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父亲肺腺骨转四年,有效的靶向都耐药....抗争5年,曲终

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54641 115 绿色心情 发表于 2013-6-9 09:44:20 |

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本帖最后由 绿色心情 于 2017-3-22 11:41 编辑

2012年3月确诊肺腺骨转,CT显示: 右上肺可见大小约4.5cmX3.6cm分叶状软组织肿块影,密度不均匀,边缘毛糙,上叶支气管变窄,右肺多个大小不等结节影,最大径约0.8cm,右胸腔少量水样密度影. 4月开始吃中药和红豆杉等中成药, 病情逐渐进展, 9月份在广东省人民医院做了病理和基因检测,EGFR基因外显子19基因突变,免疫组化"EGFR(+++),VEGF(+++),ALK(+_),CK7(+++),TTF(+),9月22开始吃印易,连续三个月后,CEA从43一直降到正常范围3 .8, 然后空窗两个月, CEA少量下降至3.3, 凡德一个后,患上光敏性皮炎, 皮疹十分严重, 晒到太阳的地方皮肤红肿,眼睛肿到睁不开,手指开裂脱皮, 在门诊输液10来天后,有所好转,停针几天后又复发, 再去输液,如此反复,现在已经第三次输液了, 因为连续输液几天后会头晕,所以有一点好转后中途只能停针. 现在这几天没有输液了,不知能管几天,希望不要再反复. 顽固的皮疹严重影响了吃饭和睡眠, CEA也有所反弹.
  
