母亲75岁吸烟，易8个月，易联九二91超10个月，缓慢进展

201410ct怀疑周围形肺癌，201411petct认为低分化肺癌。2个1.1*1.0大小相邻结节，疑似淋巴转移。由于多种肺病-肺大泡、间质性肺炎、肺气肿等原因，无法手术，穿刺，无法做病理。除无力，上楼气不够用，每日轻咳几声外，暂无其他症状。20150305ct，结节明显增大，1倍以上。医生说这么快的速度，只能是癌。以前还心存侥幸，现在只能吃易瑞沙了。希望能够提高生存质量。20150311开始吃，今天第16天。
刚开始几天，看不出副作用，这几天皮肤痒，口舌有些疼痛，脸上皮肤就像被冬天里的冷风吹了，手感粗糙。
早上妈说不吃那药了，我劝了又同意吃。
无病理确诊，就吃易瑞沙，也是无奈之举。最担心发生间质性肺炎的副作用。20150311开始吃正版易瑞沙。
吃易瑞沙前感冒高烧，咳嗽时患部位置胸内疼痛，医生说肿瘤这么大快要发生胸水了。
用药情况
日期                     药物        时间         CEA        CT及效果                          备注
20141109             无                           5.63    1.0*0.8+1.0*0.7
20150307             无                           7.31
20150311-0406    易          27天         2.87       1.3*1.5                          
20150406-0606    易          61天         7.96       1.0*1.2
20150606-0802    易          57天         6.89       1.2*1.5
20150802-1003    易          62天         7.82        未拍CT。4月份和8月份，身体状况很差，发烧，各种疼，炎症，恶心等等
20151003-1024    易           21天         8.43      1.6*1.7  出现右胸病灶处皮肤肿痛，CT增大，决定吃易+九二九一
20151024-1105    易           11天       从20150311到1105，单易7个月零3周。事后分析，属缓慢耐药。
20151105-1114    易+九一50-75mg 10天    易未停，担心九一无效。九一开始50，后75，副作用太大
20151114-1203    易半片，九一60mg10天，还是副作用大。经分析九一有效，易减量试试
20151203- 1214   易停，单药九一60mg11天   ，经分析，九一有效，停易试试，主要是不耐受。
20151214-1216  易+九一60mg         7.87  ，1.5*3.0   右胸第2肋骨骨质破坏伴软组织肿胀，其他无大变化。1214发现右胸病灶又开始皮肤肿痛，开始恢复九一60联易每天1片。
20151216-20160113 易+92.91计28天  7.35，其中60mg18天，67mg8天，75mg2天，无法判断是否有效，即使有效也是弱效。
20160113-20160305 易+92.91计一个月22天，92.91每天80mg，CT略增大，CEA8.05，比前次上升9.5%，弱效，缓慢进展。

