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妻子结肠癌五年,复发肺癌骨转脑转于18日病逝。剩余药赠人

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18526 31 东南偏东2013 发表于 2013-8-8 22:31:52 |

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本帖最后由 东南偏东2013 于 2015-1-30 11:10 编辑

       妻子自2007年12月患结肠癌以来至今已五年半左右的时间了,这期间,自2007年12月至2012年7月近四年半的时间还算平稳,仅做了二次化疗,艾恒+亚叶酸钙联合化疗,因不能耐受而中止,其后身体恢复的还算可以,也没有做其它的治疗。
    但是好景不长,自2012年7月开始,左肩及左后背部开始疼痛,并呈逐渐加重的趋势,因妻以前得过肩周炎,症状类似,便没有引起警惕。在我所住的省城内的几家省级医院的疼痛科、胸外骨外科分别求医,也都是当做扭伤和肩周炎来诊治的,理疗热敷打吊瓶什么的折腾了近四个多月,现在想想这些大医院真的有一些医生是庸医,至少让我遇上的就是如此货色,这让我以后对于大医院和医学权威的信任和尊敬大打折扣。
    经过几个月的误诊和无效治疗后,终于在2012年12月2日,由于脊椎肿瘤压迫神经,妻的下肢失去知觉和运动能力,瘫痪了。经另一家省级医院骨科会诊,认为必须进行脊椎减压手术来恢复病人的下肢运动功能,在征得我们同意后,为妻做了后路减压手术并在胸二至胸五之间安放支架。术后病理显示为:肺癌骨转移至胸二至胸四,左后肋二,左肺上1.0结节并多个条纹影,等等,更详细的检查结果内容就不多写了,反正就是肺癌合并骨转移的那些影像和结论,大同小异。
    术后的第十二天,开始做胸椎的姑息放疗,共做了十次,放疗的同时,进行了二次培美+卡铂的化疗,效果尚可,CT显示左肺结节有所减小,cea,ca199,ca125等指标都不同程度下降。说明放疗化疗有效。众人大喜,总算是不幸中的万幸。因时近春节,决定先回家休息,等恢复一下身体再行下一轮的化疗。
    就在过春节的期间,我们犯了一个错误,现在看来这个错误是很致命的:那就是说服妻子放弃化疗改中医治疗。妻虽然不同意并坚决反对,但是架不住众亲人劝说而免强同意了。接下来就在2013年的2月至2013年的7月之间,先后换了三家中医进行诊治,结果都没有达到他们(指我们的国之瑰宝中医们)所宣传的效果。我感觉到他们的共同特点是宣传时都声称能治所有的晚期癌症病人,并治好了某某某某若干病人云云。但是轮到你时,就不能保证能治好或达到一定的效果,理由就是--个体差异。
    就这样用中医的方法治疗了近半年的时间,妻的腰背部开始疼痛难忍,身体状况也越发不好, 二0一三年六月十六日经原手术医院检查,结果显示,肺内原结节无变化,双肺散在较多粟粒样结节,腰椎、胸椎、骨盆及小腿胫骨有骨转移灶。大惊,立即进行腰椎和骨盆放疗以止痛,并进行培美+卡铂化疗二次。我们寄予厚望的用中医的方法控制病情的幻想至此破灭。也让我对于中医治癌的能耐有了清醒的认识。
