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一直在坛子里潜水,今天也把我家的经历写写,希望对大家有所借鉴。1 ~4 r: h7 d/ }/ c; H6 H1 a
父亲在2006年底因头痛呕吐查出脑胶质瘤,经手术,放疗,化疗(顺铂+尼莫斯汀),一直过着正常人的日子。
* e) e: E. l( ]3 n8 o/ A今年6月份的一天,父亲出现了半天的命名性失语(期间一直吃着DCA)。做了增加MRI,发现有6MM的环形强化。5 O4 l" m; \: t
天坛医院挂了专家号,让做PET-CT,鉴别复发还是放射性坏死,推荐的是二炮医院。想起来以前听协和医生说过他们那PET中心有个临床试验,用葡萄糖和胆碱两种标志剂来对比验证。忙去找医生开单子。2000块做了2个PET,很不幸,结果都提示“代谢升高”。
& G' Q( A+ R4 E1 n0 \因为没到专家推荐的二炮医院做PET,怕他不高兴,便挂了天坛另外3位专家的联合会诊。谁知他们不看重PET的结果,说不准确。建设“观察,3个月后复查”。
% b1 |* f* V5 U% I8 b+ x7 j$ z( x经过激烈的思想斗争,我告诉老爹“没事”。他高高兴兴地回老家了。家里有院子种菜,有老伙伴聊天,有小孙子逗乐。不过刚戒了几天的烟又抽上了。。。/ F1 a! N" U) {0 n4 z8 o
真的什么也不做?我也万万不放心,毕竟有苗头了。开始“DCA+格列卫”。第一瓶是网友送的,第二瓶是我老早储备的,刚过期,也接着吃上了。$ P6 \3 ?! k+ p2 v* M
格列卫用于血液病常规是4颗/天,因为2药联用我用了3颗。DCA大概20mg/d/kg。与单吃DCA比没有明显的副作用,不影响血像,就是眼皮稍微有点肿。- j9 V5 T! p3 J9 a; n
忐忑不安中过了5个月,上周来北京复查了,这次变成了“点状强化”。太高兴了。找协和医生看,他说“恩,定住了”。我问那会不会是坏死?他说不好说,还说PET也不到90%的准确度(大概指对脑部)。嗨,不管那个异常是什么,小了都是好事。! w* Z3 L! G& q* m& I
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共17条精彩回复,最后回复于 2017-6-10 00:52
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彦彦 发表于 2010-12-9 11:19 7 h) f( p3 [8 v; _. B8 J! ]
一直在坛子里潜水,今天也把我家的经历写写,希望对大家有所借鉴。& Z2 e8 N N u' z8 O& }
父亲在2006年底因头痛呕吐查出脑胶质瘤 ... 8 Y* p( m; g Z2 j7 y: V+ q/ O) _
很可能仅DCA也能把脑胶质瘤“定”住。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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单药时间久了会耐药的。这次异常就是在一直吃DCA的过程中发生的。
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转眼3年过去了,那个异常的强化一直在,没有变大。到底是什么医生也没有说法。
X4 }6 ~; D7 O ^9 ?: h! {不过父亲的状态却越来越差,每天瞌睡,没劲走路。说话词不达意的。好在还能自理。
! ^7 N. k* I# [0 p: ]/ i& p% V- \他的病太多(还在吃抑郁症的药),没有大夫能解释他的症状,只是说看片子不至于这样。。。8 T$ ]/ n0 V+ `
不过这次大夫提到脑萎缩,我总怀疑是放疗导致的。昨天看了“灿烂仆人”的帖子,阿姨说是全放引起的脑萎缩,不知道是否类似。不过我爹是局部放疗,就是剂量大,7000。
. s9 i' R3 q# v5 H感觉癌症即使不复发, 治疗的手段也会影响到远期生活。
U* f& E1 q; v: p7 s3 v0 g, _或者说现在病人的生存时间延长了,远期的副作用体现出来了。 |
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彦彦 发表于 2013-8-23 11:37 + A) s) Z! m( [, P
转眼3年过去了,那个异常的强化一直在,没有变大。到底是什么医生也没有说法。
, a/ k7 |- N' D" n2 a不过父亲的状态却越来越差, ...
. f3 W2 T; H9 @; X6 m请问三年期间一直吃dca还是那5个月吃完就止了呀!万谢!特别想知道,因为家人也是脑转移患者. |
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# f, o6 `+ X: ]# ]不好意思我都不记得了。吃了不止5个月,但好久不吃了。( g0 Q7 K! y- z3 J
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期间经历生子,孩子的成长又不太顺利,我的精力无暇顾及他人了。。, a- ^9 M! n5 e8 L+ Q4 M
父亲还活着,能自理。我对他的期望就此。 |
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楼主爸爸是多福幸运之人,读帖DCA又让人振奋了一次。 |
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记录一下。, Y: K/ _) j7 b: P# \# I8 r
老爹至少200斤的体重了,加上多病缠身,好几年没出过门了。每天的运动限于从卧室到厕所。。。有时候这点距离都没劲走。。。走起来腿抖的厉害。。。
& @( R5 N. h5 ~) ^/ S也有几年没去复查了。这种体质,即使复发也根本承受不了任何治疗。。。
; @6 l1 U/ P% c; {前几天老娘说,在床单上发现一些黄色的血迹,老爹自己都没意识,他经常趴着睡,不知道是从哪里流出来的。我心里又揪揪了两天,可是有什么办法呢,我去医院问,医生也说不上个所以然。 |
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我同事的丈母娘也是零几年做的诺力刀,到现在很正常,一切ok,祝福你爸爸 |
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敦促老娘和弟弟领着去做个核磁,还好,脑子里稳定。
; _2 N- y- Q6 H0 d- B8 h6 k敦促他们带着去了市中心医院看耳鼻喉科。耳鸣和床单上的血水最终证明是耳朵的问题。要求住院手术。 q' o+ H* E# S4 g* x
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