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[综合其他] 我今年35岁,5年前确诊肺癌晚期,当时医生断定我活不过三个月!

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203235 32 新作 发表于 2021-11-25 22:56:58 |

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2016年7月1日,我永远忘不了那一天,我坐在沙发上,看着老婆从外面开门进来,满脸憔悴的同时强撑着一张笑脸。

老婆是去医院帮我拿检查报告回来,我因为连续几个月的胸疼、全身骨疼、肿瘤标志超高而入院深度检查,今天正是出报告的日子。

老婆对我说:“确诊了,是肺癌,但是还在中期,医生说有方法治的”,但是我看着老婆那张哭得红肿的眼睛,知道事情绝不是这么简单。

然后我自己去找检查报告单时,却发现只有片子,没有报告单,老婆说是医生收走了,我当时也没有多说什么。

第二天我们就安排了住院,去做化疗。一周之后我找一个在医院的朋友打出了我的检查报告单,如我所料,肺癌全身转移,包括头部,已是癌症Ⅳ期(癌症的最晚期)。

然后我拿着报告去问老婆,当时医生到底是怎么说的。无奈之下老婆对我说了实话,当时他拿了报告之后,就马上托熟人问了一个医生,医生说这个确实已经是晚期中的晚期了,最多可能就3个月的时间了。

我听了之后当时心里其实也没有太大波动,因为我也大致有预料到病情会这么严重。

当时我对老婆发了点火,怪她不该瞒我。老婆只是在一旁无声的哭,忽然之间我感觉心被揉的好碎,也想大哭一场,但最终忍住了。

人生正准备起飞,却马上掉落谷底,我不甘呀!
确诊肺癌的两年之前,我们才刚有了一个可爱的女儿,刚买了车,刚装了新房,刚注册了一家小公司……一切都才刚刚开始呀!

我曾对未来充满无限向往,我期待带着父母去国外看看;期待看到女儿长大,幸福的嫁人;期待买一所大房子,住在湖边,和爱人一起,钓鱼,种花,看日落晚霞.....一切都戛然而止,在2016年的夏天!当时我最大的感觉,就是深深的不甘!

何为不甘?星辰大海不可及;可否具体?梦想远方不能达;可否再具体?身患绝症!

不幸中的万幸——我有基因突变,可以吃靶向药!

当时有个医生对我说:“如果心态好,有可能会出现奇迹,但如果心态不好,一定挂!有很多癌症病人都是自己被自己吓死的。”

虽然难受,但无论如何也无法改变这个事实,于是我平静的开始了治疗,老婆也辞了职陪着我。

在经历过两次痛苦的化疗之后,我的基因检测报告出来了,找到了一种基因突变,是AIK阳性,可以吃靶向药控制病情,维持相对较好的生活质量得以存活。

但是靶向药最大的两个问题,第一是贵,第二个就是会耐药。但幸好,第一个问题找到了一个经济压力较小的解决方法,药费还算在承受范围之内。

我一开始吃的,是ALK突变的第一代靶向药,叫做克唑替尼,当时因为不懂,所以我买的正版药,每月需要花53500,买满6个月后可以终生免费领。这个药现在已经进医保了,每月只需三五千元就能买到。不过可惜的是,我吃这个药一年半以后就耐药了。

后来经过病友介绍,我买到了ALK二代药布格替尼(AP26113),这个药据说正版的要七八万一月,这个价格对我等来说就太不友好了。不过还好的是我买的是YL药,一月两千多,能够相对轻松的承受。

布格替尼又吃了一年半,之后又耐药了,随即换了第三代药劳拉替尼(3922),这个药据说正版要13万RMB一月,这个价格对我来说就只能意味着等死。不过还好的是我买的YL药每月只需三四千元,咬咬牙还能承受。

我吃劳拉替尼已经两年了,也不知道哪天会耐药,而这个药目前只开发到第4代。意思是我要想继续存活,就必须得跑赢医学发展的时间。

很长的一段时间内,我走不出来,甚至有些轻度抑郁。
许多人的未来都有无限可能,但我的未来成了镜花水月,没有明天,死神横亘前路,我不知道哪一天没有药吃之后,我会死在那天的清晨或是黄昏。

生病以来,我一直苦苦思索,但找不到我的价值,我失去了目标,人生找不到前行方向。

我回农村的老家呆了一个月,一个人静静的坐在院坝里晒太阳,看大树,看远山,看白云,看溪流,看老人们谈天说地,看小孩们放牛遛狗。

又去过雪域,去过高原,去看天葬,看僧侣念经,看信徒朝拜。

又来到了辽阔苍凉的大西北,一人一车,一望无垠的公路就似一直延伸到世界尽头,天空直入地平线,仿佛触手可及。

在那无边无涯的天地间,好似全世界就只剩一人、一车在行走。

那一瞬间,郁积于胸的块垒荡然而平,心胸通达透彻,一种悟的感觉油然而生。

用有限的时间和生命,去为那些因为我而使命运、人生轨迹都发生变化的人创造价值。
我只是苍穹之下无尽大地中的一粒沙尘,我只是这片天地间的一抹淡痕,我的存在,微不足道。

但这世上却总会有一些事、有一些人,因为我的存在,而改变轨迹。

哪怕我只是一闪而过,可也总有那么一些人的一生,或许本不该是这样,但却因我而变而改变。

对于这些人来说,无论我以何种形式,无论是生存或是死亡,对他们而言都是一种存在,他们都与我命运相连。

所以我余生最大的意义便是——

让我的孩子、爱人、父母兄弟这些因为我的存在而改变了命运的人,能够再因为我而变得更好;让那些不认识的人的人生轨迹因为我的存在,而发生好的改变。

愿他们,愿所有人,人生永远美好相伴,永远有梦、有未来,永远值得期待。


                               
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32条精彩回复,最后回复于 2021-12-20 20:38

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加油!没有文字可以劝勉,只希望活着就把微笑留给亲人,让他们感受到:他们的付出才使得自己的生命更长更精彩!纵然那天隐去,亦不留遗憾与悔恨!

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华杰 发表于 2021-11-26 05:35
加油!没有文字可以劝勉,只希望活着就把微笑留给亲人,让他们感受到:他们的付出才使得自己的生命更长更精彩!纵然那天隐去,亦不留遗憾与悔恨!


                               
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我比你快乐  大学二年级 发表于 2021-11-26 10:37:21 | 显示全部楼层
好好治疗,好好生活,那就是最大的幸福

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写的很好,楼主可以多写一下你的旅游经历,让我们相信生病了也可以活的精彩。指出一个错误,AP26113是Brigatinib,布加替尼,阿来替尼你没有用过吧

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所以我余生最大的意义便是——

让我的孩子、爱人、父母兄弟这些因为我的存在而改变了命运的人,能够再因为我而变得更好;让那些不认识的人的人生轨迹因为我的存在,而发生好的改变。

谢谢你的文字,点亮了我生命的灯塔,我们一起加油

                               
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wkpen 发表于 2021-11-26 11:06
写的很好,楼主可以多写一下你的旅游经历,让我们相信生病了也可以活的精彩。指出一个错误,AP26113是Brigatinib,布加替尼,阿来替尼你没有用过吧

对的,是布加替尼,阿来替尼没用过,失误

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