父亲肺腺骨转～化疗，易瑞沙，2992，化疗，克，化疗

       本来早就应该发个治疗贴的，疏于懒惰一直未发，我想是时候记录下来了，只有这样才能得到更多的帮助。
       2013年，也就是去年的今天，2月25日，父亲在县医院查出肺ca，晴天霹雳的噩耗。在这之前，父亲已有1个多月的低烧，可是庸医却把它当感冒来治，硬说没什么大问题。年后，还是低烧不断，决定住院做全面检查。拍CT那天的情景依然很清晰，CT报告单上清楚地写着肺癌两个字，看片医生问我之前有做过CT没，叫拿来对比下。CT没有做过，但12月份拍过胸片，当时并未说有什么问题。我去拿胸片的时候，父亲跟着过来了，他似乎也感觉到了种种不祥。后来看片医生收了原来的那张报告单，在电脑上纠结半天，最后写了个“肺肿瘤 良性？”或许他是怕父亲承受不住，留了一丝希望给我们。回家的路上，父亲一言不发。（前几天他告诉我，他第一天知道自己得病后以为过不了2013的年了。）我知道他有多难过。他想起了死去的大姑，59岁，脑溢血身亡，正是他这个年龄。主治医生说第二天做个增强看看，第二天到医院又说增强的药还要3天后到，我们急了，不能再等，于是问医生有没有好的医院，介绍一下。他推荐我们去了上海四五五医院伽马刀中心。那天晚上我们就起身去上海了，上海有很多亲戚，我家在江西上饶，坐半夜的动车正好第二天早上到。到上海的早上堂哥接我们去医院，紧接着入院，穿刺，PET检查，检查结果不好，腰椎上有一点转移，还有纵膈上、左肺门有转移。然后放弃了手术，开始伽马刀治疗。治疗之路非常艰辛，那时我刚毕业工作半年，辞了原来的安稳工作，准备出去找个更有挑战的工作。父亲病了，我就没再找正式工作，陪着他看了半年的病。
        治疗过程后面慢慢更新，我只希望我的父亲，我的大树，能陪我们更久更久，5年、10年都不够，父亲才刚过60虚岁生日，这年生日因为迷信没有放鞭炮、没有点蜡烛。我希望能给父亲过一个70岁生日，轰轰烈烈的生日。父亲结婚晚，生育更晚，32岁有了我姐姐，36岁有了我，40岁才有了我弟弟，辛苦了大半辈子，刚条件好些，又生了这种病。那段时间父亲总说人算还是不如天算，人不能按照自己的计划来过。
       只愿父亲能开开心心快快乐乐轻轻松松地活着。




