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肺腺2.5年(21突变、骨转)—凯美纳、化疗、2992之后,开始9291之路

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32496 31 加油mama_大猫咪 发表于 2020-3-8 20:41:59 |

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本帖最后由 加油mama_大猫咪 于 2020-9-16 17:48 编辑

2018.02 体检发现CEA异常,肺部阴影小结节。

2018.03 武汉同济医院手术:左上肺叶切除+淋巴结清扫
病理诊断主要信息:切除组织中肿瘤大小3.5x1.5cm、浸润性腺癌(主呈腺泡型)、伴淋巴结转移。术后分期3B。
免疫组化:CK7(+),TTF-1(+),NapsinA(+),ROS1(-),C-MET(-),P53(-),ALK D5F3(-),ALK(阴性对照)(-),Ki-67 LI:15%左右
基因检测:EGFR 21 L858R突变。(ARMS荧光探针法-29种突变)
(——检测报告中只列出了EXON18-G719X(-)、EXON19-19Del(-)、EXON20-S768I(-)、EXON20-T790M(-)、EXON20-20Ins(-)、EXON21-L858R(+)、EXON21-L861Q(-),做得不是很全)

2018.03-2019.09 凯美纳正常剂量,此阶段凯美纳连续用药18个月。自2019.04月复查时肿标已经开始超标,CT提示椎体密度增高,其实从此时已经出现耐药骨转的苗头,但自己那时没有多加关注,根据医生反馈正常也就没有引起重视,检查报告老人在家也没保留好。
副作用:前期拉肚子、轻微甲沟炎、适应后基本都缓解、轻微肝肾功能损伤。

2019.10 例行复查,肿标大幅升高(7.35→91.05,参考0-6.5),MRI提示L4/5、L5/S1椎体异常、转移瘤可能,全身骨扫描证实脊柱胸、腰、骶段多个椎体代谢灶增高、考虑肿瘤骨转移。
后续检查主要报告Th5、12椎体转移、成骨转移可能,每月一次唑来膦酸。

2019.10 培美+顺铂1化,恶心呕吐严重,不耐受,CEA略降低(88.9→83.99)
2019.10-2020.01 培美+洛铂共4化,恶心呕吐症状较顺铂减轻,CEA缓慢降低(由83.99→76.8→60.52→50.38→35.48)
2020.03-2020.07 培美单药共4化,轻微头晕恶心,CEA逐渐上升(由35.48→40.99→42.13→103→126.7),4月联过19天凯美纳,7月联合1个月2992(YL60mg),依然控制不住肿标上涨。
自2019.10-2020.06影像对比之前无明显变化提示。
总结:化疗效果除了联铂期间肿标有所降低,培美单药期间一直在上升,自我评估培美对我妈妈不太敏感,后期想续贯用化疗药清扫耐药基因培美估计不好使。化疗这大半年期间,对妈妈身体伤害非常大,自化疗后整个人都虚了不少,前面吃凯美纳期间几乎如常人,基本每天都出门爬家附近的山,化疗后人都是晕飘飘的,外出活动的时间也减少了,感觉化疗周期还是不宜过长,尤其是在受益不明显的时候。在10月刚确诊骨转时用血液做过一次阿斯利康免费的T790检测,阴性,连原本的21 L858R都没检测出来,考虑是血液没检测出来。

2020.07 阿法2992一个月(YL60mg),副作用拉肚子严重,一天5、6次,基本是水样,靠止泻药控制才能缓解一点(一天3次左右),足底出现过一次岔气状疼痛,几天后又消失。本月颈部MRI提示颈部及锁骨窝淋巴结增多增大,较大者16mmx3mm,次月再三要求复查,医生认为无碍没给查。CEA仍然上升(由103→126.7)。

