爸爸，我爱您，永远爱您！（总结了经验教训回报大家并转药）

EGFR未突变试药--易瑞沙计划吃到春节后，2992在路上。检查发现下肢静脉血栓，治疗中
主要治疗经过：
    2009年8月，因痰中有血点去医院检查，确诊周围型肺癌，手术后病理确认肺腺癌，二期B。
    2009年10月-2010年1月，术后化疗四疗程 紫杉醇+卡铂
    2010年1月--2011年5月，空窗
    2011年5月，pet-ct显示右侧肾上腺转移，行右侧肾上腺切除术。
    2011年6月，因前次化疗对身体摧残较大，术后未化疗，进行两大疗程生物治疗。
    2011年6月--2013年10月，空窗。  2013年4月起，肿瘤标志物开始异常，但因为我怀孕了，家里一直没有告诉我，虽然爸爸自己感觉不能长时间走路，但是单纯以为腰间盘突出导致，并没有引起重视。且2013年6月起，发现肾功异常，以为一些症状是肾功损伤引起的，开始肾病治疗。
    2013年10月起，盲试易瑞沙。（2012年起，一直在纠结要不要上靶向药，因为左侧肾上腺在右侧肾上腺切除后，逐渐增大，具体性质并没有确定，而右侧肾上腺切除部位后来也怀疑转移，但终因几次进行基因突变检查，包括EGFR和ALK，均未突变而迟迟没有下决心。）

    2013年10月起肿瘤标志物复查结果：

    2013年10月10日   cea   25.6（5）                ca125  204.74 （35）     鳞状细胞癌抗原  2（1.5）
          11月13日    cea  10.19                       ca125  88.55                   鳞状细胞癌抗原  2.52
       2014年1月10日    cea   18                            ca125  188              鳞状细胞癌抗原 2.56

   
    2013年10月起肝肾功能异常指标结果：
   
    2013年10月10日  尿素氮 16.5（7）        肌酐212.9（115）      尿酸 508（430）    钾 5.73 （5.3）
    2013年11月13日  尿素氮 13.53                     肌酐185.2             尿酸 440                     钾 5.67
       2013年1月10日   尿素氮 10.5                       肌酐178                                                              钾 5.1

   2014年1月10日  这次检查因为吸取憨叔的教训，加了D-二聚体，一查吓一跳4000！

疑问：1、基因检测EGFR未突变，易瑞沙第40天检查，cea和ca125均大幅下降，而服用100天左右又较大幅度上升，应该如何解读？
      2、肾功的改善是治疗肾病的药物起了主要作用，还是易瑞沙的功劳？如果是肾病药物的功劳，那么吃易瑞沙以后，因为服用的药物较多，所以已经大幅减量，由之前医生让吃的四种药减至两种，而且每天的次数也有减少，因为肾病药为中药，均为一日三次，每天感觉就是在不停的吃药。那么说明肾功已经恢复的不错。如果是易瑞沙的功劳，那么后期肾功就仍然是危险因素，毕竟肾功也革命的主要本钱啊！
      3、D-二聚体4000，我应该怎么应对一下呢？老爸偶尔头痛。
      4、目前我能想到的方案：
         a、沿用易瑞沙，这就是存在侥幸心理了，这次的方案肯定要坚持到正月初八上班，大致也是一个月的时间，缺点不用说，优点就是肯定耐受
         b、换用特罗凯，理由是它的浓度更大，缺点是副作用大，另外和易瑞沙的靶点一样，担心没有正作用，却收获一大堆副作用
         c、改用BIBW2992，多一个靶点，也许会有效果，但对于副作用也是心有余悸
         d、联合用药。但是按照马哥的统计，易瑞沙这么短时间有效，4002有效地概率就不大了，其他的药副作用又那么大，不知道爸爸能不能耐受
         
      目前决定吃易瑞沙至春节后，台湾版2992在路上。
      
      谢谢战友们一年来的帮助与支持，因为有你们，我感觉自己不再孤单，虽然你们与我素不相识，却成为我最可信赖的战友，马年即将来到，我们虽不敢奢望每个方案都能马到成功，但祝愿我们在相互扶持下路越走越宽，越走越远！




    终于说服爸爸开始试药了，从易瑞沙开始。虽然EGFR野生型，但心中还是充满期待。
    今天下午四点吃第一片易瑞沙，到现在近四个小时了，还没有什么特殊的感觉，不过感觉爸爸的状态比前两天好。
    明天起上午11点吃药。

