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本帖最后由 tzqxp 于 2011-12-2 22:33 编辑 ' n! n# N) O* i& Y5 V9 Z
/ U# _' l+ j9 k' F, V! j刚刚回老家办完我妈的后事,回来整理她的遗物,一些往事涌上心头,难以自持。# C" P# H0 n% G7 f0 p8 g
一年多的心酸路,走过来很不容易,留下一些经验得失和大家分享。* x, w+ r' X, t# d* I
+ T5 h- m. F5 S% e: }先简单介绍一下我妈的情况,60岁,肺癌骨转,10年7月发病,她隐瞒家人,拖到10年12月份才去治疗,11年1月确诊,进行了如下治疗:1、行骨转移部位放疗(因放射性肠炎,每天吃美常安调理肠胃)。2、每月一次艾本(骨转针)并每天补钙。3、易瑞沙耐药后开始吃曲马多后换泰勒宁,后升级到奥施康定,最后升级到美施康定并持续加量。4、醋酸甲羟孕酮,调节食欲。5、每天早上10点吃印版易瑞沙,半年后耐药,换特罗凯,头一个月有效,后来耐药,病情进展迅速,于10月15日因呼吸系统衰竭仙逝。
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经验得失总结:% M& a4 T2 _3 b' ]) r8 f
1、对于老人家一定要让他们定期体检,及早检出问题,及早治疗。年年叫我妈体检,她就是不肯,要是早一年检出来,可能会多5年的寿命。
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$ w6 u k& e J4 M \0 } r9 T" M2、老人生病,一定要他们到正规大医院看,小诊所会贻误病情,道理很简单,小诊所没有条件治大病,他们如果告诉我们有大病,我们就不会到他们这里消费治疗了,所以他们都会说这是小毛病。我妈就是自己偷偷到小诊所看,被耽误了半年,可恨!3 u8 D- k/ {8 c D8 G. e2 t+ e
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3、放疗要慎行!如何评价放疗的效果呢?我妈是做了针对骨转移部位的姑息性放疗,对于骨痛,放疗后头一个月是加剧的,是因为软组织水肿,之后几个月的确缓解了疼痛。但是,不幸的是她后来得了放射性肠炎,也是经常腹部剧痛。所以现在回头看看这事,我们是用健康部位的疼痛来换取了病变部位的疼痛,总的疼痛量并没有减少,一顿折腾,只是让疼痛换了地方,得不偿失!
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# ]8 F. m0 a' P, U4 W4、一个月一次的艾本还是有效的,至少后面没有出现新的骨部位的转移。还有滴注艾本的时候,一定要注意,滴注速度要很慢很慢,我们一般都超过5个小时,而且可以同时吃几天新癀片预防副作用的发生,她的副作用仅限于低烧,而且并不难受。但第一次滴注的时候,我们按说明书上只滴了半小时,结果她反应就很大,连续高烧了一个礼拜。------这个经验很重要!也是我们护理中最成功的一个经验!
