• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 一期术后复发即脑膜转移,我愿称我妈为天选之母

    [复制链接]
334722 63 取个什么好呢 发表于 2022-7-25 22:45:05 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
9 U2 ]) O6 q$ @( N3 |4 h
% [# T, T1 F5 E" [关于确诊这件事:; {9 ], Y+ c( T0 E. p. ~

  B' x# F) M; o7 G. R. F2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。  d7 ^, \2 X# m  h  d4 a
0 n5 p6 U  r% {3 y- _
后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。- U$ h9 i8 B( `5 T' c
- S1 W: O& K" H* |9 \6 `+ Y8 {
确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。4 H1 I! h8 t2 |. r
( O$ B+ n- I9 v- I. ]
会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
- ?2 c5 C2 w! }( ~& b+ ?) n' @. y/ ?$ R! i+ b2 W
有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
( q2 m7 S. C' b% r; j3 ^' A: M: @# z
生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。) Y) `3 c+ U# g

3 Q1 y8 k6 \# I/ n+ c我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。6 C8 L. l. F' K  Z  k8 b
" w, F! D" v$ o5 a
病人发病过程:
% _8 n* j' `7 j" d+ g+ a3 c7 \% ~! A' @5 V2 P
2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
) I9 o7 M" M1 Q- `* _2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
( w$ i4 }/ Y, `! ?8 H6 y2 K( Y+ W2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。2 L2 q( V* [- o# U+ o8 P
2022.7.2日        晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。       
% \& S! d- y0 I' l4 q2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。& b" O8 c) U& ^+ M1 k: S
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
4 p4 Q" l. H( ?. n2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
4 ~- d1 p  I! e- g3 A2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解# Q" K3 V3 W3 C5 K& Y1 ^: d
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。7 O7 r2 t' j" K, h/ T' v

1 G4 [; h+ k+ d+ k% K+ m7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
5 q# w3 q: V$ C9 a/ g4 w
* k7 D8 P" I% A4 W6 A8 X$ b* z同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
' d/ L* ?2 b& C) R2 h3 y+ J3 u  Z' B1 r5 g, O  V, G
具体如下:* e# H7 z/ t$ g
病人吃奥西替尼之前状态:
. u. m( y' s& d4 g# L4 ?" f
9 A- [/ U# j& G, V7 _5 h. ^1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。) G" K* d; w( c5 \: y
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
( B: w: `  |) J& J7 n: @9 m3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。7 j! a. \/ E1 _( z, v2 i: L
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。; T/ _2 K* J8 g' D: p
0 a( A4 ^0 A, m$ t
病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
/ |5 \; ^% W" e) V: U" F6 ?1、头顶胀痛感减轻。
4 x; g0 x2 ]4 F& r9 ]! K% ]2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。$ ], Q, O5 ]$ G
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
8 `0 V8 d  I2 `5 J! R% A3 w4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
0 m9 T$ a: [. O( T' |/ O6 ?  `  D. c3 q$ F# g2 a. \4 Q
过往病史:
1 N. _5 v% `% _& T: o  X1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
  d  I7 {; z7 X. v2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症8 s$ ~5 M$ m" C
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。4 u2 [) a: M% u! f

4 k* ?  ~6 O9 B9 B+ [# p' A; `) |7 b% O$ @, h
目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。& L7 l5 z" r+ p! o2 Q! g

9 a9 L7 X- z( J" T. e" n; U6 s+ B9 x/ F$ l9 j
让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
" r, c9 c( @& |求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?# e/ P3 i! y( e. z: I

, v- W4 y) j' }6 ]明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
0 o! a7 D5 C9 _- V- n, [0 t) E' L# B# [+ ]. p- v# k8 s( i, E
7月26日
+ B( m( @, u# F7 H2 p7 {% ]北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 2 w+ g- I( G; a
得到的结论:
8 D7 @( m* }, q( s1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 1 _4 u. P( ^& b- g& Y
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
) v* u' K$ W: |6 R3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
* g6 c- _+ R! Y1 y4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
" Q5 P: j, F4 r3 ^8 ^. K0 Y3 d
0 c: j7 @; C( a: s; ~遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
( M7 V1 s. I/ G$ \2 b' |1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) , o, ~( ]7 G) r
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) / x) }8 R+ o" x1 B" F& C' x