9/22/2012   CEA 43                   印易
10/21/2012  CEA 19  -55.8%     印易                       血小板升高至293
11/22/2012  CEA 7   -63%          印易/拜阿司匹林   
12/20/2012  CEA 3.8  -46%       空窗, VB/VC
1/7/2013    CEA 3.2  -16%         空窗, VB/VC
2/7/2013    CEA 3.36  +5%        空窗, VB/VC
2/27/2013   CEA 2.89  -14%     凡德230mg/d, 辅酶Q10
3/27/2013   CEA 1.82  -37%     YL特9天,空窗,输液治疗皮疹  皮疹严重
4/27/2013   CEA 1.8    0            CT 肿瘤大小:2.2x2.9    T 药15天.,输液治疗皮疹      持续皮疹
6/3/2013    CEA 3.8   +111%    T药, 皮疹治疗中
7/3/2013    CEA 6.5   +71%      空窗, VB/VC,核桃树根水
8/3/2013    CEA 6.4    -1.5%     YL易 250mg/d,辅酶Q10
9/3/2013    CEA 6.7   +4.7%     因搬家停药10来天,9/15开始YL易300mg/d
10/15/2013  CEA3.4    -49.3%   CT 肿瘤大小:1.2X1.4     空窗,VB/VC
11/16/2013  CEA3.53  +3.8%    空窗,VB/VC
12/18/2013  CEA4.96  +28.8%   核桃根水
01/20/2014  CEA7.49  +33.8%   阿西 (5mg)  骨转处腿痛,吃了几天西乐葆
02/21/2014  CEA12.25 +63.6%   YL易 (300mg)
03/24/2014  CEA11.8   -3.67%    YL易(300mg)+XL184(50mg) 15天,YL易单药15天  膝盖处淋巴肿大,差不多打一个月针,淋巴有所缩小
04/16/2014   CT 肿瘤大小:1.6x1.8  
04/24/2014  CEA7.14   -39.49%   凡德 230mg, 骨转处腿痛,吃了几天西乐葆
05/25/2014  CEA11.66  +63.33%  凡德无效,开始吃YL特,骨转处腿痛贴了骨痛膏有所缓解
06/28/2014   CEA13.78  +18.18%  YL特也无效? 接着吃2992, 腿部晚上睡觉时有时会酸疼.
08/04/2014   CEA15.57   +12.9%   腿部晚上睡觉还是酸疼,接下来吃YL易(300mg)+XL184 (50mg)
09/08/2014    CEA36        +100%    腿部不酸痛了,但CEA翻倍 单药YL易(300mg)
09/22/2014    CEA25      -30%       15天 CEA下降,继续单药YL易 300mg
10/08/2014    CEA23      -8%         CEA微降,印易 1粒/天 骨转处腿痛,需吃西乐葆. 打骨转针艾瑞宁。
10/15/2014    CT 肿瘤大小:1.6 X1.9 与半年前相仿
11/12/2014    CEA20.1   -12.6%      骨转处稍有好转,但还是要贴止痛药膏。连续三个月易降幅都不大,这个月开始 299804 (45mg), 继续打艾瑞宁.
12/12/2014    CEA19.7  -0.2%         骨转处持续好转,有时不用止痛药膏和西药葆,CEA持平,接下来用凡德 300mg/天。
1/2/2015        打骨转针艾瑞宁。 咳嗽有浓痰,查C反应蛋白35, 肺部感染,1/4 开始打头孢第三代+左氧氟沙星. 停靶向药, 1/14 改为头孢第五代+左氧氟沙星
1/15/2015     CEA3.5     -82.2%  C反应蛋白18, 口服消炎药,CEA正常, 空窗
2/2/2015       CEA53.6                 C反应蛋白22, YL易
3/5/2015       CEA68     +17%     C反应蛋白33, 3/9 开始打头孢第五代+左氧氟沙星,连续打5天。
3/16/2015     CEA64                    C反应蛋白8, 降到正常范围,但CEA还是高,开始吃印易.
4/1/2015       CEA79     +23%    两星期的印易CEA上升,易可能耐药,开始70mg 9291, 人感觉很好, 骨转腿也不痛了,晚上可以不用吃西乐葆.
4/30/2015     CEA44     -44%     70mg 9291这一个月,人感觉很好,骨转处腿都不痛,晚上都不用吃西乐葆。
4/30/2015       CT肿瘤大小:1.6x1.7 大小与半年前相仿,有少量胸水。
6/04/2015     CEA22     -50%      90mg 9291第二个月,持续有效,生活质量高,骨转处腿不痛,晚上不用吃西乐葆。接下来吃70mg 2992.
7/05/2015     CEA21    -5%        2992效果只是维持,也算还可以。下一步是吃300mg凡德
8/06/2015     CEA40.6   +93%    CEA差不多翻了一翻,按照憨叔的换药理论,接着吃阿西。
9/14/2015     CEA74      +82%    CEA连续翻,这个吃阿西效果不大,但副作用大,脚底反复痛了几次,只能寄希望于9291了,接下来90mg 9291.
10/14/2015   CEA100  +35%      CEA一路飙升,CT也显示进展
10/14/2015  CT 肿瘤大小:1.8x2.6 较4月份进展  90mg 9291 (15天)+印易,70 mg 9291(7天)+印易,9291副作用比较小,只是嘴唇干燥,涂上唇膏就可以.
11/05/2015   CEA59       -41%     药接不上了,继续吃剩下的9291 70mg (8天)+印易。期间感冒,打消炎针,停药一周以上。
12/14/2015   CEA31.3   -46%      开始2992
01/04/2016   CEA43      +38%     开始4002+特联合, 上午一粒4002+特,下午一粒4002
02/03/2016   CEA53      +23%     4002+特无效,只能再用回9291(90mg)+印易
03/08/2016   CEA59      +11%     还是升,只能加量了 9291(120mg)+印易
04/09/2016   CEA70      +18%     持续上升,尝试2992 (70mg)+184(50mg), 早晚各一粒。
05/04/2016   CEA85      +21.5%   一直升,真不知用什么药了,手头有凡德,先顶上吧,感冒,中途吊水治疗感冒,停10多天药。
05/28/2016    CEA63     -25%       可能是吊水CEA才降的,每次感冒吊水后CEA都会降。接下来首次试用克药 250mg/次,1天2次
6/20/2016      CEA100   +58%      克药无效,这一个月以来吃饭经常呕吐,不能吃油腻的东西,做了个胃镜,结果是胃出血,已经有结疤,从昨天开始有吊水消炎,这次至少也要吊10多天水,手头上只有阿西,先阿西顶上,并准备9291加量140mg?+印易,老爸不愿做化疗。
7/27/2016      CEA100                    不升不降,如此大的量也只是维持,接着试9291 (100mg)+184(50mg).
9/2/2016      CEA100+                  拍了CT,右侧病灶胸水严重,已经包裹病灶,看不到大小了,胸闷,咳嗽,没胃口,真让人崩溃,准备试阿西+280(200mg)一周先。
9/19/2016                                     化疗,培美(800mg)+顺铂(打两天),2周后 CEA 53, 标指下降,但是体感不好,持续没精神,胸闷,咳嗽,没胃口,期间隔些天抽一次胸水。
10/5-10/9                                      吃了剩下的几粒100mg 9291+易,胸水还是很满,胸闷,咳嗽,没精神...
10/12-2016                                    前两天分别装了160mg和140mg 9291各10粒,准备再加大剂量试下,9291 160mg+1片易,9291 160mg+1.5片易,吃了几天,效果慢慢显现出来,胸闷一天天好一点了,后来抽胸水置留的管子也取掉了,精神也慢慢好转,但还是没食欲.
11/6/2016      CEA 30                    9291 130mg+184 慢慢开始恢复练郭林功,但还有咳嗽,没胃口,有时会吐,试了几天施维舒,不见效,副作用倒挺大,口干,头晕等。
12/6/2016      CEA100+                 CEA又涨到100以上,真是无语了,原本打算用9291联2992,这么高的CEA不敢用了,只好试上次还有点效的9291+易(1.5片)
02/06/2017         父亲驾鹤西去...

