,22点吃痛药。
7月5日5点50吃第13粒2992,9点20吃痛药。23点吃痛药。
7月6日5点50吃第14粒2992。9点吃痛药,晚上没吃。
7月7日5点5分吃第15粒2992。6点40吃痛药,此时有轻微痛感出现。23点10分吃痛药。
7月8日5点40吃第16粒2992。23点44吃痛药。
7月9日5点50吃第17粒2992。20点30吃痛药。
7月10日6点40吃第18粒2992。22点45吃痛药。
7月11日6点50吃第19粒2992。22点50吃痛药。
7月12日7点20吃第20粒2992。今天下午注射唑来磷酸,上次是6月15日注射,差不多28天时间。
7月13日6点吃第21粒2992。上午11点多出现全身乏力,感觉有低烧,可能是昨日注射药物副作用。
7月14日第22粒2992,昨夜十点半后疲乏感消失,起床后感觉身体状态恢复。23点20吃痛药,最近吃药时刻均无症状。
7月15日7点吃第23粒2992。今日感觉不好,20点左右出现轻微痛感,有持续性,比之前一周提前三小时左右。21点50吃痛药。
7月16日7点吃第24粒2992。17点半出现轻微痛感。结合昨日情况,连续两日,止痛时间持续缩短,出现耐药可能极大。20点50吃痛药,此时痛感已明显。
7月18日8点吃第1粒2992(40mg)+184(53mg)。晨起,有痛感,耐药迹象明显,同时2992单药24天也该换药了,只是不知CEA是否到达安全值,不敢直接放弃2992的打击e点下的her2,所以不管2992是否耐药继续吃。同时,用184打击可能导致2992耐药的CMET,及VEGFR2打击血管生成。这是否也意味着同时打击e和v靶点,类似于用凡德了呢?下午拿到今日血检报告。CEA703,比6月22日的474.5上升了48%。CA125为153.5,正常值35,此指标可提示盆腔处转移,正好对应腰椎处疼痛加剧。这两个数据的大幅超标加上骨痛加剧,均验证了2992耐药甚至接近无效。最近因拉稀肛裂产生炎症,不知对指标准确度有无影响,估计影响不大,毕竟痛感加剧是事实。22点吃痛药,从下午四点一直有明显可感觉的轻微疼痛感,可忍受。
7月19日6点55吃第2次2992(40mg)+184(53mg)。考虑到有少量损失,晨起无疼痛感,感觉184起效了。下午四点后又持续微痛,又不知184是否起效。决定明天起2992恢复50mg,说不定184清除了CMET后2992又能取消,所以恢复2992的药量。22点吃痛药。
7月20日6点吃第3次2992(50mg)+184(53mg)。下午一点半就有轻微痛感,比昨日又提前三小时左右,但可忍受。22点吃痛药。
靶向药第28天 ,7月21日 7点 2992(50mg)+184(53mg),下午东肿做了增强ct。

207条精彩回复,最后回复于 2017-6-21 12:22

melody20150615  初中三年级 发表于 2015-7-22 11:18:39 | 显示全部楼层 来自: 北京
靶向药第29天, 早6点服用2992(50)+184(53),早上略有肌肉痛,不持续,这几日早上起床后\久坐后都有些肌肉痛.早上去东仲作了头部核磁.
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-7-29 11:38:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
7月22日ct显示肺内肿瘤缩小,原来最大0.5cm,现在都没给出尺寸,腹部肿大淋巴结缩小至1.7cm,(原来2.2),服用2992,30天结果不错.但是骨痛又出现,且有加重嫌疑.
7月26日开始,2992  正版60mg+184(55mg),联合用药都加量了,希望能有效果
其实,因我家her2 阳性,e靶点低表达,我一直怀疑,2992这个药还是偏向e靶点,但是我家情况,应该加大her2靶点的抑制剂.
也不知804和拉帕提尼,是否更倾向于her2靶点?
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-7-30 12:44:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
服用2992 第37天,上2992(60)+120(55mg),120第一天上, 早上7点吃了一片止痛药(乐松),
184服用了 12天,2992 加量到60mg正版,骨转疼痛情况并未减轻,似乎也未加重,都说2992短暂耐用,可能会因为pi3k这个通道,所以今天早上2992(60)+120(55mg),看论坛,找不到关于120副作用之类的帖子了,走一步看一步吧.
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-8-10 10:38:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
2992 (60)+120 (80mg),已经服用12天了,120从第二天起,就换成了80mg,目前来看,骨头有缓解,吃止痛药的时间又拉长到12-18个小时不等,120 应该有效果,在考虑何时减量到50mg?
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-8-17 13:53:03 | 显示全部楼层 来自: 北京
2992(60)+120(70) ,已经服用28天了,(第22天才120减量70mg),周日查血,cea634,下降10%,(上次703),ca125,128,下降16%,吃了2个月的2992,这次检测血液指标有下降趋势,应该是有所控制,再加之,联合120以后,疼痛的间隔又开始拉长,有时能控制在16个小时内无痛感,(1片乐松)
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-8-17 13:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
2992联合120已经有一个月了,2992已经使用2个月了,其实还是有点迷茫的,目前还不适合轮换,联合120,也不知道要用多久合适?下一步想换一个药联合,比如多吉美,但是,现在还不敢尝试,毕竟还有骨痛
60mg正版2992的量,其实蛮大的,副作用主要是腹泻,口腔炎和甲沟炎,也不敢再加量
康来  大学四年级 发表于 2015-8-17 17:49:33 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
有脑转,804参与轮换会较好,E靶点比2992稍弱,但入脑最强,且HER靶点效果与2992差不多。可以同时控脑与肺,有骨痛时可用804与184或280合用。

H靶点也不要持续用太久,之后还是可用易或特参与轮换的。

点评

感谢指点!之前用2992联合184半个月,效果不明显,只是稳定,后来换成120了,感觉有效果,疼痛间隔拉大.其实一直想换804试试看,但因目前不是很稳定,不管换药,也有想法是,2-992(正版40)+804(20mg)+120,不知道这样是否可...  发表于 2015-8-18 11:52
康来  大学四年级 发表于 2015-8-18 17:56:46 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
没必要用三种药。

点评

我也一直觉得2992的her2抑制较804弱一些,联合一部分804是想增加her2的抑制效果,如果全换804就是有点担心,换不回2992怎么办?  发表于 2015-8-19 09:55
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-8-19 10:05:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
8月17日夜里失眠,一点多才睡着,脑子里其实一片空白没有想事情,就是睡不着。后来查了一下应该是120的副作用,有睡眠障碍。8月18日上午流鼻血,没有揉,突然间就流了,用了十几张卫生纸才擦掉止住。这次流的有点多,以前6月份有过一次出血,但不多,最近靶向药期间鼻子干偶尔有血伽,晚上吃饭的时候又流了一点,回家查了一下2992说明书,副作用有流鼻血和流鼻水,占所有级别的17%。稍稍放心一点,今天早上18日只吃了一片正版40mg的2992,早上揉鼻子的时候还流了一点,群里有人建议用抹点红霉素。
前几日好似尿路感染,内裤上总有好多分泌物,今日买了盐酸左氟沙星,每日还要用马应龙痔疮膏对付肛裂。
今天早上有点感冒了,有鼻音、嗓子痒,要吃点感冒药了。就同仁堂的感冒颗粒吧

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