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[治疗分享] 忆金老——送您一朵小红花~

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217701 44 地狱老师 发表于 2021-9-23 23:27:32 |

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本帖最后由 地狱老师 于 2021-9-23 23:30 编辑

       金老,大名金淼,这还是我最后一次住院才知道他老人家姓氏名谁,原来只是知道微信昵称:“山水”。我记得最早也是在论坛活动认识彼此,老人家每次都坚持参加肺癌医生患教讲座,提出的问题也是举一反三,非常有针对性。去年5月份天津本地最大的一次患友活动,坚持到下午最后才走,一来二去聊过几次,对于老人家记忆非常深刻。平时微信很多交流一下治疗心得,基因检测一直都是egfr19突变,继发性后期出现了T790m,奥西替尼也是吃了非常长,整体治疗过程比较简单,自己最后选用卡博替尼坚持了18个月左右。老人家kras突变,没有对应药物,卡博替尼吃了那么长时间,卡马替尼也尝试过,无效。Xl184作为抗血管生成的药物作用来说也是挺厉害的了。对于我了解肺癌的治疗思路也开阔了不少。
       奥西替尼耐药以后,医生就是给化疗,没有其他的治疗。对于老人家来说,草根精神发挥到了极致。化疗做完,继续吃奥西替尼,无效考虑联合药物卡博替尼,吃吃停停,中间好像还放疗过,又化疗,又开始联合靶向药物,周而复始,通过自己体感一直调整药物剂量的多与少的规律,慢慢创造的属于个人的奇迹~我们这里的主任每次见他都非常吃惊,感觉预后不太好的病人活的如此好,如此有生活质量。慢慢也接受了草根精神,从原来不赞同,不理解,认为就是胡闹,到现在也开始让病人尝试一些药物的组合。
老人家原来一直练XX气功,跟我也聊过这个事情,练功就是户外锻炼的机遇,呼吸呼吸新鲜空气,舒展筋骨,比很多癌症患者有一点疲劳感觉就不愿意出屋强太多了,癌症患者越不愿意动,越累,越不愿意出屋,总想躺着,消化不好,肠胃混乱,食欲不佳,整体下来造成恶性循环。老话生命在于运动,癌症患者适当的运动也是延长生命的关键。金老个人心得总结的非常好,定时复查,定时做各种检测,把各种问题归纳总结,遇到能聊的就一起多讨论。
       金老也热情帮助其他的患友,患友急缺药物,他有的话赶紧接济一下,他不用的就送给有需要的人。平时在群内经常有天津本地肿瘤医院就医程序、手续的问题,他老人家知道一定会分享出来,大家受益,把公益的爱发挥出来。
       我们最长的一次讨论是可瑞达(k药)在天津的药业集团的一次患教会后,外面下的大雨,也不着急回家,老爷子跟我在一楼长椅聊了一个多小时。我们把他可能出现的耐药问题,是否需要实体组织再一次的基因检测,找哪个公司做什么项目,各种药物组合,化疗组合,包括免疫治疗的可能性都讨论了一遍,老人家心情大悦,感觉又有了生命继续延续很长时间的希望。
       最后的诀别在8底~9月初,胸水增长太多,原来的医院医生不同意化疗了,他考虑去我认识医院抽胸水,我也介绍了医生安排好住院。进医院就当天什么也没有治疗就出现了房颤,他自己也非常奇怪,心脏一直都不错,其实最后分析就是长期服用靶向药物的毒性副作用。过两天开始抽胸水,隔天就开始出现血性胸水,医生判断是胸膜肿瘤破裂造成,下肢最近一个月出现血栓,没有办法只能吃溶栓药物,综合最近用药一直吃利伐沙班。出了几天血,慢慢控制住了,稍微松了一口气。因为我父亲经常要到医院维护PICC、白蛋白紫杉醇化疗和头部鞘注化疗,隔三差五经常去医院。每次去我都找老人家多聊几句,宽慰一下,“别着急,慢慢来”。后来我爸出现了脑膜症状有点晕,鞘注、化疗经常做,又出现了严重的阑尾炎,弄的我焦头烂额,心情不好,也有点忙!看一次金老不在病房也没在意,心想估计是回家养一养吃靶向药了吧,下一步就准备化疗了。9月22日我在病房的时候突然想起来老人家让我帮他买点国产的阿法替尼,当时不知道怎么回事,就跟老年痴呆一样,就是想不起来老人家微信叫什么名字了,我就按照通讯录上下翻一翻,人太多,弄了好长时间才找到,我发了一句“您在了吗?”过了半个多小时也没有回复,我也以为午休,就又发了一个问号,又过了半个小时,我有点心慌,心里感觉不好,颤颤巍巍语音赶紧问了一下主任,这个微信名称的病人怎么样了,主任非常遗憾的跟我说老人家前段时间就走了,心衰房颤抢救好几次,胸科医院的专家也会诊了,好不容易调养好了心脏,紧接着肝脏衰竭人就不行了。听完我有点懵,眼泪在眼眶打转,失落,无奈,空唠唠的,上次见面精神状态挺好的,说走就走了。。。生命的脆弱,这时候体现的淋漓尽致。老人家整体治疗了快6年,草根的精神让我佩服。
       我想起《送你一朵小红花》歌手赵英俊去世后公开录好的遗言一句话,“希望你们别那么快的将我遗忘,只要还有人记得我”,金老不管别人怎么样,我还是记得您!微信名“山水”,大名:金淼,天津人~~~

       本人文采有限,千言万语很多表达不出来。微信很多病友,每天可能有走的,也可能有很多加我的新病友。这位病友的去世是我帮助父亲抗癌4年多以来,又一次让我比较伤心失落的,勾起了我很多癌症“战友”的回忆~~~

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这世上每分每秒都有人生有人死,匆匆过客总有那么几个人让人难忘!谢谢地狱老师一直的付出帮助!

                               
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感谢地狱老师的付出与帮助。至今还记得金老提问题的专业性和针对性
愿诸佛菩萨护佑!

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感谢前辈们的分享,每次品读你们的文章,心里满满的感激和佩服,同时心生愧疚,远嫁南方的我不能陪在妈妈身边,对妈妈的病情了解不到位,治疗方案大多数听医嘱,9291耐药后又一直在放化疗,生活质量严重下降,我接下来要认真学习你们的经验,用知识武装自己,每次对医生提出来的治疗方案认真斟酌再决定…

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在4年的抗癌过程中心,认识很多的患有及家属,亲身感受人间温暖,也看到世态炎凉。写这个小文,没有分享什么治疗方案及用药,一方面是纪念一下我们的并肩作战的“战友”,另一方面让咱们看到希望,看到草根精神的伟大。咱们活的越久,就会等来更多的药物,更大延长咱们患者的寿命,甚至出现免疫治疗那种小概率痊愈的奇迹;咱们活的越久,药价越便宜,咱们从经济方面负担的起,选择更多;咱们活的越久,经验越丰富,激励自己,刷新自己个人记录,分享出来的知识面越多,也激励着新“战友”不气馁,共同前行~

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加油,共同前行~

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前行的路上,不断有并肩同行的伙伴倒下,只要我们不忘记,他们就永远活在我们心里…

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