5 f" O4 }/ g4 ~: D, J  q$ ]不推荐或者没提到放疗的医生:
& X, U3 X+ m3 t1 a1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 $ C# Z/ K5 h8 {& Y! C8 |
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。$ m" |( L/ v4 E# w6 G6 R  l
9 K2 e) _4 L; g
4 P1 U: \- }) K/ h1 q: t+ I' ^% L1 j- A
再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?  ~5 `5 N% M+ x% R" M' o- U4 M2 l
/ ?1 {8 m& p7 B8 L
7月27日 , e2 @' S' }3 M6 ]7 o; N
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) / |7 P& [, a5 Q2 R, N# I6 w
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 4 q, L" J1 l/ C6 E9 x
医生的建议:
$ l, J+ e1 e9 a" z! g1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) - k: S7 [5 \; X  z( I' h! p
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 " M: l* P+ w- f" X5 k4 w
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
5 w% n7 v& g2 [- V& Z$ `( p另外: 4 n* w6 j7 Y. O4 ~6 Y4 l' L2 k
1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
( s& N  I/ C3 n& p7 }2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 * u$ c% F7 e' P

: Y$ ]% I+ h7 Q8月11日,赵军专家号咨询:& F4 h4 F9 S' p* X
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。+ l2 ]; {4 q7 c) q& s- t2 Y+ s
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。3 [* Y9 z. z0 a5 d/ E3 X& c
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。/ S/ O+ O6 i6 n2 ]  j0 C) ^+ B
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
' k" ?1 M1 ~! Q. \. d% a& z9 ~& y
8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。5 P2 {- X, F" N1 J3 k) Z2 a8 F7 }! Q! G
! @# M# f  @# b
目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
( X0 Q+ D4 S1 `胃和腹泻也有,但是不严重。/ ~! [: j) s: F) ~

( N5 m8 l8 p$ ]这一个月的脑膜症状变化:
( O0 W9 g2 J: Y. X; K4 x1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。3 }: Y5 \4 p$ l, y( W3 J
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。/ F9 X. |+ N9 p
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
7 ^7 Q1 H, m) z- Y6 Y0 ]4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
) M. B' s. A: h* K' X
9 f3 K( S% w1 }& B/ `( @脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。$ Q$ [) o" f( L: W+ L
/ `: Q3 Q, Z# T( t/ x
乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
; z$ [2 Q. ?+ \% x6 ]3 D希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。! W1 X! m% y, C

' Y/ L5 L8 Q8 A! t) IPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。+ J7 n$ v: g5 X3 f* c. Z3 U( |) B

' a6 U' _5 G" I$ Z! r$ _                               
登录/注册后可看大图

5 c9 \0 O4 u3 d

! S& j' a5 O$ v% D                               
登录/注册后可看大图

8 g4 X, h# g; P& _0 P8 f
% I! W' {& [* T# Y
                               
登录/注册后可看大图
+ `9 Y9 D: l, m2 n

2 p- R4 j9 y# S+ n8 v                               
登录/注册后可看大图

. T# U: d. z; I

# g" k1 ?5 b9 K% g6 x                               
登录/注册后可看大图
3 S( T7 u9 t/ F

; V* T% ]% y! u- F                               
登录/注册后可看大图
  }" q' u. i4 `) b& M, E6 M' h$ B4 x' Q
, r6 C8 U$ o7 E  v9 Y2 p
                               
登录/注册后可看大图

) {8 ], f4 t# W7 S$ {

9 M0 N" D& k2 u: a                               
登录/注册后可看大图

9 W& p9 Q( r4 j* G# d9 I2 G

63条精彩回复,最后回复于 2023-7-25 21:29

累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-7-25 23:50:01 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑   Z3 V6 q' v3 A/ U/ C8 o. m
1 ]9 w" x9 K& Q8 N
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
" l- _7 q  G/ T( a1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
  J) u6 B  z6 }5 }4 U) o6 ^( G2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
' e3 i6 N' p: d6 `- S3 d8 ~3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
- T, ]. h2 d9 V4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
4 u8 @! S% X" h5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。" ?% K: m( c/ p
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。& G( z) l/ x3 m* a- f! X6 P
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。- [3 F; j. q& N7 T/ E
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
7 C0 f( A( j( s. {- p/ ?5 ^& ~9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

