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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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352780 815 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑 % B; N; U3 [! Y

3 k+ z' k5 g" \' _7 n- S+ f" Q! U       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!
2 ~$ D3 o; I7 z. N2 ^1 Y2 x       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。. n# f9 Z$ N0 O" r/ P
       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。
" p& P% a. R" K) F* D* ?+ ~* Q1 n       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。
" S5 \1 N$ H8 j5 l  `" t0 l$ y! e       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。
9 |; G/ u8 h: i      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。
% ]7 D% w. {# \. S- _  Q. R) X      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。( Y& w6 Q- C9 n1 L1 ^$ x
      老公2年多来简单治疗过程:
2 _. K' _# P7 \* ~+ d           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。0 l* s9 }) J: y3 R8 i% p4 g
           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤
$ v9 x4 g7 Y! Y6 j           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂; o% p3 a9 P3 k% `
           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48
3 W" I' R( ^! f0 a' r           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            
5 k( g" l+ z7 N7 h" ?5 l1 Y: ^) h           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                         * k1 R" [+ b) y$ Z; n
           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.58* b$ R7 }& r) m; {# ^: r; q
           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.970 e$ A: ?  K2 Q" B1 ?& E
           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.35' n. q: Y4 H2 b
           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         
% t9 `/ z* w6 m2 h           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.487 y% t3 f& c- M, ?! {8 a' b
           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.24% R, h( w! ]: \- v4 W0 D$ B
           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.46 N  ]% n& o! L1 I# ^: P7 z7 b6 X
           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.7* |/ U0 ]0 h7 [, G
           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.82
" Z0 W1 t7 k5 a. J+ C; B% O- I0 r           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.72
( h$ G2 _  ~: k* u' d           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.23
; Z, H$ C9 K0 f3 ?           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.614 [# Y1 K7 Q; M, V: @
           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.87' m, d" ?! j% N/ q2 y' r
           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.83
9 `; O+ J( A4 P# }" E           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA105! K3 Q  ~# X6 G* k/ c3 `) i: M* I
           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.77
$ _5 ^% i* y( h1 n" m           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28, Y- x1 x  I5 R* f
           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.41 _0 I( j3 ]: ]6 l- \# Z( }" f
           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查)- h& p0 W4 y. ^# z: D) F
           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查)) q5 s4 w) e4 O; I0 v; x2 w
           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天
' R7 |$ H; w& O4 N8 Z- J           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG$ [$ a: V- C6 J- o6 z

7 E2 ~% o$ U8 X8 Y; @5 B1 `" H    脑转方面的治疗:
5 i: h2 c  `/ F( T) \; O          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术  v8 P% S8 r7 @
          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。
+ }' x8 g5 i4 v; g5 T          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天9 w. f3 x: w0 R" D1 e- I9 O. o
          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天
) ^+ g' l, Q2 [' L* V          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天
% o* l8 r+ ]6 b9 I: B$ n
1 b) @4 |% S) x* w   骨转方面的用药:
9 h* [+ U% D. G& K. |6 Y9 ?4 Y          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支( X, b" y4 r( w0 T3 k
          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支
6 i; p1 J2 K( u% v: w          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支               
: p8 W. j  r( c' j% V          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支
. @% ?  }0 f2 P( r+ ~7 D) K          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支
7 I$ ]6 j! Z6 L2 Y9 T          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  
4 Y' g! A1 Z6 ^, B" b. p: U; }          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.85
" i2 i! Z2 d& W, y# u5 ~" v1 y; y* p          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  
7 t( _8 {7 O3 B- a$ X% ?$ k          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.98 Z7 j0 g1 Z6 H' I9 v( j; Q( y
          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.29, A9 w; ^9 H, A) m, E
          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.14
8 F: y' }  ^3 ^' c2 e          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.11
8 H4 q, D) ]+ t          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.97! J6 }2 l( l* x
          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.98
. y+ F. Z  Q. Z, ]; P          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支            
# U' E. ~( S! W          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支   2 M; D  ?$ m$ g1 h) ^! K
          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     
1 P2 d: j3 U5 n& h2 l; ?* e" K  g          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   
& M  Y$ c% T- h6 D# Z: L          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁
6 B8 ~% C# }7 d8 v8 U; P! y. n% W          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁
+ D: s1 N; I- j* ~8 p6 s          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁
5 C- s7 K$ o" V9 I% i, x2 F          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   8 j0 w# g9 x5 W- k5 ]$ E* m( B
          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   
# l" k0 p7 Y: h# k/ v! n; q+ g0 G4 r( b2 q( T' H
  

815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。" s7 m( A. I& {0 z! x( o
因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子7 H; j/ y) C. x% b- k4 B
8 O6 u+ P' h) `+ ~4 Y4 ^
比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳

+ p/ e% G) D/ s9 c9 D7 o  C5 R谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23 ; o6 t, m0 i4 b5 t6 E5 P/ }8 _" q7 F
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
5 l8 `5 H: H) a. F: L. N
谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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