父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

: k" Q7 k2 y4 L9 n9 m  _5 n记录一下我父亲的治疗过程：
2011年10月父亲前胸后背疼痛，于是送医院检查发现，大量胸腔积液，抽胸水,然后是通知家属，接受不了，悲痛万分，大哭.......
6 @, `3 L! `% y1 u5 ~/ q' q+ F+ T3 m
之后经病理分析，肺腺四期，CEA81，多西+顺铂化疗2次（身体可耐受，基本算稳定，胸水消失）
) y) K; ^5 S, H( c& b
8 E4 S& y: i/ L. }2012年1月作MRI检查，多发脑转移，行全脑放疗10次
& }: K- i  D) y/ L9 h3 `' d' O9 B! \
2012年2月试上易瑞沙有效，最幸福的半年（CEA稳中有降，脑转移消失，肿瘤略有缩小）

2012年9月易耐药，脑转复发，多发，培美+顺铂四个疗程，稳定

2013年1月试特，无效
" \( g- d0 x/ r4 C  P. s: c
, Z9 o2 b: v, r2 v0 F2013年3月试2992，60mg，有效三个月

2013年6月试WZ4002，CEA仍然缓慢进展，无效（事后反思，4002未必无效）

' Z, R9 D8 T" e! v2013年7月听医生的多西再次化疗一次，后悔了，父亲差点走不了路，无力

; B. A# ~7 ^' v8 K4 ~2013年8月试299804，每天45mg，有效，父亲可以小碎步走路（效果为肺，脑部稳定，同时反思，299804之所以有效，很有可能是4002的功劳）
! \( M. V; t) p+ J- g5 y
/ e" ]8 ~$ U- H1 U, u2013年11月医院复查，CEA从34涨到52，299804耐药了
; Z7 b; F9 M) b/ K) o5 A; ]
+ z; ^% d( L1 X9 W
( h* B6 Y6 B# H1 G以上为我父亲大概的治疗过程，现在299804耐药了，遇到个问题，介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案，但是从未听说过，网上找找的确有这么回事，但相关资料好少，心理没底。后续如何走？求助！
+ E. g& M" q9 c
: n3 P7 W+ s5 A, d% K
2013年11月培美单药一疗程，同时脑水肿用甘露醇脱水，两周后去复查CEA发现涨了三点，但是脑部进展了，搀着走路仍然打跌，耳背严重，旁边说话基本听不到了
- R* C7 U+ S  F* i, T9 C" M
2013年12月决定当一次小白鼠，尝试上BMK120+XL184，剂量为55mg+50mg，晚上一粒184，早上一粒120，考虑184有心脏毒性的副作用，同时上辅酶Q10（试药2天后，父亲突现耳鸣现象，听觉恢复了）
9 H" j7 J$ n6 p8 l! U
0 D) R3 S2 i* B% h. {目前服药二周，状态有所好转，可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了，具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。

% O# E3 h5 h6 i, P2014年1月27日最近因为家里事情特别多，我一直没空上论坛来更新下，现在终于可以更新下联用的结果了。
8 P* U, ~5 J, T! o" c
2014年1月，184联合120试药结果出来了
5 L) _. |( B( |) M7 n% L1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小，左肺下叶多发团片影，考虑转移伴空洞形成，较前片明显缩小

CEA一直在57左右徘徊，惊喜的是CT显示肺部原发灶，与11月的报告对比，明显缩小。MRI显示脑水肿消失，多发控制的很不错。同时，BKM120许多病友都说血糖升高的厉害，但我父亲一点反应也没有，很奇怪。没有上水飞蓟是个失误，有点伤肝，谷丙指标超了，但不严重，在医院输了些保肝药。
/ o3 p) M+ g- z  c
结论：XL184对我父亲的肺部原发有奇效，联合BKM120该死的脑水肿也消失了，效果非常好，可以过个放心年了！同时我也要考虑下一步的方案了。
6 D1 ~5 G; @% L* z  U" F
+ D4 t" G* L9 h5 X- @/ J2月23日 CEA 50.74

184联合120三个多月了，这次CEA又降了6点多，看来加量5mg还是有效果的，同时副作用也很明显，肝指标再次升高了，准备挂保肝药
. v% o2 \, l, X9 S3 O. ^$ t9 |. h
3月6日，父亲走路再次出现问题，我上班接到电话，父亲出门溜哒，结果摔了，擦破点皮，流了点血，万分紧张，于是联系医院作了全面检查检查

. d0 z' u- h) j% j3月7日，CEA43.90，CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小，左肺下叶MT较前片变化不明显

