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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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49841 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑 - n, P& I. x0 L

- n; z  S. t/ _1 M病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。$ X2 V! f  E! l' w' e
, L/ ~" t, {, x7 c, C/ t
肝转,骨转!, H) e1 G5 x8 j3 T- `
. |0 K6 L! K" x2 A( l0 a
6 D1 |5 Z, T0 Y+ i- n9 }
2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!
) M9 U( \( @4 [1 `" q/ O
$ E) A: x* `( ~, X4 T/ H3 K治疗如下:
4 z/ N# {: i* J! Q0 f
/ d  S& v: T1 H  P4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
* d' @1 [) `9 K" p2 h- s: I4 I$ W4 [% J. O; ]
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!4 {; {3 E- `, \7 m
$ S" z) U2 J. H7 h1 R8 W. s6 g
4月15日化疗,
- {  p) l2 K& s  u. m5 q; l5月8日化疗,
: T* f  p% C" [方案是培美单药。
3 Z& ^: g" _  {0 o- c$ z$ p化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。
, }, W# u. ?4 N7 `- j/ F- K1 w
. s4 x4 L; v& K( ~7 {+ ^7 c- g5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)9 x) e4 {' I/ t/ B
6月28 查CEA结果为:400+ ?6 O: l, s; n' h. ?5 X/ X% A- O3 P5 B
7月28日再查CEA 220& Q7 K0 c* n' _' L: e! i" g
9月再查CEA 1209 l5 f2 k/ `0 U; w. e3 E! R
10月,11月一直维持120左右。
( o5 F1 x3 T6 r5 u
& ]9 N6 A4 K: E% ]1 ^) c肺部CT等在此稳定期间,没进展,。# Z5 r' E; m; t2 K
: }% o0 j2 G6 j) l& l
2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。
: F+ ~$ i5 o& l4 K9 I) L3 F3 S于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
6 }" ^' n4 p8 F+ H; [8 k2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。$ f7 d) n1 \3 `* ?% K* W7 J! p( F
2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。
& J4 l- H  y( C2 X+ ^0 d8 E/ v0 L$ L- B% g
这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。& ?: m% T/ K' F* a9 u

. F- T8 j3 n4 c2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
( d' H6 {2 X) c( n5 I/ H9 ?/ V9 c3 i) E
10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。
: M& u& _6 ]. K: d6 }: L$ n' r8 O' q; w
11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。
7 U: i; X4 Q$ j9 ^; y
3 h; W9 v* u& }: u& u12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。# l0 h3 g7 e8 S0 B/ y3 h% W

" P9 u0 w, x1 W( }4 ~12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。
* L7 V( m" M5 o) U& u
; c) i+ F% A& w顺利的过了年,到了2012年。。。
' ]% _% d$ W; W+ b5 _, i8 V$ h) k* O
% ~1 M+ O! Y. z. \6 h7 p2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。
  N& @4 W: ]5 F: W
3 k9 U1 d! ^& s7 B' x2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
( h4 J6 y  v* G3 p* L+ Z8 R4 ~
7 O, Q# b  |! r8 I& M( I3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。
0 u* i% Z/ y- m0 k$ u, }% @" ^; {9 v4 y8 e6 v
4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)% I$ R8 A$ P& s

* w1 F# Q) d; Y" ?# K---------------------(更新)1 Z9 l' e6 Y: [# v6 H
' E2 @, J6 K7 E2 A5 q# A$ I) w
补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。& x' e3 }5 h) O4 M& q" O

  X& `% F8 Z1 d0 q1 F* r: x6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
) \' q9 T( J  e4 D7 G4 ?" Z/ W7 y1 x7 L6 I
7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!. Q6 h& i! g! Z- N

8 G4 Y6 h4 ^  A8 B) y, d% S
! b4 E: [- t1 Z) q$ g, E---------------  J; \, M9 ^4 f( j' I, {
8 V. J0 C4 @+ U! b) b9 A5 O

% w" h5 E" F; ~) @, Y6 \即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!1 C' T/ u, Q  f  ^. R6 _2 q* u
7 ~  r$ z$ H( F2 ]. N
因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
/ g6 T9 E7 s) z; q, c
* b( Q7 n! S* {7 A7 }我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
6 n3 g; g8 v: {; t- M4 j5 b. ^7 N# u# @7 V" i4 v- B0 o
纠结,并。。。求解!" D! `) n  l- A+ _# |