2020.08 阿法2992一个月(YL60mg,拉肚子太严重改为吃五停二),拉肚子缓解,但出现手足开裂,头部出疹现象。先出现脚底破裂的症状,影响行走,后手部也开始破裂,擦红霉素软膏后慢慢缓解。后头顶疹子又疯长连成片,逐渐眼睛、颈部也开始出现,擦药膏后也无改善。复查肿标略升(由126.7→127.9),肺部CT提示椎体致密影密度较前更致密,不懂是好是坏。
由于阿法副作用实在无法耐受,加上担心进展,遂停药5天,9.14开始吃9291(正版)
总结:阿法副作用确实非常大,自己也没找到什么好的办法缓解,给妈妈打视频电话说因为副作用全身难受又不能外出导致心态也被影响,看到他们受苦心里也很难受,根据肿标和影像来看阿法的收效也是甚微,不得已开启三代药之路了。
检查记录.png
肿标变化.png

31条精彩回复,最后回复于 4 天前

你家的确诊时间,分期还有治疗顺序跟我爸的基本相同,今天骨转后第一次化疗,多多交流。凯美纳也在犹豫化疗期间要不要继续吃,基因检测还没做,期待化疗有效果。

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爱琴海-- 发表于 2020-03-09 09:17
你家的确诊时间,分期还有治疗顺序跟我爸的基本相同,今天骨转后第一次化疗,多多交流。凯美纳也在犹豫化疗期间要不要继续吃,基因检测还没做,期待化疗有效果。

是吗?我们家做了5个疗程,第六次没做。你们医生怎么建议的?以后多交流
医生建议基因检测,有突变的话吃奥希替尼,但是我爸现在身体状况还可以,想再化疗试一下,奥希替尼作为最后一个办法,不到万不得已舍不得用。
爱琴海-- 发表于 2020-03-09 16:29
医生建议基因检测,有突变的话吃奥希替尼,但是我爸现在身体状况还可以,想再化疗试一下,奥希替尼作为最后一个办法,不到万不得已舍不得用。

我也是这么想的,你们凯美纳吃了多长时间了?化疗期间不吃比较好,这样不知道到底是化疗的效果还是靶向药的效果,况且已经耐药效果恐怕已经很弱了,副作用却跟化疗累加了
加油mama_大猫咪 发表于 2020-03-09 18:50
我也是这么想的,你们凯美纳吃了多长时间了?化疗期间不吃比较好,这样不知道到底是化疗的效果还是靶向药的效果,况且已经耐药效果恐怕已经很弱了,副作用却跟化疗累加了

凯美纳吃了17个月,出现了骨痛,开始化疗,第一次结束了,还没化验指标,放疗后原有的部位暂时不痛了,化疗没效果的话就要试吃9291了,不敢轻易尝试,毕竟9291耐药很可怕
爱琴海-- 发表于 2020-03-10 19:59
凯美纳吃了17个月,出现了骨痛,开始化疗,第一次结束了,还没化验指标,放疗后原有的部位暂时不痛了,化疗没效果的话就要试吃9291了,不敢轻易尝试,毕竟9291耐药很可怕

嗯,等两个疗程昨晚评价就知道了。你们用的什么化疗药?化疗很伤白细胞,可以把五红汤喝起来了,挺有效果的。
加油mama_大猫咪 发表于 2020-03-10 21:27
嗯,等两个疗程昨晚评价就知道了。你们用的什么化疗药?化疗很伤白细胞,可以把五红汤喝起来了,挺有效果的。

培美+顺铂,2018年1月手术后做的第一次化疗就是这个,效果还行,所以还选择这个药。今天查了白细胞,正常范围,副作用也没什么,五红汤是什么?自己做的吗?
爱琴海-- 发表于 2020-03-10 22:26
培美+顺铂,2018年1月手术后做的第一次化疗就是这个,效果还行,所以还选择这个药。今天查了白细胞,正常范围,副作用也没什么,五红汤是什么?自己做的吗?

那挺好的!顺铂对腺癌效果比较好,但是胃肠道反应大,我们家用了一次吐得受不了就没用了。你们家手术后也化疗了么?五红汤就是五种红色的食材熬汤,升血细胞的,很简单的,你百度一下就知道了
加油mama_大猫咪 发表于 2020-03-11 14:35
那挺好的!顺铂对腺癌效果比较好,但是胃肠道反应大,我们家用了一次吐得受不了就没用了。你们家手术后也化疗了么?五红汤就是五种红色的食材熬汤,升血细胞的,很简单的,你百度一下就知道了

好的,谢谢了,还是要备一些9291,184,280之类的靶向药,你有备吗?准备什么渠道买?

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