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肺癌治疗切忌相信医生一面之词——切身体会

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11030 10 zcd_800214 发表于 2010-9-19 10:31:29 |

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09年3月体检肺部占位性病变。4月手术切除一叶。

5月初-6月做了2个半周期健择+顺铂(1,8天)化疗,中间CT检查,怀疑肺内转移,在肿瘤医院挂影像诊断科特需门诊,那老太太也只是对片子进行了一个影像描述,也没给明确进展意见,只是建议观察,挂放疗科问及是否放疗,放疗科当时的医生答复不需。6月-7月2个周期单药泰索帝化疗,再次CT确定仍无效。后在肿瘤医院会诊,当时就有三个医生(内科,外科,放疗科各一个),放疗科一个医生当时在场说话非常强硬,完全不考虑其他两个医生的意见,坚持认为没进展,需要进行放疗。
当时就是太相信医生一面之词,听了她的意见,进行放疗,25次,当交完钱后做了几次,感觉不对头,态度没有开始那么好了,个人就怀疑遇到不良医生了,后来事实也是这样。
后来几经挫折,通过同事找到到了一个肿瘤医院的医生,通过她很多事情能给个主意,也帮忙做很多事情,给了非常大的帮助


放疗后找内科医生咨询治疗方案,建议服用靶向药物,后来用靶向药特罗凯一个月,检查后明显一部分是见效,但是突然有2*1.3cm左右的阴影,同事帮忙找的医生(不是内科医生)综合认为有进展,其实这时候真的是绝望至极,听了同事找的医生的意见没做任何西医治疗,中药调整,休息了一个月。复查,阴影缩小,但其他情况又不好。这时候再看内科给的意见一个是换药治疗,加大剂量,但是需要要自费了,一个周期也需要2万多,有效的几率非常小;另一种是入组,但这个入组有可能是分到是真正口服药,有可能是安慰剂,需要一个月后复查看情况。当时真的是没什么好的办法,化疗放疗对身体的影响还存在,就考虑了入组。

在找入组医生了解情况时候,无意间她提到上次的特罗凯有效,为啥不继续用呢?正是这一句话,使我多少又看到希望。于是这次没有决定立即入组,而是到了协和,307挂内科,讲述了一下基本情况,让他们给治疗方案,这两个医生都提到应该再用特罗凯看看情况,看中医时候医生也说再用用看看,通过综合考虑,决定再次服用特罗凯。这样12月份再次服用特罗凯,中间也是曲曲折折,但是不管怎样后来是幸运拿到了慈善赠药。

非常想和大家有个交流,有时候不想考虑太多事情,所以上面写的都是想到多少写多少,太具体的都没有详细介绍。最后给几点总结:

1。治疗要找正规医院,不一定非得要找主任医师,大牌不一定就真的对你负责。
2。一定要学会从医生的口中听话,不要认准一个医生,尤其做治疗之前方案的选定,真正能为患者考虑的医生极少极少,这样可以确保少走弯路。
3。不要过度治疗,过度治疗好了是医生的功劳,治不好也不是他们的责任,因为在世人的心中都形成了肿瘤是绝症的错误认识,实际上一些人是吓死了,一些人是治死了。
4。坚持锻炼,以身体适合为主,郭林气功还是不错,但是不要钻牛角尖。
5。保持乐观的精神,不要一个人战斗,一个人瞎想。

这次就写这些,有需要补充的时候再补充,写的也比较乱,没考虑什么逻辑问题。希望和大家多交流,前途是光明的……

10条精彩回复,最后回复于 2011-12-22 21:19

never_land  高中三年级 发表于 2010-9-19 15:41:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
楼主的几点总结都挺认同。
看看论坛里的情况,我感觉长期效果好的主要有两种患者:乐观开朗不深究病情的(单指患者不包括家属)——比如瓶子妈妈、乐观开朗深入研究病情的——比如憨叔。
就我个人而言,要我放下它不去想比要我想还难,所以我想我还是继续查资料找药为好。
Belinda  大学四年级 发表于 2010-9-19 19:20:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏宿迁
回复 never_land 的帖子

非常赞同. 最后归纳为一种人, 那就是乐观的人.呵呵.
上海小爱  小学六年级 发表于 2010-9-19 22:05:01 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
如果家属对治疗基本不懂,医生是不愿意和你沟通的,因为确实没法沟通(同时医生很忙没时间解释太多),这是很多医生的观点。

所以,家属必须要懂的多一些,不多操心不行啊。
我看到很多家属依赖医生,自己不想多费心,亲人得了几年Ca了,家属还是一问三不知。
平安!  退休老干部 发表于 2010-9-19 22:18:50 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
回复 上海小爱 的帖子

人与人不一样!在这论坛上、上天入地找治疗方法的都是有责任心、有孝心、有爱心的有情有义之人,这一片心意足可感动上天!  前天还看到一张大报上登了一个53岁母亲患甲状腺癌,其独生女为了尽早得到母亲那套价值50万的房子,三番五次把母亲送进精神病院。
秋之语  初中二年级 发表于 2010-9-20 00:29:44 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田
百种米养百种人!什么人都有
ddguri  小学六年级 发表于 2011-12-7 10:07:25 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
应该有个医疗顾问。另外,当地的癌症康复组织也是不错的依靠。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2011-12-20 14:14:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
是啊,现在的医生好多是从自己的角度考虑问题的,不是站在患者的角度考虑的。比如说叫吃靶向药一直吃到产生耐药性。这样既不容易产生医患纠纷,还能有药提,但对患者来说就不一样了,钱不但多花了,而且效果还不是最好。
helpU  高中三年级 发表于 2011-12-20 17:37:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
完全信任医生导致结果惨痛的例子比比皆是。
香水百合0419  小学二年级 发表于 2011-12-22 14:48:41 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
还得看运气,如果运气好遇到比较有医德的医生,听信医生的也是没有问题的。我觉得我爸爸的主治医生还是可以的,当初第一个疗程化疗后,约定第二次化疗时找医生看看,结果医生说病人身体太虚弱了,不能继续化疗。在第一次化疗时取得病例做了基因检测,显示阳性,就直接靶向了。还是蛮感谢这个医生的。

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