0 z1 ?: y5 q4 x: Q1 y
) Q8 L- h, x7 e9 Q/ {/ \! {
* L4 `3 x- Q$ c( R4 P8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!
) H; m+ }9 h7 c; F, }
: h% Y$ _; g/ W4 U) g" O8 uCEA 》1500
" d6 p& [7 L( V) z- m/ p# rCA125>1000
6 ], s) ?  _$ o; _CT肺,腹腔都稳定无进展
* F, c8 d, b  ^7 z* j骨疼,骨头转移有进展$ ]+ K7 \. z3 Z6 ~
脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!5 v7 k6 P6 n6 ~7 D. y
; C; q" P5 B# |# @6 y" |
那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
  z! }* c! K' f, I' Q) q) V8 B* B
2 m/ @0 Z" }. h( e- q. g' @$ b& ~- T
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8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。& V0 l! q' o  n9 }
8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。* |5 [4 o# R2 n7 d4 P
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!7 R  s3 F+ n6 g3 w. S

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) ]- ~2 [. c0 \) ^; T------------------------------------------------------------------------
) U3 M4 @6 G9 G1 P+ U0 c- F8 K, K% P( K; e
9 ~: |+ s+ m: m6 j

4 S# ?3 K3 r0 O1 j- O( @2 P没有更新 ,因为没有心情。9 v$ P$ t/ k) Y& y: k% Z

; S$ g, K* O: {8 r4 M- F5 G5 f! ^9月 CEA:4200
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       CA125:1200
, F1 V! Y/ Y9 _6 a9 B- f* N
9 C, L- f. f7 `) b; z但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。
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10月:cea :6500
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0 g1 c- W& X6 h) T" [( p          CA125:20005 R1 U& l9 _$ s, u

8 D0 U/ \4 p( k+ C+ o' X- v还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。
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11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。
! e! x; p9 ?" L: l4 E* q
, b3 ?' E, s0 C之后第二天开始化疗后反应。血象下降。
1 k/ s% w8 I% x+ q) x! \# }  p0 l7 y' `$ f
11月14日因血栓入院。。。2 ]2 w! d6 Z- `+ @! @6 {" i
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目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!
& |# v) o6 g1 S. O- U也许,病情更新到此就结束了 !
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4 }; z/ o* `) J  v$ A/ V8 j8 G. M8 R" }
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2 R* z. `) y6 F+ u* T& A0 W! P( f# M
9 C. P) P# P6 n5 q亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :
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本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!) q( V4 r& k. i$ s; w2 g
: z0 h4 ^: h, y7 T
终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。
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7 H  `1 T+ J4 O4 X
等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。; `2 I' W4 w, x2 v3 N$ p/ q5 i

" P8 {+ W2 j4 Q+ {! g$ g+ c$ N3 l2 q# v! i: V
再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!$ t( S/ l4 B) O- }( J; [

2 p0 O, r; l  E
6 G$ z# g- E: J: j7 R2 S9 I# M4 u操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!4 F  |- P" j0 L) _- W+ n
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谁能理解我的心情?!5 J4 \, m9 y' b% v9 S# C

8 R& s4 d, M* D- |0 b谁能懂?!
  B/ u  [7 h5 H7 u! R7 }: N# o
# q$ J9 W6 {1 e1 \: t3 n9 h找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。0 N6 @$ j# s4 z- f( O
7 w$ v3 H% y# Z3 I
晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!
: C0 o* p( X4 f9 A* ^7 _7 P* }& {9 ]* I
安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------2 Q5 h, i8 u5 f' @9 {# z0 d
0 S# @* c4 t! d! b
当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!; b7 T+ x' m) ?1 N  ~! Y1 P$ G: A
6 n" \  m* B* O3 ?; s
: c$ g9 H$ f) q4 E) i
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7 I8 E; T; M" ]5 Y$ k( N
, ~! L6 ~7 [& ?8 W+ M终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。
5 ^5 z2 }' E8 O- D2 a( y# S. |- T/ L$ ~
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。6 U/ J: U$ K  m% F! E
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" l/ a+ y7 Z( y: V, W
+ n" D/ _, T5 n; N% @, T! e熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!
" }& H7 k4 o4 D- j1 v) W  J' a
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。% W9 f6 v# O) {

