父亲病逝 病程记录 余药已转

父亲1月20日查出肝癌晚期，肝内多发转移，门脉、腔静脉、腹膜后淋巴结都有
病程已经很晚，人已经是皮包骨头，还有腹水，南京北京上海的医院都跑了，没有医院收
医生说最多三个月，春节后带他去北京住了一个多月，每天下午趁着天气好带他出去转转，后来走不动了就推着轮椅转
北京期间吃上索拉非尼两次腹水起来都下去了，后来人越来越虚弱就带回老家了
回来之后在家待了快一个月，当时还挺高兴医生说的三个月终于过了，我想怎么也还能坚持个半年
而且不知道什么原因，爸爸一直没有肝癌患者普遍的疼痛
结果没多久第三次腹水又起来了，后来的病程进展太快了，特别是最后一周
一个星期之前查血象还不错，突然血小板低到26，赶上周末我还想着怎么去献血小板
隔一天查房，血压低到50，医生赶紧把多巴胺推上维持血压，人也很快昏迷了
让药店寄来的阿法替尼快递走了十几天，吃药的机会都没有了
最后三天爸爸头发都没干过，偶尔醒过来几秒钟还在摸着胀起的肚子
升压药推的速度越来越快，输液也不能断，都是为了维持血压
可是输液越多，肚子只会越胀，内心极度煎熬
最后一天早上跟医生说打吗啡吧，我签字
我知道吗啡有可能抑制呼吸，但也不愿意自欺欺人的认为昏迷的爸爸不能够表达就是不痛苦
吗啡下去半个小时，血压掉到十几，医生让我赶紧告别吧
我只能对着病床上的爸爸喊 你走吧 你走吧 你太累了 去那边就不辛苦了
爸爸清醒了几秒 瞥一眼在病床侧面的我 嘴里想说什么但再也说不出来了
那天一扫多日的阴霾，晴空万里，那一眼这辈子永远会记得

父子之间的感情很微妙，家庭环境也让我们羞于表达，
我很庆幸可以朝夕相处的陪伴他三个多月
也遗憾因为隐瞒他病情、以及最终的昏迷而没有来得及告别
这段时间我一直企盼着自己可以在梦里和他聊聊，却很不争气的一次也没有梦到
现在走到哪里都是他的影子，家里那么多他用过的东西，一起走过的路口
含辛茹苦的一辈子谁都没有想到身体一向健壮的他被这么快击倒
52岁，我还没有来得及成长到让他骄傲，没来得及结婚生子
也还没有能力让他用上pd1，哪怕有效率还不高，我想给他试试，让我看到一点希望

反思这段日子应该更快的学习，更果断的行动，也许结果能好点
更应该花上所有时间陪他聊天，也许早点告诉他病情，我们都可以坦然的有一个从容的告别




2016年9月开始感到疲劳，胃疼，体重下降20斤，医院检查胃溃疡

2017年1月20日 腹部增强CT显示肝右叶巨块肿瘤伴门脉、腔静脉癌栓，腹膜后淋巴结转移，无黄疸
白蛋白：30.9 /AST：42／ALT：23/AFP：19.96/CEA：48.20／CA199 ：200   乙肝DNA：5.67E+3

2017年2月6日 芜湖二院入院检查，低烧，消炎护肝利尿
白蛋白：29 /AST：59／ALT：28/AFP：43.68/CEA：39.86／CA199 ：400
芜湖二院肝穿刺活检：肝组织内见极少高度异型细胞及坏死物
芜湖二院免疫组化：

南京军区总医院病理会诊：大片纤维组织增生伴慢行炎及小胆管增生的肝细胞；结节性肝硬化可能；未见明确的肿瘤

2017年2月18日  开始吃302医院中西医结合科中药（疏肝对症）
2017年2月20日  开始吃印版索拉非尼
期间偶尔肝区隐痛，长时间站立腰酸

2017年3月5日  外出受凉，当晚胸闷大喘气，索拉非尼停药
2017年3月6日  302医院急诊消炎，心率115，胸片无胸水
白蛋白：32  /AFP：28.97/
B超：