    爸爸的肾功损伤严重，已经是慢性肾炎，吃咸了会浮肿，而且钾高，不知道吃易需要特别注意哪些问题。另外，食欲差的问题也令人揪心。努力吧！

思绪很乱，但看过憨叔的帖子，失败的教训也很重要，简单说说我家的情况，算是回报论
1、试药是要有资本的。2012年8月大家就劝我试药，我很矛盾，因为老爸当时状态不错，更重要的是EGFR未突变，ALK未突变，不敢轻举妄动。第一次化疗的痛苦不堪回首，生物治疗也没有效果，所以选择了被动等待，失去的自不用说，得到的就是更多一年的高质量生活。而2013年10月开始试易瑞沙时，爸爸的状态已经很不好，应该就是恶液质了，离子紊乱，食欲很差，身体虚弱，而正好赶上我生孩子，耽误了治疗。但是EGFR未突变的情况下，爸爸还是有效了将近三个月，也让我多陪了爸爸三个月。而试阿法替尼的时候，爸爸的身体已经又回到了易瑞沙之前的状态，阿法替尼的副作用远超过易瑞沙，尤其是腹泻，爸爸也是因为腹泻最后去了医院，再没有回来。没有如果了，可是，我如果没有试阿法替尼，爸爸会再多陪我两天么？爸爸的身体已经禁不住靶向药物的副作用了。
2、盲试靶向药风险很大。再完全不了解基因突变的情况下试药，风险是很大的，如果选择去试，就要时刻做好准备。
3、关于靶向药的副作用。我面对的最惨痛的就是阿法替尼的腹泻。我选择了先用腹可安，无效，再用思密达无效，最后才是易蒙停，如果我先就用了易蒙停，可能会好一些。
4、爸爸最后一次复查发现脑膜转移，入院后可能因为腹泻导致身体更加虚弱而进展迅速，从之前脑部基本没有症状到失去意识紧紧一周时间，所以大家要重视，脑膜转移脑核磁是无法确诊的，任何脑部症状都要重视，我爸爸一个月前有轻微头痛，偶尔想事情想不起来，而从前他是从来不头疼而且记忆力超好的人。
5、关于中药。相信中医的，中药也不要长期服用，影响胃口不说到底多有效很难判断。
6、关于胃口。胃口很重要，本来得病胃口就差了很多，又这个不让吃那个不能吃的，胃口就更差了，得不偿失。
7、憨叔的靶向药轮换理论可能并不是都能认同，或者像我一样认同但也不敢轻易尝试，但憨叔的其他经验真的值得重视，大家要多学习，及时学习。很多知识我都是在爸爸已经有了症状的时候才去学习，结果为时晚矣。初得病的病友或者家属不要感觉这个对我有用那个对我没用，一些基本的知识，即使现在看来还用不到也要先积累着。


转药：台湾版的阿法替尼两盒，其中一盒已开封，吃了两粒。台湾版的特罗凯一盒，未开封。需要的qq：13550277或者站内短信。

用易瑞莎期间注意肝功肾功的跟踪检查，食欲差的问题，几乎是用药都会有所影响，准备下山楂片或者用山楂干果泡水喝。注意调节病人的食谱和菜谱，必要时小食品也可以准备一些。祝福老人用药顺利！

恭喜楼主从8月份开始打算，现在终于肯开始试药了。希望对你家有效

lsh1996 发表于 2013-10-3 20:06

                               
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用易瑞莎期间注意肝功肾功的跟踪检查，食欲差的问题，几乎是用药都会有所影响，准备下山楂片或者用山楂干果 ...

谢谢lsh1996，我家钾高又是肾炎，不能吃的东西太多，伤脑筋啊！山楂钾就高。。。
你说的小食品，你家一般都准备什么呢？

team8 发表于 2013-10-3 20:38

                               
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恭喜楼主从8月份开始打算，现在终于肯开始试药了。希望对你家有效

谢谢你！
祝福你妈妈！

我是爸爸的后盾 发表于 2013-10-3 21:16

                               
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谢谢lsh1996，我家钾高又是肾炎，不能吃的东西太多，伤脑筋啊！山楂钾就高。。。
你说的小食品，你家一般 ...

小食品就是超市里卖的各种东东了，只要考虑是病人喜欢的，就准备一些了。

10月4日上午11点，第二粒易瑞沙，爸爸说没有什么感觉，但我感觉爸爸比之前有精神。
10月5日上午11点30分，第三粒易瑞沙。没在爸爸身边，也不知道感觉怎么样。吸氧机到了，早上着急出来也没给爸爸安好，不方便出去呼吸新鲜空气了，希望吸氧能有帮助。今天爸爸自己看宝宝20分钟，据说我们走了宝宝就哭，爸爸唱歌哄了一阵就不管用了，只好抱起来，还下地晃，累了一身汗，要知道，宝宝12斤了，我抱都累。
             今日稍有腹泻1㳄。
10月6日上午11点，第四粒易瑞沙。7日凌晨1点腹泻，妈妈给爸爸按摩后背的时候说有几个红点，不知道是不是皮疹的前期，再观察。
10月7日上午11点，第五粒易瑞沙。前几天服用易瑞沙，妈妈说感觉晚上睡眠有改善，我也认为白天的精神要好一些，爸爸自己说不可能见效这么快。但7日晚上睡眠一般，妈妈说尿量也少。嗨，妈妈的情绪和爸爸的情况同步波动，妈妈也没了精神。

10月8日上午11点，第六粒易瑞沙，白天感觉尿量少，晚上还可以。对于我家来讲，现在最关注的就是肿瘤标志物和肾功情况了，甚至肾功更重要，大家有什么经验么？
    老公今天去办了住院，明天去复查，忐忑啊！
10月9日下午三点，第七粒易瑞沙，今天老公带着爸妈去复查，我在家看宝宝，10点20打电话就说快完事了，11点30还不见踪影，急死我了！打电话给老公，老公已经不耐烦了（一上午我打了n个电话，在家坐立难安啊，下次再去医院我得跟着去）， 说他们买了捆大葱，真是不知道该高兴还是生气，高兴的是还有心情买大葱，说明状态还不错，要知道出去折腾四个小时了，生气的是那得累啥样啊，嗨！刚刚12点10分，终于回来了，精疲力尽了已经。

一粒一贴，楼主好孝心

10月10日上午11点，第八粒易瑞沙，大概第六粒起每天不定时腹泻两次，便前腹痛，之后也有一点，和群里介绍的差不多。还没有其他的副作用还。妈妈感觉晚上睡眠有改善。
10月11日上午11点，第九粒易瑞沙，到底有没有效果啊，真纠结。。。