母亲肺腺癌四期43个月，二代测序19突变+MET扩增~易+184脉冲 反复高烧 癌热？感染？

病人状况：
  母亲1956年生，一直住在农村。家庭妇女，无污染接触，平时身体很健康，没有家族史。2012年10月
下旬出现  阵发性咳嗽。2012.11.21胸部CT右肺上叶肿块， 约30*24mm，锁骨、肺门多发淋巴结，肝
  脏37*34mm占位， 考虑转移。上海肿瘤医院右锁骨上淋巴穿刺病理示（L2012-13625):
  诊断为右上肺腺癌（T2N3M1四期）
治疗过程：
第一阶段：用药：培美曲塞+顺铂    2012.12.1~2013.2.18   
因为身边至今为止没有亲人得过癌症，总觉得这个病离我们很远。开始确诊的时候，根本无法面对。什么
都听医生 的。化疗上了4个周期    疗效：肺部结节缩小   身体反应：呕吐、无胃口、严重便秘；身体状态
  一下子从一个生龙 活虎的人变成卧床不起的重症病人。中间经历了灌肠、升白针。这次化疗因为自己知
识的匮乏，真的是一场噩梦。
第二阶段：用药： 国产凯美纳   2013.3.23~2014.8.18（共计17个月）
  因为上海太远，所以选择了离家比较近的浙江省肿瘤医院。医院推荐了靶向药凯美纳。当时也通过其他
  途径了解到易瑞沙  有印版，但是无法说服爸爸。因为根本没有考虑到这个病后续治疗费用之大。疗效：直至
  肺部有进展 停药   身体反应：皮疹、瘙痒感，这段时间应该是妈妈得病来最美好的时光吧！一如常人的生活。

   第三阶段： 用药： 多西他赛   化疗4个周期 2014.8.19~2014.11.27   
  因为这次化疗有了之前的经验，所以很多身体反应心里都有了底。疗效：较之前相仿  
身体反应：牙龈、右面部肿痛

第四阶段：医生建议停化疗休息，期间一个月吃中成药，没有太大效果。

14年年底接触到与癌共舞论坛，一直关注憨叔、老马、海宁燕子的帖子、每天学习。中间得到了
果酱大哥、 冬冬美女等前辈的无私帮助和耐心解答。通过一段时间的学习和读帖，开始决定使用憨叔的换药思路。

第五阶段：用药：2992   2015.1.5~2015.3.5 （时间2个月）
看到2992的副作用之大，佩服当时自己的胆大。一直瞒住家里人，说这个是台湾客户从台湾带来的。其实是
我通过病友买来的YL药。还好疗效：肺部结节缩小  副作用：严重腹泻、甲沟炎，但是因为妈妈体感觉得耐受。

第六阶段：用药：凡德  2015.3.6~2015.4.6 （1个月）
  因为妈妈CEA一直维持在低点，所以判断CEA不敏感。每1个月左右CT.凡德一个月没有任何惊喜。
身体反应：严重皮疹

第七阶段：用药：阿西  2015.4.7~2015.5.7（1个月）   
阿西曾经因为看了憨叔的帖子，被阿西强大的副作用吓住。但是我还是赌了一把。妈妈服用阿西根本没有
什么副作用。 身体反应：除甲沟炎无其它反应，我一度怀疑买了假药。还好CT结果无进展

第八阶段：用药：易瑞沙       2015.5.8~2015.6.20（1.5个月）
再次为自己的决定后悔，现在想想如果用了特现在的结果会不会完全不一样呢？因为当时想妈妈是19号因子
突变，就想试试易瑞沙。完全没有想到凯的分子是跟特接近，其实换药换成特是更好的选择。是啊，成长是
要付出代价的。疗效：CT进展（肺部出现空洞） 这次又被医生的乐观看法给害了，医生说出现空洞是好现象，
证明肿瘤部分坏死了，我暗暗松了一口气，但是这只是医生的一厢情愿，其实是进展了。

