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跨越3年(肺腺21突变、骨转)—凯美纳、化疗、2992、9291

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194158 81 加油mama_大猫咪 发表于 2020-3-8 20:41:59 |
加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-7-8 21:24:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
本月复查CEA继续上涨,对比上月翻倍了,准备这次打完培美吃一个月阿法试试,效果不好就试9291,求好运

                               
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重启宾  硕士二年级 发表于 2020-8-4 11:56:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
加油mama_大猫咪 发表于 2020-07-08 21:24
本月复查CEA继续上涨,对比上月翻倍了,准备这次打完培美吃一个月阿法试试,效果不好就试9291,求好运

阿法和贝伐连一下预防转移

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21突变  初中一年级 发表于 2020-8-4 14:21:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
哎!我妈也是21突变,凯美纳十个月,耐药后培美联卡铂化疗4次,略小;单药培美一次后进展。双倍剂量凯美纳还是微进展,复敏失败(打算4化后换特罗凯的,因为个中原因没有换,选择凯美纳加量)。现在盲试白九,吃二十多天看效果了!

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21突变  初中一年级 发表于 2020-8-4 14:27:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
加油mama_大猫咪 发表于 2020-03-09 18:50
我也是这么想的,你们凯美纳吃了多长时间了?化疗期间不吃比较好,这样不知道到底是化疗的效果还是靶向药的效果,况且已经耐药效果恐怕已经很弱了,副作用却跟化疗累加了

我认为靶向副作用不大的话,可以联合化疗。毕竟靶向药已经耐药,如果联合化疗可以缩小肿瘤,肯定是化疗的原因

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-8-7 19:40:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
上次化疗结束后5、6天的样子,7.17开始吃阿法,到下周一去复查时,算下来就吃了24天了,不知道会不会有效,每月都是在等待考试,前几次的成绩都不算太理想,希望这个月会有好结果。据妈妈自述感觉吃完胸口松快了,睡觉也好睡些,希望是起效了。但是前几日说有只脚突然痛到不能行走,近几日慢慢又好了,有些担心,刚刚看到之前手机里存了不怕辣椒妈妈吃阿法时也出现了脚痛的情况,希望是药物副作用的原因吧。

                               
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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-8-7 19:45:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
21突变 发表于 2020-08-04 14:21
哎!我妈也是21突变,凯美纳十个月,耐药后培美联卡铂化疗4次,略小;单药培美一次后进展。双倍剂量凯美纳还是微进展,复敏失败(打算4化后换特罗凯的,因为个中原因没有换,选择凯美纳加量)。现在盲试白九,吃二十多天看效果了!

祝愿你妈妈9291起神效,永不耐药

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avonmint  小学六年级 发表于 2020-8-8 17:02:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈也是21突变,l858,我们吃易12个月,觉得有些耐药了,又吃了特4个月,最后影像稍增大,脑部水肿也大了,cea涨到5.7,放疗了水肿部位,回家盲吃了9291.没想到4个月,脑部水肿反而大了,甚至额叶出现了结节,大的一下子2.0×1.7,妈妈腿都走不动了。有时候觉得9291会总揽全局,觉得她吃了一代时间也可以了,总该有t790突变,但是还是有意想不到的地方,医生判断应该是790靶点弱,又开始耐药了,脑部还不好处理了,四个月前才立体定位放疗的,不能再放疗了。所以一代吃完能顺着吃三代的真是幸福啊

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-8-8 20:57:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
avonmint 发表于 2020-08-08 17:02
我妈也是21突变,l858,我们吃易12个月,觉得有些耐药了,又吃了特4个月,最后影像稍增大,脑部水肿也大了,cea涨到5.7,放疗了水肿部位,回家盲吃了9291.没想到4个月,脑部水肿反而大了,甚至额叶出现了结节,大的一下子2.0×1.7,妈妈腿都走不动了。有时候觉得9291会总揽全局,觉得她吃了一代时间也可以了,总该有t790突变,但是还是有意想不到的地方,医生判断应该是790靶点弱,又开始耐药了,脑部还不好处理了,四个月前才立体定位放疗的,不能再放疗了。所以一代吃完能顺着吃三代的真是幸福啊

9291前4个月评估效果如何?这么短时间耐药有可能是有其他突变,毕竟一代耐药产生790的可能性也只有50%-60%,效果不好的话可以尝试一下CMET的药,不敢冒险就做一下基因检测。加油!祝福我们都有好运吧

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avonmint  小学六年级 发表于 2020-8-11 17:29:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 宁夏
加油mama_大猫咪 发表于 2020-08-08 20:57
9291前4个月评估效果如何?这么短时间耐药有可能是有其他突变,毕竟一代耐药产生790的可能性也只有50%-60%,效果不好的话可以尝试一下CMET的药,不敢冒险就做一下基因检测。加油!祝福我们都有好运吧

基因检测了,血液,没有790,但是那四个月肯定有效果的,不然肺部不会不变,癌胚抗原值降到3.7,至少是5.2

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-9-16 23:28:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
想想我们这个家庭是不幸的,又是幸运的。不幸的是在家里的日子刚慢慢好一点、妈妈才50出头的年纪就患上了这样的大病,感觉一夜回到“解放前”。幸运的又是妈妈生病到现在,没有因肿瘤产生大的痛楚,反而是治疗带来的苦。这两年来从开始的一段做梦一样难以置信的混沌,到现在慢慢的也接受了她生病的事实。既然已经改变不了,就尽最大努力采取好的治疗方案,希望她能一直这样不要有太多的痛苦…目前就是希望9291能发挥出显著的效果,长长久久不耐药吧!
希望所有的病人都能有好的发展,希望所有的人都能健健康康…

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