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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 + U: f; p% N- o2 W2 x# M% M% Q
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M) Y8 g/ I$ Y% b% F作者：博雅
/ w7 a8 G: I& P5 N8 G* u- w在我们的人间，
U7 r4 U1 T+ ^/ K2 e. k有一半雀跃与温柔，
% @1 U' n% B. F6 V% x5 v但人间冷暖共存，
+ P% E8 ], a9 }( C. { e# [+ A它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
0 c _/ J, E/ e' t( d我们生而破损， 5 w8 P! J& {. v r8 Q
那就用活着来修修补补。 8 N$ j- m' b' |8 o3 A+ v1 A! @
5 m1 r2 j/ E) J0 \( \; f2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
# t$ c0 s5 W, H& _3 @; d; ?确切来说，是他们的金婚。 ) S2 d" f4 h1 g) S Y1 p" k
这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
0 o' }" m5 `- v1 }( F四年时间，不长不短。 % _/ g+ Y3 Z2 {# a
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 + m/ ?) h+ Y& m( E
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2019年7月25号，广州，天气闷热。
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因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。
8 Y8 ?3 T& P8 I9 s' S* K7 K. a) C“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 7 F8 T: g( r/ n: P
陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
( F7 k9 j' T3 J3 |' R: K于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。
( ^" r3 N1 X9 }: K/ s3 F+ }杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。
. l! P9 X* Q: Z; q" u' P杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。
- m1 e9 k0 u& s4 N9 m他需要征求病人家属的意见。
+ d$ I: y3 h! d# W A n中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。 8 G8 R% L8 l! G: d B% N6 x" q
杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。
; D( z9 u4 Z6 Q/ M! ?- E: J5 ~“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” 9 Y: _0 Y& j+ x+ i) Q
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
]1 o) y9 m& {/ C, P把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 3 Z4 v4 Q9 b4 d5 D/ V+ i
病人比我们想象的要坚强得多。 ! |3 O/ h5 T6 r' Z
“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。” 3 ?: Q9 U6 P* m) f
一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。
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检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 ; I. H Q1 X9 S* K( Q& N
手术意义不大。
( c/ Q, F# h* v% Z利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。
& k2 w: k) |8 O) J8 C+ ]于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。 - \# b5 W+ u: z/ E
服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 8 F) N. C) K3 h `
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 , L/ t, [3 S$ H
杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。
- n0 V" F3 B0 x4 R( U“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。 & x8 J1 l% @0 P8 {* T) S
想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
$ j1 V% C9 R( f" G8 G; s- h这是很让人感动的事情。
: `! \2 S' w" N% K" n随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 8 w, |' X, D% b+ V0 C
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。 # V- z0 o1 Q2 k# i6 N8 {
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与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
' S' `5 o& i. {1 i" ~她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 L% k; b7 |1 _0 m1 T0 S
陈叔叔也是这样的人。 4 [: Y" {! R0 D
赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。
& y7 O+ T) U1 }- [ u. F' W" g“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”
@3 j+ S0 p+ P37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 7 Q- j) I, R2 f' @% d; {0 ^5 |' T+ f
长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 5 N& _" E: o3 T& N1 Q
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 6 o; G, d: c+ u4 c# M2 b# |) v! l" `
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 $ q# x/ u3 o+ O d4 u7 u s
有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
4 D; { M5 r5 P) P/ ~8 F门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。
4 `9 X1 Q- g& p4 {7 w“越是不舒服越要来。” ' I7 U N7 P' s4 K B* v
在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。
( U& j$ Z4 D9 l8 r医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。
9 H) }, @8 @8 [7 Z家属往往不理解，但这才是求医之道。
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8 @: g4 y b# I时间推后至2021年9月28日。 ' ]/ k* \, V1 t! m$ ]
在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 % \+ l# Z8 d; V# D
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。
9 b8 ~9 P% |" \5 k4 J) ^" y“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
0 e! q ^7 j! l$ ~% ?4 f3 `2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 * Q. s; v6 J& |/ `9 o- t
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 - D( [: ?7 v: d2 {' V- K
“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” z+ ?/ z- [" P& P+ w
对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 # I/ y8 H3 {2 T% E
那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。
3 j+ A3 l2 E. `“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。”
( Y" V: G; Y/ ?4 ^2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。 x, l E# d0 k8 z1 C1 b9 K/ a
IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
% T! j2 l; X& p2 D( [$ N两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。
) q$ t, a- y; b9 [: P% q完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 ) s' M0 o+ l+ [% _
四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 3 b2 S1 \" t: a. G! [ A; f
稳定至今。 5 [: O8 t. h/ ~8 ~
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6 J4 F3 G2 N# \5 H. P( z- S/ K B陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
3 ~ d9 e* x+ Y. k此时，距离这个日子还有一年多的时间。
- ]8 y% _: J* R* M: H- o所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” ( w7 i6 x/ F, R% j3 U5 i
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” 2 Y' [6 D l* C
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 8 o$ T7 P6 [9 \9 e. O- ]
来路风尘仆仆，神明不渡众苦。 5 U; I4 j' [& Y, d; |! x
与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
# S; l/ O) B9 W& `+ `% K赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
2 l* T% ^6 d2 r. e于是，女儿安排了一场南澳之行。 1 P# t+ Q( k# B& ~5 M, n" Z
这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 + A# @; o. Y$ F5 R$ Z0 n) n. h
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。 . V: @7 j, I3 w2 T- J8 l
但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 8 t$ K" O8 i' ?. _; E7 p& x
“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” 8 c: V" u- K6 g/ V( K$ ^3 [
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
4 l& F2 m, }" L* f4 o' I“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 ' B* I g$ D* T: ?& n! t: n: b) L
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” 6 ? Z8 A4 j, t0 q
所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。
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翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。
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说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： : ^ [) G7 {; |! a
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” ( W2 I2 n( ^ f$ }
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 " ]1 p0 [% Z: l2 E/ `0 C% M
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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3 a' l6 v5 e8 L2 r' N9 r) s生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 . {. d7 t5 ]. f- N% H* D7 T
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。 " E2 y8 G6 L7 B) E
于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ 6 Z$ g J3 H# v F8 p
时至今日，效果是令人满意的。 ! V4 u0 O, b- `! T# G/ u8 U+ `3 ]
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。
# p, ^' J# z7 F陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 3 q. V' w/ D+ t; G9 @
于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
, |( ~9 |& H( K& X愿望是要有的，万一实现了呢？
U1 q/ O5 j# }这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生 7 m, P: f9 |* O) Q0 _
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