请憨叔及各位高人指点

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由给妈妈当医生于 2016-5-12 13:04 编辑

我母亲今年61岁，于2014年3.8日体检发现肺部阴影，于2014年3.18日手术切除右肺上叶。病理报告：中分化肺腺癌，侵及胸膜下纤维组织，未见脉管内癌栓。大小3.5*3*2，送检2R+4R淋巴结内1/5癌转移。PT2N2M0.
术后本应该常规化疗，但因母亲血小板特发性低，加上身体恢复不是很理想，没有化疗。但医生建议放疗（纵隔淋巴），放疗医生建议做pet全身检查前于2014年7.14日pet检查右侧胸膜多发粟粒结节伴局部略增厚，胸膜转移可能性大。因胸膜多发性结节，所以没有放疗出院。检查基因EGFR外显21突变型，免疫组化VEGF（-） her-2（0） ERCC1（++ ）RRM1（-） TUBB3（++） EGFR（+++）5-FU（+-） 2014年8.2日印版易瑞沙，服用过程疼痛减轻，身体恢复良好，现在服用第二月。
日期 cea 备注

2014.3.10                8.13                                  医大二院手术
  2014.4.8                3.49                                  医大一院准备化疗
2014.6.25                9.42                                  医大一院准备化疗
  2014.7.14                19.78                               医大二院准备放疗
  2014.8.02                无知未查                            开始服用印版易瑞沙
  2014.9.03                23.29                                  服用印版易瑞沙中
  2014.10.08                14.31                                  服用印版易瑞沙中
  2014.11.09                11.31                               服用印版易瑞沙中
  2014.12.10                13.13                                  服用印版易瑞沙中拉肚子10天作用估计药效没有了，疑似耐药，再吃一个月，备非正版，腹部增强ct显示胰腺囊肿（建议核磁），肺部纵膈均无变化。

2015.01.9                12.14                                  服用印版易瑞沙中上个月身体状态良好，但咳嗽稍微增多，妈妈说估计有点感冒。
2015.01.25                15.78                                  上月情况很好，大胆停药13天，期间前9天状态很好，后3天刀口附近疼痛，24日晚睡眠不好，疼痛，但咳嗽次数明显减少，26日开始继续易，下月10号继续查血，看一月总体cea情况

2015.02.10                19.91                               恢复易17天，疼痛减少，但是还是没有恢复到上月的状态，果不其然cea升幅不小，停药计划失败告终，估计癌一直被易压抑的很难受稍有松懈马上反击，海淘了白藜芦醇，希望能像蚂蚁说的一样能减少体内的系统炎症，下月继续易，估计cea滞后才吃上药了继续升幅。但咳嗽几乎好了，估计肺部恢复的差不多了。
2015.03.10                    15.81                               继续服用一个月，在妈妈生日这天检查cea降了百分之20左右，算是一件高兴地事情。这月状态整体不错，伤口附近有疼痛和麻的状况，咳嗽很少，但干活干一会就要休息，体力还是没完全恢复，总之从停药后往好的方向发展，希望易瑞沙能吃个5年10年的，备了阿西替尼一个月，要是恢复身体的话还要尝试吃吃V靶点的药。
2015.04.09                   16.59                                  这个月大考检查了ct 片子与3月前相仿，左肺上叶舌段索条影，右一肋骨骨质结构不规整，所示肝内低密度灶。  这个月后半月吃了中科的灵芝孢子粉，一天20颗，看样作用不大，也许会影响 cea的检测，cea比上月增高一些，总是不好的兆头，妈妈自身感觉还是一样没太多的不适，好消息是血小板124了，不知道灵芝孢子粉有没有提高血小板的作用。
2015.05.11                   24.75                               看来上月不好的兆头这月应验了，cea大增，易瑞沙确认耐药，骨扫描没问题也算是件好事。这个月妈妈累着了家里面简易装修忙前忙后，一直认为自己没什么问题，肋骨一直疼不知道是手术后的影响还是骨转移，总之这个月我的感觉不是特别好，好吧该来的总会来到，面对它也没有那么不知所措，毕竟10个月已经是常规耐药期，不赔不赚，下步走起，应该上2992，即使很不愿意面对去换药，但今晚也要熬夜装药，2992 副作用拉肚子，晚上好好均匀装了。
2015.06.10                19.81                               2992 70毫克吃了半个月的时候刀口处骨头的疼痛减轻，预感一定有效，毕竟2992加大E点的力度，但副作用对于我妈来说很厉害，腹泻算比较轻，皮疹比较严重，口腔溃疡全嘴里面几乎到处都是，吃饭算是大问题，鼻子里面因为药物作用干结痂，还不太敢用力抠，最后越积越多。总之比易瑞沙难受太多，感觉到吃易的时光是有多幸福。2992有效中果断带父母和老婆苏杭玩了5天，出发前紧急买了速愈素，一天两包盯着体力，游玩一切顺利父母很高兴，也算是了了自己的一个心愿，年底准备再带父母出去一趟，嘿嘿。回来直接检查cea和c反应蛋白，cea降幅百分之20左右，罪算没白遭，体内炎症正常。下月凡德300毫克走起。希望稳中略降就知足了。
2015.07.10                   30.41                               凡德他尼  因2992有效这个月上了凡德他尼300毫克，一个月来生活质量还算不错，无腹泻，无皮疹，除了背部疼痛加重其他舒服的可以，但背部疼痛其实感觉就是药效太低，其他舒服的指的就是副作用方面，心里清楚只是祈祷cea不大升，但还是没能抑制住cea上升百分之五十，无奈至极不敢上阿西，只能选择现在有效的2992 稳定一月再说，但不放弃凡德，下次有机会上360.加油老妈。

