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2016年夏天，在女儿拿到大学录取通知的同时,父亲确诊肺癌晚期并失去了手术机会。一边是放手的欣喜，一边是握不住的焦急。生活中的变化容不得你准备，悲喜都来得猝不及防。从2016年开始，每年我会抽一些时间去帮助父亲完成一个心愿。我们一起漂了长江，游了黄河，驰骋过内蒙草原，眺望过宁夏戈壁的大漠孤烟。我们走318去看贡嘎雪山，翻越太行去见大寨的铁姑娘。我们在星空下露营，在篝火旁跳舞，珍惜每一次的相聚。我感谢父亲给了我们七年的时间来慢慢告别。在父亲过86岁生日的时候，他已经很虚弱了。我知道这将是他最后一个生日。有很多问题我想知道答案。
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我：如果可以，你给自己人生打多少分？
; q( }6 V$ m9 E# s- T9 f父亲：可以打到80分
A' ` v3 ?% g. F% W我：很高了哦，你最满意你人生的哪个部分？
8 ^% u6 n! [+ U父亲：总能被身边的人善待3 _* z+ c$ Y8 X0 W- C1 M' d! [
我：那如果未来还有很多时光，你还有什么心愿？
. f5 ^8 e6 I* f# b: ^+ @+ r父亲：希望能去更多的地方" M( _. v+ v3 L' X, L
( x( @3 K& ^. i1 P# y! p 如果死亡是一门功课，父亲带着我修了七年。我学习了我能力范围内所有关于死亡的知识，从医学到心理学，从心理学到哲学。书本通常将我带向虚无，而父亲给了我一条实实在在能走的路，从81岁挑战自己的登高极限，到临终关怀接受医学的无能为力。我深刻地体悟到：生命体征不仅是血压，血氧，心率，更多的应该是心中流淌的爱，眼里闪烁的光芒。七年里，在他病弱前，基本是一周一条朋友圈，时常还会赋诗，赞山，赞水，赞生活。他学习一切新鲜的玩意，发抖音，做美篇，自己在网上下单购物，拄着拐杖去取快递。他的病也曾经历过几次险情，但每次都能从卧床恢复到拄拐，从拄拐到自己行走，继续去拍花花草草，小蜜蜂。这一点连医生都很服气。在最后住院的时候，到病房的第一件事情，是把自己的个人物品一件件摆放整齐。强撑着也要自己上厕所，意识模糊也不忘感谢护工。他早早就给写好了遗嘱：不做有创抢救，不做心肺复苏，不使用昂贵生物制剂……。一个人最大的体面就是不给别人添麻烦。
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他也常说，我不怕死，但是舍不得这些好日子。父亲这代人，少小离家，基本上都没有经历过自己父辈衰老的过程。在体悟自己的晚年时，提到幸福，他无奈摇头。所谓幸福晚年，不过是少年奋斗的自己给自己晚年画的一个饼。面对不断的弱化的听力，视力，牙口，腿脚，还有经常性的这不舒服，那不舒服，晚年的清福并不好享。这也令我时时刻刻不敢错过生命中的好，哪怕是窗前一片好看的秋叶, 清风里舞动的窗纱, 早起的一颗水煮蛋, 傍晚的一碗清粥。+ K* M) o- e' i' u# {0 I z/ o0 R. w
. o& G6 z' d8 K5 q/ h 如果人生是一张拼图, 父亲的这块已经完成，里面有我，有他自己80分的平凡和绚烂。年过半百,我的这张图也完成大半。 面对离别,“我在，父亲就在”这句话给了我很大的安慰。父亲是我过往图景里几十年如一日的早起操劳，是经常生病时病床前的守候，是冬日里被握住的温暖，是考二十分也敢回家的勇气，是我对音乐超强的感知力，是我保持求知和探索的好奇心，是成就我生命底色所有的所有。离开不是结束，遗忘才是。临行前我握着父亲的手，在他耳旁轻声嘱咐，让他朝光明的地方去，这也将是我的归途。父亲离开的这天正值春分，莺飞草长百花盛放，这是他爱的世界给他的最深的祝福！
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P.S. 感谢论坛里病患和家属提供的各种经验和知识, 我们一路摸索, 靠着这些知识没有化疗, 没有放疗靠靶向药物坚持了7年。% @ n. ~8 D) |0 C% K) o
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共14条精彩回复，最后回复于 2025-2-3 19:03
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我把父亲的用药经历在此分享, 也许可以给需要的人提供一些帮助3 ]! L# G* y0 l0 z, l
' u- K3 H4 h0 ~5 W: K6 m7 T% D2016年6月-2017年7月 凯美纳 使用凯美纳总共用药13个月,效果非常好，用药期间肿瘤一度消失，之后复长判断耐药0 F! Q) [* n5 O, y, E8 u