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治疗记录：
        父亲有十几年的高血压史，应该是家族遗传的。胆结石也有10来年了，戒烟戒酒好多年了，只是过年过节会喝点小酒，人家散的烟偶尔会抽一根。因为一直有高血压，所以吃方面比较注意，但还是偏胖。父亲一直在县中医院的一个医生那看病，自从十几年前那医生帮他查出了胆结石，他就一直很信任他，吃他开的药吃了十几年。2012年下半年就有些胸闷不舒服的症状，那医生一直告诉父亲是胆结石的原因，是胆汁反流引起的不舒服，取了胆结石就没事了，拍了X胸片，说是没问题，没有其他原因，因而父亲也就一直没注意。12月就做了腹腔镜手术取了胆结石，镇痛泵一点用都没有，父亲在昏睡中带着叫喊声除了手术室。本以为取了胆结石一切就好了，噩梦却在后头。手术后没几天，父亲感冒了，有些咳嗽，但不厉害，还有些发烧，后来感冒好了些，咳嗽也不怎么咳了（父亲从年轻时就偶尔会干咳一下），所以对咳嗽也就没怎么注意。但是发烧却没有消失，持续了好久，却一直当感冒看。期间也找过动手术的医生，怕是手术没有动好引起的，但医生说不是，那引起的只会是高烧不会是低烧。他说会不会是肺结核，要父亲拍个CT还是胸片看看。结果父亲一听又去找之前那个医生，那医生立即否定了外科医生的想法，还说人家一外科医生懂个屁。又在他那开了几副中药，仍不见好转。转眼要过年了，我家开小店的，过年比较忙，父亲就一直拖着没有去住院检查。只是到另个县医院挂内科做了个B超，做了血常规，和那医生说了下情况，他还是按感冒来治，问他会不会是胃引起的，他竟然说胃炎有可能会引起低烧。直接开了几百元的药，我没有要，去找了另一个同事介绍的做胃镜的医生。他说暂时不能做胃镜，胃炎不会引起长期低热的，因为胸口不舒服，怕是胆汁倒流，又开了一些胃药。之后一直拖到过了年，过了正月十五，我陪父亲一起去住院检查。当时那医生说了引起低烧的5个原因，父亲就开始隐隐担心了，怕是肿瘤，可是怕什么来什么，结果让人无法接受。后来母亲拿着CT片去找之前的那医生，他竟然还来一句炎症也会有阴影的，他就看不出有肿块么？！！
      经过这件事，我对县里医生的印象糟糕透了，庸医一大堆，不能只相信一个医生，否则吃亏的还是病人。
       2013年2月25日   江西省上饶市广丰县中医院CT报告：肺上叶不规则状肿块，肿大淋巴结，疑肺CA。
       2月27日 至上海455医院 28日增强CT  定位 穿刺
        3月1日PET   左肺部不规则肿块大小4.8*3.4cm  纵膈、左肺门肿大淋巴结串   第一腰椎转
       CEA：1.77 CA125：104.4  
      穿刺结果：低分化肺腺癌  19基因突变 18、20、21不突变
        3月3日——3月17日  肺部分别对原发灶、纵膈、肺门肿大淋巴结做伽马刀  （剂量后续补上） 。 放疗前本就低烧 每到下午就开始低烧，做过伽马刀之后，一到半夜就高烧，最高时39度多，第二天早上又自动消失，主治医生说不是副作用，原因不明，应该是癌热。
                  当时腰椎上的一点，父亲一点感觉也没有的，医生问我们要不要做伽马刀，无知的我们，那时候什么都不了解，什么都不懂，以为做了就会好，没有犹豫就做了。大概15日左右开始做腰椎上的，9日开始打了3天的帕米膦酸二钠，此药打后，晚上发烧更厉害，但第二天早上又自动退烧。期间医生开了一些退烧药，似乎没有作用。放疗的副作用，白细胞降低，腰椎放疗之后反而有了痛觉，医生对此也没有说什么。开始怀疑医生的责任心。
                3月29日才出院，在455待了一个多月，可想而知这个一个月来的消费有多高，将近10万元。因为无知，我们以为可以一次解决，并不知道持久战一说，在第一治疗上寄予了太多希望。出院的时候，医生才告诉我们，回去还要做化疗等等其他治疗。
               父亲出院，堂哥带我们去老乡饭店吃了一顿，很有家乡味道，出院后，剪了发泡了浴，父亲精神清爽了很多。在上海呆了几天，到江苏江阴的姑姑那玩了几天，后又返回上海和另一个堂哥一起回老家。父亲是一个热爱旅游的人，小时候就常骑着自行车带我们姐弟几个到处游玩，日子真快，我们长大了，父母却老了。