15.08.10                   47.07                               本以为有效的2992 能顶过一个月，但一个月以来后背疼痛加重。今天检查完cea上升百分之五十多，谁知道2992耐药这么的快，估计HER2靶点无效 2992有效的那一个月也是因为E点加大力度的原因，整个人都乱了。计划也全部打乱，阿西还是不敢上，下个月上易联4002（200毫克），一步一步走下来压力好大，主动轮换真的需要运气成分，现在cea这么高也做好化疗的准备了但大连的天气实在是热，不得不看看4002 的效果再做打算。老天保佑让我们度过这一难关。

15.09.10                            48.16                                     上月2992 意外无效这月上易（1颗）联合4002（200毫克），前十天效果没有那么明显后背依旧多处疼痛。前胸也有疼痛感，回农村亲戚家参加喜事，结果被亲戚劝说留在农村让农村医生医治，给开了若干中药服用，易和4002都停药（没法预测4002 的效果），在我强烈劝说下联合易一个月，期间疼痛加重，我判断中药应该无效最多是在粉末状的中药中加入易或特的非正版，只能说农村人真愚昧，只能说舆论的作用太大了，局面我本身有些控制不住。加上疼痛感加重预计cea暴增，但是现实就爱和我开玩笑，cea48 几乎与上月持平（会不会是4002有效？还是易瑞沙3月后又有效？），但是自身感受和体力明显不好，没办法下月上9291 80毫克，看看据说奇效的9291 能否这次力挽狂澜，上帝保佑9291有效，否则我真的没多少路可走了，看着妈妈身体越来越不舒服，我却没法正确的对症下药时，怀疑，埋怨，所有压力全都到来，没办法。走一步看一步了，到底是什么引起的这种疼痛真的说不清楚，只能解释为癌，有医生说是肺膜神经的原因，有说是内分泌失调的原因。我也不知道怎么办了。是不是该上化疗了？？
15.10.10                            44.17                                     一个月的9291效果没有当初第一个月吃易的效果那么牛逼，疼痛依旧，咳嗽相仿，吃过西乐葆泰勒宁但都只能挺3个小时。在大一住院检查，从怀疑胰腺转移到怀疑带状疱疹的兴奋最终确定还是因为胸膜增厚结节的原因引起的疼痛。没办法，不过检查结果还是不错的 cea降了些，d2聚体920多，头部能谱ct检查无问题，肺部和上次检查一样，肺部增厚和结节没有缓解，这是疼痛的主要原因，但起码知道体内790还是存在的，所以下个月用4002连易，因为知道9291有效，要验证下4002连易也有效，起码多些路走，最近开始研究化疗方面的，早做准备以备不时之需。这次住院又花了1800，吃药一个月4002连易要4000多，加上还得保健品扶正的药，我靠努力挣钱啦啦，挣钱就尼玛学习不了了，太尼玛累了，没办法谁叫是我妈呢。世上唯一的妈妈，下月保佑吧。。。。
15.11.10                            38.83  一个月也太快了吧？转眼就到了，4002连易一个月，前10天300毫克后20天200毫克，一个月来精神状态好转，疼痛依旧，能稍微减轻些，咳嗽，体力不好，我妈天天有力气刺了我爸，怎么说也不好用，也许疼痛人就要找出口发泄，哎。没办法，这个月忙了一个月挣钱，下个月要好好研究研究用药了，还好有些新药3759出了希望有好的反馈。今天检查cea降了百分之十，D2没检查检查多了又埋怨了，血小板129 回到正常值。恭喜自己，形式还是不错的嘛，考虑后准备再吃一个月4002连易再开始轮换。老妈加油，我们爱你。。
