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爸爸今年59岁 今年三月出现头痛 开始以为是受风寒所致 为了保险起见 就去了附近的小医院拍了脑部ct 结果显示一切正常 医生说有可能是颈椎问题 所以理疗了大概两周 没想到头痛加剧并伴随呕吐 脖子也比较僵硬 之后去了上海仁济医院去进一步检查 结果查出是肺癌多发脑转(当时真的不敢相信全身瘫软 爸爸辛辛苦苦的开了一辈子的货车把我和哥哥拉扯大 还没等到拿退休工资就生了这种恶毛病 同时也很生气 小医院真是误人阿)在医生的建议下做了全身性的pet-ct 当时显示其他部位并未转移 随后换上海肺科医院基因检测为肺腺癌21突变 易瑞沙联中药吃了三周后 原发肿瘤经拍片后缩小了一半 这一小段生活质量基本也还可以 缓解头痛基本上就是靠两天吊一瓶甘露醇加止吐的药 但随后一周开始浑身严重乏力 后来去医院抽了个血 谷丙升到120 肝受损 医生猜测有可能是中药启到的叠加作用 只能先停药 等谷丙降到100以下才能继续用药 没办法只能先靠吊甘露醇降低颅内压再加上一些保肝的药 之后的这段时间 头痛加剧了 从原先的两天一瓶甘露醇增加到每天两瓶甘露醇另外加了5毫克的地塞米松来缓解头痛 但好像并没什么效果 只能给他吃散利痛暂时缓解下 (爸爸很能忍耐 在不到万不得已的情况下才会服用止痛药)再后来每况愈下 头痛剧烈每天都要吐三到四次 脖子也很僵硬 散利痛一天要吃到4粒左右 后来看了论坛才晃过神来怀疑一开始就应该是脑膜转了 那时候真的是急得要命 病人很痛苦但又无法吃靶向药 考虑到脑膜凶险 和医生讨论后果断做了全脑放疗 两周前刚做完10次全脑放 期间停药10天后肝功能也终于恢复了 之后让医生直接换特 可医生说特比易的副作用更大 怕病人不耐受还是继续让我们用易 另外建议我们去外面的药方买司莫司汀 爸爸现在头痛症状比放疗前要好些 放疗后减到一天两粒止痛药 7/12号刚用上新药 早上易瑞沙 晚上司莫司汀(司莫司汀六周服用一次,一次100毫克)不知道是不是新药的效果 已经两天没吃过止痛药了 就是记忆力衰退的比较严重 反映也迟钝了 精神不太好 人一点力气都没有 拿个杯子手也是抖得 走路人也有点倾斜 期间看了论坛我已备好了入脑较强的9291黑盒还有299804 最近一次去医院的时候医生开头就问我爸爸放疗后头痛是否有减轻 说他们开过会了 如果放疗也没用就直接上9291 但同时也说了 由于我们才刚吃易不到两个月 所以790不可能突变 也就只能盲吃了 但我说放疗后情况稍有好转 所以她说那就继续用易 我现在很纠结到底要给爸爸先在用什么药 有些疑问想征求各为大神
1.是按医生说的易+司莫司汀? 还是易联合9291? 还是易联合804? 或者亲们有更好的指点吗?
2.为什么很多亲都要联合184? 184是不是只针对骨转?对脑转有用吗?
3.120和280 是不是都是针对脑转的?
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共20条精彩回复,最后回复于 2017-8-9 12:45
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[LV.4]与爱新星
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[LV.4]与爱新星
你现在既然有好转了,不用急着换药。大家让你上184是因为有cmet靶点 |
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[LV.2]与爱新人
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[LV.1]初来乍到
还是先肓试一下9291好一些,因为易对脑膜转一点用都没有,易只能控制肺部病灶,你爸的情况跟我姐的情况很相似,都是开始用易控制很好,忽略了易不能控制脑转,尤其是脑膜转。我姐开始脑膜转,进展很快,几天时间就不认识人了,也一直不动,后来吃特,效果不好,用特脉冲,效果也不理想,后来买来YL9291+804,吃下去人好多了,但是新问题来了,左脚血栓,用了很多办法,都没有效果,最后只能去医院做手术,所以,请楼主一定要注意血栓的问题。同时用药也要注意 |
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司莫司汀我也用过,没什么作用,
先用184吧
脑膜转移做全脑放似乎效果不好,论坛置顶有个帖子 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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[LV.1]初来乍到
谢谢指教 是不是804的副作用就是容易血栓?请问您姐姐9291+804 吃的时候各多少剂量? |
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[LV.1]初来乍到
恩 当时也考虑过换特 但感觉爸爸他耐受不了 不明白为什么别人吃靶向药都是腹泻 可他从吃靶向药后就便秘到现在 开赛露也用了 杜密克也吃了也没什么用 皮疹到也不是很厉害 就是人一直虚的厉害 一点力气都没有 |
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[LV.1]初来乍到
谢谢 我也在纠结要不要换 我也知道易对脑子没什么太大作用 不换就怕到时候控制不住
不过抱歉我还是不懂什么叫cmet 突变?我们基因检测就21突变
论坛里说的c-met 扩增优是什么意思?百度了一下还是不解。。。 |
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[LV.1]初来乍到