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48岁的父亲低分化肺腺癌 发烧无法抑制 各种表型指标也跟一般有区别 求憨豆叔和老马...

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12600 27 mingche 发表于 2012-11-9 00:27:03 |

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    我是复旦大学的学生,在外求学,父亲在湖南湘雅医院治疗。父亲持续发烧两个月,低烧,38.5度左右,伴轻微胸闷,咳嗽不多,无痰。医院CT显示,有大量的胸水(抽出胸水后,后面就很少最近已经没有胸水了)。同时,胸水颜色正常,胸水涂片找到腺癌细胞。抽出胸水后胸部CT显示:右下肺多发结节,最大部分位于右下肺背段,大小约3X1.2cm,右侧胸膜结节状增厚。左肺正常,同时看到肝脏一血管瘤(医生说是良性瘤,问题不大)。没有淋巴转移,没有其他部分转移,考虑为肺腺癌伴胸膜转移可能性比较大。胸腔镜活检免疫组化病理结果:(壁胸膜)碎组织,绿豆大小,镜下见纤维组织中有不规则腺样结构,轻—中度异形,免疫组化:SP-A(+),PTF-1(+),ZK5/6(-),MC(-),CEA(-),Vimentin(+),Ki-67(40%+),CR(-)。病理结果倾向低分化肺腺癌(百分之八九十),不能完全排除间皮瘤。血检结果显示,CEA仅0.38,癌抗原125为 24,癌抗原15-3为25.83,三者均为正常。胸水结果显示,CEA3.7,癌抗原15-3为23,只有癌抗原125偏高,为64.88(参考值为35)。基因检测结果EGFR阴性。ALK和KRAS的检测结果还没有出来。由于持续发烧,考虑可能有炎症。做了血检、尿检、痰培养、血培养等检查,也没有找到致病菌。请教憨豆大哥,老马等论坛高手,我心中有很多困惑。
第一,父亲发烧的症状,是每天畏冷,然后盖需要盖两床被子,迅速发烧到38.5度到39度,症状类似于感染。但是入院一个多月,试用了各种抗生素,都没有效果。家人去医院买了志苓胶囊(中西药合剂,我看网上新闻有说该药有虚假宣传),退烧效果很好,但是温度会退到36度以下,我想问一下,不知道是不是应该继续服用?医生现在也没有办法退烧,居然让我们继续用这个自己买的药!!
第二,父亲血红蛋白非常低,现在只有六七左右(参考值为110),本身可能是地中海贫血携带者,没有生病的时候,血红蛋白就比正常人偏低,略低于110。医生打算给他化疗,但是血红素太低。今天在给他输血,打算血指标恢复后做化疗治疗。同时,白蛋白偏低为30(参考值为37到53)。
第三,由于父亲肺腺癌症状不典型,CEA低,CT结果又像是间皮瘤,同时医生怀疑是感染。所以一个月来,医生一直都没有作为肺腺癌治疗,平时主要是用一些抗生素和补充氨基酸的药。入院之前做了一次全身增强CT。昨天又做了一次全身的增强CT,发现肺部,胸膜的结节没有变化,全身各器官也没有转移。我的问题如下:

一,        如果是KRAS或者ALK突变,该配合用什么靶向药。如果靶向药不是你们所说的易瑞沙或者特罗凯,能不能向你们所说的那样,轮番用药,延长耐药性。如果三个基因都没有突变,应该怎么办?医生说EGFR阴性对易瑞沙无效,会不会试用易瑞沙,会延误病的治疗?

二,        是不是应该马上上化疗,目前父亲的营养状况不太好(主要是指贫血和低白蛋白,每天发烧),身体状况倒是和一个月之前差不多,CT结果也没有变化。

三,        化疗之后,或者两次化疗之间,应该如何用药?是用靶向药还是用中药增强免疫力?

四,        在治疗方案上,有什么建议?
     谢谢憨豆大哥和老马等热心人士的回答。父亲的病一度让我非常绝望,但是看到这个论坛憨豆大哥和热心人士的留言,我又看到了很多希望,让我感到温暖。希望这简单而明媚的温暖,能如这秋冬季节一束温暖的阳光,照亮到每一个患者及其家属的心灵深处。谢谢大家,同时也祝福大家。

27条精彩回复,最后回复于 2014-6-24 17:55

chenjubo  小学二年级 发表于 2012-11-9 15:44:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
帮顶,在外求学不容易,也祝愿你父亲能战胜病魔!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-11-9 17:27:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
已在另处回答。
mingche  初中三年级 发表于 2012-11-20 17:05:53 | 显示全部楼层 来自: 上海

紧急求救憨豆大哥:
      父亲的基因检测结果,EGFR、KRAS和ALK都是阴性(三者都是阴性的概率不到百分之五)。输血两次之后,血红素从六七十升到了八十多一点,发烧的病因还是没有找到。只能通过志苓胶囊继续控制。吃药之后,每隔一天会出一身虚汗。但由于不发烧,父亲食欲很好,身体状况看起来也恢复了一点。X光显示,胸膜阴影边缘有一些扩大的迹象,虽然没有向其他器官转移,但病情没有稳定。
      医生本来打算做局部化疗(就是把化疗药在胸腔做局部化疗,毒性较小,全身化疗家人不太接受毒性太大,而且父亲贫血和发烧),但由于胸水较少,不能做局部化疗,打算这几天出院。毕竟住院两个月了,每天都是中药维持治疗,继续住院也没有意义。
       现在打算用靶向药。本来打算先试特罗凯,4480一盒已经买了四盒,打算先试一个月。我了解到,EGFR阴性的病人,有效率不到百分之十。另外,家人最近看到一种新的靶向药,叫做爱必妥(在肠癌里面用的比较多)。在医院肺腺癌靶向药资料的LIST里面我也看到的这种靶向药,不受EGFR是否突变的的影响。http://www.yp900.com/News_62379.htm。家里人有不同的意见,有人认为应该先试爱必妥,有效率可能要大一些。憨豆大哥是否了解这个靶向药,如何建议?
       急切盼望大哥的回复,谢谢大家的热情帮助。
mingche  初中三年级 发表于 2013-7-8 22:38:55 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 mingche 于 2013-7-8 23:23 编辑