9 R, F9 l1 u+ f1 ~8 f* w- g-------------------------+ l8 F2 `; {5 B! J

' c- B* T$ z8 L: f( K5 w第四天了。
8 X- F5 ~# j2 R) L4 x# x. r& q, w( i; I9 A% c; K+ D" F
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。- n; L/ a& I6 V. m- F* s/ Q
9 j( @# F7 J4 s
回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。
' w/ x  Z8 y- U5 }  b; s- Z$ I6 w7 z0 c1 ^. @7 I7 s
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9 k1 B/ V7 k+ q+ h0 h( k8 x/ [
5 X. z+ R4 M3 T: A第五天。# S1 n( B  ^' E3 L( x
8 w+ {6 b. X4 K
一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。' C6 d0 [; E4 {7 J' W1 R( X
4 o6 o* Y) z0 T' T
- a# y6 Q: g7 M1 V! A  D$ H8 t
AD nanjing2012-11-18 6:27:33
: W/ h. q4 b4 o6 z; s3 X1 i" w) `睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑
1 }. y0 H1 d9 V, J - n( Y0 B0 Y5 J$ ~! Y
吉祥  6:58:44
& z) ?& ?" g) f2 G4 _' l( c总比我强
8 A+ J6 V$ Y9 o3 U& yAD   7:02:08) r% I' G- r- g
吉祥
. `- Q- R" F0 Q- V, F) R吉祥  7:12:24
) J5 X8 F* b  }# g" d" |- R+ e; g4 a
2 q$ A, r' w: J7 |, u  {我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。
& M" O0 v& `8 F) g4 s( h' Q我真是好矛盾
1 p7 B. C6 e% j8 z- B0 [8 H" l吉祥 7:13:35
3 ~! I' s' b. r" @3 f也就是救与不救的选择$ n5 n# Z* d7 }! g
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
+ |' f4 {$ S# l8 @AD nanjing7:14:191 g  z, L) l2 j: L
3 j( U& k, P! Y1 Z6 f/ A5 c# h; u

$ I' R' S5 u9 e2 i6 i0 [' ^吉祥  7:14:42# V/ l+ Y$ ~5 W$ S+ J$ G
但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?* ~5 u+ I3 M; a( R+ A
就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。2 k2 n" G/ L  j5 y3 ~
吉祥  7:15:42
. ]. H9 L4 ?% b! C6 u我是要争取,还是要放弃?
4 B: [. [; E8 g. P% K7 M* H如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?0 f" k  v8 I0 ~& L. D  Z
我一夜都在和自己打架
1 Z2 g, h- l5 X9 ^1 V  F我觉得心好累
- i& D8 l+ L2 d0 A' w累到无以复加& g! G. ~. ]4 i: k3 L. O/ \
AD nanjing 7:16:457 Q6 Y1 [( E# x4 Q

