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2015-5-3 妈妈病逝于北京海军总医院,病因是突发性淋巴结肿大致呼吸受阻肾脏衰竭

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54168 151 诺维_AMD 发表于 2013-3-11 17:19:34 |

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本帖最后由 诺维_AMD 于 2015-5-5 20:06 编辑

再见了,各位。妈妈走了。氩氦刀术后出院一周出现呼吸困难,紧急住院,发现纵隔淋巴肿大导致双侧气管压迫呼吸受阻。进入昏迷低压休克,后出现肾衰竭,透析没有熬过去。于5-3病逝于北京海军总医院。享年52岁。再见了妈妈。我爱你!



2014年11月初,开始4002(200mg) + 易瑞沙,用了一个月,CEA基本稳定在90左右。
2014年12月初,开始多吉美(400mg * 2),CEA大涨
2015年1月初,开始9291(80mg),控制回到了60多
2015年2月初,开始阿西替尼(7mg * 2),只有20多天的药。
2015年2月26,CEA=136,相对20天前,大涨了超过100%!!!看来阿西替尼反复吃了很多次,已经不行了。只能暂时告别了。开始299804(48mg)

最近准备检查,希望能够控制住上涨势头。。299804之后,想重新用V靶点稳定一下,之前装了凡德(300mg)的,记得两年前吃过凡德(270mg),效果不行,不知道是不是因为计量的问题。所以这次准备足量后再冒险试一下。如果不行,立马上4002+特洛凯控制!




妈妈的病情简介:(长话短说)

