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我是癌二代丨作为医生,我却无能为力……

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58706 34 与癌共舞小助手 发表于 2019-1-3 17:21:50 | 精华 |

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我是癌二代丨作为医生,我却无能为力……


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本文作者:博雅

征文
从茫然到坚强,抗癌路上,我们一直在前行。本周公众号将陆续刊登活动的征文,“癌二代的自白”,记录这一路走来的喜怒哀乐。

编者按
博雅是一位普通医生,然而医生是人不是神。有喜怒哀乐,也有七情六欲,会遇到难以忍受的悲痛,会对生命的流逝感到无能为力。即便这样,也要照常出诊,走入手术室,为每一位病人竭尽全力。越知道生命的脆弱,便越尊重生命,而我们能做的,便是尊重医生。

博雅:
母亲已离开四月有余。我一直想写一篇文章来悼念她,无奈文笔拙劣,更不想回忆往事,便搁浅了下来。但是于我,这终究是逃不掉的情怀,就此下笔吧。

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2017年春节过后,我便一直没有回老家。

6月3日上午,我在出门诊,突然接到大姐电话,说母亲肺上有个东西。作为医生,我知道在偏远的小县城这意味着什么,但很奇怪,我竟出奇地平静。

我告诉大姐:“别慌,明天来北京,后天看专家,我来安排。”

出完门诊已是中午,在最后一位患者关上门的瞬间,我嚎啕大哭。

给肿瘤科的同学打了电话,又给熟识的几位专家发了信息,约好了看病的时间;我请了三天假,主任说,你先去忙,科里的事先让别人顶着。 在此,我非常感谢他们。

第二天早上六点,我在车站接母亲一行人,见到了消瘦的母亲。那一刻,我就知道,一切都晚了。

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2
接下来的一周,便是无休止的检查。

母亲生平胆小,但那几天,却表现得足够坚强。也许她意识到了什么,怕我们担心,刻意为之吧。后来听大姐说,母亲希望看到我结婚生子。

一周后,结果出来:肺腺癌,低分化,纵隔淋巴转移。70岁的老父亲,在北京繁闹的大街上,不顾众人的目光,肆无忌惮,哭得像个孩子。

母亲一生务农,不善言辞,斗字不识一升,但温柔贤淑,是众人称赞的对象。从不与邻居闲言碎语,接人待物总是笑脸相迎,邻里的口碑极好。

这是我生平第一次怨恨老天爷的不公。

接下来便是治疗。我和母亲说,是肿瘤,但恶性度不高,就是长的位置不好,所以就不手术了,用点药即可。在母亲的观念中,不手术就是小病,她高兴地点头道:“不手术好,回家吃药。”

母亲对我是极为信任的。

当时母亲的症状已经很明显:咳嗽,胸背疼,吃饭梗噎,睡不好觉。但她从不对我们说。

我怕基因检测阴性,便决定先化疗,化疗期间做基因检测。

2017年7月4日,一期培美+顺铂+贝伐,症状明显得到改善。7月21日,基因报告出来,EGFR21外显子突变。想到母亲化疗的痛苦,家人决定吃靶向药。母亲也很高兴,回家与探望的乡亲说,这是儿子给我买的药,很贵,语气中都透露着自豪。

母亲一生节俭,这是她用过的最贵的东西。

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好景不长,3个月后,耐药了。肿瘤爆发性进展,压迫食管,仅一周时间,母亲便无法进食。在病房里,母亲说:“儿子 ,还能不能治?不能治就回家吧,不瞎花钱了。”

我笑着说:“妈,有我在,不担心,方法多着呢。”

说完走出病房,泪如泉涌。

母亲绝望和怜爱的眼神,深深印在我脑海里,挥之不去,到现在也未减分毫。她想活着,又怕增加我们的负担。我知道她不惧死亡,她只是放不下我和我的哥哥姐姐,更放不下我的老父亲。