7 n- b3 }+ i0 N5 O6 Z吉祥  7:17:10
6 W: a4 t" L4 g& p6 E& X/ ~如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?( q0 C: d2 B3 L
AD nanjing7:17:230 M# y/ ^7 d/ L- [, T* |6 K. E6 @
我也不知道怎么办
/ V: k. @; x, a5 x7 l& i吉祥 7:17:28
! x% }) l3 P2 z* j; y* O如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。
3 H  L  ^+ S5 _! M8 _) R( c后悔让妈这样没有痛苦的继续
% c4 N+ _8 r+ t  |' i, y% EAD 7:18:10
1 _+ P& U8 T7 ^吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
5 L# `" T. i* C6 u2 E吉祥 7:18:28* P2 P% o# J: B( O1 o- q- V
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
  C9 J* y7 R# @9 H# D9 _我没想到她回应我1 ~# y+ a' E4 z6 I$ E9 R
AD nanjing  7:18:389 A$ x: \/ }) o2 Y  v8 s
' h$ U. c, K. \! P+ o. r8 w
吉祥  7:19:00; x" Z7 M, [) Q, u/ F% }& R4 {
一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流
$ c; y. ?6 J8 t# sAD nanjing  7:18:596 [  U  i( j; D/ q. a! Y& q
/ m% K, o: l- d. |
怎么办
7 n& @6 u$ i8 G9 k吉祥 7:20:01
5 p% I" N1 Y* A# ?" a- `1 n/ f我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样
2 y% y6 L: G' _; B0 O3 q' [昨天胳膊上没地儿可扎了
0 Q& e! X5 F1 A) D扎了几针都失败
/ }$ b) K2 z6 s4 b我妈和小孩一样狂躲6 R- ?- n, o, n# T# s
发出呜呜委屈的声音
' @7 W' M6 v. Q! A# W; `$ mAD nanjing 7:22:12, w- {# a; _/ \  v+ L
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 7 u' k) |' J& ^+ O- f- P
要不你问问你妈妈怎么想的 * {% s" j  Q. T: z
AD nanjing 7:23:30% Q, C9 S# g' t* R' k
现在还清楚的时候问 " h' |! h) P$ U3 e$ `! S
我真要哭了
) _) |# J. y9 a% }, z3 P, K. d* y吉祥 7:25:33# n; g2 c( U  x! W! {
没有语言
& ?7 D' [2 V$ ]思维也是断的- u2 ]3 p' H; Y. R+ b
一句话还没有留下
8 @& e0 W7 q8 p1 B* d& wAD nanjing 7:26:38
: Z+ x* ]/ {, B% T
% N* ?' l" b8 O你得自己拿主意 6 C4 L) ?8 x, E1 d( F
史密斯先生  7:28:24
- o7 I- f3 u- }$ n; r吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃
- g* H9 G5 q$ YAD nanjing  7:30:31
5 }! Q% t* a+ m" ]能不能没有脑转这回事
+ Z% k; N8 _( F4 T; O( g' I( ^' ]我恨不得捏死它个癌细胞
: A5 k" C( b, s2 `AD nanjing 7:31:358 [* {( ]: |8 W4 h0 n6 V
/ K- r5 h) P" C! @, O
史密斯先生  7:31:44
4 X# X* x, M" `+ I' I6 C& e
1 D' _7 X: J: n4 Y) {( X! XAD nanjing  7:32:54
" E* e2 I* j1 {# a& E
, A- c2 y2 A3 [7 P& P吉祥7:46:30
! X6 o. N2 r6 J* N4 {7 b4 _8 B可医生这边的医生,真的是无限的拖延) }2 e3 R! M' `, Q( n
我想好了0 |$ X2 Q- P* y8 \" @
今天我就转院
$ U, K7 R% A; m+ Q转到我熟悉的医院
) g$ I0 K, H+ r! G* `" w转到熟人下面2 W1 H! ?( f. S+ h! K5 a( a
史密斯先生  7:47:18
" Z, q6 g/ r1 v0 W5 s: |肿瘤医院不可以去吗 1 S! @# Z1 H- @; E. c6 n
吉祥  7:47:30
6 a1 Q& N" P; z5 w去了没熟人,不给用药8 \/ A! l0 t; O% B  G$ C
比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收
/ Y8 i% K4 N6 y' u更别说用药" h* u! d+ [  F! k  t
现在只要情况不好,哪里都不要
/ Y# X$ J. V7 U8 m6 m3 c+ }4 H史密斯先生  7:48:11
8 r; r$ H& |. k恩也是'还是熟悉的地方好 : m2 |3 @/ a0 r5 c/ m
吉祥 7:48:17
. J- T- _5 U9 N% z转院好难1 [6 F! o9 q0 i+ o, P
我还想转天坛呢
- m6 U: h* R! f  g最权威的脑科) G/ |" l: o7 }7 Z6 d
但是人家不要# h2 I' ]; T& @" m3 f, u
找了熟人都不要, t+ [. L" ?+ e. H7 Y9 ^: O, m) Y5 [0 P
说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
3 r) A( R0 {1 w+ |6 f; |我妈这个情况真的可能进来就不好出去了% Q/ |% {: C1 s( l
吉祥  7:49:22: l; n0 o0 b: y  X8 l( b
谁手里也不愿意拿这样的牌
/ W* V" |7 C5 s: [0 r就这么说的  H  G8 u! S% Z7 y) P" j
。。。。。。。。8 v; ]3 X$ ~  I0 P! e. v- j
心好冷
$ n! Z3 ?# K+ r) `; L7 K4 G史密斯先生 7:49:36: ~& |6 S' G  s: K# B
, I5 \: w# u' {5 S1 w8 Q* A4 w7 |
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的 ' v) V! z! U; o; v
锦衣夜行的薇安  7:54:16
) s/ I* J# o; t2 R4 o5 z# @( o5 {5 a, M$ e
6 x* G' z: @; M/ Q
脑转真是!!!!- R+ S' |  s. `9 h  b+ q! Q) P
6 [- F$ e' ?- G: a& Y
---------------------3 ]7 G/ ?2 K: x7 U# n