第九阶段：用药：2992   2015.6.21~2015.7.21（1个月）
第二次启用2992，希望它同第一次一样力挽狂澜。但是2992再也没有第一次用时的惊喜。腹泻也没有第一次
那么强大了。 疗效：CT无进展（肺部出现空洞） 身体反应：乏力、失眠，身体从这个时候开始，每况日下。

第十阶段：用药：凡德   2015.7.22~2015.8.22（1个月）
才轮换到第二个回合，就觉得有点力不从心了。CT的结果空洞也略微有了进展。换药也真是不是每个人都
适合。其实现在回过来想想，如果这条路适合每个人的话，这个病早就攻破了。千万个人得了这个病，就
有千万种不同的状况。其实路要怎么走还得靠自己花时间去学习更多的知识。还有就是最后还要靠那么一
点点运气。
  
第十一阶段：用药：阿西  2015.8.23~2015.9.23（1个月）
疗效：维持（肺部空洞29mm*21mm） 因为感冒发烧住院一个星期。体重减轻5KGS，生病以来这次是
最严重的感冒，咳嗽一直都没有好，其实有时候病人的体感比CT指标更能说明问题。咳嗽一直不好其实
就说明耐药了进展了，但是我们还是侥幸的认为那是感冒引起的。

第十二阶段：用药：9291     2015.9.23~2015.11.23（2个月）
  疗效：维持（肺部空洞31mm*20mm）   身体反应：乏力、无胃口、失眠
10月26日突然咯血住院10天，一直使用止血敏针、垂体后叶素。稍微有所好转。但是每天还是有2~3口
痰血。后介入治疗,咯血缓解 .   一直被大家奉为神药的9291对妈妈没有出现太大的惊喜，下次轮换何去
何从这次毫无预兆的咯血，我以为肯定是进展了，但是从CT来看无进展，CEA也一直维持正常。主治医生
的态度    是肺部空洞引起的，建议我们做介入治疗。但是介入科的医生说这样的咯血量没有必要做。所以
现在还没    有找到咯血的原因，究竟是肺部空洞引起的？     还是9291的副作用？还是进展了？ 肺部出
现空洞是进展了, 还是医生说的好转呢？这个空洞是祸是福，还是个未知数！接下来的路    该怎么走也一直
很纠结。化疗吧怕    妈妈身体吃不消   （何况她本人就很抗拒），如果9291耐药的话还有什么靶向药可以
轮转？难道真的到了无 路可走的地步了吗?这三年来我知道妈妈也累了，我们大家 都身心疲惫，但是还没
有到该放弃的时候吧！加油！

第十三阶段：用药2992   2015.11.24~2016.1.24（2个月）
虽然妈妈的身体再也回不到从前了，但是也没有出现严重的身体不适。所以我觉得用了就不要质疑的原则，
坚持自己的换药思路。其实心里面我觉得只有换药才能救妈妈。        
      
第十四阶段：用药凡德     2016.01.25~2016.02.25 （1个月）  
（1月20日因为感冒发烧咳嗽住院二个星期。体重减轻5KGS。）  期间2992的药物反应加天气等各方面原因，
   导致身体状况急剧下降。 腹泻、呕吐、厌食等症状频频发生，竟然卧床不起了。妈妈情绪很低落。因为想
   安安稳稳过个年就没有上医院，吃了凡德后，不知是春节家人团聚心情好的原因，症状有所改善。自己可以
   起床走走了， 但是背部右边皮肤上起了一个大包，摸上去硬硬的，怕是不好的东西。躺在床上背部和腿部
  的左边 疼的厉害，但是起床走动有没有症状。真的害怕是靶向耐药了。妈妈身体迟迟不见好转，难道靶向治
  疗到头了？？？   最终结果还是等 2月22日的考试结果再说吧！ 福兮祸兮，或许上天早有安排，我们唯有坚强面对。

