妈妈10月28日开始吃易瑞沙，持续记录中！！！也请大家指点建议！

2013年7月，妈妈就说胸闷，呼吸困难，刮痧，各种治疗都没有用。

2013年9月22日，妈妈就被小姨拉去医院检查，一拍胸片就发现右肺3-5跟肋骨之间，靠着中间长了一个4*4.5的肿块。当晚就去拍了胸部CT，B超，验血。B超显示肝，胃，肾等都正常，血也正常，并且曾经肾中的小结石消失。医生诊断是肺CA，当时医生说位置长得不太好不建议做手术。建议去省会做纤维支气管镜做病理，但同时也说了这个有风险，有可能会导致扩散。

2013年9月23日，家庭会议决定，暂时不做手术和检查，吃一种叫vivix的保健品，配干扰素，蛋白粉，大豆粉，益生菌等两个月看肿瘤大小变化情况再做下一步打算。

2013年9月24日，我知道了病情，开始在网上查询相关信息，当时还抱着一丝期望是良性的。先给妈妈买了绿藻，又跟妈妈说配合酸碱食物疗法。

2013年9月28日，妈妈在大量吃了vivix之后，未发现肿瘤的左胸疼痛，以及脊椎很痛，痛到无法弯腰，无法自己洗澡，不咳嗽，声嘶。长了肿瘤的右侧却没有任何感觉。

2013年10月2日，回老家，发现妈妈消瘦了5斤左右。期间妈妈一直在吃水煮素菜，使用橄榄油，几乎不吃肉，每天都是葡萄，喝霉茶。这时左胸疼痛缓解，也不声嘶。每天早中晚都能快步散步三次，至森林公园吸收氧气。

2013年10月8日，陪同妈妈前往省会肿瘤医院检查，带上老家拍的片子，医生看了片子之后，摸了妈妈的脖子后，说99%是肿瘤，但淋巴还未见肿块，无法手术，建议放化疗。当时，只有我和小姨听到了检查结果。我们建议进行血检查，医生说没有任何实际意义，不建议。考虑到妈妈抽血的时候扎了很多针都没有血，也不适合手术，并且妈妈身体比较虚弱，如果直接做放化疗怕抗不住，我们决定回去再议。我准备给妈妈买易瑞沙。

2013年10月9日，从省会肿瘤医院返回之后，妈妈开始咳嗽，有点严重。

2013年10月14日，妈妈说咳嗽严重，觉得可能是大量吃凉的葡萄导致，准备不吃葡萄等冷的水果。我开始找人买易瑞沙，在咨询过上海某医生之后，准备让妈妈盲吃一个月，中间尝试说服妈妈来住院检查。

2013年10月16日，停了水果后，咳嗽不严重，偶尔咳嗽两声。但长了肿瘤的左侧开始剧烈疼痛，痛到已经不能快步行走。家人劝说妈妈住院检查，妈妈暴怒，说：“即便是癌，也在家等，不去住院！”妈妈只认为自己长的是肿瘤，为了让妈妈心情平稳，只能暂时作罢。

2013年10月23日，购买到版易瑞沙，开始寄往老家。同时，发现康复乐园，可以教授郭林气功。劝说，妈妈前来参加郭林气功。当晚，妈妈看电视揭露王林气功是假的，便拒绝练习郭林气功。但是，妈妈心态一直很好，坚信自己会好起来。

2013年10月28日，妈妈收到易瑞沙。让妈妈掰了掰，放在水里溶化了，10分钟左右可以溶化，并且溶液摸起来还有颗粒感。因为妈妈晚上8点半睡前要吃降血压的药。便在9点半的时候吃了易瑞沙一片。

2013年10月29日，妈妈反馈，28号当晚口干舌燥，夜晚起来5、6次，整晚都没有睡好，想改在下午3点吃药。当天下午3点吃了易瑞沙一片。

2013年10月30日，妈妈反馈，29日下午3点吃了一片易瑞沙之后，睡前没有吃降压药，早上血压非常正常，疼痛有所缓解。被妈妈奉为神药，准备改为每天早上吃一片，不吃降压药试试。

2013年10月31日，妈妈早上反馈，昨天晚上吃了降压药，并且昨天晚上一晚上没睡着，因为心口这里火辣辣的痛，这是什么原因？

2013年11月1日-11月4日 妈妈每天下午三点吃一粒易瑞沙。胸部疼痛有所缓解，食欲也好了一些，会感到饿了。但是两腰有沉沉的坠感，还是在肿瘤处有点痛的感觉。希望妈妈好~~~