127条精彩回复,最后回复于 2017-4-6 16:40

buymore  初中一年级 发表于 2013-6-9 11:23:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主家19突变,EGFR、VEGF都是高表达,能吃的药很多啊
绿色心情  初中三年级 发表于 2013-6-10 14:53:11 | 显示全部楼层 来自: 中国

RE: 父亲一年来的治疗贴,印易,空窗,凡德,T药,求治疗光敏性皮炎的方法


理论上是的,不过因为光敏性皮炎的原故,有些有皮疹副作用的药还不敢试. 现在当务之急是顽固的光敏性皮炎治好.

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回复 支持 0 反对 1
绿色心情  初中三年级 发表于 2013-6-12 08:55:24 | 显示全部楼层 来自: 广东

RE: 父亲一年来的治疗贴,印易,空窗,凡德,T药,求治疗光敏性皮炎的方法

今天是端午节,祝大家节日快乐。父亲在停针几天后,皮疹又一次来袭,踝关节肿痛,不能走路,手开裂蜕皮。这可恶的皮疹何时是头啊。
老爸会好的  初中二年级 发表于 2013-6-12 21:13:34 | 显示全部楼层 来自: 上海
皮疹会有这么严重吗?一般都是耐受的吧?

点评

是啊,没见过这么严重的皮疹,影响了吃饭,睡眠.  发表于 2013-6-13 12:19
老爸会好的  初中二年级 发表于 2013-6-12 21:17:51 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主家的免疫组化结果真的是非常好啊,令人羡慕,现在好好克服皮疹,后续按步就班,稳打稳扎,一定会取得非常好的效果的!

点评

谢谢!  发表于 2013-6-13 12:20
罗源  初中二年级 发表于 2013-7-4 22:21:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古赤峰
吃易一直挺好,为什么空窗了呢?
paladin0704  初中二年级 发表于 2013-7-10 11:31:51 | 显示全部楼层 来自: 广东
这么好的免疫组化,羡慕
绿色心情  初中三年级 发表于 2013-7-10 21:12:40 | 显示全部楼层 来自: 广东
罗源 发表于 2013-7-4 22:21
吃易一直挺好,为什么空窗了呢?

一直吃怕耐药,而且当时CEA也很低。
累计签到:393 天
连续签到:3 天
[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2013-7-11 00:09:01 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
我想知道  为什么要空窗呢

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