特罗凯19个月 耐药-2016年11月21日 凌晨2点 妈妈在家中辞世

2013年10月16日 我生孩子  10月18日妈妈入院 确诊肺腺癌四期 所有的人对我选择了隐瞒，我理解。
两周后出院，医生建议下用了正版特罗凯，我们是工薪家庭，但那个时候，不知道别的途径。这些我依旧不知道。
2014年10月，偶然间看到了领取赠药的特罗凯处方签……
一年的时间，大家可以怪我的粗心，我承认，带娃上班我真的是疏忽了……另一方面特罗凯真的是奇效，副作用我观察到的也只有皮疹，其余看不出。
觉得妈妈状态很好，于是接受觉得这样维持也不错，多么幼稚，多么不学习……这一段我深深自责
2014年12月底左右，妈妈头顶很多带状疱疹样的东西，以为是特罗凯的又一种副作用，各种药膏涂抹，不见改善。
2015年2月16日晚，抽搐，右手右脚不能动。
核磁，多发脑转，最大病灶在左额叶。医生给建议回家德巴金  甘露醇，因为春节在即。三天甘露醇，手和脚都好些。
妈妈拒绝再去医院，选择服用无限极的灵芝皇，而且老公、爸爸都同意，因为说听人吃好过。
2015年4月27日，再次癫痫发作，且又是一次要去医生那里签字拿领赠药处方签的时候，医生说没什么好办法(没有建议放疗也没有建议化疗，这种放弃的态度让我很难过)，然后发了一篇微信介绍新型靶向药物文章。
接着我百度来到了这里，走过曲折的路，无比悔恨。
整整两天读了憨豆的帖子，老马的一些帖子，还有好多权限不够不能读的。
虽然知道最后的结局都是一样，但我不想现在就放弃妈妈，人在与不在不一样。
着重想问的：脑转  头上那种带状疱疹样的症状有人有吗？是脑转引起的还是特的副作用  这个一直不清楚 医生也不确定