    二0一三年七月二十三日培美+卡铂化疗结束,在家休养准备下一轮的化疗。按妻的身体状况和病情,我想在下一次的化疗之后,改吃靶向药物,目前每个月有一次唑来膦酸(或是伊斑膦酸钠)的注射,感觉这玩艺不是太管用,就在每月一次注射的情况下,还发生了大范围的骨转移,叫人不解。医生也说不个所以然来,我觉得,在癌症面前,他们跟我们一样茫然,只是在机械地按教科书在操作而已。我这样说没有丝毫不敬的意思---医院的医生护士对我们很好,就像是家人一样,但是对付癌症,光有亲情还是不够的。
    妻56岁,二十四岁时嫁与本人,相濡以沫三十多年,我们感情很好,想想她不知何时就会先我而去,心里很是酸楚。
    二0一三年八月二十日,因持续咳喘急诊入院,经CT检查,证实双肺病情进展,两个月前CT检查时显示的双肺粟粒样结节现在已经大范围的融合在一起,纵隔淋巴结肿大,胸水。CEA:47,其它肿化指标大幅飚升,说明前两次化疗是无效的。医生立即下了病危通知书并转入肿瘤中心病房。主治医师告知:病情进展很快,终点可能就在这几天,可以考虑准备后事了。这种情况下再做积极治疗已经没有什么意义了。只是用了喘定等平喘止咳以及头胞类抗生素消炎维持。家人亲戚得知消息后都过来帮着张罗老衣服和其它事宜,此时的我茫然的看着他们忙碌,心中甚是悲凉。没想到这一天来的如此之快,连购好的靶向药都没吃就被宣告不治了,这让人心里很不甘。
    晚上与妻商量立即吃靶向药易瑞沙,此前她一直抗拒靶向药,因为在第一次化疗前曾吃过两粒特罗凯,脸上起了好多痤疮许久才好,所以她一直不肯再服用靶向药。这次因喘的太厉害,动一动体位就上不来气,只好同意吃易瑞沙试一试。老实说,她对靶向药也没有什么信心,认为还是化疗药来的比较直接和效果好,但是知道这次培美无效后也别无选择啦。
    晚上九点,服用第一粒印易,此时的CEA为47,较两月之前的27.1上升了20个点,病情凶险,但愿易能有效吧。虽然此前做过基因突变的测试,结果是18外显子有突变,但是听说靶向药也是80%的有效率,还有20%的无效,但愿不是我们吧。
    第二天早上,妻主动要吃饭,以前都是我们催促着才肯吃点东西,今天这种表现让人心中大喜,莫不是易起效了?不管它,憨豆老师曾说过:即然选择吃靶向药,就不要犹疑,只需按时按量吃下去就好,生死有命啦。
    二0一三年九月二日,服易十二天后,结合抗菌消炎治疗,病情基本稳定下来,虽然人很虚弱,但是咳喘以及咳漱引起的胸痛已经被控制,且每天只有五六次咳痰,且痰也很容易咳出、气喘也顺畅起来,症状改善很多,停止了抗生素的治疗。因为没有其它的治疗,遂要求出院,医生带着不解的神情,为我们办了出院手续。
    二0一三年九月二十一日,注射伊班膦酸,查cea值为22.9。比起八月二十日的47。降了24个点,降幅为51%。证实易有效。感谢易瑞沙,感谢论坛上的各位老师,憨豆,老马,平安等让我预知了靶向药的知识,并提前做了心理上和物质上的准备,得以在妻命悬一线的时候,及时用易控制了病情,又一次的挽救了妻的性命,让人觉得上帝真的与我们同在。

