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本帖最后由 zise408 于 2011-11-19 23:09 编辑
爸爸上周刚满66岁,然而这个生日是伴着他病情进一步发展而来的。一直以来都趴在网上恶补学习有关这种可恶疾病的治疗,今天开贴是为了寻求进一步的帮助,看看下一步我们该拿什么来拯救爸爸,也希望我们的经历对大家有点点帮助。
我想来到这里的都是身处其中的病患和至亲,都在为了生命而努力,多言不表先介绍一下病历:
09年11月中旬无症状体检发现左上肺阴影结节
12月3日 左上肺全切+纵膈清扫术 病理结果是低分化腺癌,纵膈2/5转移 分期T2N3M0
12月28日 泽菲+奈达铂 4周期化疗 这次化疗副反应还耐受,骨髓问题处理后上升较快 (术后化疗后肿瘤标志物都在正常值内)
10年4月28日纵膈精确放疗 (根据3月20日PET检查但纵膈代谢显示高但肿标正常)
10月9日 全身PET检查显示纵膈肿瘤代谢抑制 其它无异 肿标也还是正常 (拿到结果真是雀跃)
放疗后爸爸一边休养一边又开始工作,吃参一胶囊等中成药维持(4月EGFR检测显阴)
11年1月 复查CT不是太清晰,肿标CEA CY21-1 正常 CA125首次超标但量不大,因为临近春节医生交代节后再来就诊
2月20日 出现头疼症状
3月18日 CEA: 8 CY21-1: 2.68 CA125: 114.1
3月21日 PET报告纵隔出的肿瘤略增大其它未见异常 (对怀疑脑转松了口气)
4月5 日 核磁影像确诊脑转,而且片状 (天打五雷轰的感觉)
4月7 日 脑全放,尼莫斯汀一支单药化疗 也是呕吐血项等副反应而且这次对身体的打击远大过
第一化疗
5月3 日 核磁报告脑部无变化CEA: 14.01 CY21-1: 4.6 CA125:154.6 (化疗无效?!)
19日 血项回复正常 CEA: 8.2 4.21 143.1
6月 8日 CEA: 8.81 CY21-1: 4.25 CA125:184.9
ALK检测显阴入试验组无望,重检EGFR发现第一内含因子(CA)n重复15次,提示用 特罗凯会短时有效。因为头疼症状无法缓解,就一直甘露醇脱水+地米
14日 力比泰单药 胃口不好有呕吐 血项低
27日 CEA: 7.9 CY21-1: 7.77 CA125:149.9
7月16日 因6月28日的核磁证实是孤立灶,左侧额叶及小脑处最大2.4CM的T1信号,伴有水肿,行伽马刀 术后脱水处理一直没断
8月16日 CEA: 8.69 CY21-1: 5.02 CA125:238.6
20日 力比泰单药
9月13日 CEA: 10.92 CY21-1: 5.35 CA125:266.5 力比泰无效?!
15日 CT肺内出现多发星状转移点 马上开始试特罗凯但毫无反应
10月19日 CT肺内多发星状转移点增大 医生说去试试中药吧 (难过失望至极)
下一步我们该怎么办?试中药?真是迷茫无助而痛苦,爸爸开始觉得有胸痛感开始服医生开的止痛片了。大家讨论的多靶点药物我们也想试试,可从何下手呢,请大家给点经验和意见吧!
憨叔有空烦劳也帮我看看啊~~~
昨天(11月10号)拿到了基因测试报告:
RRM1-mRNA 呈低水平表达 提示吉西他滨有积极疗效
TS-mRNA 呈低水平表达 提示5-FU、卡培他滨、培美曲塞等有积极疗效
ERCC1-mRNA呈高水平表达 提示铂类药有一定疗效
BRCA1-mRNA呈低水平表达 提示紫杉醇类获益不佳
VEGF-mRNA 呈低水平表达 提示索拉菲尼或贝伐单抗多靶点药疗效可能不佳
目前父亲开始服用止痛药曲马多一天两次,没有咳嗽现象但人比较疲乏,还能试试之前都显示无效或耐药的吉西他滨和培美曲塞吗?请问大家基于这些情况我们该怎么办呢?多谢指教!
