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肺腺癌晚期,六年整,艰难前行

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190693 316 柳茅河 发表于 2015-5-27 07:12:03 |
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柳茅河  高中三年级 发表于 2015-8-1 20:28:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
海宁燕子 发表于 2015-8-1 16:05
难得糊涂未必是坏事,走过3年半无远端转移挺不错,心智已趋于成熟,愿轮换之路顺利!多读憨兄贴子,里面 ...

谢谢看了我的治疗帖,给我鼓励,我在想你们学习,慢慢看网。
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柳茅河  高中三年级 发表于 2015-8-2 16:32:53 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 柳茅河 于 2015-8-2 16:39 编辑

正在看海宁燕子的帖子,收获好大啊,自信潇洒,让人羡慕。我也学习着整理CT和验血报告,用药报告,工程挺大的,3年多呢。

我吃9291后一直右肩和锁骨不舒服,后来加上易好多了,但也没有以前那么好的感觉。憨豆老师说的对,自己的感觉最重要,别人、大夫都不行。

我于29号改吃9291,90毫克+易,好几天了,再看看,到8月中吃9291快3个月了,去验血,准备换4002+特了,看看T790到底怎么回事,然后再换靶点。学习燕子,总得试啊,试着往前走。
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柳茅河  高中三年级 发表于 2015-8-8 06:02:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
满怀希望的免疫组化落空了,医院说手术的组织时间太长了,看不清,又换了个腊块,还是看不清,勉强出了个报告做参考,我觉得不太可信,看来北京医院的手术组织是没用了。

可是我不能穿刺取新鲜肺组织,肿瘤太小,多发,以后再说吧。下一步只有盲吃试药,有效更好,没效换药再试,实在不行就只有化疗了。

易瑞沙耐药后,憨豆老师称为后靶向时代,我理解就是换其他靶点的药,但前提是你得知道还有什么靶点是阳性。医院在你手术后并没告诉你,基因检测应当做全套,也是怕你线贵,得一万大几千,不进医保,所以只做了几项,那也花了7900元,现在想做标本不行了。

后靶向时代,进入换药,再化疗,再换药的循环,如果骨转脑转,还要放疗,这个刀那个刀的,治疗更麻烦也更痛苦,花费更多了,体内的小癌经受了锻炼,稳住更难了,真是怀念那个易瑞沙时代啊。
奕哥  初中二年级 发表于 2015-8-8 13:13:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
信心,营养,锻炼,三者都做到最好,治疗就容易多了。
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柳茅河  高中三年级 发表于 2015-8-13 22:29:47 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 柳茅河 于 2015-8-13 22:31 编辑


外周血检测也落空了,北京医院说没找到T790M。EGFR也没有,怎么可能,我19基因突变,难道不变了?到底是实验项目,不成熟。
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柳茅河  高中三年级 发表于 2015-8-15 15:53:33 | 显示全部楼层 来自: 北京东城
本帖最后由 柳茅河 于 2015-8-16 15:11 编辑

昨天去了307验血,今天取的结果:

CEA3.09,上个月是3.05,持平。
CA199,6.5;CA125,11.3;CA153,7.95,与6月份结果差不多。
血常规都正常,上个月跌下去的血小板、血红蛋白什么的,都上来了,我有意吃相关的东西的原因吧。
D-二聚体定量119(应小于255),其他凝血的指标也在正常范围内。
生化,都正常,除了血糖略高。超敏C反应蛋白2.0(应小于3)。

我想是不是7月底做完DC-CIK,起了些作用。再就是我现在吃的药对路子,到这个月23号9291加易就3个月了。是不是主动换换药?换什么呢?
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柳茅河  高中三年级 发表于 2015-8-21 14:48:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
8月17日开始,9291依然是每天90毫克,每周135吃特罗凯一片,,2467吃易瑞沙一片。到今天一周了,可能是特吃的少,没出什么副作用,到是锁骨.脖子疼好多了,基本不疼了。肯定不是心理作用,有点欣喜。
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柳茅河  高中三年级 发表于 2015-8-24 06:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
这两天胸闷,同吃Q10之前一样的感觉。回想起来,没什么变化,唯一就是上周135吃了3片特,2467仍持易,9291仍是每天90毫克,Q10还是每天3粒的吃着。是不是特的加入,心脏受不了了?今天决定停9291,只吃一片特,如果停两天胸不闷了,就将9291的量降下来点,毕竟也吃了3个月了。
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柳茅河  高中三年级 发表于 2015-8-28 16:05:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
胸闷后改了吃药的方法,135吃特的时候,不吃9291;2467吃易的时候,吃9291,80毫克。今天第5天了,胸闷好多了,还是药的量大了,受不了了,准备继续,到9月中旬复查看看指标如何,再做调整。另外,今天打了封闭,右胯骨疼的轻多了,心情也好多了。
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柳茅河  高中三年级 发表于 2015-9-1 17:52:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 柳茅河 于 2015-9-1 17:53 编辑

这几天一直胸闷:躺着,坐着不闷,走路闷,快走更闷;闷的右胸有点胀疼。不咳,不烧,没感冒。

昨天总结了一下用药表,发现心电图T波改变是从13年2月,也就是化疗后3个月,以前都是正常的。

T波改变后,自己没感觉,胸不闷。2015年5月24号吃9291,单药90毫克,胸肩颈疼,6月2号加一片易,6月12号就觉得胸闷了。中间我加了Q10,减了9291的量,后来9291吃一天停一天,胸闷一直没好。

总结:联药毒性叠加,要慎重。联药要减量。

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