! n* V# _, S+ R9 _无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。4 @1 _7 {+ [! R  P" C1 C

0 a" x& m, Z; v2 g. g如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。
0 E" U# b5 \  D6 w2 t# V2 J0 V- X# F* L1 T3 ?, S4 t
! L; b' j" `9 v" h
亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!# s2 ]* ?2 N$ _9 v+ r

8 ]5 e6 `8 |& Z( z- k; Z真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!
7 W+ l, Y8 p1 n5 _2 U, w+ V* i3 e( ]3 H( X+ S: f: O7 ]3 u) o
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。. j- P5 ?0 I% Y5 j* p: G; ]6 k
: X' N+ m4 }& l& d
拜托了。。。. L/ l( R% |) ]4 F/ p

2 I, W! z2 q3 }' a: p9 f  \0 k( Y' q( q# C4 z

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑
) v) ~! S' F% U# D/ u" b* x% \/ O& S3 G6 M$ H6 n
上培美单药二个周期再说。
5 `- X1 i1 A1 r' V) V' \+ I+ {然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。! |2 v  @# @! t  L! X
7 o8 p# f4 ~3 i; _' I# ^9 A
还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。
2 h3 @0 W0 h  A7 `# A6 m% j吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。1 f3 }, J0 Y0 A& F# k' b1 F
特也没表现有效的证据。/ U8 y# V5 u* D' z8 A# u6 ~3 e
建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。
. ~7 H" |3 j5 X; |
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答
7 I: K" f1 ]4 |: r2 q" P7 n. R6 g2 O( z" ]; S
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁); {4 Z$ J3 E1 [& Q
期间各种指标都在稳定期间。
( ^- e* X7 Q5 @& i& n& B& i. ?# U3 `4 `4 a
这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
& D& n/ p; V+ v! P: v/ t3 w7 c. [- [$ Z/ j
特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。
! \/ z0 F+ M$ t1 _6 U6 p2 B' s" ]9 Q1 J* L4 G1 b
阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。
4 U7 ]  u8 A, y# ~& ^- C( b  G1 e; a& ]
我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。3 T2 B; Q$ ?" L" |8 Z6 u5 @, }

$ V, i) p6 W7 c接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。$ V! I  K3 H) \* v$ _) ?
或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:& f) l' S' r6 z  R2 \

( W+ j+ Z7 o8 v+ D& r4 x! u1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?2 r: g) l; D! P5 O9 V

- O% D3 ~& v5 a1 G2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。
, I# A* ^% k: R2 U5 ^6 o# e0 ], G* q
不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。3 O8 k, Z1 W' @2 ^4 I( \

1 v, t% {. s9 c3 y  S8 l! s那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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