15.12.09                            30.13  4002（200毫克）连易一个月，恭喜恭喜cea降了不少，这一个月生活质量还是不错的，疼痛因为找到一种叫延香止疼胶囊的中药全面替代泰勒宁，持久性比较长。吃了10多天的人参保肺丸，效果还不错，但是老妈确实吃起来比较费力，因为量太大了。贞芪颗粒一直吃着，中间吃了在医院开的康艾扶正，不知道有没有些关系。血小板创新高175了。不知道和这几种药有没有关系。但是D2还是900多，估计体内的炎症还是比较厉害的。今天要告诉老妈加大白藜芦醇得量了。或者该换厂家买白藜芦醇了。最近不忙了研究了探索的心的文章，发现好几个人按照文章已经开始实践了，其中有效果明显的，这种方式看来是草根们可以期待的一条路了，pd1有效率才仅仅百分之二十.但花费要数以十万的计算，哎。。但是按照探索的心的说法手术后最大的抗原也就没了，很难激活后天免疫，哎，冒那么大风险和费用还有疼痛和恢复的代价最终还不如不切除，也真是个笑话。作为家属在刚了解这个病的时候当然是茫然的能手术估计都会争取尽快手术，最后到头来。。。。医生们，你们能不能专业些。下个月准备继续4002连易，虽然费用比较高，但是有效就是一种幸福。假如下月cea能在20出头，准备尝试阿西替尼了，毕竟V点的没有试过，假如有效那就前方一片开阔了。老天保佑。。
16.1.08                            27.63 （nse  11.26） 4002（200毫克）连易一个月，cea微微降了一些，勉强算是新的一年开个好头吧，cea越接近低值降得幅度越小，这次听病友的建议增加了一个NSE 神经元的检查因为这个指标查过术前高于正常值，应该有一定的监视作用，因为身边几起病友cea从敏感转化为不敏感误以为稳定期结果发生脑转或者骨转，这个事情也应该得到重视。cea虽然降了但是中性类细胞比例与淋巴细胞比例分别高于低于正常值，这是个麻烦的事情。怪不得这个月疼痛减轻但咳嗽有加重的现象，原来体内的炎症或者细菌感染造成的这个高低比例若是太大有恶液质的前兆，虽然现在不是那个时期，但也要引起足够的重视，准备上点头孢消炎，重新购买别的牌子的白藜芦醇加量使用，看看下个月能不能好转，如若还不好转要加大抗炎的力度吊瓶之类的了。凭自身猜测这月cea正常应该降得更多一些，但由于体内炎症厉害影响了cea的数值，加上这月拍片子显示结节由3月前两个区间能发现到现在只有一个区间能发现判断为缓解期。主动换药阿西5mm*2，让老妈加强自身感受现在疼痛也能算作检测药是否有效的一个手段了，备了药用的辅酶q10预防心脏血压  维生素B12预防抽筋，一切寄托于V点的效果，如若有效可以顺利轮换，同时也买了4002  以备用。以后的路越来越艰难，这月自己自身免疫也出现问题，上医院检查无大碍开药300多，不舍，度娘后花几块钱的药几乎治愈，想问现在医院都尼玛什么心态？一个个人心怎么变得如此凶残？所以现在癌症如此多难道医院医生不知道自己的责任大的很么？假如百姓看病如日常消费一样不成为奢饰品，癌症的早期发现将会越来越高，我们家属也不用这么这么自己给妈妈当医生。牢骚归牢骚，病还得治，自己要牛逼让妈妈继续高质量的生存下去个10年20年的那时说的话也许才会有些涟漪。愿阿西奇效。
16.2.04                             35.76    阿西5*2计量吃了30天，前15天单药看看神奇的阿西能不能出奇效，但效果不是很好，上个月两天一次止疼药已经坚持不了，疼痛加重，后15天被动联合一片易，一直坚持到了一个月。心情无比忐忑的检查血液，预计最坏cea上升50%甚至更高，但老天每次都在失望的时候给予希望，希望的时候给及失望，上升20%左右，也算能安稳的过个好年。也让我敢于下个轮回上足量易＋足量T，起码V靶点不至于完全空窗。阿西的副作用对于我妈来说极其微小，估计也就有些手指开裂，甚至Q10都可吃可不吃，所以所有药物的副作用真的因人而异。