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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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27116 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
- A. K# c& b- s9 l6 G& R7 R8 k' H' m6 a; j& U( t' f# @% f
父亲53年生,不吸烟。
7 o$ x7 T; I/ ]  |! k6 [0 D
1 b" ^9 F$ ]" c7 Y8 @( x/ @08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。; @7 L4 f* T+ l. I& h* k

6 W8 M3 H7 G2 @1 n3 ^" R$ f08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。% z9 ~, L4 h& O
$ ]6 j% d& W& I  r" k& O/ `0 z
08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
8 Z1 W; y0 a0 ?' _0 a+ Z+ _1 W+ q9 t/ D
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。& W( h( W% ]2 r4 Y8 D* N3 c

9 M1 V8 C- y5 G) C8 o9 _3 ~7 ~至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
/ Z. A) K0 p& Y- Q; X6 R& h; x2 g
* a/ f- u0 o% R% |5 p  f  P9 D* J09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。* |4 F6 d* K: r' `& l
! I% O9 L2 R, `  }, E/ f7 k
就这样正版易瑞沙吃了19月。3 i7 I& Y. }" A8 u' b
# ~9 c; D+ Q6 ^' z! D
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。0 S8 S& d( r4 t+ V! d( f

& V! K# K. {. b& X% ]& ^- T. Z10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。8 o6 ]  S- r6 q* }3 F. \% ?( f
% L9 W/ M2 s6 M9 b# ^
10年4月15日-5月10日  脊柱放疗; @: h1 A" w# Y6 Y' d5 }0 @3 H

5 ~5 Z5 o4 W: N. U  i10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走) E6 m1 t/ k0 u" M  _) b* }, Y' {' x

3 Y1 W0 y- B- g, O' U* X" i0 P10年5月30日  开始特罗凯. w" V* c4 ]! U, l0 c3 v
) h4 h( ^+ B" Y: F* n/ P# G
10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
) ^: u& [9 Y6 j: `- S1 `, X9 I, }6 Z+ F* ~, W+ o2 e$ v0 u
11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。  @$ n( R9 Z+ f2 n
' b" r  M; U* y6 `$ E/ o  x8 ?
11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。
4 U# v- y% h7 h* L* w% K5 ^# E
" m  _) v+ [8 {* ?, x12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
- d) X; C& E- O; y4 Q' F  q' R$ O! X
12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。; J3 L$ Y4 x, k4 Q; ]$ y) e

, G, F# u! f0 i8 X8 r12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多! [9 \- i1 E1 B0 `! D) y2 p
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失, ^# X  J4 P& p& V2 m
- t) z3 k) a/ w! e- G
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
; z: v: X+ I( i- M( F
( N5 C7 |/ {, h  ~12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展% E) v6 H8 |. L/ s% n
# d1 v4 I: Y. X- N& q
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
* V9 C- x5 @  X4 g# m! ]                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药! C6 }) W! X& W
                        
5 v. u  d& f; \0 }13年1月3日     xl184+正版易联用
1 `/ L! K* p' ^& c. t
' T. _+ ?0 ~5 f5 d% k13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。7 P) y7 I% [0 s6 d7 W1 p1 r8 C6 k  E
5 L5 x# ~7 E4 O2 Q0 \

7 _; l+ |( V/ J
+ Z9 r, [* J  Q. L' m, L2 ^4 G注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。0 C$ n3 q$ N1 O+ _# R# B, m

. B  I/ `( B3 F* c. Z% G父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
. ]6 A8 o1 r. u* ]. @) \
+ h( l; a+ t8 L4 X- K  ?父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
5 _; w5 b* V, f, g. d( E
8 ?# k6 K4 e3 ^' b% k父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
8 w3 H; ~, d* a2 \  ~: `9 _) h: X- h5 Z. A9 Z
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。
" \/ a1 t& z% t6 J! [  ~1 f为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
* _7 d) ^2 x; a, F. g6 J2 o9 z9 y$ w往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
5 l* T, ?- p& i- l2 V* [3 G  z0 I8 w/ K- p) ]
我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
; Q% m, m: V; L6 \* V' B8 `吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果/ {9 ~$ D% [7 Z7 m: M- L* p

% n/ ?( \9 B1 g9 i, K特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
8 x/ k) s! j& o5 i3 ?! ^! e2 b1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
% y. J) Y, h' o+ X/ Y& _$ A# \9 i% \( b# r, F! V. q
怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑 / Y& c. t/ M3 i; d) {
) }8 L/ P; W3 _& ^* L/ O0 @8 O7 `
/ n4 N; R6 n1 B( {* p: i! b0 `
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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