2013年11月11日，上周回老家看了一下妈妈。妈妈状态比以前好很多。
以前整个脊椎都很痛，痛到不能坐，现在可以正常走路，吃饭跟坐，疼痛感减轻了很多，现在的痛是能够忍受的痛，但是全身乏力。

2013年11月18日，妈妈练了一周的郭林气功，一直控制得不错的血压又开始升高了，同时开始吃高血压的药了。昨天出现了拉肚子的现象，拉了大概六次。今天好了。但是总体上来说，妈妈自身感觉都是舒适的，还能做家务了！

2013年11月26日 妈妈的血压持续升高，不知道是因为天气变冷的原因还是肿瘤变大的原因，现在也有痛感，但是比起之前躺下跟弯下都不行已经好了不少。准备把妈妈接来去检查。

2013年12月2日 妈妈吃药满一个月后，来复查，主要查了血常规，肝功能，肿标，内脏彩超，胸CT，头部增强CT，骨扫描。 头部增强CT和股扫描预约到了周五，其他的都拿到了结果是正常。但是多处骨转。CEA是6.9（0-10）

2013年12月10日 这几天妈妈开始拉肚子，一吃东西就开始拉肚子，刚开始怀疑是食物不干净的原因，后来又怀疑是水质的原因，只要一吃食物就拉肚子。是不是传说中的副作用腹泻呢？还有，妈妈身上开始痒，烂，是不是传说中的皮疹呢？

2013年12月13日  在前几天剧烈的腹泻之后，这两天没有吃什么凉东西，腹泻情况有所好转。但是小腿那块皮疹有点严重，一摸就是血。

2013年12月19日  妈妈说下午睡觉醒了的时候量血压都会很高，到160，但是出去外边走一圈路血压就降下来了。是什么原因呢？

2013年12月30日 妈妈昨天晚上很开心，大笑了。然后早上起来，右边肿瘤对应的背部很疼。我很怕是骨转加剧的症状，但是妈妈说不是脊椎疼，是右侧，肋骨或者是肩胛骨这里内部的肌肉疼，疼得喘不过起来。是什么原因呢？是不是骨转加剧呢？

2014年1月3日 妈妈今天去检查了CEA ，是3.67  在正常值0-5之间。好开心！

2014年1月6日  妈妈的左右手大拇指根部都萎缩了，深陷了下去。是怎么回事呢？

2014年1月13日 晚上睡觉听见妈妈会有些咳嗽，深陷的大拇指开始长新肉出来。不过皮肤好像变的很脆弱，轻轻一碰就要烂了出血。肚脐眼也有点烂。偶尔还会腹泻。但是不常，大便不太成型，基本上是稀稀的。

2014年1月22日  妈妈生气了，全身都疼得不行，关节也在疼，腰也在疼。是加重了么？还是生气气的。我真不是个好女儿。

2014年1月24日 妈妈的嗓子完全嘶哑掉了。我不知道是病情加重了还是着凉了导致了？有什么办法可以让声音好起来呢？

2014年1月26日 妈妈的舌头根部长了好多个血泡，密密麻麻的。全身的关节疼痛。咳嗽，声音嘶哑。是耐药了么？上个月测量正常的CEA不会这么快吧？


2014年2月10日 感谢主，让妈妈过了一个开心的年！妈妈的声音恢复了，2月3日去查了CEA，是2.64，又明显下降了。大拇指甲盖深陷的肉也慢慢长起来了。除了骨转的腰部及关节还很疼痛外，以及一天三次左右的腹泻外，其他的都比较正常，能吃能睡。愿主保佑妈妈！！


2014年3月10日 妈妈已经吃了5瓶易瑞沙了，现在在学习郭林气功，状态很好。就是眼睛经常会很红很红，是怎么回事？又该去检查了。


2014年3月31日 妈妈的眼睛经常有眼屎，眼睛很容易发红，是怎么回事呢？

2014年4月2日 妈妈检查CEA 结果是2.67。

2014年5月6日 妈妈检查CEA 结果是3.76。涨了好多，是耐药的迹象么？妈妈最近腿浮肿。然后全身都痒，抓烂了，我看着好心疼。

2014年6月6日 妈妈检查CEA结果是8.63，高涨了130%，但是妈妈最近觉得状态还不错，全身疑似皮疹的症状已经消失，眼睛也不发炎了，但是骨转的地方持续的疼痛。应该换药么？

