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跨越六年丨脑膜转移四年,现在依旧如常人,她究竟是怎么做到的?
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7 h% E; k4 E% f6 S本文作者:cqf48337 @4 `& q. Z+ \" B4 Q
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编者按:; @) F7 g1 C7 Q$ E1 g6 P: g9 y
cqf4833的妻子在2012年确诊为肺癌晚期,通过在论坛认真的学习,依靠丰富的抗癌知识和积极的心态陪伴妻子跨越六年,其中凶险的脑膜转移就历经4年8个月,成功走进抗癌的第七年。4 j4 }6 b4 n/ m% {" ^& R
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这种近乎奇迹的抗癌经历当初在群里引起了很多人的兴趣,也有人质疑他治疗方案里中一些靶向药包括中药的使用,并对他有一些误解。这次邀请他把抗癌过程完整的记录下来,让我们在感叹个体潜能创造奇迹的同时,也可以有选择的学习其中的抗癌理念和经验。5 W' g5 A) t. @+ h. M! x
0 n5 h/ Y& \5 q+ s但正如作者所言,患者个体差异较大,本篇文章的治疗原则和治疗方法仅供病友进行参考。
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妻2012年12月6日单位体检,在毫无症状的情况下确诊为肺癌晚期,从此我们开始了一场一开始就知道结局的抗癌战役。
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: W* V1 V) Z( E. G: g六年来得到许多病友、医生的无私帮助,许多都成了见面或未曾谋面的朋友。选择在2018年平安夜记录下6年来的治疗和心路历程,是希望所有的病友都能够平平安安。0 A p3 M& N. |8 L' l
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治疗原则和方法及同类药物用药顺序的选择仅供病友们借鉴,毕竟每家拥有的资源和需求不一样,个体差异也大。
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我家的治疗原则:生活质量优先,确保生活质量的情况下延长生命。
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总体治疗方法:中西医结合,靶向优先,化疗救急,中药辅助治疗。, _2 R; L3 @; P0 y+ I* F- G; ]$ b
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以下分阶段简述如下:$ _' D* }6 @ c- P$ z8 h- f
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# }" a8 F6 F$ o4 w7 V争取手术机会—化疗" Q6 W8 W5 f2 R. q
刚查出肺癌时,我头脑也是一片空白,短暂的思维短路后,只有选择面对。通过本市医院的同学关系,以最快的速度联系好南京的专家,5天内完成了所有的术前检查,满怀希望以为只要一刀下去就能恢复正常,随着主刀专家一句“谨慎手术”,本就悬着的心掉入谷底。中央型、纵膈转移、位置不好。 H r1 P' {" [
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院长为了消除我的顾虑,亲自打电话给上海胸科医院的顶级专家,在上海专家的办公室,读片后他们远程电话会诊,结论依旧:谨慎手术,化疗争取手术机会。7 A0 o# P0 k# D
0 i n9 P) j( C" k% Q. T0 p抱着一线希望,我们选择了化疗,争取手术机会,但2次下来依旧不具备手术条件。在此期间我自圆其说,对大学同窗的妻子采取了各种“骗”,一步步透露病情,解释为啥不能手术,不手术的好处(要说服同样受过高等教育的她真是不易,最终在同病区找到术后很快复发转移的几个病例,才让她暂时释怀)。 \5 v: ?0 H: p* H
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我认为有必要告诉病人的病情(我们可以淡化其严重程度),这样便于后期治疗,特别是年轻病人,他们更有知情权,生命是他们的,我们不能打着爱的名义剥夺他们选择治疗原则的权利。我家的治疗原则都是我和妻共同商定的,其他的全盘由我负责。 @% N2 J* a# N( L* N0 D5 S! ~
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放弃有效的化疗方案(培美曲塞),选择易瑞沙: h6 \- `: W6 C9 `1 m3 D
化疗过程中,在论坛恶补肺癌知识,与主任医生有效沟通,幸运的是主任医德医术都很好(6年来,主任没收过一分钱红包,遇到问题总是耐心解答),建立了良好的医患关系,现在都成为好朋友了。
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医生需要尊重和良好的沟通,彼此的理解和尊重也利于后期的治疗,在此期间,我们确定了我家的治疗原则:生活质量优先,确保生活质量的情况下延长生命。! C0 L0 S* V/ }. Z5 n2 m7 a3 i( a
* ^; B9 M9 B% K* O主任也因此同意我在化疗有效(化疗方案留作以后备用)的情况下选择正版易瑞沙(化疗期间基因检测EGFR19突变)。" z6 n4 z( q7 w
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6 C/ ^$ X& v9 J9 b+ A3 |+ H$ ~, T; J5 {) A易瑞沙、特罗凯 、4002+特罗凯 、特罗凯+2998044 Y9 U+ I5 r, X0 ?$ C" c, K- X