举报 使用道具

回复 支持 19 反对 0
取个什么好呢  初中一年级 发表于 2022-7-26 00:04:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50) V* e' i, A6 Q" G" n) N
本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
% E% w/ B& ^& D3 ~( c, Y8 y- f& p
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
- J4 ~; U8 T; x8 F& N1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。/ a  q: t8 e7 s* o; R
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
  d  `( E. f( e4 ^% e3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。0 |0 N- s5 f& F# k, C5 e4 k) I
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。$ K* ~# Z  x, g7 ]% m2 e
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。0 o# u8 A5 i  |) K8 N# C/ N
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。+ j4 Q, d* q" Q% }: \7 a% Y# A
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
( \$ r" Q" t- U, v9 N: _8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。  `9 Q# B6 m" b: T8 h5 {
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

1 _! Y9 `/ V9 _. m& `# A' w地狱老师,您是我第一个感谢的人,感恩,遇见。
4 U: B- r5 |7 }, p( H5 ~
6 z! H8 y' @* M

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-7-26 00:10:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
坚定的守护者  高中一年级 发表于 2022-7-30 21:28:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
地狱老师 发表于 2022-07-26 00:10
! s0 T4 g+ M& L- A/ w# ^+ l加油吧~
: Q4 p8 X1 y5 j2 Z! w8 v" d; g
默默关注你的回复很久了,感觉你懂的真多。真羡慕。

举报 使用道具

回复 支持 反对
春晓123123  初中一年级 发表于 2022-7-31 13:23:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
一直复查胸部CT,血液肿瘤指标都没有异常?怎么会脑转呢?

举报 使用道具

回复 支持 反对
取个什么好呢  初中一年级 发表于 2022-8-7 18:45:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
春晓123123 发表于 2022-07-31 13:23$ r  m2 v% d9 W
一直复查胸部CT,血液肿瘤指标都没有异常?怎么会脑转呢?
$ Y5 d  z- v6 q& p: V
截止到去年复查的都是正常的,今年六月份肿标CEA28,我就感觉不妙,但是肿瘤医院给的核磁报告写的未见转移。查了其他CT,彩超的也没事。然后紧接着出现了脑膜的症状。就。。。天选了。
/ N! ~0 v/ P6 r* @2 h

举报 使用道具

回复 支持 反对
爱生活爱爸爸  版主 发表于 2022-8-7 22:10:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下脑膜转移,增强核磁不好看出来吗?

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
周伟  初中三年级 发表于 2022-8-9 23:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看了你的PET-CT及脑部核磁报告,我大概率怀疑左侧顶部皮层有脑膜转移。如果范围不大,建议可以去咨询一下(我家是在上海华山医院王恩敏主任这边做的)是否可以射波刀去掉该局部病灶。5 `( `4 g% r! i, y
如果可以去掉局部病灶,那会极大有利于延缓靶向药的耐药时间。

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
小幸運  高中三年级 发表于 2022-8-11 14:59:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50
; p# H/ k1 p! y4 p( A) ]& ]' q本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
' c9 [2 W- S0 P" R  a8 K4 H6 F1 f7 f* z5 X
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:* j( o3 ~5 B' n2 ?3 x
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。: y& v& |8 V$ M; v
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。4 H; t" ?$ W1 J  P" C
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。$ T# x* l1 n8 o% x7 I- {
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。. F, S; `/ v4 V. _! y& E
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
9 y/ Z) Y7 Y' |7 ?6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
% a) H, i& V6 A+ v8 O7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。+ y% x+ y, Y. Y5 ]3 J, x
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。- S# m, X* |4 S5 u/ ?8 ^
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

  _% h: P2 Z" q3 w@地狱老师 请问地狱老师,影像上有脑膜转移,脊髓液基因检测是g719a+i759m,是否需要奥西替尼+达克替尼,需要加贝伐吗?2 M2 [% w6 P1 e& U5 q7 E; X" \5 o+ \
去年六月确诊,肝骨脑转,使用过阿法替尼七个月抗药,再使用阿法替尼40mg+奥西替尼80mg三个月脑没变化,改用化疗+免疫(impower150)3次Cea从100升到200…
+ i: Y+ ~) f" Q) i目前主治提出服用达克替尼,等待药品期间先服用奥西替尼40mg,体感不错,胃口跟精神都变好0 C3 ~  r" w" }/ {! ]3 \; J
请老师指教

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表