妈妈49岁,确诊肺癌脑转移25月余,脑部伽马刀,基因检测E21突变,VEGFR高表达,一线吃仿版版易瑞沙15个月后耐药。妈妈人在厦门,我在北京工作。

  • 2011-05-22,PET/CT确诊:
    • 左下肺癌(5.2*4.5cm)
    • 左肺门及纵膈(4L,7,10L)多发淋巴转移(最大1.7cm)
    • 右顶叶脑转移(2.5cm),右侧颞叶结节(很小)
    • 左肾上腺转移(1.1cm)
    • CEA=259
    • 肺腺癌Iv期,CK17(弱+)、TTF-1(+)、CK8(+)、Ki-67(++)、P53(+++)、C-erbB-2(+++), EGFR 21突变
  • 2011-5-31,头部伽马刀,中心36GY,周围18GY
  • 2011-6-29至2012-9-20,仿版版易瑞沙
    • 脑部病灶:2.5cm -> 0.8cm(伽马刀后2个月)
    • 肺部:5.2cm -> 1.2cm
    • 左肾上腺:1.1cm -> 未见明确异常 -> 稍增粗
    • CEA变化:259 -> 51 -> 10.27 -> 5.87 -> 9.85 -> 6.88 -> 7.46 -> 6.99 -> 9.6 -> 8.7 -> 8.8 -> 12.31
  • 2012-9-20,易瑞沙耐药
    • 左肺下叶两小结节灶较前明显增大、致密,直径约1.4cm
    • 左肾上腺结节,6.6mm
    • CEA=12.31
  • 2012-10-3至2012-11-12,国产培美+顺铂两期,CEA=14.24 -> 15.4 -> 16.8
  • 2012-11-26,培美无效
    • 左下肺:1.4->2.7
    • 左肾上腺:0.66->2.0
    • CEA=19.8
  • 2012-12-05,CEA=41↑.     开始阿法替尼(YL 50mg)
  • 2012-12-28,CEA=35↑.     继续阿法替尼(YL 50mg)
  • 2013-01-15,CEA=36.7↑.   开始凡德他尼(270mg)
  • 2013-01-25,CEA=52↑.     凡德无效,重上易瑞沙
  • 2013-02-21,CEA=107↑.   易瑞沙一个月无效,重上阿法替尼(YL 60mg)。CT,MRI,脑部、肾上腺基本和3个月前化疗失败时的相仿。肺部增大到4cm左右。
  • 2013-03-11,CEA=208↑.   阿法替尼无效
  • 2013-03-13,开始咨询方案,同时继续服用阿法替尼(YL 80mg)
  • 2013-03-18,CEA=220.3↑. 阿法替尼无效
  • 2013-03-22,多西+阿瓦 第一疗程
  • 2013-04-07,CEA=112↑. 化疗有效!
  • 2013-04-15,CEA=85↑. 化疗有效!
  • 2013-04-17,多西+阿瓦 第二疗程
  • 2013-05-03左右,CEA=60多↑.
  • 空窗至2013-06-04,期间
  • 2013-06-01,CEA=90↑,病情进展!
  • 2013-06-05,CEA=131↑,开始阿西替尼 7mg * 2
  • 2013-06-19,CEA=82.3↑,阿西替尼第14天,下降37%,有效,继续
  • 2013-07-04,CEA=63.3↑, 阿西替尼1个月,下降23%,继续
  • 2013-07-19,CEA=78.5↑, 阿西替尼1.5月,上升24%,进展,换4002
  • 2013-08-06,CEA=67↑,4002第19天,下降15%,继续4002
  • 2013-08-23,CEA=46↑,4002第35天,下降31.3%,继续4002
  • 2013-09-12,CEA=55↑,4002共52天,上升20%。(4002最后一粒于9-10晚服用,9-11未用药,9-12早复查CEA,同时开始特单药。
  • 2013-09-26,CEA=32.3↑,特罗凯共14天,下降41%,继续特。
  • 2013-10-15,CEA=69↑,特33天,上升113%
  • 2013-10-21,CEA=老妈居然给漏了,CA724=9.9↑,细胞角蛋白=6.39↑。开始特+半量184
  • 2013-11-05,CEA=104↑,CA724=11.2↑,细胞角蛋白=9.45↑。特+半量184依旧抑制不住!准备换阿帕替尼(250mg*2)
  • 2013-11-29,CEA=100.6↑,CA724=1.56,细胞角蛋白=4.66↑。这20天阿帕,副作用巨大。从结果来看,基本控制住了病情的进展,CEA应该有略降。724和角蛋白也下降了!换299804。
  • 2013-12-21,CEA=56.3↑(相比20天前,下降44%),准备吃满一个月后换回阿西替尼。
  • 2014-01-05,CEA=47.1↑,再次下降16%,判断为299804效果非常好,换阿西替尼7mg*2。
  • 2014-01-24,CEA=69.5↑上升46%,基本判断为阿西替尼7mg*2/天效果不好!继续阿西替尼7mg*2。
  • 2014-02-07,CEA=62.2↑下降10%,CA724=2.37, 细胞角蛋白=2.99。似乎稳定住了,不解???!!!。当天开始换4002+易。
  • 2014-02-27,CEA=42↑下降32%,由于手上易瑞沙用完了,当天开始改4002联合特罗凯。特罗凯隔天一粒。
  • 2014-04-12,CEA=49.5↑上升18%。从2-27号开始用了大约半个月的4002+隔天特罗凯。但老妈居然自己偷偷不去查,直接开始用了一个月T药。不过按照之前4002+易瑞沙的效果来看,4002+隔天特罗凯的效果应该也不差,至少能稳定。所以初步判断T药的效果不好!开始足量2992。
  • 2014-05-19,CEA=62.97↑上升27%。足量的2992效果一般,妈妈中间好像有几天吃药没有按时,不知道有没有影响。开始7mg*2阿西。
  • 2014-06-24,CEA=47.52↑下降25%。阿西真是个神奇的药物,这次是第三次上。头一次一个半月,前一个月下降非常多,后半个月上升。第二次一个月效果不好,这次居然效果不错!开始换9291.
  • 2014-07-18,CEA=47.6↑,稳定。9291 48MG 没有想象中的效果,可能计量还是不太够!但是至少稳定了。看来9291还有机会重新用。开始用T药1.5G.
  • 2014-08-18,CEA=62.95↑上升32%。T药1.5mg对妈妈效果还是这么差。。上次用T药,也是指标上涨。而且妈妈用T药的副作用要比阿西替尼大得多。。手脚都烂了。。要不是为了找一个V靶点的轮换一下。真不想用它。开始用299804。上次效果很棒,希望这次继续发威重新回到50以内。
  • 2014-09-25,CEA=89.46↑上升42%。很遗憾的是,第二次用299804用45mg,效果很不理想!之前用效果非常明显,不知道是因为药物不行,还是老妈没有按时按量吃药!因为我明明装了刚好一个月,可是距离上次查血过了一个月零一周!!!必须要提醒妈妈按时吃药了!接下来阿西替尼7MG*2吧,第四次上。
  • 2014-10-31,CEA=90.8↑稳定。真的要说,阿西是个非常好的药!这已经是第四次上了。能把上涨趋势遏制住!很不错!接下来开始换4002(200mg) + 易瑞沙。考虑到之前4002(300mg)+易效果不错,这次想看看200mg能够发挥多大的作用!

162条精彩回复,最后回复于 2015-5-26 13:45

诺维_AMD  初中一年级 发表于 2013-7-6 23:13:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
奇迹网上的阿梁给了我他的看法:如果现在错开靶点的话,可能先上4002打一下T790M好一些,打完T790M再上特或2992,如果有明显攻击效果的话可能还不必联合184,之后再回VEGFR靶点。4002可能要上到每天300mg,每天分2次(150mg*2)或3次(100mg*3)服用。

我觉得这个思路也是不错的。之前看到的说法是,4002打击T790M,为后续重上特或者2992扫除障碍。我的顾虑主要有两个:

1. 目前这个也只是大家的推断,不知道是否已经能够从试用4002的人证实这一点?
2. 4002毕竟用的人还少,未知因素太多,我还是有点担心。

不过我觉得,我应该要先准备点4002,阿西我估计就像你说的,再用半个月如果CEA降到40-50就差不多到极限了。先备4002以备不时之需!