接下来,便是各种治疗。培美无效,失望;多西紫杉醇有效,欣喜;多西紫杉醇耐药,失望;化疗造成气管食管瘘和食管纵隔瘘,两次放食管支架堵瘘;盲试各种靶向药……

在充满矛盾的斗争中,最终,母亲身体还是垮了。

北京的治疗已无意义,父亲颤颤地说,把你妈接回老家吧,慢慢休养。我心有不甘,但还是同意了。

母亲身体已经很差,不能耐受任何抗肿瘤治疗。疼痛使她烦躁不安,胸闷让她夜不能寐,但她从不在我们兄妹面前袒露出来,只在父亲去看望的时候,才偶尔发发脾气。

是啊,父亲是她唯一的靠山,只有在父亲面前,母亲才不用装得若无其事;只有在父亲面前,她才像个病人应有的模样。

县里的主管医生比我大三岁,我叫他李哥。李哥说:“兄弟,阿姨是我从医十年见过的,最坚强的病人,但到这个份儿上,我也无能为力。你在外面找方案,我来执行。”

我很感激他,在肿瘤科主任和心内科主任都放弃的时候依然冒险诊治,竭尽所能。

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母亲在县医院已经卧床三个月了。

一天早上,吃完饭,母亲状态不错。我说,妈,下地走走吧。那天天气很好,刚下过雨,天空蓝蓝的,有几朵白云,远处的山也看得清清楚楚,显得郁郁青青。

母亲扶在医院的窗户上,笑着说道:天儿真好。以后妈就是身体好了,估计也走不了路了,腿上没劲儿。我说:没事儿,吃点好的,很快就会恢复了。

一周后,母亲病逝。

母亲生于阴历七月初七卯时。算命先生说,母亲是织女下凡,现在已经回天上去了。

我希望,母亲在天上看着我。
我知道,她一直在。


6 后记

患者知情权
如果算上研究生的六年,我行医刚好十年,诊治过的住院病人也超过4000。如果是良性病变,手术出院,医生患者皆大欢喜;如果是恶性肿瘤,尤其是晚期病人,是否将病情告知患者及告知的时机就成了横亘在医生、家属、患者之间的一大问题。   

为此,我分别请教了陆军总医院肿瘤科的刘端祺老主任及医学心理科和伦理的相关同学,他们的观点是:告知为好,但要循序渐进,把握好恰当的时机。  

我不知道为什么中国家属都会默认他们的亲人不堪一击,然后假以爱的名义来编造一场“善意的谎言”,并理直气壮地说是为他们好。

我们从没有想过为什么非要靠谎言来表达善意和爱,说到底,是因为我们不相信自己,不相信自己有能力不依靠谎言就能解决问题,更不相信病人,不相信他们有能力理解、接受并且选择自己想要的方式。

抗癌是一场持久战,医生、患者、家属是一个战壕的战友,都有权利了解共同的敌人。所以,坦诚就是最好的方式。

最好的爱,不是我给你一个想要的结果,而是无论结果是什么,我都和你共同面对。而爱,有比我们想象的、更为强大的力量。        

具体怎样实施告知方式,引用一个同行的建议吧:

1.有计划的阶段式呈现:

目前的检查不太乐观,还需要进一步的检查证实……

2.让ta自己说出结果,而不是你来告知。

3.让患者尽情的完成情感宣泄:

无论是哭,还是愤怒,只要没有伤人或自伤行为,不需要语言安慰,重要的是让患者自我平复(一切外界的安慰,抵不过内心真正的平复,而这需要患者自己来完成)。

4.告知全部事实:

病情的真相,治疗的选择,可能的结果,以及家人对此的态度(这个很重要,家人的爱与支持就是最大的动力)。

5.和患者不设禁区的充分沟通。不设禁区的意思,是不忌讳谈到死亡,不回避财力支持。

6.不预设任何目标,而是在充分沟通的基础上协商出一个双方都接受的计划。        

以上建议仅供参考。

医患相处
这是一个很沉重的话题。

中国的很多患者和家属,从来都是可以轻易地相信隔壁张大爷李大婶不着边际的偏方,相信电视上口若悬河的“名医大师”,相信那些做得跟真报纸一样的虚假广告,却不愿意相信自己的医生。