妈妈从6月7——10号都没有吃高血压的药，血压都正常。之前都是早上晚上各一片，请问这个跟肿瘤开始长有关系么？

2014年6月15日 终于找到一个小诊所愿意给妈妈输骨转针了，输了快两个小时，妈妈说头有点晕，16日早上说感觉头有点发热，是唑唻磷酸的不良反应么？

妈妈从6月12日开始就说头疼，感觉脑袋里边空荡荡的，是脑转的迹象么？我好害怕。

并且妈妈最近一直说吃什么东西都没有味道，是脑转了么？

2014年6月15日  下午3点注射骨转针唑来膦酸约一个半小时。

2014年6月17日  妈妈昨天中午开始发烧，37.7度。先是物理退烧，无效。吃了藿香正气口服液，无效。吃了双飞人，无效。后来吃了退烧药，然后又涂抹了双飞人（酒精含量比较高），妈妈终于睡着了。今早起来测量了一下是35.9度。妈妈赶紧去练郭林气功了。

不知道这次是打骨转针的副作用还是杏和榴莲一起吃的副作用？还有妈妈颈椎跟左侧太阳穴这边一直都很痛很痛。身上的骨头的疼减轻了一些。是有可能脑转了么？千万不要脑转啊！

2014年6月19日晚  吃下第一粒2992，期待神效。

2014年6月30日，妈妈吃了11天2992了，能不能去验CEA呢？妈妈说她的病灶那里持续会有紧缩感，一直牵扯到右手臂，是在缩小的正常感受么？

2014年7月5-6日，因为妈妈拉肚子拉得太厉害了，就先把2992停药了两天。

2014年7月6日，妈妈检查CEA 9.3，虽然还是超出标准，但是应该还是比较往比价好的方向去，吃了没有一个月的2992（16天），希望吃了一个月之后能够达到正常值。

2014年7月10日  妈妈吃完晚饭，肚子剧烈疼痛，拉了一个晚上肚子，停药一天。

2014年7月20日  检查了一下cea，是9.45 。

2014年7月24日 给妈妈做2992，在实验室做得药，损耗几乎为零。做了部分68mg的药，做了部分59mg的药。因为做药，停药一天。

2014年7月28日  从25号吃药开始都是吃的大一点剂量的药，27号因为妹妹不知道，就拿了正常剂量的药给妈妈吃。妈妈的腰背骨转的地方都不怎么痛了，不知道是2992开始缓慢起作用，还是郭林气功起了作用。需不需要继续给妈妈吃正常剂量的药呢？

2014年8月11日 妈妈开始胸闷了，好难喘气，然后还咳嗽，大概有两三天了，是不是有胸水呢？

2014年8月19日 妈妈开始吃4002，先吃了三天的150mg*2，然后减至135mg*2 10天。继续4002中。妈妈早上起床之后会猛咳嗽，中途还好。

2014年9月11日 妈妈中午吃了第一粒BKM120，60mg配两倍淀粉。

2014年10月31日  妈妈查cea，是7.96.

2014年11月4日   妈妈第二次启用易瑞沙，保佑有效果。

妈妈X线检查报告单（2013.09.22）

检查名称：胸部正位片
影像表现：右侧肺门上方纵隔旁见一大小约4.5*4.5cm的软组织样密度肿块影，边缘不甚光整。余肺野未见明显渗出实变，肺门及心隔未见明显异常。
意见：右上肺占位，考虑Ca，建议CT进一步检查。

X线检查报告单（2013.09.22）

检查名称：胸部正位片
影像表现：右侧肺门上方纵隔旁见一大小约4.5*4.5cm的软组织样密度肿块影，边缘不甚光整。余肺野未见明显渗出实变，肺门及心隔未见明显异常。
意见：右上肺占位，考虑Ca，建议CT进一步检查。

超声检查报告单（2013.09.22）

超声所见：肝形态大小正常，内光点分布均匀，未见局限性异常回声，肝内外胆管未见扩张。门静脉内径10mm。
胆囊57mm*19mm，胆囊壁欠光滑，后壁回声清晰，总胆管内径4mm。
胰头14mm，胰体8mm，内未见异常回声。胰管不扩张。
脾厚33mm，内未见异常回声。
双肾大小形态正常，集合系统未见分离，皮质回声均匀，无积液，无占位。
左右侧输尿管未见扩张。
膀胱充盈良好，壁光整，未见异常回声。
子宫前位，大小67mm*52mm*54mm，形态正常，轮廓清晰，内膜线清晰，子宫后壁不均匀回声区8mm*26mm，边界欠清。
双侧附件区未见明显包块。
子宫后方未见积液。