点评

以后cea不降到正常值不要空窗。  发表于 2013-7-7 08:24
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-3-11 18:23:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
凡德之后吃特罗凯会好很多,吃易瑞沙就坏事了。现在只能试阿西替尼,7毫克X2次/天。准备特罗凯。

点评

同ALICE的问题,您在《论靶向药》的最后一章中说道,易瑞沙、特罗凯,一选定终身,应该还是回到易比较正确吧?  发表于 2013-6-20 00:19
憨叔,您这个回答是因为药的力度问题吗?还是因为他们易吃的太久的缘故?  发表于 2013-4-7 22:50
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
诺维_AMD  初中一年级 发表于 2013-3-11 18:47:22 | 显示全部楼层 来自: 美国

谢谢憨叔的指导!我已经开始联系阿西替尼的购买了。

另外两个问题:

1. 我从一个病友那里转了20天的阿帕替尼,不知道这个药应该在什么时候来吃?

2. 另外,我妈妈靶向吃了好久了,中间的2次化疗没有效果,不知道现在我妈妈这种情况是否适合试试化疗呢?
诺维_AMD  初中一年级 发表于 2013-3-18 20:44:39 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨豆精神 发表于 2013-3-11 18:23
凡德之后吃特罗凯会好很多,吃易瑞沙就坏事了。现在只能试阿西替尼,7毫克X2次/天。准备特罗凯。

阿西替尼已经买了,今晚就装药,明天寄回去。不过经过考虑,决定明天开始住院,准备做一个疗程的化疗看看效果再说。一方面是考虑靶向用太久了,效果也不是太好,一方面妈妈之前用过的化疗方案确实太少,还有值得试的方案。让化疗把靶向间隔一段时间,希望敏感度能有所提升。

具体的方案还未定,目前从北京肿瘤医院和老家医院主任的建议,有如下两个:
  • 多西他赛 (可以医保)
  • 纳米紫杉醇 (进口,不能医保)


医生的建议是,从性价比考虑,先用多西他赛看看效果再说。另外,老家医生建议加上恩度(可以医保)。实际上之前妈妈做培美+顺铂的时候,医生就建议加恩度了。当时我咨询了一些病友,大多数人说恩度效果不好,而且伤心血管,所以最后没有上。这次老家的主任再次建议恩度。我有点犹豫到底该不该加!我的考虑主要有这几个:

  • 首先,妈妈一直在吃辅酶,对心血管做保护,并且她之前没有相关的心血管疾病
  • 其次,妈妈有PICC管,因此恩度对血管的损伤是不是不会太大
  • 最后,如果加了恩度,是否能增加有效率?即使没有增加有效率,应该也不会减少有效率吧?


所以,如果负作用不大的话,我有点想让妈妈尝试一次恩度。如果有用那就最好。不知道我的想法对不对。希望有经验的过来人给点意见。谢谢了!

以下是妈妈近期的检查和治疗过程:
1.PNG
诺维_AMD  初中一年级 发表于 2013-3-19 00:11:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
再三考虑,决定久用多西他赛单药。不加恩度了!!
seacat  版主 发表于 2013-3-19 12:37:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
用恩度不如用阿瓦斯汀。阿瓦斯汀有效,后面你可以用阿西。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
诺维_AMD  初中一年级 发表于 2013-3-20 21:40:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈已经办理住院了。今天主任找爸爸沟通,建议我们联合在单药多西的基础上联合一些其他药物。她觉得单药有效率还是比较低。另外给了三个方案:
1. 白蛋白紫杉醇 + 阿瓦斯汀 (主任说这个是豪华方案,太贵了,不是很推荐我们用)
2. 多西他赛 + 阿瓦斯汀
3. 多西他赛 + 恩度

经过和家里人已经多位病友前辈的商量,最终决定采用第二个方案,多西他赛 + 阿瓦斯汀。至于主任一直推荐的恩度,看到大家对其疗效的一致否定,果断放弃。

本来如果单药,明天即可开始化疗,现在多联合阿瓦斯汀,似乎还要多一天。希望这次的方案能够有效~妈妈说的,家里经济状况很一般,用这么贵的药如果效果不好她会很心疼的。。嗨。。。
ritali  初中二年级 发表于 2013-3-20 22:01:52 | 显示全部楼层 来自: 广东河源
关注你们家的状况,现在我们家特罗凯可能耐药,不知道以后用什么方案。
uzhh  初中三年级 发表于 2013-3-20 22:56:51 | 显示全部楼层 来自: 广东
为什么不用顺铂或者卡铂,阿瓦的效果可能还不如铂类。
uzhh  初中三年级 发表于 2013-3-20 22:56:52 | 显示全部楼层 来自: 广东
为什么不用顺铂或者卡铂,阿瓦的效果可能还不如铂类。

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