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跨越3年(肺腺21突变、骨转)—凯美纳、化疗、2992、9291

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194160 77 加油mama_大猫咪 发表于 2020-3-8 20:41:59 |

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本帖最后由 加油mama_大猫咪 于 2021-4-11 12:03 编辑

2018.02 体检发现CEA异常,肺部阴影小结节。

2018.03 武汉同济医院手术:左上肺叶切除+淋巴结清扫
病理诊断主要信息:切除组织中肿瘤大小3.5x1.5cm、浸润性腺癌(主呈腺泡型)、伴淋巴结转移。术后分期3B。
免疫组化:CK7(+),TTF-1(+),NapsinA(+),ROS1(-),C-MET(-),P53(-),ALK D5F3(-),ALK(阴性对照)(-),Ki-67 LI:15%左右
基因检测:EGFR 21 L858R突变。(ARMS荧光探针法-29种突变)
(——检测报告中只列出了EXON18-G719X(-)、EXON19-19Del(-)、EXON20-S768I(-)、EXON20-T790M(-)、EXON20-20Ins(-)、EXON21-L858R(+)、EXON21-L861Q(-),做得不是很全)

2018.03-2019.09 凯美纳正常剂量,此阶段凯美纳连续用药18个月。自2019.04月复查时肿标已经开始超标,CT提示椎体密度增高,其实从此时已经出现耐药骨转的苗头,但自己那时没有多加关注,根据医生反馈正常也就没有引起重视,检查报告老人在家也没保留好。
副作用:前期拉肚子、轻微甲沟炎、适应后基本都缓解、轻微肝肾功能损伤。

2019.10 例行复查,肿标大幅升高(7.35→91.05,参考0-6.5),MRI提示L4/5、L5/S1椎体异常、转移瘤可能,全身骨扫描证实脊柱胸、腰、骶段多个椎体代谢灶增高、考虑肿瘤骨转移。
后续检查主要报告Th5、12椎体转移、成骨转移可能,每月一次唑来膦酸。

2019.10 培美+顺铂1化,恶心呕吐严重,不耐受,CEA略降低(88.9→83.99)
2019.10-2020.01 培美+洛铂共4化,恶心呕吐症状较顺铂减轻,CEA缓慢降低(由83.99→76.8→60.52→50.38→35.48)
2020.03-2020.07 培美单药共4化,轻微头晕恶心,CEA逐渐上升(由35.48→40.99→42.13→103→126.7),4月联过19天凯美纳,7月联合1个月2992(YL60mg),依然控制不住肿标上涨。
自2019.10-2020.06影像对比之前无明显变化提示。
总结:化疗效果除了联铂期间肿标有所降低,培美单药期间一直在上升,自我评估培美对我妈妈不太敏感,后期想续贯用化疗药清扫耐药基因培美估计不好使。化疗这大半年期间,对妈妈身体伤害非常大,自化疗后整个人都虚了不少,前面吃凯美纳期间几乎如常人,基本每天都出门爬家附近的山,化疗后人都是晕飘飘的,外出活动的时间也减少了,感觉化疗周期还是不宜过长,尤其是在受益不明显的时候。在10月刚确诊骨转时用血液做过一次阿斯利康免费的T790检测,阴性,连原本的21 L858R都没检测出来,考虑是血液没检测出来。

2020.07 阿法2992一个月(YL60mg),副作用拉肚子严重,一天5、6次,基本是水样,靠止泻药控制才能缓解一点(一天3次左右),足底出现过一次岔气状疼痛,几天后又消失。本月颈部MRI提示颈部及锁骨窝淋巴结增多增大,较大者16mmx3mm,次月再三要求复查,医生认为无碍没给查。CEA仍然上升(由103→126.7)。

2020.08 阿法2992一个月(YL60mg,拉肚子太严重改为吃五停二),复查肿标略升(由126.7→127.9),肺部CT提示椎体致密影密度较前更致密,不懂是好是坏。拉肚子缓解,但出现手足开裂,头部出疹现象。先出现脚底破裂的症状,影响行走,后手部也开始破裂,擦红霉素软膏后慢慢缓解。后头顶疹子又疯长连成片,逐渐眼睛、颈部也开始出现,擦药膏后也无改善。
总结:阿法对我妈妈拉肚子、头部脓疹的副作用很大,擦了药膏也没有很好缓解,妈妈因为副作用全身难受不能外出活动导致心态也被影响,看到他们受苦心里也很难受,从肿标来看,虽然仍旧上升,但升幅相较培美单药期间变低很多,说明阿法也起了一定效果,但由于副作用实在无法耐受,加上考虑病人生活质量和心态的重要性,遂停药5天,开始尝试盲试9291。

2020.09.14-2020.10.05 9291正版21天(后两周是吃五停二的,实际未吃满21颗) ,CEA迎来半年来首降(由127.9→53.4),降幅58%,CA153也降了,我妈CEA和CA153基本是同步升降的,奥西应是有效的。

2020.10.06-2020.11.30  9291  56天复查,CEA继续降(由53.4→8.49),降幅84%,CA153已降至正常范围,CT与MRI无较大变化,只多提示了一个左肾见小圆形长T1长T2影,但愿无碍。9291盲试应该是成功了,感谢上天垂怜,愿长久。

2020.11.31-2021.01.20  9291  51天复查。此次去打唑来膦酸,只检查了肿标,肿标已经全部降到正常值标准内(由8.49→4.24)

2021.01.21-2021.03.18  9291  57天复查。距离上次影像检查已经3个多月了,妈妈坚持想过完正月再检查,就依了他们。检查结果也很好,基本同前无明显变化,之前颈部提示的结节本次也提示未见了。但是CA724超过了正常值,发现从吃9291以来,这项指标就一直在上升,不知道什么原因,是9291的一点正常反应吗?有相同情况的病友可告知一下我。
医生让一年后再去复查,感觉医生的安排太过冒险,还是准备让妈妈每隔2月去打唑来膦酸时查一次肿标,正常的话就每4个月时做一次影像。希望9291能有效得久一点,保佑!