之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很，好，谷丙与谷草指标正常了，BUT，竟然查出了乙型肝炎（目前怀疑是由184引起的，经交流发现一群友家也是出现这个情况，是否是184的副作用还需要大家提供数据）。MRI发现脑水肿再次出现了，初步判断120失效了，挂上了甘露醇加地米脱水，昨天办理了出院手续，总结：184继续发威，肺原发继续缩小，但是我的最初目标脑转移再次进展了，决定上AP看看情况，同时等待9291的出现！


4月17日
CEA27.71   D二聚体   1.90        前列腺特异抗原13.82
) e5 W7 |  J/ K+ X2 j
新的战斗打响了，此次AP（前两周90mg，后两周110mg）联合184（55mg，吃五停二）一个月，CEA降幅达到了35%，难道父亲是EGFR与ALK双突变？中大奖了？？同时184的副作用继续强大，吃五停二后仍然心脏出现了问题，同时电解质紊乱，低钠，低钾，前列腺也出了问题，尿频，平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。

后续方案：停184，单药AP一个月看情况，同时92一备用！

4月27日
AP单药一周，从症状看未入脑，脑转进展，已不能自理，决定换92一，希望有效，为父亲祈祷吧！


5月5日
AP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看
, f- U$ @6 q6 Z( d, D
! y5 K/ n/ y. Y# Q: ]  E5月5日
AP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看

1 F9 N* u- W6 r* k! s' _5 E% S5月15日
换92一，确定AP无效，在此忠告病友，不能单纯以CEA指标为标准，尤其是脑转病人。

5 h: v0 E. \: W脑转情况加重，身体严重失衡，开始瘫痪在床，大小便失禁，目前用药92一（70mg）+特（前一周2020脉冲，之后每天一粒）
- Q8 r6 V; }* D( B- Q0 J
6月12日
! X* W; r; A# ^4 B* E: y92一+特联合一个月下来，此次特副作用皮疹明显，父亲情况未见明显好转，吃饭张口困难，于是停特，换方案92一（60mg）+184（55mg），三天见效，能张口吃饭，一周后184副作用再次降临，严重尿频，半小时一次，被迫停184，换120
, d# K' R5 e8 x6 T1 s" @
7月6日
92一+120三周，病情控制中，开始对付褥疮，虽然用了褥疮气垫，但白天无人翻身（母亲腿伤未愈，无力翻动）褥疮严重，后背大面积溃疡出血，胳膊肘，脚腕处两个深洞，基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏，效果显著，使用一周后，后背基本上已长好，手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错，使用方便，不需要别外消毒，不会引起病人疼痛。

8月19日家父一句话也没留下，默默地走了。。。。。。。

易瑞沙一年多没用了，应该再用用。

（2992有效，WZ4002无效的案例。）

若脑转还稳定，不影响生命，就先试阿西吧，5mg*2次；后续可以考虑BKM120（或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷）。

明天会更好9999 发表于 2013-11-9 20:00

, c- G+ j) u$ P                               
登录/注册后可看大图

6 T' ]' b- h6 i3 ]# m% Y# }4 |易瑞沙一年多没用了，应该再用用。

" G! q: v1 v1 F. a同一靶点的已经试过几种了，再用回易的有效的可能性极低啊！

活着 发表于 2013-11-10 10:19

, r% z0 R& u; J3 \- ~* n5 }) v4 N& `                               
登录/注册后可看大图

（2992有效，WZ4002无效的案例。）

若脑转还稳定，不影响生命，就先试阿西吧，5mg*2次；后续可以考虑BKM ...

0 ?* g- q% g& E7 h! Q2 d7 N现在有点脑水肿，已经上甘露醇脱水，目前手上有BKM120和XL184，还有T药

我是暖水袋，我家用药情况跟你家很像，我家21突变，易4个半月脑部进展，上特1个半月无效，继续进展，后全脑放，全脑放无效，299804一个月，指标稳定，4002一个月指标大涨，阿西替尼一个月有效，现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120，现在是804+6244.

暖水袋 发表于 2013-12-16 11:06
我是暖水袋，我家用药情况跟你家很像，我家21突变，易4个半月脑部进展，上特1个半月无效，继续进展，后全脑 ...

/ Y/ W; w$ |) V4 D! W3 t, \脑转移确实挺难搞的，你家同样是4002无效，TM790没戏啊，后续我考虑试ALK的克了

惠山—刀 发表于 2013-12-17 09:01
# g5 L) ~9 p. \; ~+ E脑转移确实挺难搞的，你家同样是4002无效，TM790没戏啊，后续我考虑试ALK的克了

4002之后我曾经考虑上克药，几位病友觉得我家克药几率不大，因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小，结果我上的阿西，阿西有效。

楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注.

联合用药的模式越来越多了，有效真好。