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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 $ g2 v2 i& C6 e4 M( J! b- C
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作者:博雅
6 j0 d& G4 D% R. X“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。
& y6 l; j1 M$ g/ _! `有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。 ' W3 z; m& P3 A" W9 b( G P7 o( E8 ]5 M
我犹豫了一下,说可以。 8 `5 x. M0 N6 [6 r/ K% M1 a
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 6 |3 U% j- g$ X
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。
, k4 t- K: _0 { G& [, B真是难搞。
8 o4 v7 w, ^( H0 G% p$ B好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。 . z/ s2 c' b* |5 g! B1 B2 O
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 6 U" p% ?3 Q$ j5 C# L$ Z. P, x
/ j8 ~. ?; ~& N) c' k
一 & V1 M: y2 z O! R' q0 X
2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 3 [4 x% J) J' ~7 Q# {
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
+ C) y9 M/ X" i; m# p1 ~, i( ?虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
) j0 r! C- n8 v( @. Y至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
) x6 q& S0 M* A- u/ e1 f7 @ B. X8 |但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。 3 X* [, G8 q- m
她很冷静地打了三个电话。
/ Y. }. Q2 j$ G$ ^$ M第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
j& o9 W y% z1 l第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
: \: P7 O3 z& I9 S+ G第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
9 ~: u5 V5 Q( w$ B那天,是菲儿的生日。 0 |) |. |8 X+ b5 @5 v' Z- E
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
) M1 Z6 ~8 R1 K( [“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
5 ~" H3 U- R) a! s' x5 e菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
. R' S6 t. d7 G& x- V3 a于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 : I& y. l( W8 O% d( D
没想到,这个男人答应了。 . n2 q7 B w7 d c1 r
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
! B# L* y& t- S( S9 d: q! h闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
4 K/ o9 W6 M a, m* F% d9 Z俩人会有矛盾,也会争吵不断。 ) G s, \& f' \: Y: X5 y
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 4 a7 u; K: P# T0 P3 P+ V6 ]
二
F: U1 A5 Z/ x0 A& M) O1 P新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 ; A) _, C$ U+ k7 o, X
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。 8 {/ ^0 h, h" q3 n4 D. y
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。 1 C, Q* F. d+ A. D6 y) I
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
' [+ ^2 ]$ R" R0 Q除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 + v9 |2 S8 |; ]( ?# J8 X
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
6 c3 T* Z; Z5 f9 ^. w+ D毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。
4 Z$ h5 j# R/ l这需要极多的爱来作为支撑。
* z! t9 [* ]) {# M) t在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
' ~* y! {4 M1 p6 e“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。” ' F3 O+ b; h) v( w2 G. a. K3 {
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。 , ~% G9 |: c. c
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
3 ]5 Q _& K( V: c3 s8 y; l( L爱不仅在于言,更在于行。 ) w) w' k& [4 C6 ~& T. f" H4 E: T
三 ) i* B' e+ a" F- k5 o8 Q2 M. G2 s0 L) ~
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
. [( Y( c8 d+ N Y1 O佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 ; g" h, f3 v/ P( C% V5 @
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。 ' ~- |$ x# P9 P I+ _
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。 7 d; R0 `% `' e& ]4 X/ A
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
4 f3 d$ X/ B3 ^6 ^( C" F- U燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。 ; K- U1 \: q3 }) P. E# c
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
' K2 A& P! z5 Z7 }+ Z还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人……
) v, x0 {, h( f2 D! N* V7 a他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 ( }/ r2 r" k) p3 P4 S" }8 ^) x
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
! F' K- D3 S2 j) f$ D比过之后,满血归来。
+ p" p4 `# w/ L/ o- r3 X只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
% V1 B3 A- _0 l X, R% A- J虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 " r- G& L/ v3 b
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……
$ O* j: S K+ u/ B' R$ V就连鸽子也没有履行承诺。
% t, W' y( n6 V1 M" H7 k) _自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
' R; B5 C" {8 P; v& X$ z& G以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
& ^- ?* Y4 V0 A; J# X脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
+ F9 S1 b; d& n5 D H2 L" e我们不勇敢,也不必坚强。 ( O$ E; ~( E: E& V' G2 h
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 . P% ?5 s" S7 ?& C- X+ E
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 ( H$ s& A2 L% o7 B
就像,菲儿丈夫的表白……
1 d1 y7 C$ e# l+ G/ l; v% ~“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” & ^9 C( {# r ]2 c
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。” 2 i3 f% T4 O6 @/ Z6 g1 b3 r
“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” ; `! j" t: g: L& L
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。 * Q0 c# T) K5 g' N
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。 & Z8 L0 T y! t6 v+ _* e+ i
如此,便是苦难中的光亮吧!
