肺腺癌四期，骨转脑转，吃易6个月耐药，2992吃10天，特罗凯中，跟大家交流一下，期...

妈妈2011年10月检查出来是肺腺癌，晚期，多处扩散，头部、腰部、骨盆、肺部都有。
2011年11月至2012年1月连续做了四个化疗、头部20个放疗、腰部20个放疗，情况有好转，原来走路腿有些瘸了，后来自己可以走，多少有些不稳。其他的恢复都挺好。本来医生建议腰部再增加10个放疗，但是刚增加了三四个，妈妈就因为治疗过度造成血象指标很低，经过10天治疗恢复过来，2012年1月9日出院，基本结束了西医治疗。西医建议，如果没有症状，就不用再去医院，只是需要每个月去打一次抑制骨转移的针，因为妈妈的身体已经比较弱了，不再适合做放疗、化疗。
2012年2月开始，妈妈身体逐渐好转，经多方打听，我们开始给她吃一名治疗肿瘤的中医开的中药。其实姐姐去开中药的时候，中医都已经建议不要治疗了，担心控制不住。但是姐姐想就试试吧。吃中药以来，病情一直控制较好。
2012年5月，我们去做了一次全面的复查，包括头部核磁共振、骨扫描和肺部ct，情况比较好，没有再进展。（期间坚持吃中药）由于她自己不知道病情，7月份的时候，她不想吃中药，说天热要停一停，我们也就给她停了一个星期，后来发现不行，整个人乏力、没胃口，就恢复中药。8月7日，去抑制骨转移的针，顺便做了肿瘤十二项的检查，发现5项指标都高出好多，医生说比刚发病的时候还高。但是也没什么办法。吃了中药好一点，但是8月时候就经常出现肩膀有些不舒服，走路有一次也差点摔倒。后来逐渐有点好转。
2012年9月初，整个人肩部、腰部疼痛，特别是晚上。白天也都是躺着，除了吃饭，因为自己起床和坐着已经很困难。（妈妈每月坚持打抑制骨转移的针，叫艾本）9月打完抑制骨转移的针后，2天有所好转（去开中药也跟中医说了痛的事情，他也调了方子）中药也在继续吃。虽说不痛了，但妈妈食欲下降，晚上基本不怎么吃东西，瘦了一些。而且基本还是躺着，坐电梯下楼都困难。
这是还好我无意间找到了这个论坛，看到了大家的很多经验介绍，也及时地向憨叔请教，并决定给妈妈吃上易瑞沙。9月17号开始，我们吃上的易瑞沙。妈妈的身体状况明显好转，走路、食欲，包括精神状态明显好转。现在，妈妈可以自己下楼，并走一段路，白天也不是总是躺着，经常可以坐沙发上看电视什么的。
在这里，要特别感谢憨叔、太阳、平淡等人对我的指导和帮助。
10月11日，妈妈去打抑制骨转移的针，同时也做了肿瘤十二项的检查，其中，4项指标还是比较高，但是明显比8月7日的指标降低了好多倍。

时间	糖莲抗原CA19-9	癌胚抗原CEA	糖链抗原242(CA242)	鉄蛋白Fettitin	癌抗原125（CA125）
2012年8月7日	849.36	143.55	＞200	424.35	827.5
2012年10月11日	316.82	99.43	101.03	正常范围	293.62
参考值	＜35.00	＜5.00	＜20.00	＜219	＜35.00

希望易瑞沙的效用可以持续发挥，也希望我们用药的过程可以得到大家的指点，并可以为憨叔等各位高人的研究贡献一点力量。另外，还想问一下：
1.看到别人的抗癌指标，似乎都不会这么高哦，我妈妈的高出几十倍的都有，是不是比别人严重特别多啊？
2.吃易期间，要注意什么呢？是要吃护肝护心的药吗？要持续吃还是吃一段时间呢？

2012年10月25日，听我爸说，妈妈最近其他都挺好，走路啊、吃饭啊什么的，但是偶尔会有点肩膀疼，自己有点七上八下，不知道要不要上184呢，看到大家说184副作用很大呢。
汇报一下最新情况：
11月9日，吃易不到两个月，带老妈去打艾本，做了肿瘤十二项检查，效果很好。糖莲抗原CA19-9降到69.21；癌胚抗原CEA
降到24.54；糖链抗原242(CA242)降到27.59.其他指标均到正常范围。只是妈妈走路远一点有一条腿不大好用，有点像拖地的感觉。希望易瑞沙在妈妈身上一直有效。