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# y. t1 T: F# l3 g _5、止痛药升级加量一定要果断,不要怕这怕那,这个时候无痛最重要,其它都是浮云,况且止痛药没有脏器方面的毒副作用,很少肾毒性和肝毒性(肝肾功能是治疗的基础)最多有点便秘,吃点乳果糖就可以缓解。$ t9 v6 Y6 k6 \: ]' j
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6、改善生活质量是第一位的,延长生命是第二位的,这是原则。& `- ^% Y3 ?4 W
/ B% c0 h" `3 {( F& _7、关于恶病质的护理:晚期病人都会出现纳差,食欲不振,日见消瘦,至脚而上的浮肿。我们是用了甲羟孕酮,很有效,她从几个月滴米未进到后来能自己每顿吃一大碗饭,很让人吃惊,以至于我们后来对她的病情过于乐观了。如果白蛋白低于25,就要挂人血白蛋白(医生的建议是自己能吃就不要挂)& P% ~; l3 M q' u0 D4 X
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8、有统计说易瑞沙平均6-8月耐药,这是符合实际的,我经常上奇迹网,泡共舞论坛,看到很多超过一年耐药的,所以开始信心很足,对病情估计的太过乐观了,对很多突发情况准备不足。后来和一些网友也聊到,其实大部分6个月耐药的都没有足够的时间在网上发帖,分享经验,由于时间短,都疲于奔命的去求医问药,去处理各种各样的并发症了,而少部分超过一年耐药的病友,因为病情稍稳定下来,可以有时间在网上交流了,所以我们看到的乐观的都在网上留言,情况不乐观的早就在网下奔波了-------一家之言,我肤浅的观察而已,主要是警示大家不要全部寄希望于靶向药,要对现实准备充分。
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( W. w0 i( R& I4 W* Y/ X+ k9、当然无可否认,易瑞沙起了很大作用,虽然在延长生存期上并不明显(因为不管怎么治,大多晚期病人的生存期都在一年左右),但对生存质量提高很明显。我妈至始至终都没有出现肺部症状,也没有脑转,没有肝转,没有新的骨转,没有胸水、没有胸痛、没有咳血,甚至都没有咳嗽,只是生命的最后几天,有那么一点不让人察觉的轻微咳嗽。120急救的医生都说妈妈走的很干净,很体面,这是最让我们儿女欣慰的。+ p- r) e% l, }. X' @) m% x) H
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10、易瑞沙的皮肤毒性,很多帖子都有介绍,就不多说了,主要是用百多邦和开瑞坦。6 t1 n) @ b+ l# R6 K: I
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11、妈妈最后几天:今年10月国庆节,她的整个状态都非常好,我们全家还带她出去散了散心。这几个月经过我们的调理,她食欲很好,能自己吃饭了,还主动要东西吃,通过营养补充,她的白蛋白从28回复到正常水平了(低于25就是病危),浮肿也消失了,特地托熟人买的4支人血白蛋白也没用上(中山医院的一个医生朋友说能吃就最好先别挂针)。所以我当时很乐观,10月12日,我还从医院开了2个月的药给她备着(因为她不愿意住院),但是到了14日下午,她的情况突然急转直下,人好像特别难受,我们给她吃了几粒美施康定后她就睡下了,晚上睡的不是很好,15日早上8点,她正常起床,但人感觉特别无力,本来要刷牙漱口吃药什么的,但她精神不好,所以也没有勉强她,仍扶她上床休息,她刚上床,忽然喘了几下,一口气没有接上来,就撒手而去了。120的医生赶来急救之后,说是呼吸系统衰竭走的,说她走的很有尊严,很体面。
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2 _7 D. r' w* D- ^& R2 f12、后事的处理流程见附件(这是殡葬中介的名片背面,我觉得总结的很好,就上传了,但中介名称我隐去了,而且,如果提前准备的话完全不必要找中介了,他们太黑了!),虽然这很残忍,虽然我们不愿面对,但这迟早要到来,早点准备,会让逝者更有尊严。
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----------希望我的经验和教训能帮到大家,以此来纪念我亲爱的妈妈 |
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共79条精彩回复,最后回复于 2016-9-12 10:40
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谢谢tzqxp ,给我们后面的人总结了宝贵的经验和教训
' x( T- ?6 t- b/ ~! y终究都是我们要面对的 |
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感谢tzqxp,也请节哀顺变,你母亲走得很有尊严。我想问下是什么导致你母亲呼吸衰竭的,医生有没有说 |
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每一个在这里的人都给大家以经验,帮助后面的人少走弯路,让生命更加延长,谢谢楼主。
% i7 e- x; c- b, T7 t6 B节哀。 |
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楼主花费大量的时间及精力总结了宝贵的经验,给了我们这些病人家属很好的参考资料。非常感谢! |
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请问一下楼主,你所说的艾本(骨转针)跟唑来磷酸是一回事吗? 是需要持续地每月都注射一次吗?我母亲连续注射了唑来磷酸6个月后,因为病情稳定下来,腰背不再疼了,所以我就给停掉了。现在也在考虑是不是应该再接着注射以防再次骨痛。 |
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[LV.1]初来乍到
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谢谢楼主所总结的宝贵经验,也希望你能从悲伤中重拾心情。祝福好人健康平安一生 |
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