                出院后上网查资料，找到了与癌共舞，才知道原来在世界的某个地方有一群和我们一样遭遇不幸，却一直不放弃的病友和病友家属。从那我知道了更多抗癌的知识，也恨自己怎么没有早点发现这个地方，或许当初的选择就会不一样了。
               之后癌热一直未消，4月中旬和父亲一起到南昌，本想去省肿瘤医院的，但那离我们住的地方有些远，后来跑到南昌大学二附医院挂了专家门诊。那医生几乎把我家的治疗基本否定了，还说应该用他们医院的精放。本来这次去医院的主要目的是想先打下护骨的针，并不想化疗，因为间距做伽马刀的时间太短了。可是那专家一听还在低烧，要我立刻住院做化疗。也是因为自己不是专业人士，所以还是住院了。
        4月14日CT增强  原发灶小了 ，变成4.1*2.7 了，可见伽马刀还是有效果的。
       CEA:2.97   CA199：11.87
        4月16日打了唑来膦酸  唑来打了没有什么效果，骨痛一点没有减轻。好像是艾朗
        4月17日 第一次化疗 国产培美0.8d1+顺铂60mgD1-2  顺铂只分了2天打   化疗之前白细胞本就低 ，化疗后副作用也是白细胞降低，胃口变差，胃不舒服，有烧灼感，反应算比较轻；
        5月15日CEA:1+   CA199：
        5月17日 第二次化疗  培美+顺铂   这一次顺铂一打进去，那天下午就不发烧了，应该是顺铂起效了。
        5月20日 唑来膦酸  本来想换药的，但医院没有其他的天晴、择泰这些经常听说的药，医生要我们换伊班膦酸，说唑来是三代，伊班是四代，只是会贵些。我不想换，因为想把伊班留到后面用。医生以为我们舍不得花钱，还是用了之前的药。
        6月10日 CT增强  3.7*2.5cm   纵膈淋巴结缩小   肺部炎症范围增大，胸腔积液增多。骨扫描，疑是新增了几个部位，前右7、8，后左7肋骨上。
       CEA:<0.5(0-5)  CA199：17+(0-37)   CA125：37+ （应我要求，多加了CA125这项）
        我一直怀疑培美是否有效，总觉得应该是伽马刀的效果，但那医生说纵膈小了说明有效，因为他觉得伽马刀是照不到纵膈的。但是如果有效的话，骨转移怎么会增多呢？我们拒绝了再次化疗。父亲那时感觉咳嗽增多，有些湿罗音，应该是肺部有些炎症，叫医生处理一下，那医生竟说没有发高烧不用处理。我至今无法判断培美是否有效过。
       说起用靶向药，那专家力推特罗凯，似乎一直说特罗凯更适合我家，更适合男性，我不置可否，不愿放弃易瑞沙这么一个好药，还是想先从易瑞沙下手。
       我坚定了一个信念，下一次一定要换医院！我感觉那专家太高傲，没有责任感，他下面的那医生也差不多。有一次，同房的一个女的，只有30多岁，鼻咽癌7、8年了，现又复发，他们总拿不出好方案，一直拖着，那专家还对着病人及病人家属说，你都赚了，那么多年了！我就彻底对他无语了，怎么还有这种医生，还这样说话！
        
        6月14日-7月26日  印易 43天  
       7月17日到省肿瘤医院，增强CT   原发灶3.0*2.5cm 纵膈1.5cm  报告单：左上肺见一不规则软组织结节，不均匀强化，最大层面约3.0cm*2.5cm，左上肺另见少许斑片，条索状影，纵膈多个强化结节，最大直径约1.5cm，左侧胸腔及心包腔少量积液，胸壁诸骨未见明确骨质破坏征象。与外院2013年6月10日胸部CT片比较，左上肺不规则软组织结节影未见明显变化，左上肺新增少许斑片、条索状影，左胸腔及心包腔少量积液同前。   
       7月17日   CEA :0.84(吸烟0~5.5，不吸烟0~2.5)  CA199：6.72（0~27）CA125：38.4(0~30.2)  CYFRA21-1:2.81(0~3.3)  NSE:8.85(0~12.5)
            SCC:2.20(0~1.5)
        虽然尺寸读出来小了，但也有可能是机子不同引起的误差，所以我也无法判断易瑞沙到底有无效果？
        是的，这几个月以来，父亲的治疗被搞得很乱，此后治疗得更加谨慎。
        7月20日 唑来膦酸 这次用的好像是叫盖柠，为什么这边总是找不到天晴、择泰呢？不过这次打了之后，父亲明显感觉骨头舒服了。
        7月27日-29日  第三次化疗 培美+顺铂  由于不确定培美是否有效，印的效果不明显，还是选择继续化疗。这次住院化验了痰，没有发现感染，但是咳嗽越来越厉害，湿罗音也比之前厉害，然后医生给打了几天消炎药。后来慢慢好了。
        8月26日 增强CT ：与上次CT比较，左肺不张明显，其他与之前相仿，考虑进展。
        这段时间父亲有时觉得头痛，做了脑部MRI平扫，不知道怎么开的平扫，本想增强的。  MRI报告：双侧大脑半球对称，灰白对比正常，于双侧大脑半卵圆中心，左侧基底节区及脑室旁见散在小斑点稍长T1稍长T2信号影，脑中线结构居中，脑室、池大致正常，垂体萎缩紧贴鞍底，垂体柄居中延长，垂体窝内呈长T1、长T2脑脊液信号影，颅骨骨质尚完整，所示左上颌窦腔底部见不规则长T1长T2信号积液影。诊断意见：1、脑内散在异常信号，考虑脱髓稍改变可能性大，建议必要时行MRI增强扫描；2、空泡蝶鞍改变；左上颌窦炎。
       很多专业术语不明白，主治医生只是说没有明显脑转迹象，心情也就放松很多。
       CEA：0.25  CA199：7.05  CA125：50.5  CYFRA211：2.63   NSE:6.2   SCC:1.1
       CT进展，CEA却降低，是不是可以确定CEA不明显了呢？
       培美无效，只能换药了。
      8月27日  唑来膦酸  
      8月25日-9月6日 第四次化疗：多西他赛+顺铂
      9月29日复查：CT平扫 胸水减少，其他未见明显变化   
            CEA:0.23  CA199：6.82  CA125：36.5   CYFRA211：3.41   NSE:6.46  SCC:1.1
      9月30日  唑来膦酸
      9月29日-10月10日 第5次化疗 ：多西他赛+顺铂
      11月4日 CT平扫：左上叶支气管腔内软组织影较前缩小，支气管狭窄及上叶肺不张较前缓解，心包积液较前有所吸收；余未见明显变化。诊断意见：较前缓解
      CEA:0.74  CA125：35  CYFRA211：2.18  NSE:3.35
       11月4日-11月14日   第六次化疗  多西他赛+顺铂
        11月5日唑来膦酸
        12月6日复查  CT平扫：左上叶部分不张较前明显，叶间胸膜增厚，其余未见明显变化。MRI脑部增强：脑白质脱髓鞘改变，部分空泡蝶鞍改变。这个需不需要处理呢？腰椎MRI平扫：腰椎生理曲度变直，腰1椎体骨质见稍长T1稍长T2信号不规则破坏影，部分腰椎椎体骨质前缘呈唇样改变，腰4/5椎间盘向后突出，相应硬膜囊受压，所扫腰隋未见明显异常信号影。  也不知道父亲又是说腰痛是不是腰椎盘突出原因，有时不是转移那个地方痛，本来想做个清楚点的，看是否能判断是成骨的还是溶骨的，不知道做了伽马刀之后是否还能做骨水泥呢？没想到还是要增强才能知道，又白做了MRI扫描。
        CEA:1.12  CA199：4.27  CYFRA211：5.60  NSE:2.96   SCC:1.00
       这次检查结果不好，多西他赛才用3次就耐药了么？怎么那么容易就耐药了啊？？？
        12月11日-1月13日  赠易  
        2014年1月13日CT平扫：肺不张较前缓解  易应该是有效的
        CEA:1.00   CA125：34
        1月13日-2月21日  赠易  CT平扫：出现少量胸腔积液  其余没有明显变化
       CEA:0.67   CA125：46.6   
       2月21日 唑来膦酸
       难道易吃2个月就开始耐药了么？还是过年太累了？父亲说背上的痛又开始了，间隔了一次没有打唑来，这次还是要打了，打了当天晚上就舒服多了。之前睡觉脱衣服都要靠在床头，现在不用靠了。
      

