不幸之中的大幸，找到了组织，找到了9291

       2013.6.8前后，感觉左脚趾到小腿越来越无力，走路要拖着脚走，明显跛行，腰椎CT无明显发现，自己以为有可能脑缺血脑血栓形成，就去放射科做了脑核磁共振。由于是熟人，放射科医师当场告诉我脑袋里长了个瘤，安慰我说边界清应该是良性的，所以于6月17日转去华山医院，准备手术。华山医院增强磁共振检查后，认为不像良性，很可能是脑外转移过来的，要求全身检查。PET/CT一做：左肺尖结节影（累及胸膜）、主动脉弓旁及左肺门淋巴结影，头右侧顶叶结节影，考虑左肺癌极其转移所致。如同晴天霹雳，脑肿瘤的事实刚已接受，正准备手术，没想到居然是肺癌引起。这可怎么办？华山医院神经科专家会同胸科专家认为肺部肿瘤部位关系，恐怕取病理都困难，更不用说手术；脑部肿瘤因为是转移病灶手术已不必要，最理想的办法就是脑部伽马刀，然后靶向治疗，这样生存质量比较好。于是就回家进了省一大医院。因确实无法直接取病理，也就没依据化疗，也不知道基因突变情况。后来是气管镜取到了肿瘤细胞。经过一周甘露醇脱水治疗，于6月25日行脑部伽玛刀术。在自己的坚持下，试探性的用上了凯美纳。慢慢的就跟正常人一样。
住院期间CEA正常为1.6。
肺部肿瘤：
          7月16日从1.4*1.5缩小到1.1*0.7。
          9月3日1.0*0.6；
          11月20日1.0*0.6。
脑部肿瘤：
         7月25日从1.5缩小到1.0*0.9；
         9月24日0.6。
         11月也是0.6
    很高兴，病情稳定，以为度过了难关，。却不知道靶向药会很快耐药，更不知道耐药的后果会怎么样？我们还在讨论为什么要6个月以后才免费赠药，是不是很多人活不过6个月。直到我偶然在一本医学期刊上看到一篇论文，才知道凯美纳中位失效期8个月，这才恍然大悟，而此时已是2014年1月下旬要准备复查了。
     2014年1月25日CT复查肺部肿瘤从1.0*0.6变为1.0*0.9 ，我便怀疑是不是已经耐药。就辗转找了几名知名的肿瘤医师询问，了解接下来该怎么办，都不确切回答是不是耐药，而是建议继续靶向药观察，2个月后复查再说 。
     唉，找到组织太迟了，要是早点知道这个论坛，我就早早向前辈请教换药，也不至于会那样。
    2014年过年时，我只要稍微多吃一点就有闷塞的感觉，到朋友家聚会回家晚上会有干咳，还以为朋友家使用地暖，空气不好缘故。3月中旬有点感冒，咽喉部不适，时有咳嗽，就吃了消炎药，也没有往肿瘤发展考虑。3月17日早晨刷牙时喉咙一痒，就咳出3口鲜血。这时心里有点忐忑。
    3月24日CT复查，左上肺团片状高密度影，内密度不均匀，边缘不光整，可见毛刺，其周围见斑片状高密度影，左侧胸腔少量积液。医生确定靶向药耐药，要我化疗。于是，4月5日起培美曲塞和卡铂化疗四次，无效，进展为两肺弥漫性粟粒样高密度影，左侧胸腔少量积液。再改用多西他赛化疗两次，仍无效，两肺弥漫性粟粒样高密度影继续进展，胸腔、心包少量积液。胸闷，心慌，乏力头晕，深吸气吸到一半就难以继续，深呼气则咳嗽。晚上干咳。
     多西他赛化疗前取了锁骨上淋巴结活检做基因检测。检测结果19外显因子缺失,20外显因子T790 M突变。结果出来，医院却没有药。想参加9291临床试验却无门。
    幸好有病友告诉医生他通过论坛找对了人，买到了9291，并介绍给我，我才找到了组织，找到了9291。在论坛高手指点下，服用一月，明显改善了症状。
     复查结果：左上肺可见不规则片状高密度影，周围见斑片状高密度影，两肺野见弥漫多发絮样、粟粒样小结节状稍高密度影，边缘较为模糊，两肺门及纵膈内可见肿大淋巴结。左侧部分肋骨可见可疑小片状低密度改变。对照8月21日ct肿瘤明显变小，两肺转移灶有减少、变小，两肺散在感染灶考虑。
       治疗过程            
      2013年6月确诊：cea1.6  ca125 21.1        ca19911.5 ca1539.0 铁蛋白107.8  。CT左上肺尖1.4*1.5cm 椭圆形高密度影，内密度不均匀，边缘不光整，可见细短毛刺，紧贴胸膜，左上肺可见斑片、结节状密度增高影，边缘欠清。左肺门及纵隔可见肿大淋巴结。 脑磁共振：右顶部大脑镰旁占位 1.5。6月25日行脑部肿瘤伽马刀，晚上开始口服凯美纳。从7月到11月肺脑肿瘤同步逐渐缩小到稳定左肺1.0*0.6 ，纵隔淋巴结肿大，脑转移瘤0.6。
      2014.1.25 CT 肺部肿瘤从1.0*0.6变为1.0*0.9， 脑转移瘤0.6。
      2014.3.24    Cea 3.1， CA125 46.6， CA199  4.5，CT 左上肺团片状高密度影，内密度不均匀，边缘不光整，可见毛刺，其周围见斑片状高密度
                                                                                     影，左侧胸腔少量积液，于2014年4月5日入院化疗。脑磁共振：对比2013-12-17MRI片，大
                                                                                     致相仿。用培美、卡铂，凯美纳继续。
    2014.4.28      Cea6.1     CA125123.2    CA199 3.3， 培美、卡铂，凯美纳继续。
    2014.5.19       Cea 9.2    CA125100.9    CA199 9.4        ct左上肺团片状高密度影伴周围斑片状密度影，左侧胸腔少量积液，与3.24大致相仿,培美、卡              
                                                                                 卡铂、凯美纳继续 。      
    2014.6.9   经常头晕头痛，        脑磁共振：对比2014-4-4MRI片，大致相仿。