                               
登录/注册后可看大图

特罗凯副作用  鼻子出血  有病友介绍妈妈用polysporin 药膏  用了有缓解的效果  淘宝购
头顶的疮 用了百肤王 有缓解  药店有淘宝也有

                               
登录/注册后可看大图

2015年5月14日  第一颗9291  50mg  联特   直接换掉特我还没勇气  过渡两天  没有不适反应
2015年5月17日             9291  80mg  联半颗特  情况时好时坏   观察吧  亲舅妈也是腺癌 呵呵  这些勤勤恳恳不吸烟的中年妇女都是咋回事？
2015年5月20日             9291  100mg 不联特  妈妈又一次癫痫发作  但是很轻微
2015年5月21日  特罗凯领赠药  妈妈状态很好
2015年5月23日 特罗凯已经停药  头部引起的剥脱性皮炎没有好转的征兆  专门看了皮肤科医生  医生让住院治疗  妈妈拒绝  让雷锋杜尔湿敷半个月再复诊  这个太遭罪  特的说明书中说此并发症罕见  但是很严重  
2015年5月25日 9291效果稳定中 期望能改变脑转引起的右脚不能动似乎不太现实  我又寻思起放疗的事……
2015年6月4日  赠特的申请表又换了一版  我是不是也要转赠特了
2015年6月7日  妈妈头顶的皮炎有好转，八一一院的小医生态度倒是特别好，开了一个外用的药膏和一个治过敏的药，妈妈说用着挺舒服。癫痫还是又发作了，妈妈语言表达有时会说不出，知道这是脑转的症状，但是很难过，9291在妈妈这里未起奇效，该怎么办……
2015年6月11日  妈妈语言表达不好 又一次癫痫   9291加量  还是联804？
2015年6月15日  9291加量到120
2015年6月18日  9291一个月  肺CT第一次出现结节变小  拿着报告单很想哭  脑的结果还没出来我不敢去面对  因为知道不会太好
2015年6月20日  脑核磁增强最大5.2cm了  
2015年6月23-6月27  联299804  45mg  正作用没看到  腹泻一塌糊涂 失语了
2015年6月28日开始特2020脉冲联9291
2015年7月1日  特脉冲微微效果  可以多说一些音  但听不清  184在路上   再一试
2015年7月6日  停脉冲 9291  100mg  联半颗特  听群友说  我可能买到过质量不好的药   顿时心塞
2015年7月9日 9291每天120mg  定位  准备开始放疗
2015年7月10日 替莫唑胺  5粒   9291 100mg
2015年7月13日 失禁  第一次全脑放
2015年7月15日 吞咽困难  
2015年7月16日 吐了
2015年7月27日 放疗过半  语言功能有一点恢复  食欲不好
2015年8月4日  语言表达回复能说4、5个字  基本能交流了  放疗效果已超过预期  代价也很巨大  不到一个月  瘦了差不多10斤  如此大消耗的治疗也就这一次了  仔细看了一下PD1的费用   184  120  找时间试
2015年8月10日 放疗结束  出院  等待骨扫描结果的时候很忐忑   还好正常
2015年8月13日 替吃完了  胃口不好  818上购了一盒甲地孕酮  失禁的状况没有了
2015年8月19日 妈妈又拄着拐棍可以走了  幸福的想哭
甲地孕酮奇效  胃口立刻好了 3天停药了
2015年8月30日 肺CT与上次相比没有变化 右 肩胛骨肱骨骨密度减低  因为做过骨扫才20天  怀疑是因为不能动引起的钙流失
2015年8月31日 做了修改的报告去找医生签字   阅兵期间  既往北京的EMS都要身份证
2015年9月2日  9291加量到120  用了快四个月了  
2015年9月8日  核磁结果  脑部缩小1cm还有4cm 第三次替莫唑胺 白细胞低（不知是替还是9加量的作用）隔了三个月  又出现了癫痫 医生说也只能甘露醇缓解一下   其间若干琐碎不提  184连用必须执行了
2015年9月11日 有点失禁   替的副作用？
2015年9月18日 又一次癫痫 甘露醇  184联合50mg  德巴金 都加上了
2015年9月27日 9291联184十天整 基本正常 184腿麻让妈妈不舒服  跟我说不吃这药了  只能好好哄
2015年10月5日184联9291整20天  停两天184休息  又到了替莫唑胺的周期 EMSO的报告说替莫唑胺维持治疗无显著疗效  但是  再用一次再说吧
2015年10月12日  184停了  脚麻的感觉还没有改善  怀疑是不是静脉血栓  哎……层出不穷的状况啊
2015年10月24日 又出现轻微癫痫   期间又用了5天184 肺CT184联合的效果有部分结节消失了   那些副作用也算值得了
2015年11月5日   9192每天100mg   整体上稳定  腿麻用了两周腺苷钴胺  也不知道有没有用  各种纠结的结果决定替莫唑胺继续用  血象是吃的高高低低
2015年11月8日  没打昂丹司琼  吃了一次替莫唑胺  半夜吐了  kao错误的决定  mark
2015年11月20日 差不多安稳过了一个月 虽然替莫唑胺副作用很难受 我期间出差去了一次云南 下一步该怎样走?  继续原方案？贝伐？PD1？184又联合用了一周
2015年12月3日  办了住院  预约了核磁   三个月的大考  上天保佑吧
2015年12月4日  脑核磁 肺CT  腹部彩超 颈部彩超 都属稳定 CEA降  白细胞略低   肝功肾功都有小问题  不明原因癫痫又一次    喜忧参半
2015年12月8日  统筹支付额度超过10万  医保报销比例下降nnd  还好2015要过去了  开了甘露醇给妈妈用  想想我第一次开甘露醇时的不知所措
2015年12月12日  又开始9291联合184  决定这种联合每月用两周  试试看
2015年12月18日  停184   单药9291
2015年12月26日  连续两次癫痫  输甘露醇  联合184   发现之前我用的184其实都装错了都是20mg  这次加到30mg   