写的有些乱，重新整理一下用药情况。
     2013年3月3日-3月29日  伽马刀 肺部有效
     4月17日  第一次化疗：培美+顺铂
     5月17日  第二次化疗：培美+顺铂    效果无法判断  （培美应该算无效，顺铂应该有点效果）
     6月14日-7月26日   印易   算是稳定 应该有效
     7月27日-7月29日   第三次化疗：培美+顺铂   无效
    8月25日-9月6日   第四次化疗：多西他赛+顺铂  有效
     9月29日-10月10日 第五次化疗：多西他赛+顺铂  有效
     11月4日-11月14日 第六次化疗：多西他赛+顺铂  失效
     12月11日-1月13日  赠易  有效 缓解
     1月14日-2月21日 赠易  少量胸腔积液 似乎有耐药苗头了

寻求帮助：1、关于脑部问题，是否需要治疗？
                 2、是否能确定我家CEA不敏感？CA125是否敏感？每次与CT比较符合的只有CA125。
                 3、赠易是否会有假药？才2个多月就开始耐药了？接下来应该上2992？


谢谢大家的帮忙！

楼主加油啊！！

论坛里机会 每家都是这样那样的情况 加油吧

小童童 发表于 2014-2-25 14:20
楼主加油啊！！

嗯，谢谢~~

2387821861 发表于 2014-2-25 15:04
论坛里机会 每家都是这样那样的情况 加油吧

嗯嗯，大家一起加油~~

     楼主。让我们共同努力，让奇迹出现.......

楼主加油！一直关注中，，，，，

CEA不敏感，CA125应该是敏感的，以后跟踪这个指标，结合CT。再继续一个月，如果CA125继续上升，考虑换XL184，但要注意血压，降压药要加量了。