很幸运，快六年了，我还在。EGFR+CMET+脑膜转

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本帖最后由 Cheungzz13 于 2020-5-17 19:06 编辑

趁着今天舒服，跟大家汇报一下这半年多来的治疗经历吧。我从去年年底开始出现脖子痛，颈项强直低不下头等症状，一开始总以为自己是颈椎问题，拍了核磁和CT都一切正常，就去理疗科做治疗，效果不明显。家人不放心，让我接着又去神经科会诊，那边的医生一看就马上确诊说是脑膜转移，我这才转过头来问省人民医院的主任，得到了肯定的答案。接着开始考虑治疗方案，脑膜转确实是非常头疼，我是EGFR+MET双突变，一开始省里面给我的方案是PD1+白蛋白紫杉醇化疗，结果不但没有效果，还把身体彻底打垮了，各种指标都跌到了低谷。接着，我的人就开始出现了严重的头疼，眼睛睁不开，腰疼等现象，基本上无法站立。医生考虑是我的颅内压力太高，但是没有更好的办法，只能靠打脱水的甘露醇短暂应付。我家人同时开始帮我另寻出路，不然只有死路一条。后来是打听到广州那边有做一种脑室分流术的技术，简单来说就是可以通过一根管子从脑子里面引流积液到腹腔来减轻颅脑压力。只要设定好一个确定的数值，这根管就会像自动马桶一样的会打开阀门往下冲水。幸运的是，珠海这边也有相关的手术技术，也因为我当时不方便行动，就请了广州那边的相关医生过来会诊，交流技术，最后很成功的在珠海完成了这个手术，又给我自己争取了治疗时间。同时，这个手术做好之后，可以直接通过脑部的滞留管（在皮下，不影响正常生活）灌注化疗药物。接着就是见证奇迹的时刻了，我手术恢复之后就开始了第一次的头部化疗灌注，用的是贝伐10mg（一开始不敢用大剂量），每周一次，结果当天下午就开始情况好转，人的精神等各方面都得到了明显的好转。到目前已经连续做了五次我的C EA不断地下降，从240降到40，而且第四和第五次灌注之间休整了21天。我对指标非常敏感，所以事实证明我的治疗效果是相当不错的，当然，这也跟靶向药控制全身也有很大的关系。但是目前一直还不能出院，因为这种治疗方式的副作用还是很大，我还是长期会有头疼，恶心等症状，要靠大量的止疼药来进行疼痛管理，这也是门大学问，有机会再跟大家细致的交流。可能文字沟通会比较粗略一些，如果有什么疑问，大家可以再问我。做一个快要六年的病号来说，希望能通过这个治疗经历给大家提供一点点帮助吧。

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