                               
登录/注册后可看大图

欢乐分割线  我们跨入了2016
2016年1月4日  替莫唑胺第5次  群里有人吃回了一代  如果我妈脑转没有如此严重   我可以更开心些
2016年1月23日  妈妈觉得头痛  开了3天的甘露醇  184联合使用加到40mg好像有入脑的迹象
2016年2月1日  184联用两周  妈妈面部浮肿 无尿肾的位置巨痛  立刻停  替莫唑胺第6周期  一起打了三天昂丹司琼和甘露醇  有所缓解  184得密切观察着用（口服昂丹司琼片有效，针剂对娘来说太痛苦）
2016年2月4日  肺CT基本稳定 肩胛骨密度减低被怀疑为骨质疏松   白细胞血小板红细胞全低 血象一塌糊涂 CEA11比两个月前升高一倍   但状况稳定  只能忽略
2016年2月18日 第6周期替莫结束后  腿部行动恢复不到原来不知道是不是9291累积的神经毒性  头痛输了三天甘露醇  短暂尿失禁尿尿痛赶紧又买了氧氟沙星  可能白细胞太低有点感染  利可君用上了  六个周期的替莫唑胺吃得太痛苦  但医生的话又下不定决心不听
2016年2月22日  元宵节 100mg9291联合30mg184六天 预定了3759  用了两天地塞米松  脸蛋红红的  赶紧停
2016年2月28日  浑身不舒服喷沈阳红药缓解  爸爸喷烦了  我把跟人要的萘普生用上了到处都舒服  但是不敢长用
2016年2月29日  癫痫又一次  德巴金恢复到两片  感觉9291轻耐药 3759反应不好 拿到手里也下不定决心用  要不再把804翻出来试试？放了10个月的804会不会过期啊  燃石一拖六的检测  我还是觉得贵
2016年3月7日   又癫痫  头痛 输甘露醇  
2016年3月11日 各种纠结后联合特两天一片   终极大法了  azd3759一期数很好  要不要试？
2016年3月24日 联合效果很稳定  能维持多久是问题  回想9291应该是7个月频繁输甘露醇开始就轻耐药10个月100的量完全扛不住了  但12月初的检查结果太稳定  让我大意了
靶向的PFS在我妈这里都不长   特10个月  9291仅仅7个月 那些实验数据里一两年的PFS都是鬼扯 跟LY有关？
2016年3月27日  脑核磁 病灶增大3mm  每天一片特联9  肝功正常 肾功有两个数值低  白细胞血小板依然低
2016年3月28日  放疗 肿瘤中心的医生都说让我考虑外科手术  这个不比试药
2016年3月31日  脑外的医生说手术意义不大  
2016年4月1日    省肿瘤建议贝伐
2016年4月6日    是否要做燃石的血液检测纠结
2016年4月9日    3759每天80mg*2联特
2016年4月12日  联合3天半  妈妈说头完全不痛了 CEA 16.48 外周围不做  这个总要做
2016年4月19日  血样送走  外周围血检测  做了我省心  要不总惦记
2016年4月25日  坐在床上突然摔下   呕吐  失语 头部ct左额叶病灶中间出血  一年的努力化为乌有  妈妈很受打击
2016年4月30日  用了三天神经节苷脂
2016年5月2日    给妈妈剪脚趾甲  又摔了一次 不能站立 状况非常不好   外周围血检测结果全阴   
  第二次摔过后的几天  状况非常不好  不吃东西  恢复一些 吃东西了  但尿频 尾骨加盆骨痛  
2016年5月14日  头孢克肟联合复方石韦胶囊  尿频尿痛缓解   但又便秘  骨痛减轻  判断还是摔的  睡很多 不玩微信了
2016年5月17日  睡很多  嘴角抽搐
2016年5月27日  恢复了一个来月  嘴角抽搐好了 莫名咳  整体好些   3759好像对肺真的弱
2016年5月30日  咳又莫名少了   痔疮  马应龙用上  继续特联3759  但大小便经常控制不住  考虑37加量
2016年6月1日    失禁  
2016年6月8日    失禁好了
2016年6月12日  便秘是问题  呛咳也是问题  语言我已经放弃了