20151216回顾分析：易效果偏弱，不太敏感，起效慢，无声无息；早在7-8月份易就开始缓慢耐药，但无症状；该早些时间加九一；吃九一时未停易，是正确决策，防止万一九一无效导致空窗；后来减量易直至停易，主要是药不太耐受，不该停易；原本想吃九一一个月时做CT，看看效果，但妈坚持不检查，怕从农村进城来回折腾，现在看来即使折腾也得去检查，这样药效会比较清晰，方便日后换药或者增减药量。没办法，常常迁就母亲；有研究显示吸烟会增加一倍的药量需求，但无法强制母亲戒烟。
是否据此可以判断九一无效？即使有效也是弱效。现在有2个优先方向：一是T790M突变，换易+四002；第2就是cmet扩增，九一（或者易特？）+inc280哪位能给些意见呢，着急啊
20160113分析：吃回易+92.91，并且加量后，妈的感觉身体逐渐有所恢复，症状略有好转，cea略下降，看来还是有效。设想有两种情况，一是易和九均弱效，合在一起，有效，效果不高；二是九二91有效，只是药量不够，加量才有效，或许再加量至某一个级别，单药92.91也会有效，只是暂时不敢试了。下次做完CT，如果耐受，可考虑继续加量，或者症状加重时再加量，不知道哪个好。如果没有骨转脑转症状，则继续EGFR TKI.
20160305分析：CT略增大，CEA升9.5%，缓慢耐药。
1.易和92.91有效，耐药缓慢，未发生转移，根据这些，推断e突变，很可能19突变；
2.很可能是吸烟导致弱效，没什么好办法；
3.下一步怎么办？觉得如果如此下去，92.91 耐药的话，首推4002联易（特），在e靶点下足功夫，先不试cemt和其他靶点。但担心92.91联易之后，4002联易，e靶点的效果恐怕会更弱，怕达不到维持的效果（现在不敢奢求缩小了），4002联特，恐怕无法耐受。因此可否现在停掉易瑞沙，同时92.91加量到100甚至120？这样，92.91单药维持。一旦92.91耐药，再4002联易。或者仍然易联92。91，但92。91需加量？
20160310 今天开始加量92.91到90。
20160327开始9291加量到100.（（后来发现搞错了，其实又吃了几天80的））
20160404开始易加半片，即隔天加一片，9291先80毫克，担心副作用无法耐受，争取尽快达到一片半易联9291计90-100.大约一周之前，又出现了右前胸摩擦痛，右后背痛，胳臂疼痛加重，止疼药失效的情况，但妈今天才告诉我。暂时就考虑加量吧。
20160428 易加量和9291加量，副作用都十分明显，特别是易加量，实在无法耐受。4月25日，基因公司收到血液检测样本，10个自然日内出结果。但妈胳臂疼痛和胸痛加重，因此不等基因检测结果出来，先行吃4002（100g*2）联易，如果耐受，再加量到150g*2。无论如何，总是想试试4002.上周陪了妈妈一周，真受不了，真遭罪，恶心呕吐腹泻甚至脱水。
20160511住院。腹泻，高烧，脱水。症状非常严重。医生挂水非常多，由于妈的心脏不好，我们想少挂，因此与医生产生了意见不一致。后来转到呼吸科，也是如此，与医生不一致，很不愉快。即使找了熟人，也还是冷言冷语。20160512CT，相对稳定，略有进展。CEA略降。感觉上4002有效。但由于脑钠钛太高，1480，后来6000多，怀疑心衰，但心电图和心彩超等并无心衰征兆。12天出院，4002只吃半个月就换回原来的易联80毫克的9291，一直吃到现在，正好8个月了，从去年的11月5日起算到今天20160704.
20160914做了CT,显示：右胸病灶部位软组织肿胀，骨质轻度破坏，与前次差不多。肿瘤大小为22*37mm；右侧胸腔少量积液，新发现。CEA14.79，CYFRA211：18.63.明显增大。应该说是开始耐药了，不知道还能继续多长时间，何时需换药。9291+易已经吃10个月了。

这几天算是稳定，没有大的变化，恶心呕吐症状没有了，隔几天要腹泻一天，三四次左右。今天开始92。91加点量，至67毫克，如果耐受，就接着加至80毫克。从1212吃新的92.91和14日开始重吃易瑞沙每日一片至今，也将近20天了，再过10天去检查一下血液，看看效果。如果无明显效果，就换药。

老人家难劝啊，这种状况还吸烟，，LZ辛苦了

谢谢楼上。我妈先前每1-2年肺炎犯1次，甚至2次；肺大炮肺气肿间质性改变等均未忌烟：说如果不抽烟了，活着还有啥意思？我们哥几个也没办法了，换位思考，觉得还是生存质量优先吧。现在基本不咳嗽，每天吸烟不超过3根，每次就抽那么几口酒掐灭。20160104开始9291加量至67毫克，腹泻用了易蒙停，好使。从症状上看是相对稳定，易还没有完全耐药。

加量后，又开始恶心呕吐，身体难受了。胃部有灼热感，这样的事情已经发生几次了，前几次都是吃了雷贝拉唑钠肠溶片，就好了。现在看来，是易和九二九一的副作用，导致消化道粘膜损坏，特别是胃部，没有保护好胃肠。雷贝拉唑钠也不能长期吃，吃过舍兰等保护胃黏膜的药，似乎效果不明显，没坚持吃。不知道吃什么药好些？

易+4002
9291+易
都试试啊

易+4002
9291+易
都试试啊

谢谢！
试了2个月的易+9291，第一个月似乎有效，但停了半个月易,CT进展，所以再易联9291试试，感觉是维持，刚加量几天。对4002有些没信心了。9291无效，4002有效的不知多不多？