2017年.8月-2020年.10月 奥希替尼(9291)孟加拉版 9291用量是每天一次,一次80毫克.用药三年后,胸水增多,疼痛感增加判断耐药,住院抽胸水,缓解疼痛* e( y$ ]2 T1 }2 J7 K9 a; Z7 J& F
2020年10月-2021年10月 INC280联合奥希替尼 INC280用最低剂量,一天一次,一次100毫克/标准是一天两次每次250毫克。INC用药的大半年情况稳定，肿瘤大小和胸水都保持稳定，身体感觉良好。
2 o. q3 a+ d" L& w2021年10月至2022年3月 INC280和XL184(卡博替尼)联合奥希替尼交替使用,大约一个月一换 在INC280用药近一年后，原来一直不敏感的肿瘤标记物指标一直在缓慢增长，但CT检查结果病变基本稳定，大小和胸水都比较稳定，在使用XL184期间胸水还有进一步吸收，但肿瘤标记物指标持续增长。INC280增加到150毫克,每天两次;XL184是每天一次40毫克。2022年3月因为膀胱出血住院停用184和280: K( x1 T. W5 C
2022年4月开始免疫治疗 免疫治疗三个月后出现血管瘤，因此停用，其间病情保持稳定* h% r# ^) y3 d8 A; C! o
2022年8月-2023年2月 安罗替尼 病情缓慢变化，胸水持续增多，疼痛加剧，肿瘤标记物增长: c1 F T2 S7 E. Y, S( ~8 A
2023年3月10-2023年3月21日 进入临终关怀，以控制疼痛改善症状为主要目的" r8 p! l( S7 M& k# ?
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在此分享一下父亲的用药经历，给需要的人参考' Z# D6 y. n8 ~. u1 | h, B
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2016年6月-2017年7月 凯美纳 使用凯美纳总共用药13个月,效果非常好，用药期间肿瘤一度消失，之后复长判断耐药8 ~8 S, n1 b. O) J, H+ F
2017年.8月-2020年.10月 奥希替尼(9291)孟加拉版 9291用量是每天一次,一次80毫克.用药三年后,胸水增多,疼痛感增加判断耐药,住院抽胸水,缓解疼痛, _, ~& _, b u* \, I
2020年10月-2021年10月 INC280联合奥希替尼 INC280用最低剂量,一天一次,一次100毫克/标准是一天两次每次250毫克。INC用药的大半年情况稳定，肿瘤大小和胸水都保持稳定，身体感觉良好。 I: ^- v9 L9 P: e6 N: w; {
2021年10月至2022年3月 INC280和XL184(卡博替尼)联合奥希替尼交替使用,大约一个月一换 在INC280用药近一年后，原来一直不敏感的肿瘤标记物指标一直在缓慢增长，但CT检查结果病变基本稳定，大小和胸水都比较稳定，在使用XL184期间胸水还有进一步吸收，但肿瘤标记物指标持续增长。INC280增加到150毫克,每天两次;XL184是每天一次40毫克。2022年3月因为膀胱出血住院停用184和2800 S: _3 e$ Z" I* ]( r# `1 u6 N
2022年4月开始免疫治疗 免疫治疗三个月后出现血管瘤，因此停用，其间病情保持稳定8 w8 a( }! X4 j9 t
2022年8月-2023年2月 安罗替尼 病情缓慢变化，胸水持续增多，疼痛加剧，肿瘤标记物增长' ~/ C: h9 p( [5 Q- \, C: i( ?
2023年3月10-2023年3月21日 进入临终关怀，以控制疼痛改善症状为主要目的+ H9 f, P+ c1 A3 e0 Z/ C' Y" Z
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你用优美的文字描述了父亲的病后生活，纯粹而丰满，理性而温暖。很多人都在病痛后会放大痛苦而忘却美好，用去宝贵的短暂生命沉浸在折磨中不能自拔。不管你接受不接受，其实人生总有终点，既已来临，还是坦然接受。哎…现在每一步都好难，劝慰难、面对难… |
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[LV.1]初来乍到
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谢谢你记录的文字，陪伴亲人抗癌的感悟很好，我请小助手联系你，看看是否愿意在这个帖子基础上完善一篇文章，告诉大家在治疗的不同阶段，如何选择合适的方案。 |
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本人不是医生，发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议，不构成治疗建议，请以医嘱为准
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