# S# `3 T5 Q: }5 }( F* P& N9 T四
% z% M. [( S( m( G1 S2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 8 J( l" k; j0 a
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 3 `6 [# g- J! G( A Y$ B. _
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
" J t+ W$ D. H4 y" j9 r$ }- I9 B" M菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。 2 F9 M0 H+ q1 ^/ G1 m
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
5 V9 t( v. e; y% S( s; b一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
/ x5 r \9 q; S- B/ `4 T# c0 i二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
0 j$ N+ }" s$ N4 c' z* w第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
( A3 t1 `/ [- n( _& ^: T8 K% Z8 B菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
5 p- ` n! G: v2 t. c' }' U何况她的身边,有太多的关爱。
. L, P* [5 r. ~7 O! z6 x确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。
. ?! d: P9 R% E: N) j大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
7 W, ~3 w" |. Q: B/ w* n+ I1 B自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
: D- c. Z; n6 B- \# g- b; S所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
8 q2 Q, ^; M1 P7 U$ f他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
9 E ]) J! J4 Q0 p他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。 ! u6 ^7 j- @$ B, w" }: T& y( u- a
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
# A7 J y/ g6 o. p一个月涨了五万粉。 / G9 z! y) m. h) _7 Y9 |
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
; O4 K! Q8 N8 O: O+ |8 j- Y# ` K6 T这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 % N" m3 W. U) z
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! 4 |* [- `! i5 m+ o( e# c
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
2 C$ e( t' [- } a1 c' ]菲儿,似乎更懂这个道理。 " o/ D2 r: c# x' D
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五 6 ` u( V; F1 O3 C* d- U
菲儿目前在上海,入组一个临床。 9 Y$ Z! E; L M9 C3 e. n
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
( u: K4 E V z3 A比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。 - H" j' u) d* w; w9 m
余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 9 P0 F1 f0 Y0 ^% ~
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
# s+ l2 A0 z- X8 K因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 6 |$ M( X2 ^+ c6 R
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。
8 j+ R B6 i# g( Z3 s, m& b小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。
" f$ `) j! r7 j- \+ G X% M3 X2 Z所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
5 u9 t, P: f# `7 U' Z小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 2 S+ o" h; L9 Y* _& g9 M
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
. \. e/ r) R' T* d4 d3 c( a' f而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
, M' I5 Y4 F! n! O菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 |6 ^5 e) ?0 [& n, y1 L
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
- g* E' G- H! [! T! Z而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
6 u& U+ p0 [. K9 Z# a: f" J+ G所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
0 ^# G4 o- I. T Z1 i+ _8 G/ I小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
4 z1 m! K! U% r0 S友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
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, T. A, p& _! B7 n! T我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
4 U2 T U: i% s+ _ |男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。 * \. d% S8 t4 V" l
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 8 ~+ m" H2 R7 d: _/ `
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
7 H7 R) @2 s8 e她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 . D" L P9 g! C" w
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
6 U1 M; L; L5 M6 x+ ~7 a# o采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 0 i# G$ X( g0 `# b
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
6 b" ^6 W* K# X# b/ K0 _6 o菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。 2 P' N! P O, d \$ ]7 ]8 k# H
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
% y. i: M: q$ B菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
5 R. a# _1 `( b0 a6 r菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” # K/ ^ O- j" @
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 3 t4 `1 Q$ H5 M8 ~
这个暖心的人!
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; @& a' `& Y/ y) F5 z7 @七 $ E% ]& Z4 W4 _
写在文末。
2 x4 }# J: {) F9 s$ K菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
5 v' G: J8 A6 s9 r! r$ m* C! a刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 / t: B% r4 B8 }
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
; ]6 ~# y# s4 |8 I& L, j. T当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 3 B' g0 N- S% x& {
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 - |, g4 V1 y6 M& G
嗯,就是这样。 # }4 w/ T0 K" M5 n" {
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 * @: H: K9 f& q# A0 f
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
& i6 U" x4 h+ @! r我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。
0 K' A) l! d c' Q/ l8 Q这一行人。
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