奇迹网上不去了，后来用百度搜索我要奇迹网，点开百度里的链接，仍上不去，但点击百度快照，再登录，神了，进入了。
把记录帖都转到这里吧，以防万一，看来真的备份一下。

把奇迹的记录转到这里：
2015-3-31 21:57:26 | 只看该作者
今天血常规白细胞10.1（正常4-10），体温37.5-37.8，吃了西力欣和抗病毒口服液。看来只要发烧就需要吃消炎药。谢谢楼上！3个月前，打了一个月的胸腺肽，每天一支，非常有效。改变了三天两头感冒的状况。
2015-4-1 22:31:45 | 只看该作者
今天妈说右胸里面牵扯后背疼，真有些惊慌，觉得是病灶部位疼。又说睡觉时头有点晕，是不是脑转了？颈椎也疼，贴了药膏，效果不错。体温基本上不超过37.3度，比昨天好些。真无法估计易瑞沙是否有效。没有明显感觉各方面的改善。
体弱，恐难以接受化疗，如果易瑞沙无效，下一步用什么靶向药好呢？希望高人提个建议。
2015-4-7 16:28:29 | 只看该作者
前天，易瑞沙吃26天时ct，看似缩小。高烧吊瓶不退，因此去查一下，ct报告说有肺部炎症，双肺纤维化。现在还无法确定是否发生间质性肺炎的副作用。还需要找专家比较一下间质性肺炎前后对比情况。从感觉上看，基本不咳嗽气短，因此感觉没间质性肺炎副作用发生。
今天高烧比前几天好些，38.2度，好些。
肿瘤标志物结果没出来。
今天算是缓口气，谢天谢地，易瑞沙有效！
2015-4-8 23:07:00 | 只看该作者
今天查了肾功，尿常规，有尿路感染，换了消炎药，改成头孢他定。今天没烧到38度以上。看来是控制住了。由于今晚才改的，不知明天什么效果。问了肾科，呼吸科，肿瘤科医生，都不能解释高烧。
妈后背的不适感又出来了。以前多次出现炎症基本消靠时，后背腔子内就会出现不适感，其实就是病灶部位，或许病灶临近的胸膜。蛋白28（标准值40），明天买些蛋白质粉试试。
又找了另一医院的肿瘤医生，说确实缩小了，易瑞沙有效。
口腔溃疡，含维生素c，很快就好，真灵。
2015-4-16 17:50:56 | 只看该作者
本帖最后由 bluesea 于 2015-4-16 17:53 编辑


头痛，一周。可能是吊瓶头孢引起，或者脑转？今天做了脑核磁，明天出结果。同时停头孢，改吃诺氟沙星。尿路感染还未完全好。

易瑞沙停了一天，胃肠消化太差。后来觉得跟易瑞沙关系不太大，就接着吃了。
易瑞沙有效的情况下，是否还能脑转？
2015-4-17 22:39:04 | 只看该作者
头部核磁没问题，松了一口气。今天各方面都好转，给妈拔罐后背，起了好多黄泡，妈说轻松了很多。
遵医嘱多喝水，这次妈很听话。
看来这次大病基本要告一段落了。吓人。
2015-4-20 01:23:25 | 只看该作者
谢谢楼上！
今天去化验尿常规，白细胞增加了，换药：银花泌炎灵。脖子耳后肿痛，发热。导致头痛。彩超发现多个淋巴结肿大，先考虑炎症。易瑞沙有效的话，暂时应不会转移。以前也有过这个毛病。易瑞沙今天40天了。

2015-5-14 17:56:27 | 只看该作者
吃易瑞沙65天了，这段时间一直有些低烧，白细胞略高，但无法确定病因。现在脖子疼时好时坏，貌似淋巴结肿大引起。每次头疼，脖子淋巴结先鼓起来，医生觉得是炎症。饭量下降，体重下降，无力。按道理易瑞沙有效，怎么会状态越来越差呢？感觉易瑞沙对整个消化管道的副作用都是很大的，胃部疼痛，可能导致饭量下降？心跳100下，越来越快，喘气声也粗些。令人担心害怕。肌肉也几乎没有了，都是软软的。