很久没来论坛学习和更新了,近来妈妈的状况和检查结果都不错,就有些松懈去忙工作和学习了。3.19是妈妈做手术满3年的日子,这3年,感觉很长又很短,经历了一代耐药、痛苦的化疗和阿法试药,让妈妈受了很多罪,现在9291有效并且副作用较小,妈妈感觉很好我们就安心了。现在只希望这样稳定的日子能长久一些,4代药早日上市惠及百姓!祝愿妈妈和论坛的病友都好!
肿标及CT.png

77条精彩回复,最后回复于 2022-9-13 06:34

爱琴海--  小学六年级 发表于 2020-3-9 09:17:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你家的确诊时间,分期还有治疗顺序跟我爸的基本相同,今天骨转后第一次化疗,多多交流。凯美纳也在犹豫化疗期间要不要继续吃,基因检测还没做,期待化疗有效果。

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-3-9 11:58:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北襄阳
爱琴海-- 发表于 2020-03-09 09:17
你家的确诊时间,分期还有治疗顺序跟我爸的基本相同,今天骨转后第一次化疗,多多交流。凯美纳也在犹豫化疗期间要不要继续吃,基因检测还没做,期待化疗有效果。

是吗?我们家做了5个疗程,第六次没做。你们医生怎么建议的?以后多交流
爱琴海--  小学六年级 发表于 2020-3-9 16:29:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生建议基因检测,有突变的话吃奥希替尼,但是我爸现在身体状况还可以,想再化疗试一下,奥希替尼作为最后一个办法,不到万不得已舍不得用。
加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-3-9 18:50:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北襄阳
爱琴海-- 发表于 2020-03-09 16:29
医生建议基因检测,有突变的话吃奥希替尼,但是我爸现在身体状况还可以,想再化疗试一下,奥希替尼作为最后一个办法,不到万不得已舍不得用。

我也是这么想的,你们凯美纳吃了多长时间了?化疗期间不吃比较好,这样不知道到底是化疗的效果还是靶向药的效果,况且已经耐药效果恐怕已经很弱了,副作用却跟化疗累加了
爱琴海--  小学六年级 发表于 2020-3-10 19:59:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
加油mama_大猫咪 发表于 2020-03-09 18:50
我也是这么想的,你们凯美纳吃了多长时间了?化疗期间不吃比较好,这样不知道到底是化疗的效果还是靶向药的效果,况且已经耐药效果恐怕已经很弱了,副作用却跟化疗累加了

凯美纳吃了17个月,出现了骨痛,开始化疗,第一次结束了,还没化验指标,放疗后原有的部位暂时不痛了,化疗没效果的话就要试吃9291了,不敢轻易尝试,毕竟9291耐药很可怕
加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-3-10 21:27:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
爱琴海-- 发表于 2020-03-10 19:59
凯美纳吃了17个月,出现了骨痛,开始化疗,第一次结束了,还没化验指标,放疗后原有的部位暂时不痛了,化疗没效果的话就要试吃9291了,不敢轻易尝试,毕竟9291耐药很可怕

嗯,等两个疗程昨晚评价就知道了。你们用的什么化疗药?化疗很伤白细胞,可以把五红汤喝起来了,挺有效果的。
爱琴海--  小学六年级 发表于 2020-3-10 22:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
加油mama_大猫咪 发表于 2020-03-10 21:27
嗯,等两个疗程昨晚评价就知道了。你们用的什么化疗药?化疗很伤白细胞,可以把五红汤喝起来了,挺有效果的。

培美+顺铂,2018年1月手术后做的第一次化疗就是这个,效果还行,所以还选择这个药。今天查了白细胞,正常范围,副作用也没什么,五红汤是什么?自己做的吗?
加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-3-11 14:35:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北襄阳
爱琴海-- 发表于 2020-03-10 22:26
培美+顺铂,2018年1月手术后做的第一次化疗就是这个,效果还行,所以还选择这个药。今天查了白细胞,正常范围,副作用也没什么,五红汤是什么?自己做的吗?

那挺好的!顺铂对腺癌效果比较好,但是胃肠道反应大,我们家用了一次吐得受不了就没用了。你们家手术后也化疗了么?五红汤就是五种红色的食材熬汤,升血细胞的,很简单的,你百度一下就知道了
爱琴海--  小学六年级 发表于 2020-3-11 15:23:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
加油mama_大猫咪 发表于 2020-03-11 14:35
那挺好的!顺铂对腺癌效果比较好,但是胃肠道反应大,我们家用了一次吐得受不了就没用了。你们家手术后也化疗了么?五红汤就是五种红色的食材熬汤,升血细胞的,很简单的,你百度一下就知道了

好的,谢谢了,还是要备一些9291,184,280之类的靶向药,你有备吗?准备什么渠道买?

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