超声提示：肝、胆、胰，双肾，左右侧输尿管、膀胱、双侧附件区未见明显异常。
子宫肌瘤。

期间，妈妈只对血粘度做了新的检查。
9月23日
6 全血低切粘度（1C/s） 10.98 （参考值6.09-8.43）偏高。
10月25日
1 全血高切粘度（200/s） 6.37 （参考值 4.20-5.70）
2 全血高切粘度（150/s） 6.58 （参考值 4.27-5.73）
4 全血中切粘度（40/s） 6.22  （参考值 4.30-6.08）
6全血低切粘度（10/s） 10.15 （参考值 6.09-8.43）
9全血还原粘度（200/s）8.21 （参考值 2.04-7.29）
16全血高切相对粘度（BR） 4.86  （参考值2.00-4.06）
21红细胞刚性指数（IR） 8.21 （参考值 2.04-7.29）
23 红细胞电泳时间（s）22.30 （参考值13.10-19.00）
24红细胞内粘度（mPa.s） 9.00 （参考值0.23-4.45）
25 高切流阻（e9.SI） 44.50  （参考值26.27-37.21）
26中切流阻（e9.SI） 46.81  （参考值31.65-46.00）

这段时间妈妈都是少盐少油，清淡饮食，血粘度却偏高了。

2013年11月1日-11月4日 妈妈每天下午三点吃一粒易瑞沙。胸部疼痛有所缓解，食欲也好了一些，会感到饿了。但是两腰有沉沉的坠感，还是在肿瘤处有点痛的感觉。希望妈妈好~~~

妈妈除了第一天晚上感觉到口干舌燥之外，吃了一周的药，暂时没有发现其他的副作用。

2013年11月11日，上周回老家看了一下妈妈。妈妈状态比以前好很多。
以前整个脊椎都很痛，痛到不能坐，现在可以正常走路，吃饭跟坐，疼痛感减轻了很多，现在的痛是能够忍受的痛，但是全身乏力。

但是妈妈有几个比较特殊的情况，想问问论坛里的前辈们！
第一，妈妈的血压之前都是高压150以上，低压90以上，心跳在70左右。吃了易瑞沙之后，慢慢药量从两片减到一片，到现在已经两周没有吃过高血压的药了。并且，以前血压高，到了半夜血压都会升上去，跟一般高血压的病人不一样，一般高血压的病人都是吃了降压药，半夜血压是会降下去的。现在，妈妈的血压高压大多维持在130左右，低压维持在80左右，但是心跳上了80以上。而如果血压高了，妈妈静坐一下或者出去散个步，血压基本会降下来。

请问：妈妈的高血压有可能是肿瘤压迫导致的么？现在血压正常是易瑞沙有降压的效果还是易瑞沙对肿瘤有作用，导致肿瘤缩小，血压正常呢？


第二，妈妈吃了易瑞沙两周左右，基本没有什么不良情况，就是鼻子上脸上会起一点点干皮，不知道是因为季节交替比较干燥还是吃易瑞沙的副作用？

第三，妈妈没有任何咳嗽症状，但是吃易瑞沙有可以有效缓解疼痛？请问我应该多久带妈妈复查一次，主要查哪些项目呢？

跪求大家指点！！！谢谢！

你家检查的思路都是野路子啊。关于易瑞沙的副作用，请参考论坛里的靶向药副作用的帖子说的很详细。盲吃易一个月以后要到医院检查CT，以确定易是否有效。还可以检查肿瘤标志物，看肿瘤标志物（CEA,CA199等）是否敏感，如果敏感也可以作为参考的指标。保健品啥的该停就停了吧，无用，还不如省着钱好好看病。另外要加强营养，这个病从来没有不能吃肉的，不吃荤怎么增强营养？怎么与癌症斗争？相信科学，拒绝愚昧

paul 发表于 2013-11-11 11:16

                               
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你家检查的思路都是野路子啊。关于易瑞沙的副作用，请参考论坛里的靶向药副作用的帖子说的很详细。盲吃易一 ...

谢谢你，什么叫野路子啊？


我妈妈现在开始吃肉吃荤了，但是她自己不敢多吃。

保健品，那是她自己觉得有效果，不想停，想着也没有坏处，就吃着吧。