10月26日 CEA 23.27 CY21-1 6.63 CA125 722.0 翻了近三倍特罗凯似乎无效
11月18日 CEA 24.48 CY21-1 6.07 CA125 774.6 坚持吃特并在30日和3日分别用了4片脉冲
吃法,此后没再服特罗凯
11月19日 特罗凯5粒 |
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共37条精彩回复,最后回复于 2011-11-24 17:25
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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谢谢憨叔这么快回复我。
我也在考虑是否再试试化疗,这样会不会太猛?虽然我们的医生老是说上化疗会让他更快。
可是爸爸对铂类好像也不敏感啊,5月去南京测ALK时问过江苏省的专家,她当时就问我们为什么不试多西紫杉醇?现在想想,是否可作为考虑呢?
憨叔您觉得不用铂类换成多西可行吗? |
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憨豆精神 发表于 2011-10-23 21:19
阿瓦斯汀+力比泰+顺铂,先做2个周期看看。
谢谢憨叔这么快回复我。
我也在考虑是否再试试化疗,这样会不会太猛?虽然我们的医生老是说上化疗会让他更快。
可是爸爸对铂类好像也不敏感啊,5月去南京测ALK时问过江苏省的专家,她当时就问我们为什么不试多西紫杉醇?现在想想,是否可作为考虑呢?
憨叔您觉得不用铂类换成多西可行吗? |
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回头总结来看,爸爸在术后化放疗后的半年时间生活质量还是很高的,可惜的是他的肿标没超标不敏感,使得我们疏忽了进一步巩固。
但是仔细再想想,除了纵膈处的突起经过放疗后有显示休眠了,EGFR有显示阴性,我们又能有什么选择呢,服用中成药似乎也是顺理的事。
值得反思和吸取教训的就是,对于PET的不够了解(对于头部映像的最佳检查方式是核磁)从第一次PET显示提醒头部有细微脑梗血栓,到后来脑转症状发了PET还是显示脑梗血栓能不能说明脑转是较早就存在的呢?要是不盲信PET对脑部的报告早点采取措施,至少少让爸爸受脑转症状的折磨一个多月,也不至于匆忙的在上全放时加上给予厚望的尼莫斯汀,就是这次治疗,原本体征素质不错的爸爸一下子受了重创,很难恢复。而从后来的检查结果看,这次化疗的作用很小。
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本帖最后由 zise408 于 2011-10-26 21:08 编辑
爸爸长了带状疱疹,免疫力被损严重啊。想当初手术前检查,医生说他的体质相当于50岁的人,唉~~明天先上免疫针了。 |
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zise408 发表于 2011-10-26 21:07
爸爸长了带状疱疹,免疫力被损严重啊。想当初手术前检查,医生说他的体质相当于50岁的人,唉~~明天先上免疫 ...
带状疱疹,只需及时吃上伐昔洛韦,连续5~7天就行,不需要别的药。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2011-10-26 21:31
带状疱疹,只需及时吃上伐昔洛韦,连续5~7天就行,不需要别的药。
谢谢憨叔,今天已经开始用了。
下一步我们还是考虑化疗了,不过化疗前想做基因测试选一下药,提高化疗药的有效性,尽量避免无谓的伤害。 |
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昨天拿到了基因测试报告:
RRM1-mRNA 呈低水平表达 提示吉西他滨有积极疗效
TS-mRNA 呈低水平表达 提示5-FU、卡培他滨、培美曲塞等有积极疗效
ERCC1-mRNA呈高水平表达 提示铂类药有一定疗效
BRCA1-mRNA呈低水平表达 提示紫杉醇类获益不佳
VEGF-mRNA 呈低水平表达 提示索拉菲尼或贝伐单抗多靶点药疗效可能不佳
目前父亲开始服用止痛药曲马多一天两次,没有咳嗽现象但人比较疲乏,还能试试之前都显示无效或耐药的吉西他滨和培美曲塞吗?请问大家基于这些情况我们该怎么办呢?多谢指教!
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这个基因测试报告如果是基于血液的,那没有意义。 |
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个人公众号:treeofhope
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