马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。
) C1 H/ v3 h; ~4 N& e+ r+ |/ y4 N" e
: I" W* }0 V8 b+ N" O. Q( }我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次, H5 r. Z( F" N, U$ c9 o
5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一" V# b- \2 h% k, c" }, C
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了, R9 _; W3 w( [1 ~: h! a& s7 M
* Y2 |4 l: h/ n+ g x但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠! x0 g* @3 \$ m: u( D2 V$ b& [: N
9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常
. Q7 A- R. P0 x0 {8 B8 l: x但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效' ]& q, ~5 o+ j- Y1 x* w
& r3 [! k8 j7 L& o10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效; u5 F6 U' T* W# u) ~
三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥 8 q- k% Q" v5 z" K; F& l! {
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次,% Q O1 k4 r( ? G( O
每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。$ G; I) H, m0 l1 D$ g
7 \) Y) U: c5 U4 I* P& A没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛2 T" n- K: u% W& Q5 x% ^/ `
甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。 $ w7 V" O6 Y/ i
) I3 m. s& x' {2 a3 R: b; P8 Z/ M10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的,这是我们这边的习俗。。。
+ h$ a5 a0 ?( G" l
+ j q) r6 G4 ] l; i4 ?心里很难受 但是尊重他的心愿,这也是每个人最后的心愿。
5 Y9 `/ ]- x+ S# \* e. l
% a4 l; c+ X4 G! U, o虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了
* B- F. L# e/ a1 ~
* S3 M0 i- b/ k+ d$ g回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的# U% ], C1 ~/ e, q' |& H1 T/ J) J0 x
2 b1 i2 \4 Y3 p
。。。。: i" B k( O9 d1 ]5 m# N0 s" r
( ]* M" I3 v1 z M7 b回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
& J9 V$ u5 i7 F3 a* Z; N* p9 M
4 | B" ~+ a( s ]9 p: u2 q先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了: Y) v2 P0 u$ i% N
后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了
, d7 z' d, B; r; y$ w" {/ a& m6 }6 h2 T) ^) b" V, P& U
止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药
: C/ `9 a! r+ q& S3 }/ h# ~那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
5 I! G$ j& d n# {! O但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒
& z; ~) y. b, r, T/ n6 u2 V
" Q4 E- G: V4 b( N( L我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来 0 m: n# X7 T9 \
不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。
. s5 E/ j% `3 k- `0 L# v3 [(这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白), P% q$ B# v4 K& F
. G h2 u, B3 X3 F4 F% R7 f9 S. e% K
反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅,我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧 & H& S. _7 x9 z' ]& B
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想. g) F- H; x9 R; n o' M! k) \3 H# ?
2 ?+ v1 Y- l$ Y; P. y
中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃
/ N% \4 r, d: v% `( k。。。。。。$ V/ I1 G6 n- N& X. c7 K' O' S
只能继续观察了
9 E& v% N: b' ]$ K) {/ f" }/ K: [" k
10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈# H' c$ B6 C6 o2 `6 u4 I
10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受
/ O- l# s8 q" C10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到:可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了 + b- x+ M9 [+ k( L9 G
我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药
7 s/ A& }& Z' k" T0 D0 b2 l+ c4 H0 Y! [/ x$ H, y
10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了 . C' H! M# t3 y
11.04前后 他说头不怎么疼了% p% V- B1 S H& F3 R
1 i( `2 c' j& R9 b) }% F
11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解
/ Q' ]% @1 ~, v4 w# @) t, ^6 l: Z9 O11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 (我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬)
5 u% n2 A% [- N; r" c: _
s8 J M( x3 K11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克
' @5 ]9 d S, J( P4 j" k* b/ t11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联8 u4 J4 f1 o5 C' @3 X+ D
11.20终于没那么疼了5 h: F# x9 D- p# j* `; Q8 o8 |
。。。。
( a/ x9 v: f# O: T12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了 # I1 L2 ]8 L" D! b* G. f
而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了3759
" G/ Z3 I% k3 {% ?6 t12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭
4 M, E" C( d& k7 S, w1 ?0 I12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢?看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。 ! ^: x8 G& b9 P
不会吧。。。感觉天要塌了7 o( H: s: b: a/ P4 V# U! p+ ~- ^
. O0 R/ ]4 Y r- B. I1 [" N" l; B12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼$ \9 j4 ~6 v% i* G, \4 V
2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来
. g( b8 |, Q& I* [, `! m1 U% G% A! Q/ x/ Z: ~* c
12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧
4 e$ j6 ~+ T3 d+ O12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 (我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹)4 w$ e; t/ o0 m) v- c- j
再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整7 B: k+ r! W3 a& v
也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下
8 ]! K- M6 H2 S8 P3 n12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160
4 T* c. e# U9 \* Q; Q% m3 q+ v. o" @; `
以上历时2个月 过程算不上惊心动魄,却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着,心中总会涌起一分感动!
$ v$ M0 a% C0 d4 D5 k' C9 k y0 j) v4 x
说点后面的话:遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服 ' q* a7 Q# D5 w$ o$ F1 H3 [
我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。2 b4 G E8 \4 _- l. y
今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用,需要根据自身情况 同时也要注意副作用。$ j5 t, }$ _6 h% l
最后一点:永远永远不要放弃!
0 ?* j5 G$ c8 V3 Z. i7 t) f' y. X. M/ h
% ~# m0 `7 j# c |