。。。。。。
         妻于2015年1月18日22时病逝。最后是因脑干脑实质弥漫性转移宣告不治,临终前3个月处于昏迷状态,对于疼痛已没有感觉,没有使用吗啡等镇疼药物,肺部病灶没有进展也没有引起呼吸方面的不适,也没有发生感染。因体能和营养长期消耗完后心脏停止跳动,应该算是走的安详。心情悲痛不便多说,尚余没有用完的药赠送给需要的病友,有治疗记录的可短我,药贩勿扰:
      184--2克(还有配好的不到1克)
      2992 若干(估计是一个月的量,没细看)
      4002不到3克
      9291约1.5克(1:19配好,没灌胶囊)
      阿西替尼约2克。没细看

41条精彩回复,最后回复于 2020-8-2 14:10

一个哆嗦  初中一年级 发表于 2013-8-9 07:29:38 | 显示全部楼层 来自: 上海
论坛里搜下xl184 ,对骨转效果很好
fanyingjie  高中一年级 发表于 2013-9-25 22:53:18 | 显示全部楼层 来自: 贵州遵义
大哥特意过来看看你家的病情,真的中医误人,我老公也是吃了两个月中药才变得越来越差,要是早点给他上靶向药也许就是另外一种情况了,我是个菜鸟没什么能帮你的,只能祝福老大姐平安,

点评

谢谢,让我们为了所爱的人,尽力而为吧。常怀希望之心,也祝你老公转危为安,现在靶向药越来越多,生存的机会也越来越多的,让我们共勉  发表于 2013-9-26 20:41
东南偏东2013  高中一年级 发表于 2013-10-5 23:20:11 | 显示全部楼层 来自: 山东
今天是十月一日,这些日子妻的精神状况和身体状况在缓慢的好转,已经可以自已洗漱,上厕所,伺弄她种的花草什么的。但是胸椎骨转手术过的地方和后背还是疼痛,在易有效的情况下,背部疼痛改善不多,让人费解,是不是需要再加服XL184试一下?两种靶向药联用好么?我觉得若是药物联用效果可能会快一些好一些,但是副反应也会大一些,由此带来的身体损伤也会影响到后面的走向,不知这样想对也不对。
东南偏东2013  高中一年级 发表于 2013-10-12 19:17:18 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
今天是服易的一个月另二十天,因为准备要联用XL184,所以提前查了CEA,结果为CEA=14,较二十天前的22.9降了8.9个点,降幅为38.8%。希望易能把CEA降到正常值,好让我们能有机会试一试其它的药。这次加服184为半量50MG,辅助药物为辅酶Q10,拜阿司匹林,水飞蓟
知难而进  高中一年级 发表于 2013-10-12 19:59:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
如果骨质被破坏的话,吃什么也不能立竿见影的不疼吧。看CEA还好,易也没耐药。不太清楚是不是应该这么早就上184。总感觉联用是单药无效以后的方案。你干嘛现在联用?现在联用的方案你咨询过老马了没有啊?最好问问,184吃了以后血压会比较高,应该不会比单药易舒服。而且如果易有效,联184以后,你咋知道是哪个在起作用?虽说只要治病就好,但是毕竟都是药,多吃一种,对病人的身体都是负担。

点评

言之有理,我问一下老马,  发表于 2013-10-13 16:03
肺腺三年半正在进行式
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-12 20:12:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
易有效,真幸福~
期待春天  初中三年级 发表于 2013-12-18 18:18:46 | 显示全部楼层 来自: 河南许昌
早就该吃靶向药,到了这个时候吃,人就受大罪了,不过亡羊补牢尤为晚。注意下一步的耐药问题,不要一种药有效,就吃到底。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
东南偏东2013  高中一年级 发表于 2013-12-19 00:10:53 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 东南偏东2013 于 2013-12-19 00:22 编辑

谢楼上。目前吃易已经有四个月,本月4号(2013年12月)查CEA已降至8.99,较之上次查的14.89下降了不少,非小细胞抗原进了正常值范围。碱性磷酸酶也降到了正常值的范围;听说碱性磷酸酶是反映骨转癌细胞的活跃程度的一项指标,如果到了正常值范围,应当是骨转细胞活动很小的,但是骨转部位疼痛依旧,不知何故。本月的11号又注射了一支锶89同位素,以期能收到骨疼的缓解作用,到目前已七天了,听医生说在七到十天里会起效并引起闪烁疼痛(就是疼痛加剧的意思)属正常反应,让不必惊慌,可加吃镇疼药缓解。但愿如此吧。
    刚才看到憨豆先生又发了新帖癌海浮沉杂思录,感慨良久,实乃醒世恒言也。吾也深受中医之困,因错爱了中医,使爱人无端多受了许多罪,喝汤药还把胃搞得不好。所以最近我妹妹的孩子咳簌一直不好,想来省城来看名中医,被我劝止了。唉,可怜的中医,一直在靠忽悠国人度日

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