至此，憨叔的四部轮换药物全部试过，9291有效，2992有效一个月无效一个月，凡德他尼无效，阿西连易微效，易连4002有效。自定2992 还得试试，因为这么久了，体内希望有些her-2.凡德他尼尽量不试，若没办法要用，也是联合化疗用用。阿西用要联合易一起，能微涨即可。主力当属4002联易，9291 单药。适当的时候加入184之类的cmet。恩，下月9291走起，希望大降cea。备上2992，这次一定要过筛子，副作用大药效就低。已经研究探锁的心帖子几个月了，学到很多东西，以后应慢慢实践。愿上天开眼，给草根们活下的希望。
16.3.10                            22.19 一个月9291（90毫克）根据体感效果应该明显，果不其然cea降得让人出乎意料，因为第一次9291时cea降幅很小，这次特意上到90毫克的量，效果明显下降cea接近百分之40，但随查一下D2 ，高的离谱3980（参考500），联想这月妈妈说头有时迷糊，气短，老咳嗽连续时间很长，会不会血栓做的怪，会不会肺栓塞？D2高是阿西残留的副作用？延香止疼胶囊？咨询医生，决定住院检查，顺便做做脑部核磁，全面查查凝血指标，尿路是否由感染（中性类细胞比例持续上升到83%）。这月停了贞芪颗粒了。感觉没有消炎作用，换上了金水宝和孢子粉，吃上拜阿司匹林，第一时间买了艾灸，准备针对老妈的胸膜疼痛做些艾灸，看看能不能减少疼痛。今天咨询了医生说胸膜转移在肺癌转移中很常见，日后可能会伴随着胸水，而且胸膜是广泛性的，不像骨头脑袋可以单独处理病灶。只有化疗这种全身性的杀伤才会有效。哎。。化疗，终归逃不过的一条路。胸水的研究也要慢慢涉及了。哎。。下月2992走起虽然凶多吉少，但望老天保佑吧。
16.4.10                            32.90 一个月的2992 70毫克吃8挺2 开始20天效果真心不错，止疼药减量到一天一颗。后10天开始加重疼痛，应该是体内HER2药敏细胞数量不够。2992 副作用太大主要是口腔溃疡和腹泻，饭吃不下，觉睡不好，体重降了5斤左右。辛辛苦苦一个月以为应该还是不错的效果，结果住院全面检查肺部进展，右肺门淋巴增大，右侧胸腔积液极少量。肺动脉分支可疑栓塞。D2聚体持续新高4780，中性类细胞比例下降不少算件欣慰的事情。我的老天术后两年后道路就开始布满荆棘，又要开始新的一些课题，比如胸水，比如肺内淋巴。2年后 cea 已经不能完全说明所有问题，影像的分量慢慢再加重。上了易连4002 ，医院给开了金水宝和利伐沙班抗凝，一盒5片400多，真是要人命啊，还好有医保，要不真的卖房割肾了。这么一来以后的轮换道路变得迷茫很多。是否继续轮换也只能走一步看一步。任重道远，珍惜每一寸光阴。老妈在，人生尚有来路，老妈走，人生只剩归途。愿神主保佑。愿老妈平安。
16.5.10                            27.13  一个月的4002（200毫克）连易 cea小幅降低，都是预料当中，没有惊喜没有悲伤，但D2又翻倍9000多了，看样应该不是肺栓塞或者血栓之类影响，要不20天的利伐沙班多少也应该控制，只能说是肿瘤增长影响的。但是cea降低反而D2升高怎么也理解不了。这一个月忙的焦头烂额，持续出差，老妈没有照顾周到。心中有愧疚，但也无奈，工作和家庭总会有矛盾的。还好cea算是控制住了，体感和上月差不多，没什么变化，咳嗽有些多，因为上月出现腹水和D2增高，下月也不敢轻易换药，T药留着继续一个月的4002连易，看下月情况再定吧，D2终归要想办法控制，一直下去肯定不是好事，但呼吸内科的专家号太难挂上了，这月再争取，不行就得上低分子肝素，再不行就得住院试试华法林了。前面的路好难好难。任重道远。妈妈10年之路才走了个开头，我该如何继续，还得靠自己。争取时间学习。这月正好的母亲节，妈妈我爱您。祝你长命百岁。