与癌共舞

  • 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help6

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

家父信达PD1和仑伐替尼治疗过程记录

  [复制链接]
110312 72 fqb1983 发表于 2020-4-4 13:34:52 | 精华 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
本帖最后由 fqb1983 于 2020-9-17 15:31 编辑

由于家父肝癌胆管癌(混合型,伴有癌栓)术后复发,且是肝内多发转移,总体因此于2020年3月12日开始信达PD1(每次200ml,21天用一次)和仑伐替尼(每天8mg)的联合治疗,目前到8月25日已注射第9次,甲胎蛋白(AFP)指标持续缓慢下降,指标数据如图所示。8月份之前身体状况良好,除双臂有酸胀,腰部发酸,面部有轻微红疹之外,暂无其他副作用。8月份开始除了两个肩膀酸胀到提不起手的程度,膝盖也开始发酸,下楼梯开始有些吃力了。网上查了一下应该是由于促甲状腺激素超标了造成的,现在已经开始吃优甲乐。

由于家父之前有胆管堵塞,在2020年3月份的时候做过胆管疏通手术(ERCP),放了塑料支架,在6月12日左右做了胆管支架移除,一切顺利。
8月4日验血的指标中,甲胎蛋白指标下降幅度小了很多,之前都能下降100多,这次只下降了46,又不由有些担心,而医生也没有明确这个下降趋缓是什么原因造成的,只说是正常的。后续在考虑是否要加放疗,或者换其他的K药或者O药来尝试一下。
8月25日验血指标,甲胎蛋白继续下降51,医生说这个是由于病灶减少,剩余病灶没有那么快能消掉,所以指标下降的速度也就慢了。这次PD1注射后人出现明显乏力嗜睡的情况,希望是在起作用的表现。

9月15日验血指标,甲胎蛋白继续下降50,终于降到100以内了,让人觉得欣喜。不过自从8月26日打药以来,这次反应相当大,发烧到38度以上,嗜睡乏力,一天基本上都在睡,咳嗽整夜的咳(CT检查确实有一点肺炎),咽喉痛(严重的时候难以下咽),胃口特别差,吃得很少,腹泻(一天1-2次),血压略微有些高。去了医院打了一天的头孢输液,后面几天吃泰诺和头孢呋辛钠,咳嗽糖浆。从现在的情况来看,应该是已经发生细胞因子风暴了,也就是免疫系统已经不分目标地攻击全身上下的各个器官,而且在心肌酶谱的指标里氨基末端利钠肽前体第一次超出了指标上限。所以医生也这次检查的时候没有当天给打PD1,而是等一周观察一下,看看这个指标会不会再上来,如果指标继续上来可能就要再停一点时间,如果指标下降会继续打。之前觉得副作用没那么大,现在看到这么大副作用,内心很复杂,一方面是觉得我爸身体上怕顶不住,自从2月份从医院出来以后,再也没见过我爸这么虚弱过,另一方面是觉得有这个副作用可能会对治疗有帮助,最终实现CR. 现在内心只能再次祈祷了。

0915-1

0915-1

0915-2

0915-2

验血指标0623-1

验血指标0623-1

验血指标0623-2

验血指标0623-2
治疗记录07-15-1.png
治疗记录07-15-2.png

0804-1

0804-1

0804-2

0804-2

0825-1

0825-1

0825-2

0825-2

72条精彩回复,最后回复于 2020-9-12 17:30

累计签到:4 天
连续签到:1 天
自从我爸打上PD1和仑伐替尼后,心里有些紧张,有各种害怕情况,害怕PD1副作用太大,我爸身体受不了;更害怕PD1打下去没有副作用,不起效,后面治疗的方案希望就更小。
从目前的指标来看,甲胎蛋白已经有所控制,3月只涨了90多,相比2月份涨了几百而言已经是好很多了。而且从淋巴细胞数量上升的角度来看,应该是有些起效了。这里心理多少有些放心。
而且在没有什么明显副作用的情况下,现在的情况算是比较理想的情况,但内心依然有很多的担忧,会不会像其他病友一样有突发改变?会不会病情有反复,指标反弹了怎么办?现在反复地安慰自己,这个时候千万不要过分担心,我妈本来就心事比较重,我要是不能让他们放松,这个局面会越来越困难。其实我已经有些失眠和血压高了,只能靠早点休息来缓解。我也跟自己说这个事情有时就要做好长期准备,这个家里我是最不能崩的人。
之前在公司还经常加班有时也会和同事出去聚餐,但是自从我爸肝癌复发后,下班的时候还是想要准时回家,每天回家之后看到我爸身体状况都还好,就会觉得放心一些。和他们聊聊天,陪他们看看电视,虽然这电视真不是我喜欢的,总会感觉平静很多。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:4 天
连续签到:1 天
目前我爸除了正常吃药外,每天两粒善存维生素,外加一包益生菌,饮食清淡,少油,肉鱼虾蛋奶蔬菜水果,早饭后陪我妈去买菜,中饭后散步,一天现在走5000步。希望这个状态能一直保持下去。

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
我们也是,没复查影像只能靠生化指标来预判下。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:20 天
连续签到:1 天
雪松长青  高中一年级 发表于 2020-4-13 22:05:28 | 显示全部楼层
如果初次使用的话。单用乐伐控制的概率也很大。
我父亲也在用信达的PD1,之前有乐伐联过,现在身体比较差,不敢联了,上周六打了第四针PD1.

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:4 天
连续签到:1 天
雪松长青 发表于 2020-04-13 22:05
如果初次使用的话。单用乐伐控制的概率也很大。
我父亲也在用信达的PD1,之前有乐伐联过,现在身体比较差,不敢联了,上周六打了第四针PD1.

单用仑伐短期是能控制的,但要是耐药就会很麻烦,再用PD1的话效果可能打折扣。所以身体吃得消的情况下,能联用还是联用好。身体吃不消,那实在是很遗憾。
累计签到:4 天
连续签到:1 天
明天又要抽血了,希望只能能够如愿地变好

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:4 天
连续签到:1 天
4月21日的指标符合预期,谢天谢地
1587602187164412_302.jpg
1587602187178348_767.jpg
累计签到:4 天
连续签到:1 天
豪豪妈妈 发表于 2020-04-25 08:54
我家阴性 貌似不能免疫

我爸也没做过基因检测,纯粹是盲试。有些人pdl 1不表达或者低表达依然会起效,因为没有其他选择,只要有希望就想要试下。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
APP下载
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表