    20146.25        Cea 15     CA125 69.7     CA199 4.7, 培美、卡铂、凯美纳
    2014.7.9                                                               CT左上肺团片状高密度影伴周围斑片状密度影，两肺弥漫多发粟粒样高密度影，左侧胸腔少量积            
                                                                                 液，心包少量积液。        手术取锁骨上淋巴结基因检测。多西他赛单药化疗2次。
   2014.8.        21    Cea 33.7        CA125125.9   CA199  7.2        CT左上肺团片状高密度影伴周围斑片状密度影，两肺弥漫多发粟粒样高密度影，左侧胸腔少量积  
                                                                                液，心包少量积液。两肺转移较前进展。开始9291 40mg-80mg。间断莫西沙星和头孢呋辛消                                                                                                      
                                                                                炎。服9291第12天9月2日在社区卫生院验cea.
   2014. 9.2      Cea32.88    CA125 128.7                     服9291第20天9月9日起9291改100合凯美纳2颗。
   2014.9.19     Cea23.6        CA125  82.4    CA1996.3        CT左上肺可见不规则片状高密度影，周围见斑片状高密度影，两肺野见弥漫多发絮样、粟粒样小              
                                                                                 结节状稍高密度影，边缘较为模糊，两肺门及纵膈内可见肿大淋巴结。左侧部分肋骨可见可疑小         
                                                                                 片状低密度改变。对照8月21日ct肿瘤明显变小，两肺转移灶有减少变小，两肺散在感染灶考虑
                                                                                9月24日  停9291、停凯美纳。静脉莫西沙星消炎，9天后口服。9.25ECT ：胸椎上段、胸6椎体、
                                                                                腰1椎体及右侧骶髂关节骨质代谢活跃，结合病史，转移灶考虑。9.29        磁共振：T5胸椎、L1椎体
                                                                                异常信号，结合病史，转移瘤考虑。脑磁共振： 两侧侧脑室旁，半卵园中心缺血性改变，脑内多   
                                                                                发异常信号灶，转移瘤考虑，对照0609老片，病灶增多。
2014.9.26       Cea18.98        CA125  51.77（社区卫生院检测）  唑来膦酸，莫西沙星
2014.10.10     Cea13.53        CA125  31.56（社区卫生院检测）9月29日起40mg9291，10月1日60mg.10月14日80mg9291.莫西沙星口服。

祝福

希望明天有好的消息了，另外能不能方便短我一下9291的渠道呢？为以后易瑞沙耐药做准备，谢谢

9291应该会有很好的效果。再吃一段时间。CEA不敏感，不能作为参考。

好多人吃9291都有效果，应该不错

    9月22日取了复查报告，结果喜忧参半。喜得是9291效果明显，胸腔积液、心包积液全部消失；癌胚抗原、Ca125、D二聚体等异常的指标都有所下降；对照8月21日CT，肿瘤明显变小，两肺转移灶有减少变小；忧的是有两肺散在感染灶考虑，左侧部分肋骨可疑骨质改变。最为担忧的是主任医师读片后担心所谓的散在感染灶有可能是间质性肺炎，要我先停靶向药，莫西沙星抗炎治疗一周再复查确定是不是间质性肺炎。如果是间质性肺炎就要停用9291，那该怎么办？

骨质改变怀疑骨转，建议上唑来膦酸。

wx_GJ6rJX01 发表于 2014-9-25 11:17
骨质改变怀疑骨转，建议上唑来膦酸。

谢谢指导，骨质改变怀疑骨转，已经做了ECT,报告还没有出来。

鱼尾峰上的兰花 发表于 2014-9-25 11:22
谢谢指导，骨质改变怀疑骨转，已经做了ECT,报告还没有出来。

唑来膦酸立竿见影，副作用小，骨转后期可以考虑89锶和XL184 卡博替尼

    虽然到目前为止没有感觉明显的疼痛，只是有的地方有点酸，可ECT诊断结论明确：胸椎上段、胸六椎体、腰1椎体及右侧骶髂关节骨质代谢活跃，结合病史，转移灶考虑。9291一个月，对原发灶的控制比较明显，可骨转无可奈何还是发生了。今天就用了唑来膦酸。我的期望值不高，只要不痛就OK。