2013年1月17日，回到老家了，看到妈妈比8月份我离家的时候差很多。自己可以坐着，但是不能一个人起身，右胳膊不大敢抬起来，左腿走路也是有点拖地。心理酸酸的。但是心理还是惦记着我，家里有什么吃的还给我留着，还交代我爸要做好吃的给我。心理真的很愧疚。听我爸说，这是比9月份刚开始吃易的时候好很多了。我也看了肿瘤十二项的指标，都已经接近正常水平，CEA值已经降到了6。我猜想，可能是脑转控制的不是特别好，距离脑部放疗已经有一年的时间了。不知道有什么好办法可以控制脑，最近听说鸦胆子油有效，打算咨询一下医生试试吧。希望一切都会好。

2013年2月15日，在家呆了近一个月，妈妈的状况还算是稳定。这段还发生了一种状况，就是发现妈妈的视觉似乎跟我们不一样，比如说，让她走到餐桌前，她总是没走到，就站在那里不动了。让她再走，她就不耐烦了，不干。没走到沙发，她就想坐。不知道是不是视觉神经受影响呢。从2月9日开始，妈妈就不怎么乐意自己用力从沙发上站起来，特别是困了或者累了的时候，就想爸爸使劲把他拽起来。2月15号，又打抑制骨转移的针了。怕爸妈伤心，爸爸特意把打针安排在我离开家的那一天。由于医生还没有正式上班，没有测肿瘤十二项指标。
2013年2月25日，保姆在家看着妈妈，在妈妈上厕所起来，她给妈妈擦屁股的时候，妈妈没站住，摔了一下。
2013年2月26日，今天去厕所。刚进厕所门，她就要脱裤子（之前一个月也是这样的，每次都哄着她说再往前走一点，走一点），保姆就顺着她，帮她脱，结果，她又没站住，又摔了（就是那种慢滑下去）。
到目前为止，吃了五个多月的易瑞沙了，由于过年这个月没测肿瘤指标，也不知道会不会耐药。妈妈现在出现的情况，不知道为什么这样呢？谁能帮忙看看呢?
2013年2月28日，这两天妈妈的精神状态还是挺不错的，吃的也还可以。就是走路走不了多远。听姐姐说，从自己房间走去厕所走不了那么远了（大概五六米），2992还没有到货。估计明后天就可以到了，给她吃试试吧。感谢憨叔和马哥，祈祷，希望这药对我老妈有效。
这几天，还没换药，继续易瑞沙中。买的东西到货后刚刚装好药。