2016年6月23日  领药 吐了
2016年6月26日  肺ct无变化 咳  便秘  无力   继续特联3759  计划试沐舒坦 沐舒坦喝两次吐两次  放弃
2016年7月1日    失禁  改特联20mg184
2016年7月8日    呕吐  预备上复可安
2016年7月11日  非常无力  头会向一侧歪  之前每天还会跟我笑笑  现在很偶尔笑一下
2016年7月13日  特+50mg184  有力些  精神些
2016年7月16日  早上开始昏睡  呕吐 所有的症状貌似小脑脑疝出现   
2016年7月18日  早上清醒那么一点点  研碎喂了一片特 130mg9
2016年7月19日  状况貌似差不多  能睁开眼睛   但目光无法交流    手机里存了96600的电话  
2016年7月20日  目光灵活一点了  说要去领药  妈妈哭了  貌似好点  
2016年7月21日  领药 叫了抬护
2016年7月22日  眼睛有点黄   天晴甘平用上  每天都出些新问题
2016年7月27日  依旧  用了易善复  希望肝损不要加剧
2016年8月2日    时间已经到了8月  特+125mg9  易善复  q10  
2016年8月10日  眼睛红肿  用了几天红霉素眼膏好些  鼻子里面溃破  涂了药也不好  把9减到125mg
2016年8月16日  大便失禁  屁股都破了  不知原因  整体的状态是好的  吃饭变顺利  神智也在变好  减掉5mg9就会这样吗？
2016年8月29日  冒险出差一周  期间领药 大便失禁  头部大片皮疹 一只脚肿   宇哥家剑哥家走了
2016年9月2日    脚肿证明是压的  虚惊   皮疹太严重决定上美满
2016年9月6日    美满起效 9加到125mg
2016年9月9日    爸爸把特停了5天  尾骨褥疮加重
2016年9月19日  恢复特+125mg9  全力对付褥疮
2016年9月20日  吐了两次
2016年9月21日  吐一次 考虑再上胃复安
2016年9月30日  特开始停停用用 主要是因为呕吐  减量使用100mg  还是隔天150呢？用了压疮贴   国庆要到了
2016年10月7日  压疮贴也是无效  买了银离子敷料   皮疹还是会有  100mg特联用三天以上依旧会吐   又停了
2016年10月14日  退了银离子敷料 依旧是褥疮皮疹 特罗凯决定吃3停3  赠药审核nnd  我8月没有原片 要不放弃好了nnd
2016年10月20日  皮疹褥疮 审核折磨
2016年10月31日  褥疮在好转9291联合吃吃停停的特 审核等待中
2016年11月3日   用了银离子敷料无效  领药
2016年11月6日  痛苦的稳定都很难维持  吃东西开始变得困难 不张口 眼睛还会看着我  但是不张口吃饭 我没有守在身边的这4周  瘦了
2016年11月14日 特+3759  艰难的又熬过来了  但是张口吃饭困难  骨瘦如柴
2016年11月15日 赠药停止  大爷的
2016年11月17日 腹泻沿用  上思密达
2016年11月21日 凌晨2点 妈妈在家中辞世

楼主，我们家的特还没有你们家的长。我们家是14个月。脑转可以通过靶向或放疗控制。靶向药中，804是可以的。9291也可以。我们家就是采用的9291.放疗可以局部放和全脑放。

特耐药了还能4002或者2992 9291等好多药呢

楼主加油吧，共勉

刘敏 发表于 2015-5-6 19:47
楼主，我们家的特还没有你们家的长。我们家是14个月。脑转可以通过靶向或放疗控制。靶向药中，804是可以的 ...

学习了两天  但还好多不懂的东西  

楼主要有信心，你家状况9291有效率高，可以考虑，病情稳定后可以继续尝试804等其他靶向药物，要相信你的抗癌路还有很长。

楼主，慢慢来。我都学习大半年了，还是晕晕的。

祝福楼主用药成功。

祝福楼主好人一生平安。

我家也是特罗凯，现在也是16个月，缓慢耐药，正在考虑上4002