上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

$ z1 K% W' d& _% l$ o0 n各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
8 l8 z' l2 ~. p* A$ B第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
4 f* h. k/ y8 e1 O% G* Q* O您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
- x9 L6 h+ C9 a7 A6 w* F本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
! q; Q, L0 I3 I8 E我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
0 S, u6 [, ^7 \9 t8 f: |% r治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
0 K* d6 J! }% I8 d2 S
III. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
, F! @& e6 g% c+ V（若非患者本人）       
1 K! A" [; g  G/ G& }患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
/ u' r& O6 a+ s: a0 J- u$ d患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
: A2 Z9 [. |+ R: |医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
! x, w1 k, t( p9 R3.  新农合
2 O) b7 g0 X; X* Q4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
5 k% l: y3 n( G9 VPAP项目类型       
& H, y: X4 C7 @5 s0 I! xIV. 访谈框架
5 r9 }4 ~5 T: k( H6 L提纲各部分        各部分时间
$ q4 R6 }3 K- AHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
# |$ G& n0 J  N4 z" W. |0 AHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

) C& e: H: S5 x: H9 L# \+ \V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

7 K$ F) C+ M: o- l+ y5 O1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
& ~8 P8 _8 J3 O1 u4 X2 ]1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
/ K8 k4 a' N2 L4 a2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

6 b- c- k9 J) q2 W  G2.        仅针对早期患者：
- p. _" a1 N% R2 C1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
: E- j. @  E) u/ o# x9 n
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
: C3 m# U% `% Z" w# z5 q4 c" Y1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
6 |, `; J# x8 L3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
( \3 `+ m+ I% ~( e& n7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
* q; M& }' M# S8 Z: f) k3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
* Q: U6 O: E8 @9 H; N: b* i* L2 e4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
+ x$ ~+ x( c$ [* B( L3 s5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
  {+ n3 {' y" l6 m9 c( M+ f' w7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
7 \: g" {  I; _1 ?* n% O6 w8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
' f; l# u/ a8 [. \# N- T9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
0 N/ a; y0 y1 Y7 U" B' o10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
8 W2 a% K" U/ u, \2 ~- M4 R
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
2 G$ s# w) c; v; F5 W1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
$ N* C: |0 i* f3 [5 N# R4 q2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
9 \' }% L' N- N# {' ka)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
# \* S' u' ?4 g2 rd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
; ]3 E+ f; Q$ a: J, w9 y3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
; n9 c8 F7 |6 `: z- Ld)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

4 r/ U* K2 [: R. N, ^1 c' a  Q6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
0 M, E. F+ {5 e" X) m7 \3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
2 I( u2 z3 {  T" G* k5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
  f& Z% E7 D- V! Y7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
6 h) Z$ T- e; [/ R6 S; E4 ^        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
7 y, x% r9 D) w- ^b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
: |. Z# \# A- v5 ~: X        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
2 P% {1 R9 Y% r# G) K        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
* _; e; D: [0 Y5 Q. s探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
6 p6 W( b- F+ @* E; `0 }        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
9 ^' `" P7 a& ^$ v! o! N" Q1 X/ g1 w4 w        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
- ^$ g7 f& k6 }7 n0 B' Y        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
3 A. u' t: ?9 f  w7 ^2 Y/ _* c: y        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
+ e1 f% ]% ~1 A: i. }* y2 L& M4 e  u8 J        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
" y: B0 \* m  m3 p- a$ E% Q2 Z        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
4 e# b) }! T! ~7 s4 m
问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
( A% L' W9 Q  m- C4 F6 u治疗指标        重要性排序        满意程度排序
* _) y" f& k* P$ V4 \（1最高5最低）
疗效               
' O6 t4 f' H8 \. f3 b/ i: o安全性               
2 s; Z0 D; v+ y2 W4 f8 D# \8 m便利性               
" Q6 n, C- }" H* K7 ^+ q1 ?6 X经济性               
/ O+ ~% N* C/ W" V$ A7 i7 m情感需求               
4 ^0 K3 K2 S6 @4 k  e* a3 ^其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
& B. i$ l6 V- k0 }c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
5 h" H9 B' j7 h7 w* }, B5 W8 g新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
% m1 q: s5 O  a0 C" f: q( e* i9 e" J        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
) C& h0 C2 }7 W* z        提高生存率       
/ N) r. u: _, S7 x; U4 E. c转移性乳腺癌        实现长期缓解       
, Q2 K1 b/ z7 _/ L- s        延长生存时间       
        改善生活质量       
8 }: X$ L. _) ]% D5 Q5 a所有患者        其他__________       
0 w8 \' \1 B  l# j/ A2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
' i" L" @* _; z5 E  X% _% w6 Xc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
* B0 }' |. `# s/ F+ @/ wi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
3 S) q3 G8 I' \1 i  hii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

" s  f3 Z) ]+ Me)        针对辅助治疗的患者：
( C2 @/ X# c! zi.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
7 o; [! W4 h' Uf)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
) o) x' P2 ]6 y( I
! |  c: r& o4 ]. K9 j3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
: G. G# L0 d) ^& D* A1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
% Q2 f0 w/ V/ t8 o. W药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
8 k2 m5 j$ S5 ?6 [8 Z( q心脏毒性                       
其它因素:______                       
/ a5 J% _6 u3 S2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
( H" U! `2 J4 Q/ `) o6 l; c: c
' q% s1 X' a; C4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
4 N/ [  W6 J* l: U8 {7 a1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
. I" K; k4 |4 e+ K: K2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
7 \: ~6 t% s, M3 a3 g3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
" h8 {) d- b/ }# F7 b# l4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
# H- K# L, ~$ d" W2 S9 N, p, C) D6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
/ ~( {: G; e; g& A+ O5 B, |a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
6 W7 h" h7 \7 N. G' }, S  ]1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
7 k' \/ o. w, U- M" |2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
9 x3 W: L; @: F% {b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
$ y* l1 E4 W' @+ R, w5 \, _/ G. F3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

+ V+ H" W0 z7 B8 x) E; H/ H$ |( w6 A6.        您的治疗情感需求是怎样的？
- I9 Z# b& Y+ u, J7 `1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
/ ?3 q' Y) D3 W; ?2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

* [9 D5 k/ W& g( {3 W& R! o7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
( X$ F, X2 H- G! u! }6 w安全性差       
便利性差       
8 z9 J; o( T7 P1 O' j- e& g3 F价格昂贵       
# F8 a" ^" E* h( ^( [情感需求       
其他__       
0 O6 p3 v, o) d! }                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
8 l, K" B" q/ i) ]        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
6 v0 r2 r3 k( }0 @& ?# v& r        探究患者的经济性需求以及未满足程度
3 v+ s( p. E! u+ A6 {; L        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
# G- o8 G+ W9 e2 \$ f