第十五阶段： 用药：克联易    2016.03.07~2016.04.29            
今年年初妈妈的状态真的很差，2月底的检查，全面进展！！后来听了777哥和江湖大哥的建议做了二代测序。
正是这次二代测序救了妈妈，不幸中的万幸，结果19因子突变还在+MET扩增；马上克联易，快要二个月了
目前身体状况已经基本稳定了。妈妈一直不肯去医院检查，所以只好一边吃着药一边观察着。最近因为工作
很忙，所以很少来论坛！妈妈易联克转眼也快二个月了，也一直比较稳定。心里一直悬着的是耐药问题。
因为之前碰到过无数次耐药。像一个个噩梦！4月21日检查结果：肺部原病灶稳定，纵膈转移增大。
脑部发现转移灶！C-反应蛋白 200（严重感染）
至今发烧二个星期（5/4日开始倍能+西乐葆治疗，高烧退了）
目前方案：易联184，但是一吃药马上就高烧，所以停药二天了。

第十六阶段： 用药：184联易    2016.05.03~至今            
5月初的高烧一直到现在还没有退下来，反反复复。医生也说不清楚是癌热还是感染。
抗感染用药：美洛培南+氟康唑 11天，午后高热，有畏寒，口服西乐葆一片qd能控制

后续治疗特联184！
说明：1.因为CEA一直很低（估计是不敏感），所以一直以CT结果及病人自身的感觉为准！
          2.2012年淋巴穿刺EX19 DEL突变。
          3.2013年1月起每月1次博来宁（咗来磷酸）4mg
                 4.2016年2月组织穿刺+外周血二代测序EX19 DEL突变+CMET扩增
          5.母亲睡眠一直不好，一天有效睡眠时间大概只有4个小时
          6.生活基本能够自理，因为自己嫁在外地，所以一直由父亲代为照顾。

       这就是我母亲的治疗经过，虽然写起来只有寥寥几段话，但是母亲生病二年多来中间所吃的苦，我们作为病人家
属所受的心理压力，在医院被医生晾在一边的无助感，纠结化疗及换药方案。这种种的艰辛我想只能在这个论坛的家
人们能够体会，能够产生共鸣。来论 坛和群里已有一段时间，得到了大家的帮助，也学到了很多知识，真的很感恩
这个平台。真希望有一种疗效药能够可以一直不耐药，可以一直这么吃下去......

学习了 我母亲的年龄和你母亲差不多  也是农村的   

农村也染上肺癌，只能说现在大气越来越差了。
我妈妈和楼主母亲差不多年纪，刚做外两个疗程的培美，希望能稳定下去。
也祝楼主的母亲一直稳定下去，坚持到新药出现。

阿姨和我爸爸一样大，也同样都是查出来就有肝转了，一起加油。

先保持好身体状态！祝福！！！

妈妈长寿 发表于 2015-3-30 21:39
农村也染上肺癌，只能说现在大气越来越差了。
我妈妈和楼主母亲差不多年纪，刚做外两个疗程的培美，希望能 ...

看到你的头像好有亲切感，我最爱的宫崎骏的红猪哦！希望阿姨能越来越好！加油！

zhpp415 发表于 2015-3-31 09:16
看到你的头像好有亲切感，我最爱的宫崎骏的红猪哦！希望阿姨能越来越好！加油！

握手，也是我最喜欢的一部电影，红猪多么得洒脱啊，可是现实总是让人难受。
希望大家都平安幸福。

妈妈长寿 发表于 2015-3-31 10:04
握手，也是我最喜欢的一部电影，红猪多么得洒脱啊，可是现实总是让人难受。
希望大家都平安幸福。

人生本来就有很多的迫不得已，我也一直在外工作，没有时间一直陪在父母身边。真得觉得很愧疚！
但是无论怎么样，还是得一直朝前看，希望大家都越来越好！一起加油！

镇江小杨 发表于 2015-3-30 21:55
阿姨和我爸爸一样大，也同样都是查出来就有肝转了，一起加油。

现在毕竟可用的靶向药那么多，相信叔叔的路会越走越远的，加油！

zhpp415 发表于 2015-3-31 10:10
现在毕竟可用的靶向药那么多，相信叔叔的路会越走越远的，加油！

一起加油，支持就是胜利，说不定什么时候就出来一个可以完全控制住的药。