请憨叔或高人帮忙，我妈接下来怎么走？

我妈是2012年6月8日去天津肿瘤医院，经过详细检查，验出左肾有肿瘤，8.5*5.5，左肺兼结节不排除外转移瘤（医院报告原文）。本来医院想给我妈开刀，但后来查出左肾静脉及下腔静脉肉瘤栓，及肺拴塞和双下肺间质性炎症，不适合手术，所以采取靶向药和融栓治疗。从去年7月份开始吃多吉美至今。中间还住过2次院，是治疗肺炎和胸膜炎，住院期间还接受生物治疗，在这期间拍的CT显示多处亮点，肺转移的情况有可能加剧（我估计，不确定，因为这两次都是在第三医院住院，我爸又不懂得去问。）。但由于我妈吃多吉美副作用极大，问了她的主治，从今年初改成每天2片。由于我人在国外，去年还怀孕，今年1月24日生的小孩，我爸怕我担心出事，就没和我说，直到最近才告诉我的，所以治疗的资料不详细。

现在我想请憨叔或其他高人指点：
1 我妈需要每月去检查糖基类抗原CA125、糖基类抗原CA199、甲胎蛋白AFP、癌胚抗原CEA这些指标吗？（我打电话问我爸是否验过这些指标，他看过所有的医院报告，没发现这些指标啊？！）还有哪些指标要验？
2 如何知道她现在是否抗药？就看CEA吗？
3 她现在是否应该换药（换索坦是唯一选择吗？）或增加回正常剂量？

我刚知道这个消息，真是如晴天霹雳，现在国外，真是心急如焚，已订机票9月份带孩子回国住3个月。这几天就研究多吉美的副作用和缓解办法，刚知道这个网站就天天研究憨叔和各位高人的资料，不过时间太短，还不完全了解，如果提的问题太初级，敬请谅解，想尽快帮助我妈而已！！！！

吃半量的多吉美肯定不行。肾癌的靶向药不少，有索坦、阿西替尼、依维莫司，还有好几种非肾癌专用药，都可以用。
生物治疗无效。
肾癌没指标可看，要看影像学检查和症状。
建议先换副作用轻一些的药，如阿西替尼、依维莫司等。

应该帖到肾癌的板块去。

憨豆精神 发表于 2013-7-7 22:47

                               
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应该帖到肾癌的板块去。

不好意思，帖错位置了。{:soso_e127:}
谢谢憨叔的解答，我打算让我妈换药。{:soso_e179:}

刚看了你的帖子，感觉你虽然心里很急，但是还是希望你先冷静一下比较好。因为你对这个病的了解很少，看一些网上的信息当然能让你对你妈妈的病情有了解，但是病人实际状况如何（精神面貌，身体总体状况）这些都需要在病人身边才能体会的到。
我曾经也在看了网站上大量的帖子后考虑了怎么给我爸爸吃药和治疗，但是现实中情况的发展和预想的完全不一样。还有做一个决定真的要考虑很多因素的。
所以我建议，所有的决定还是交给你爸爸做的好，因为他比你更了解病人的情况。你可以把你掌握的信息给他做参考。

目前我觉得能给你的建议是：
1，因为肾癌没有肿瘤标志物，所以3个月的定期检查是必须的，胸部CT,腹部CT,血常规，肝功能，肾功能
2，如果多吉美有效的话，继续吃，副作用是很大，如果无法承受，先停一下，半个月到一个月，然后再吃，可能能慢慢耐受。我爸爸停过两次，这是第三次开始吃，感觉比前两次好些了。索坦的副作用据说比多吉美厉害多了。
3，备些阿西替尼，以防多吉美耐药。
4，在治疗和生活质量中找平衡。感觉副作用大了，就停下治疗修养身体；感觉身体恢复了，再开始治疗。
5，调整心态，这是慢性病，急不得的。

stilllx 发表于 2013-7-9 00:40

                               
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刚看了你的帖子，感觉你虽然心里很急，但是还是希望你先冷静一下比较好。因为你对这个病的了解很少，看一些 ...

谢谢你的建议，我是太心急了，确实需要冷静一下。
看了你爸爸的治疗帖，最近的就是今年三月的复查帖。他近况如何？他两次停药期间有吃别的靶向药吗？最终打白介素了吗？血压控制住了吗？我妈妈吃多吉美最严重的就是手足和腹泻。

祝福你爸爸和我妈妈抗癌成功！！！

淡芙蓉 发表于 2013-7-9 02:04

                               
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谢谢你的建议，我是太心急了，确实需要冷静一下。
看了你爸爸的治疗帖，最近的就是今年三月的复查帖。 ...

我爸爸最近的复查是一个月前，肺部转移没有大进展，肝上的转移有增多和增大。我觉得和他停药半个多月有关系。
停药期间没有吃别的靶向药。因为混着吃，各种药的效果不好评估，真的证实了一种药物耐药了再换也不迟。
不如完全停下来药物，修养身体。

我爸爸吃多吉美主要问题是血压高，试了多种药也效果不好，一般是开始吃药半个月时开始严重，这次还没显现出来，但愿这次能好一些。
手足反应是有的，但是不影响身体机能，基本可以忽略。
腹泻需要服用思密达。我爸爸一开始吃氟哌酸也有效果。

我爸爸手术到今天整整一年了。虽然自认比较理性，还是多多少少走了些弯路。

多看看憨叔的帖子，越来越佩服憨叔了。