   我的父亲12年10月查出低分化肺腺癌4期,胸膜转移,EGFR,KRAS,ALK阴性,胸腔镜活检免疫组化病理结果:(壁胸膜)碎组织,绿豆大小,镜下见纤维组织中有不规则腺样结构,轻—中度异形,免疫组化:SP-A(+),TTF-1(+),CK5/6(-),MC(-),CEA(-),Vimentin(+/-),Ki-67(40%+),CR(-)。同时由于他是地中海贫血携带者,出现中度贫血,七十多克血,发低烧不止,尝试了各种治疗方案和检查都无效,医生只好说是肿瘤热无法控制,到现在都是靠志苓胶囊维持。
   去年年底从医院出院后,开始服用靶向药正版特罗凯,一个月之后检查结果显示,胸膜明显增厚。
   怀疑特罗凯无效,开始用一种单抗,http://223.4.97.135/thread-9968-1-1.html,用了之后,CT结果显示,胸膜厚度不再进展,也不缩小,应该是可以控制住病情。但是这个单抗特别贵,21天一个疗程,4万,而且全部是自费,我们家里也是举步维艰,几乎用光了所有的钱。
   连续用了大概六个疗程,胸膜一直维持在这个厚度。CEA不敏感,但是另外一个癌症的指标神经特异性烯醇化酶(NSE)每月缓慢上升,由刚开始用药的40.3上升到最近的90.2。到了用到第五个疗程,疼痛加重,开始吃止痛药,怀疑开始慢慢耐药。
   从今年6月初,开始联系了武汉艾克星做病毒治疗的尝试,http://hb.sina.com.cn/news/b/2013-04-02/073364161.html。第一个星期,父亲状态变得非常好,每天可以吃很多饭,走很多路也不觉得累,血由七十多克上升到八十多克,我们估计药物应该起到作用了。第二个星期开始,发了一场低烧之后,状态开始直转急下,似乎药物失效了,腿没有什么力气,有时候站都站不起来,疼痛也越来越重,只能靠吃更多的止痛药来维持。
    在武汉尝试了一个月治疗后,感觉状态变差很多。我最近在这个论坛看了很多帖子,觉得应该再往靶向药这个方向走,EGFR的如果无效,还可以尝试VEGF或HER2等其他靶点的靶向药。
    总结这八个月的治疗,可能是特罗凯无效,单抗有效但效果不明显,病毒药效果不好(但是有的人用了病毒治疗的方案还是有效果的,大家感兴趣的话可以去了解一下,我有相关资料,包括他们发表在nature medicine上的文章,其他病毒治疗的文献,和他们公司申请的专利,可以留邮箱,我发资料给你们)。
    半年前憨豆大哥建议我们再做免疫组化EGFR、VEGF和HER2的免疫组化,当时我们打电话给主治医生问他有没有蜡块,他说问了病理科已经全部用完了。我们这个星期打算再去病理科确认一下是不是还有剩余的蜡块,担心主治医生是忽悠我们的。
     我现在主要是求助大家两件事情:第一,求助憨豆大哥,老马,平安等各位大牛,如果EGFR的靶向药无效,应该尝试什么靶向药,是2992,还是阿西替尼,或者其他?
    谢谢大家的帮助。
mingche  初中三年级 发表于 2013-7-8 23:28:03 | 显示全部楼层 来自: 上海
另外,我看到有的人用DCA也有效果,有人知道如何购买到DCA不
走在异乡  高中一年级 发表于 2013-7-9 06:31:05 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
mingche 发表于 2013-7-8 23:28
另外,我看到有的人用DCA也有效果,有人知道如何购买到DCA不

不要寄希望于DCA,已经被否了
伊人  初中二年级 发表于 2013-7-9 07:36:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家EGFR野生型,ALK阴性,KRAS没有测,培美效果很好,祝福楼主!
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-7-9 12:38:10 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你没有说用过什么单抗,单抗不是药名。
先吃阿西替尼吧,6毫克X2次/天。
禁绝一切中药、中成药、补药、偏方、保健品,尤其是什么志苓胶囊。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
mingche  初中三年级 发表于 2013-7-9 17:19:26 | 显示全部楼层 来自: 上海
憨豆精神 发表于 2013-7-9 12:38
你没有说用过什么单抗,单抗不是药名。
先吃阿西替尼吧,6毫克X2次/天。
禁绝一切中药、中成药、补药、偏 ...

谢谢憨豆大哥,用的单抗是“2012上海十大科技进展”的重组人凋亡素2配体,主用肺癌等癌症,据说这个药年底会上市。
在医院做过很多次的痰培养、血培养,各种检查,都没有查出发烧的原因,所以不得不给他用这个药,不然每天发烧不止,生活质量也很差。

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