于是,在迫不得已住院的时候,便选择了礼物和红包,希望医生“手下或刀下留情”,求一个心安理得。医生,作为疾病治疗的主力军,迫于压力,对病人和家属也是谨小慎微。

前年春节,我值班没有回老家。三十那天,除了五个病情危重或离家太远不能回家的病人,其他人都回去过年了。

大约晚上十一点,查完房,值班室的门被推开,刘阿姨走了进来说:“小徐大夫,我老伴让我给你送饺子来了。”

刘阿姨的老伴是我的病人,膀胱癌早期,手术很完美,于一个月前出院。或许是她看到了我朋友圈的照片,知道我在值班吧。那一刻,眼泪在眼眶里打转,电视里的剧情在我身上上演了,但我依然感动。

从我的角度来看,医生需要的,从来不是红包和礼物,而是信任与尊重。在这里,我不想谈什么医德,毕竟道德不是黑社会,更不是统治者来愚弄民众的挡箭牌。

我只想谈谈规矩:每个行业都有自己的行业准则,医生也不例外。在规则之内,不放弃任何一个病人本就是医生的分内之事,无关其他,除非他没有这个本事。医生的性格多种多样,有人善于沟通,有人不善言辞,但请相信他们的职业素养,这很重要。

毕竟,让医生和患者共同努力的,是对生命的敬畏,仅此而已。


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34条精彩回复,最后回复于 2020-9-21 23:24

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[LV.2]与爱新人
泡沫吝啬  初中一年级 发表于 2019-1-3 17:40:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
医生都如此无助,我看着妈妈吃不下,发脾气,越来越瘦导致输液港都要暴露出来了,出现渗液,无数次在下班途中,在往返医院和家的路上,无声落泪,止不住的流泪。怨妈妈不再多吃一点,心里却无比难受……

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[LV.2]与爱新人
mengmeng  禁止发言 发表于 2019-1-3 20:23:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
博雅医生特别友爱

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稻香老农  大学二年级 发表于 2019-1-3 21:29:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
有点小遗憾,没看到治疗方案的过程。
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[LV.8]铁杆爱粉
zhang0217  大学三年级 发表于 2019-1-3 22:23:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
治病就像打仗,人人都想打胜仗。医务工作者就是参谋将军,治疗药品就是qiang支弹药,有时候不是我们不努力,而是病魔太过强大。希望能有越来越多的高谋大德和核弹超武式的药品出现,来守卫我们的健康
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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2019-1-4 13:36:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
博雅医生写的我是癌二代的文章,文中的这一句“出完门诊已是中午,在最后一位患者关上门的瞬间,我嚎啕大哭。”让我动容。医生也是人,有平常人的一切喜怒哀乐,在知道自己母亲患癌的一刻,却仍然要坚守岗位给别人的父母看病,作为患者家属,我们要多换位思考,每个人都不容易啊!
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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可爱的飘渺  小学六年级 发表于 2019-1-4 15:39:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真心话,我有时候都在想,医生为什么有医德的少,大部分都麻木了
largewhale  小学六年级 发表于 2019-1-4 20:32:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
写的非常好,非常理解医生的苦衷。我相信医生这个群体的总体道德水准是在社会平均线之上的,然而作为患者需要自己多储备知识,不能全部依赖医生

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[LV.2]与爱新人
c_guevara  初中一年级 发表于 2019-1-5 18:05:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
对您的文章很有感触,非常能体会文中所描绘的感受
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[LV.1]初来乍到
永不停止  小学六年级 发表于 2019-1-5 18:15:19 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
也有无能为力的绝望

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