治疗癌症16个月一直在国外治疗现不知何去何从。

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本帖最后由 Mattia 于 2013-11-19 05:42 编辑

2012年8月份发现这个病肺癌晚期扩散全身脑袋骨头肝脏，在意大利都灵医生说没有办法最多 3个月的生存期。

被告知这个病第二天回中国马上住进医院医生给开刀颈椎放一个钢板因为患者之前颈椎扭了导致疼痛不止才去医院然后发现这个病。

在中国医院住的一段时间没有给病情任何的治疗就只有抽积水，抽完水人感觉非常精神一天天的状态好转，听亲戚说易瑞沙这个药物非常好于是就购买了印度版的易瑞沙吃了之后效果很明显好转肿瘤缩小患者还可以自己开车到处游玩。

看到病情一天天的好转我们就选择了回到国外因为我们全家都定居在国外，回到意大利的前一个月人感觉还是很好和中国一样可以开车自己陪小孩子玩，但是一天他突然感觉人很不舒服晕倒过去于是就去了医院医院检查出心包积液非常多于是抽了积水。

抽完积水做了CT等其他发现肿瘤有点增加了，但是那时候医生还是建议吃易瑞沙一方也是我们家人继续要求，但是一个月后又是同样的问题进医院然后实在没办法就没有吃易瑞沙。

心包积液这个问题好几次了所以医生就动手术让心包的积液的积水流到肺部外围因为空间比较大积水量也会变多不会像心脏那么小的地方而且很危险。

2012年3月份病情一直不是很乐观有肺部发炎等那时候医生跟我们说患者已经没有办法了准备后事。肺部发炎几天后就好转了解决了问题然后医生让我们化疗。

5月份开始化疗但是中文我不知道有什么药物化疗期间也有放疗。

他化疗的时候是轻度化疗  就是一个星期化疗一次  连续3个星期然后停一个星期然后继续化疗3个星期，  化疗了有 4次。
化疗期间也有放疗就是骨头之前有癌细胞经过放疗就没有了然后就开始化疗一年保护骨头的化疗。

经过化疗效果也不错。

但是呢最后一次CT检查是说在肝胃和脑袋又发现了癌细胞还有就是肺周围的癌细胞增多了医生说病情不好。

8月份应该是叫培美化疗一个月一次化疗了3个月然后就没有化疗了，肝胃有得到控制没有继续扩散但是肺部和脑部还是有癌细胞。

化疗没有化疗了医生给我们建议  特罗凯，吃了10几天到现在都没有好转病情还是不怎么好因为之前有有出现呼吸困难

这10几天来呼吸非常困难 16号我们就送到医院去看了第二天就抽了积水医生跟我们说患者病情不好没有太多的时间。

抽了积水这两天呼吸有好一点，但是医生跟我们说现在只是缓解他的痛苦让他呼吸好点但是癌细胞还是没有解决说没有太多时间。

今天医生也跟我说了很明确就是说从1月份到现在医生也帮助他很多就跟玩纸牌一样你手中有几张牌易瑞沙化疗放疗特罗凯
但是现在他已经没有牌了不知道下一步手中已经没有牌了。

那我就跟医生说为什么不试试其他的药物比如 AFATINIB （BIBW-2992），DACOMITINIB 这些药物，但是医生说他不建议这样做因为他觉得这些药物不会给他有什么帮助，还有就是他现在身体吃不消，我刚刚也看了特罗凯的副作用就是 IDL 会导致呼吸困难发热出汗现在患者就是这个问题会不会是那个病？

医生说如果我们坚持用 AFATINIB 这些药也是我们家属的权利也不会阻止我们这么做但是他说这些药物不会给他太多的改变也有可能让病情更加严重。

现在我们也不知道怎么办医生告诉我们他们手中没有牌了没有办法了，看他能活多久活多久，但是我们作为家属也不能看他白白的在那里等死想做点什么来看看会有什么好转但是又怕会给他什么副作用。

现在不知道怎么办请问有人跟我家属一样的状况吗，    由于我从小学四年级开始就在国外生活文字表达不清还请谅解。

大家有没有什么建议等请帮帮我们  谢谢了。  患者才 40岁非常年轻不能就这么被癌症夺取生命!

老马 · 发表于 2013-11-19 11:56:35

这么年轻，不能等死，死马当活马治，无论如何也得赌博试试。
AFATINIB （BIBW-2992），DACOMITINIB都可以。

Mattia · 发表于 2013-11-19 17:50:53

这两种药都无法买到我已经托朋友去台湾购买但是还是没有找到, 现在在服用特罗凯我们想给他易瑞沙吃请问这两种药可以一起吃吗还是停特罗凯然后吃易瑞沙呢?

paul · 发表于 2013-11-19 17:59:58

Mattia 发表于 2013-11-19 17:50
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这两种药都无法买到我已经托朋友去台湾购买但是还是没有找到, 现在在服用特罗凯我们想给他易瑞沙吃 ...

这两种药是一个靶点的，不需要同时吃。继续吃特罗凯吧，吃满一个月去CT确定是否有效。

Mattia · 发表于 2013-11-19 20:57:31

paul 发表于 2013-11-19 17:59

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这两种药是一个靶点的，不需要同时吃。继续吃特罗凯吧，吃满一个月去CT确定是否有效。

问题是他继续吃特罗凯现在病情严重呼吸等问题咳嗽医生说没有几天了哪里等的了做 CT, 今天听朋友说可以做干细胞治疗不知道可行? 我还得去问问医生不能让他在这里等死啊

rollingbell · 发表于 2013-11-19 23:19:53

看来易换特确实效果不好。。。

我妈也是，我也要尽快上2992

活着 · 发表于 2013-11-20 03:26:11

Mattia 发表于 2013-11-19 17:50

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; `# P) X- c7 E0 B8 Y8 V这两种药都无法买到我已经托朋友去台湾购买但是还是没有找到, 现在在服用特罗凯我们想给他易瑞沙吃 ...

要去检查WBC、C-反应蛋白等指标看看有没有感染，治疗感染也很重要。
听老马的，上299804吧（2992副作用较大，装药麻烦，估计你不会），买药渠道发短信给你了。