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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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23174 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
7 A$ i: Z6 K4 o% c" ^0 I" Q
; q6 j; r; f* J: i: J% I3 Z父亲53年生,不吸烟。  w& C& f( A: d! N
5 X8 q2 F3 _: [0 r0 L$ t0 N
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
7 C' h" ^1 D  a: R0 \  [
! A) W, h/ [3 E1 F08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。: ~4 `' g0 R, i: W2 d2 z

1 b- ^) J5 n  z% }! y4 w) _- e08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。8 |4 {: H% L  ~; Z

7 {9 F& v2 b. {& ]  Z; u1 _因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。& j: E  F% }6 `
* R) t  U" t5 j* ?3 s. }7 |
至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
" E- ^( b( d$ W; V
  d+ m' x8 W! ~! a) A$ g/ d09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。" M' r  @. D3 [! O
2 h- ^. Q' y* i$ {- {+ [
就这样正版易瑞沙吃了19月。# F1 ?" z3 G7 b6 U3 O
- r0 ?) i8 }$ F; t, d+ z6 X" b
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
9 n) J" ^, @# Q% {4 ~) C6 z, F- y9 ~
10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。( ^" K, C5 J3 q  D/ @% ^9 O

& W6 p% _. s  j+ Q5 y  O10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
4 B; D7 T$ H9 ^
' z1 x' B% R1 v9 j0 v( J$ m10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走& L% I( t5 E3 S& [

9 A, ]% X* X3 i, I/ g$ A0 m10年5月30日  开始特罗凯
2 B9 {, c  M* r1 }2 ], G, L
+ K: |+ I" ?) q4 _& n8 r10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。5 i7 `) _2 h0 C% D5 b$ H% t3 v

( O$ `$ s/ a: K) Z# z11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。% N( y% p  {$ x% Q8 L) C' q
: M2 m1 Z4 h0 n' u! F
11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。
! x8 [* i* b2 ?6 o) |
( j1 V  N) e8 t12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。0 B' W$ J7 c. s7 A1 B% }
* G1 b) Y+ O9 X) K4 f' Q/ {
12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。2 g# E. J7 F8 P2 T' F& N
  |$ Z9 ?5 F( z
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多$ I  T! g2 T- o; s
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失- }# J+ }, p# ^1 @% V
1 H0 Q8 l5 B( C$ D
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案7 S8 D  T3 }. G# |( _# m# b
/ `/ R4 n9 g: e6 B( m# f% h- A6 V' P
12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展' {/ E: P* ~5 T% [& g: ]
/ {1 {. B; s, e- R0 K
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
! M1 J  D- f1 Q& j1 Q1 w3 l* p                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药7 J, ]" |8 e5 d, Z* d4 j
                         3 }! @# o3 s- l8 k
13年1月3日     xl184+正版易联用
6 [9 q  b* ]) m* h: f
* e1 \# L, X" p0 \6 W+ x13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。
, S, W; f5 ^/ X# L3 |( ]
- X, R, y8 M3 D) u- E$ H  w' C5 w* O4 h, F

0 W4 N+ N$ O6 i3 o/ A注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
- R) z* R. z! r& J
, g! \# y' y' y6 Z- ~4 A父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
4 C7 O& Q- E2 Z6 c$ ]
' |  @& m5 u2 \8 n) L2 D1 U3 \父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
% a( z2 k* k* W5 F4 z9 `
9 E" J/ N, Q. v. I# z- }$ x父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。! l6 j" \) m# q% c3 X$ Z5 F. \5 `" T
: S( ]$ A- T# z) d* U+ B
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。
9 B4 M& a4 G( {. v$ H3 x) j# K为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。! L7 z+ Z( I* x, ^1 a- X
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 6 x1 Y/ U* `; y$ o3 }/ [/ |$ w

3 j. K2 S8 r" _/ x# @3 D( y. \我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
2 ?. S4 L& c3 C/ m) _7 o1 ?吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果* Q3 i- g2 I* e1 v' Y6 ?

: J6 z& |. ]% u- K特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
; W3 z" C2 S; r, e& \1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
7 l; u9 B7 |. y# z/ `$ {- {; d9 s# D6 @5 l; v3 W
怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
/ p' i/ [' T5 r; J: ~+ _+ v
1 j. d- X" H$ p3 |" g: R) x
9 x7 u+ f* E% ~易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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