2017年3月7日 北京中西医结合医院住院消炎护肝利尿10天，气喘缓解
白蛋白：30.3 /AST：82／ALT：32/AFP：22.73/CEA：63.58／CA199 ：大于1000
心脏B超：


2017年3月14日  恢复索拉非尼
2017年3月29日  芜湖弋矶山医院门诊检查
白蛋白：32.8 /AST：130／ALT：56/AFP：34.70 / CA199 ：大于1200
B超：


增强CT：

感谢和庆幸发现与爱共舞论坛，让当时的我对于未来面临的情况有了更充分的准备，然而看的再多，还是有那么多茫然失措的时候，都知道最终结果没办法改变，只能尽人事，但这个“尽”字如何极致
在生活上，多么担心他胡思乱想，所以一刻不停的跟他说话，却也怕自己无趣的对话耽误了他最后的时光；知道来日无多，什么都想做，多做个菜，多削个苹果，多擦把脸，都变的那么可贵，就这样把自己耗在里面又怕耽误了对治疗的了解和学习；一直觉得父亲是坚强的人，也一直焦虑怕他错过最后的自在时光，恨不得下一句话就告诉他所有真相，让他不要有任何顾忌的安排自己的告别，却因为看了听了很多案例，终究不敢让他承受那心理打击。
在治疗上，癌症晚期在中国的医疗体系下要么瞎折腾，要么安慰式的对症治疗。父亲在本地医院消化内科转入介入科，于是介入科的医生就建议介入，但众所周知，大肝癌介入的带来的肝功能损伤要大于可能的收益，然而治疗方案只是因为肝癌惯用介入，只是因为住在了介入科所以就是介入，当然我并没有采纳。
后来跑了北京上海的大医院，病程这么晚的病人对他们来说，就可以直接回家了，试都不愿意试一下。
没错，在医学上这都没有错，延长几天对于医学的进步并没有太大意义，也不是临床医生的操作规范。
而靶向药对于他们来说，无异于安慰剂，肝癌目前已经批准的药有效率太低。家属不甘心，又理智的纠结，身边大多亲友没有这样的经历，只能给你各种偏方，让人哭笑不得。幸得论坛在，又一帮感同身受的病友病属，出于对亲人，对生命最大的尊重，真正用心的扶持前行。我在论坛里看到的病情描述，比医生写的细致太多，对于前沿的探索，对症处理的措施很多都超越绝大多数医生。

写的很真实，而真实又总是让人无奈。

为了父亲，你要更好的生活

楼主节唉

再看论坛 很多新人一如当时的我般茫然 劝勉各位不要病急乱投医 把该去的大医院都跑了，找真正懂的医生，多听治疗方案，认真了解学习权衡，最重要的还是陪伴，想做的事一定要做，不留遗憾！人走了就什么都没了，至今父亲没有托梦跟我说说话

冷空气 发表于 2017-7-4 23:59

                               
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感谢和庆幸发现与爱共舞论坛，让当时的我对于未来面临的情况有了更充分的准备，然而看的再多，还是有那么多 ...

楼主没有化疗是吗？我也不想化疗！印版靶向药怎么买的 渠道可以说下嘛？？急求！

sjmdk 发表于 2017-7-8 18:53
楼主没有化疗是吗？我也不想化疗！印版靶向药怎么买的 渠道可以说下嘛？？急求！

没有化疗  发现的时候病程很晚了  身体吃不消  另外肝癌化疗的有效率也很低  靶向药是阿波罗药店买的  当时要了小哥的微信  后来买药就直接联系他寄过来的

冷空气 发表于 2017-7-13 14:19

                               
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没有化疗  发现的时候病程很晚了  身体吃不消  另外肝癌化疗的有效率也很低  靶向药是阿波罗药店买的  当 ...

微信号可以站短发一下吗 谢谢

冷空气 发表于 2017-7-8 18:15
再看论坛 很多新人一如当时的我般茫然 劝勉各位不要病急乱投医 把该去的大医院都跑了，找真正懂的医生，多 ...

学习，真的非常迷茫