2013年3月12日，今天又到了每月打骨转针的日子，一并做了检查，包括血常规、肿瘤十二项、肾功能等项目。今天也拿了一个月前拍的片子给主任看，说脑袋水肿了。而且，肿瘤十二项从1月份的只剩3项超出正常指标一点点，到了今天的5项指标上升，其中，CA上到了120.91；CEA上到了11.67（1月份是6）；CA242上到了38.29；铁蛋白上到了270.60；CA125上到了134.17.
突然很懊悔，觉得自己不够果断，2月份的时候，觉得有点不妥，就应该果断换药。希望大家能引以为鉴。今天检查的结果红细胞也是比较高，45，比正常值最高的25高了不少。肾功能检查二氧化碳结合力也会是偏低，20.9.不知道有没有什么影响呢？
打听了几个主动换药的人，效果都是好的。
现在觉得真的不知所措了。有人建议用培美单药化疗，这个应该是老爸不会同意的。还有就是上2992.这个估计他们可以接受。先试试吧。不知能怎么办了。希望得到老马能前辈的帮助。谢谢！
2013年3月21日，妈妈打了一个星期的甘露醇和甘油果糖，走路不好的情况有了缓解。开始吃2992了，今天是第四天，还没有什么副作用，妈妈的状态也没什么变化，吃饭可以，精神也还是不错，走路也是扶着能走一小会儿。希望2992可以有效。现在心里也多少有点不安，一方面是担心2992会不会有效，一方面担心2992吃一段时间后，要怎么办呢？是化疗好？还是特罗凯呢？
2013年3月27日，吃2992第十天，今天打电话回家，妈跟我说以前农村的**邻居家来客人了。（我家因妈妈生病搬走了，一年多的时间了。她不可能知道人家里的情况。）说了一会，就说累了。保姆说让她坐着，她说不坐，让她躺着，说不躺。保姆劝她，就骂人。后给姐姐打电话，说妈妈半夜起来都会骂人，不知道骂谁。白天也不配合吃药。还说不吃2992，觉得胶囊有味道。因为要给她吃药，保姆天天挨骂（家里就保姆一个人陪着），我家人都不好意思了。
现在妈妈的情况怎么样呢？可能妈妈有时候心情好了，会吃一粒2992，心情不好的时候根本不会吃。真不知道怎么办了。（另，这段时间妈妈吃饭可以，精神状态也行，因乏力经常说要睡觉，睡一会就醒来，人就精神了。但是不爱跟别人聊天说话。）
请各位前辈帮忙看看吧。希望能有好的办法。我要不要上特罗凯或者上替莫唑胺呢？（每天爸爸下班以后，在家陪着，我都担心爸爸身体扛不住了。）
2013年3月28日，今天打电话回去，爸说妈精神都挺好，胃口也还行，就是腿不大好使，还有就是说胡话，还骂人。估计是脑转影响的。
2013年4月6日，持续了一段时间的骂人、咬人、记忆力差之后，决定还是给妈妈吃特罗凯。目前吃了五六天，听家里人说，症状有好转，记忆力稍好，我打电话回去，感觉她说话也正常一些。希望特罗凯能对妈妈持续有效吧。同时，这几天妈妈晚上睡觉爱出汗，也经常没劲儿，估计是特罗凯的副作用。
2013年6月25日，继续更新我的帖子吧，给妈妈吃了2个月的特罗凯，慢慢变得说话说不大明白，腿也是不行。在5月底时换了4002，每天220mg左右，吃了一个月了。目前妈妈说话还是不行，只是一两个字的简单词。而且不喜欢说话，不知道是表达不出来还是不说呢。反正很难。每天都是躺着，有时候下午坐轮椅出去溜达溜达。现在吃水果吃的很好。吃饭一般般，但是人没有瘦。6月20日左右，检查肿瘤十二项，六项都高。CEA是25.86.不知道要不要继续吃4002呢？请大家指教。
2013年7月21日，回到老家，看到妈妈已经卧床了，很心疼也很害怕。由于4002便秘厉害，从6月底开始，我们又吃回特罗凯了。吃到现在20多天了。
我家目前的情况
1.说话只能偶尔非常着急的时候说出一个字，比如说，“好”，或者教她数数，能说出一个“2”“28”这样的。
2.饮食上，我家目前不吃米饭，也不吃粥里面的反粒，要不就用舌头顶出来。现在就吃旺仔小馒头呐喊总儿童饼干，吃法是这样的：给一口水或者汤，然后给一个旺仔小馒头，就咬一下，这样汤或者水就咽进去了，否则她自己似乎不懂得咽水或者汤。我们也怀疑她是不是咽下去的时候有障碍或者不舒服。这两天吃饼干还容易呛到。怀疑是因为有痰，但是她咳不出，或者说是她咳出来了，也不会吐，又咽回去了。我们给吃了沸腾片来化痰，结果是有时候喝水的时候一下子都呕出来，里面有粘粘的，应该是痰液。
3.身体上，四肢都已经有一个多月不能动了，除了一条腿偶尔可以蹬一下。
4.还有一个奇怪的现象就是，我家好久了，一直咬人，也喜欢要东西。只要送到她的嘴边，她就咬。而且很用力。喂他水，把勺子拿的慢一点，她就死死咬住，不肯放。
以上是我家的症状，总体说来，目前精神算可以。但是这两天似乎总有痰出不来，不知道大家有没有什么好办法？还有就是吃饭方面，不能总喝汤和粥水啊，肚子里没东西，有没有好办法呢？拜谢各位了！

鉄蛋白的英文打错了，不好意思，呵呵。Ferritin

听我爸说，妈妈最近其他都挺好，走路啊、吃饭啊什么的，但是偶尔会有点肩膀疼，自己有点七上八下，不知道要不要上184呢，看到大家说184副作用很大呢。

吃易期间，要定期查肝功和心肌酶，超标的话要用水飞和Q10.
大多数肺癌病人都会有肩膀酸痛的症状，和骨转无关。
另外，想问楼主，在哪里看的中医，能用中药控制5、6个月，很了不起了

美好生活 发表于 2012-10-25 14:20

                               
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吃易期间，要定期查肝功和心肌酶，超标的话要用水飞和Q10.
大多数肺癌病人都会有肩膀酸痛的症状，和骨转无 ...

憨叔的说法也跟您一样哦，他说肩膀疼不一定是骨转移呢。我家中医是在长春一家肿瘤诊所看的，私人的，也是有人在那里看说不错。不过憨叔不建议看中医，他说中医可能是促进了肿瘤的生长。

虽然CEA指标已经降到基本正常的范围，但是心里还是担心，因为右胳膊和左腿都不是很听使唤，会不会是易对于脑转无效呢？如果无效，CEA会降到这个水平吗？

老乡，顶一个！希望一直控制住~~

你妈妈多大了？
女性，不吸烟，易的有效期会比较长。

59了，有人吃特效果更好，不知道要不要换呢？

你怀疑脑转控制不好就去照脑部MR。自己在这里瞎猜是没用的，你做的任何判断都必须有客观的证据支持。你怀疑什么就做什么的检查，而不是瞎猜或者上来问，你没有检查结果问谁都答不了你。