易瑞沙是否可以减量？妈自己感觉，我觉得似乎有一定道理，是吃易瑞沙导致身体变弱的。
哪位高人能给点意见？或者有这方面的经验？不胜感激！
2015-8-3 17:55:34 | 只看该作者
从4月1日到5月1日，治疗了1个月，身体各方面趋于稳定。体温基本上每天晚上高些，37.3度左右，没啥感觉，已经适应；各种症状基本消失。从5月1日到现在，过了3个月的相对稳定的生活，状态基本上没啥变化；白细胞每次都在1.1-1.2万左右，经几个医生分析，可能是阻塞性局部肺炎，即肿瘤部位的炎症，药效无法到达，无法治愈。昨天CT，肿瘤从0.9*1.2到1.2*1.5，明显增大。CEA还好，6.89.觉得应该是开始耐药了。本想加大药量，但拉肚子很厉害，见瘦，因此想再观察1-2周，此期间准备其他靶向药。希望有经验的好心人给予帮助，用什么药好些？
2015-10-28 16:10:48 | 只看该作者
3月11日吃易瑞沙到现在，7个半月，肿瘤基本上从1.2增加到1.6，近1个月增大明显。CEA从正常变成了8。肿瘤对应的胸部皮肤疼痛，略肿，骨CT显示相应部位肋骨内侧遭到侵蚀，医生说骨头受损，但不算是骨转移，可以打骨转针。现在不知道是否是加量易瑞沙还是直接久二久一？或者继续易瑞沙，同时加久二久一观察一段时间？是否该打骨转针？无病理无基因检测，哪位能给点意见？不胜感激。久二久一也不知道哪里能买到
2015-11-2 12:34:18 | 只看该作者
昨天开始打头孢，每天2次，计3.0g，恶心，吃雷贝拉唑，医生说骨转针肾副作用大，暂时没打，等待吃久二久一后看看效果。
2015-11-5 15:27:01 | 只看该作者
弄到了九二九一，今天开始吃，易瑞沙不停，希望有效。祈祷近几天胳臂疼痛，关节疼痛，弄不清是不是股转症状，一切等待九二九一结果。还是没搞明白抽血是否能够进行基因检测。
2015-11-10 10:04:45 | 只看该作者
本帖最后由 bluesea 于 2015-11-10 10:06 编辑


妈咳嗽近几天好转，但呼吸气不够用未见好转，胳臂和后脊骨疼痛未见好转。分析是炎症好转，打了一周的头孢。目前还没有感觉到九二九一见效的迹象。考虑再观察到周末，如果疼痛不减轻，就先打骨转针。妈肾功能严重损害，肾小球滤过率30左右，担心骨转针的肾毒副作用，可又没办法。有的医生说不用打，有的说可以打。放疗基本不可行，担心放射性肺炎。虽然没有骨扫描，不能确切知道是否骨转（但看症状及易瑞沙耐药分析，基本上断定骨转）又不能眼睁睁看着骨头被破坏，只能打骨转针，或者吃骨转药？哪位高手指点一下？
2015-11-12 17:09:40 | 只看该作者
如果不倾向于打骨转针，可以联合184试试

谢谢楼上！明天准备检查一下，觉得还是打骨转针好些，保护骨头。184想晚些天试试，先看看九二九一是否有效。
吃20151105开始吃九二九一，20151111该吃75毫克，加了量。
右胳膊疼的厉害，有点挺不住了。
心里一直啾啾的，不知怎样向母亲交代。
2015-11-17 16:38:53 | 只看该作者
本帖最后由 bluesea 于 2015-11-17 16:41 编辑


11月14日，当地医院不能做骨扫描检查，因此查了核磁，未发现椎骨和肩胛骨转移，只发现轻度增生，医生认为无转移。买了膏药贴。我还是怀疑有转移，过段时间看看九二九一的效果再说。九二九一加量到75毫克，当天就严重腹泻，连续2天，减量到50毫克，就不腹泻了，看来是不能耐受75毫克。易瑞沙改为隔天一次，也是腹泻严重没办法才该成隔天一次的。从感觉上，并没有什么改变，无法预知效果。

真不知道核磁与骨扫描哪个效果对骨转更准确？
2015-11-19 16:54:43 | 只看该作者
本帖最后由 bluesea 于 2015-11-19 17:08 编辑


今天给妈打电话，说这几天不腹泻了，饭量增加，身体感觉好多了。贴了膏药后背不疼了，胳臂疼痛减轻，也不那么酸了。应该说是感觉全面好转。真是好消息！感觉久二久1有效了。今天是吃九二九一第14天。决定将药量改为60毫克试试。

看了下面一段话“除了可见的可感受的副作用外，易瑞沙还有一种只有检查才发现的副作用，就是升高血小板，好些忽略血象检查又长期吃易瑞沙的，不知
不觉就把血小板升到400多甚至500多，继而发生严重的并发症，如静脉血栓、脑缺血萎缩等。因此，吃易瑞沙期间，必须监测血小板，一但迫近正常值上限，就要吃拜阿司匹林。”，觉得妈前几天心区疼痛，很可能跟血小板高有关，导致心绞痛。应该吃一段时间的阿司匹林之类的药了。