这一阶段最为纠结,也对定期复查的重要性和必要性深有体会,也确定了我们治疗的总方法:中西结合,中药辅助,不排斥中医在治疗癌症中的辅助作用。" z% Q) m5 k, @
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知道很多专家和家属对靶向期间使用中药嗤之以鼻,甚至极其排斥。我家却从中获益,可以说没有中药相助我家都走不到今天。个体差异,不喜勿喷。7 Y2 Y5 f2 M1 m# P: e
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1易瑞沙
; V, [; }( h5 U* `) {8 `' e' e" H易瑞沙服用5个月时,肝功能转氨酶指标快速上升到400-500,病友及论坛中提及的所有药物都不能解决问题,住院4次也是治标不治本。在住院降到70---出院吃药上升----再住院保肝的循环中,皮疹也很严重,导致不能穿衣,面临靶向药无法吃下去的境地。
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主任朋友是中医出身,她不反对靶向期间服用中药。也是出于无奈,我们选择了中药保肝,没想到效果出人意料,皮疹和肝功能很快恢复正常,这也奠定了后期中药辅助治疗的信心。# [2 n T* t% w; n9 S# D2 R
/ Z" A% I; ?- e6 m: y8 k6 {2特罗凯
" ]0 ?" N. m! a1 s! Z' y打破专家的定论,开始有自己的靶向思维。" |( d/ @6 n8 T
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易瑞沙有效期间,狂读论坛的帖子,从病友记录贴的成功和失败中找寻自己有用的知识,学习能力在这段时间也发挥到发挥到极致,为后期方案的选择打下了基础,和主任朋友沟通起来更顺畅。 @$ O/ `6 B) q3 s( ~# p I( {
& _+ |! t4 s, S( Q7 |5 u) ^# x本以为易瑞沙能吃上几年,13个月时,耐药还是如期而至,2个月一次的定期复查时,通过脑部增强核磁发现了极其凶险的小脑软脑膜转移,好在当时还没有症状。
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几个专家给出的方案是全脑放,我提出试试特罗凯,得到主任朋友的支持。以后啥方案都是我提出来,主任朋友帮我参考,她最多的一句就是试试。试药2周有效,特罗凯又帮我们赚了4个月。
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在此期间我和主任又达成共识:将每一种靶向药的有效性发挥到极致。2 s/ U" K9 K3 L8 Q/ J m
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34002+特罗凯# n5 q, U3 q$ }, G
后期更加淡定了,选择方案也多了份从容。特罗凯耐药还没症状出现时,选择了4002+特罗凯,又赚了11个月。5 x9 k% e4 {% U8 r7 V
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4特罗凯+299804. Z& S! A4 ^/ d* V- X& u
4002+特罗凯耐药后试299804+特罗凯,没想到4002+特罗凯耐药后病灶飞速发展,299804+特罗凯服用9天出现剧烈头痛(9天2次脑部核磁对比,脑膜病灶扩大十几倍),让我见证了脑膜转的凶险,后期复查稳定期每2个月脑部核磁,换方案时最多间隔1个月。
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启用备用化疗方案救急,9291及184.37598 h! i: {# P0 q0 J7 d
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被迫启用备用的培美曲塞化疗方案(感觉当初留下这有效方案备用还是明智的),运气不错,对脑膜有效,我家各种方案对肺部都有效,每次耐药都是脑部出现问题。" ?) p- ^* a3 E' Y
3 q- P) U1 N1 G6 w v( H2 C在化疗1次后(又将这方案雪藏起来备用)试用9291,之后耐药加量又有效了几个月,9291+184试药成功有效13个月,唯独一次在没有耐药的情况下换3759,9291+3759有效4个月后换回9291+184。
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1 n: u* M7 ^$ D/ g4 T9291单药和联合方案到目前已经有效了3年4个月,也助我们跨越6年。9 D* k- r. |$ Y4 P6 }: G
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18年7月,cqf4833的妻子在黄山情人谷" \, F6 G, C. q7 _* H4 S
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感悟
* M# G* z3 n( s7 o( X2 r用心学习,注重和医生的沟通,挖掘资源,注重每一个细节,尤其是换方案时。- [" {2 P* ` Q* U) z- }* d4 a
1 X3 @6 C4 p5 ^' H3 _! G+ x0 a" n, n; l- c在此,特别感谢论坛提供了这个学习交流的平台。感谢帮助过我们的所有朋友,感谢儿子在陪伴妈妈抗癌的过程中一路成长,从初二到大二,特别不易。感谢妻的坚持和对我的信任,不然这些方案也无法实施。
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