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家母仙逝,肺腺脑转6年,保守治疗,易22个月,特1个月,4002半年,9291,280。。。

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14279 54 gyh1997 发表于 2016-4-15 21:05:07 |

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本帖最后由 gyh1997 于 2017-3-28 08:40 编辑

        2017.5月20号,将满6年了,母亲还是没能熬到这天,于3.21早上7点08分仙逝。
        6年来,我一直只是看帖,学习到不少,谢谢这个论坛。这次我也把我家人的治疗的过程,和大家一起探讨。我妈是2011的5月,确诊为肺腺癌并单发脑转,当时医生说只有三个月,当时我和家人都蒙了,不相信这个事实,但没办法,只能摸着石头过河。当时,头部做了伽玛刀,肺部做了射频消融,这样维持了一年,2013年3月,复查后,脑部多了两颗,肺部有进展,又做了伽玛刀和射频消融。直到2014年3月,期间快三年,一直空窗,没有吃药,我的治疗的理念是:能控制就行,不痛不冶疗,不吃药。2014年4月中旬人感到不舒服,那时来不及了,从来就没想过化疗,所以直接盲试印易(4月19号开始吃)(当时直接在网上找了家,还好不是假药,现在想想还后怕),吃了一天后,马上人就明显精神,说明易有效,期间有骨转,腰椎和骨盆分别都进行了放疗,并打骨转针(这针前期一月一打,后来两三个打一次,一般不痛不打),直到2015年底,人感到各种不舒服,但检查头部控制了,我就想可能缓慢耐药,就没立刻处理,直到2016年2月(吃易22个月),才换特,吃特一个月,效果不明显,人整天没精神,睡在床上,饭也吃不下,直到4.17日,直接换4002(150*2),吃了三四天后,感觉没有整天没精神了,身上的痛也缓解了,说明有效,吃了十天左右,发现头晕,从第十一天开始联易,联易两天后,头不晕了,说明易有效,现在快吃一个月4002联易了,人越来越精神了,也不去复查了,人的体表是最好的表现,希望能一直吃下去,10月份以来,家人感觉左腿膝盖痛(以前就有,只是最近更痛),感觉有什么东西牵住一样,走路不方便,到现在,4002联易半年了,10月19号换9291吃了三天,后面联易,有好时坏,准备再吃几天看看再说,希望能有所好转!
几点感受:
      1、有转移,最好不要开刀,这样扩散会更快
      2、年纪大了,能靶向最好先靶向,没办法,才选择化疗,见过很多不是病死的,是化没了
      3、保证生活质量前提下,不要过多治疗,这样可以让更多的方法留到后面
      4、易耐药后,特试用一个月是无效的,让病人受苦了一个月,应早点换4002

具体情况:肺腺脑转骨转
1、2011.5---2014.4                  肺部和头部分别两次射频消融和伽玛刀,空窗。
2、2014.4.19---2016.3             感觉不舒服,盲试易,22个月,期间打骨转针 ,并对腰椎和骨盆分别放疗
2016年:
3、3---4                               全身神经痛,换特一个月,无效
4、4.17---10.18                   4002(150*2)+易
5、10.19---11.1                   9291,100mg,左腿膝盖痛(以前就有,只是最近更痛),感觉有什么东西牵住一样,走路不方便
6、11.2----11.11                9291联184,184 40MG,血压升高,胸闷,腿还是痛
7、11.12--- 12.11                 9291联280,280 250*2,一个星期后痛减少,后面一直维持这个状态,目前还没进一步好转!2号检查没有血栓,3号  开始腿有点肿,从大腿开始到小腿,目前还在观察。
8、12.13----12.20                9291联280,开始280 :300*2,由于吃280一个月,没有进一步好转,加量试试!
9、12.21………………  21.31                易联280,280加量无效,现210*2,可能t790被打压,故换易,目前腿肿好多了,每晚腿抬高睡就好,换易是失败

2017
1、1.1………   1.10         9291联280,9291 100,280:210*2             5号开始,左腿不能动了,一碰就疼,躺在床上
2、1.10…… 2.27            9291联280,280 250*2
腿疼有点好转,但还是不能动
3、2.28……3.15             最近坐起来,腰会疼,膝盖会有点麻,会不会耐药了?
4. 3.15……3.21         开始不能进食,只喝点水,15号晚大便失禁,18号开始药全停,19号晚身上开始有点疼,20号下午送回乡下,21号早上离开
      最亲爱的妈妈走了,6年来,总得来说,没受什么太多痛苦,没吃东西一个星期,最后一个晚上发作了,全身到处痛,芬太尼3帖也没用,痛了一个晚上,手按着没停过,但还是没能挽救她!虽然现在离开了,仍有不舍。但最后我想对她,对家人也是一种解脱,天堂没有痛苦,相信妈妈会好好的!下辈子我还要做你儿子!
                                                           2017.3.28
  

56条精彩回复,最后回复于 2017-4-27 20:58

gyh1997  初中二年级 发表于 2016-4-16 20:44:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
一点疑问:
      现在是易联4002,因为脑转,我是每天吃易,能不能隔天吃易,这样会不会控制不了脑转?
lovin_u  初中一年级 发表于 2016-4-16 20:49:47 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
4002的剂量用的多大的啊
gyh1997  初中二年级 发表于 2016-4-17 22:43:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
150*2

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gyh1997  初中二年级 发表于 2016-4-19 19:17:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
lovin_u 发表于 2016-4-16 20:49
4002的剂量用的多大的啊

150*2
抗癌到底  禁止访问 发表于 2016-4-19 20:44:09 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
gyh1997  初中二年级 发表于 2016-4-19 22:10:24 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
最近吃了4002一个月了,一只脚肿了,而且肿得很坚实,没有凹陷,不知是什么原因?
gyh1997  初中二年级 发表于 2016-4-22 11:31:32 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
最近腿肿,再观察几天,准备直接上迈之灵和银杏叶胶囊,希望有用!
gyh1997  初中二年级 发表于 2016-4-28 11:19:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
吃了迈之灵两天,脚肿还是一样,希望多吃几天再看看效果
gyh1997  初中二年级 发表于 2016-5-4 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
昨天检查了,心脏和腿彩超,都是正常,初步排除血栓的可能,因为脚肿毕竟是吃4002后引起的,现在一下子又找不到原因,现在准备换9291试试,吃上半个月,若有效,说明是4002的副作用,若还是肿,就吃回4002,再找原因。

点评

坚持4002+易吧 多锻炼一下 应该会缓解 上9291之后 万一回4002脱靶怎么办?  发表于 2016-6-15 20:17

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