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父亲的小细胞肺癌

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27950 16 小炮泡 发表于 2020-6-14 09:09:48 |

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本帖最后由 小炮泡 于 2020-6-16 13:03 编辑

2020年1月24日,武汉封城。父亲从二月初开始在武汉社区下沉帮忙,因肚子疼痛难忍,于三月中旬在协和医院就诊,很不幸,确诊为小细胞肺癌广泛期。作为儿子从Jun多年,很少陪伴在父母身边,十分内疚,也希望大家多多陪伴自己的父母!
父亲接受治疗已两个多月,想想这段时间走过的路,写点东西给大家一点建议:
一、就诊治疗之路
(一)确诊
3月中旬因肚子疼前去武汉协和检查。
3月21日于内分泌科抽血检查无明显异常;
3月22日于消化门诊彩超检查发现胰腺多发占位病变;
3月23日于消化门诊血清检查发现糖类抗原CA125较高;
3月24日做了胰腺平扫+增强+三维,并做了新冠三项检查,发现胰腺占位(后发现新冠检查中的CT表明肺部恶性肿瘤);
3月28日于胰腺门诊做了MR检查,结果考虑为胰腺占位转移;
4月1日住院做PET-CT加脑部CT,第二日结果为左肺原发恶性肿瘤转移。
4月7日左肺穿刺,4月13日病理结果为小细胞癌。
(二)治疗
4月14日开始化疗,用的IP方案(伊立替康联合卡铂);4月21日第二次化疗;4月23日出院。
5月6日第二次入院,开始12次腰部放疗;5月9日化疗;5月13日注射泰圣奇;5月16日化疗;5月22日出院。
6月7日第三次入院,抽血检查发现白细胞偏低;6月9日至11日三天打升白针;6月12日泰圣齐联合化疗。
(三)用药
1.癌痛止疼药:用的奥施康定、盐酸吗啡片(用得少);
2.化疗止吐药:甲磺酸多拉司琼(立必复)、意美(自购);
3.增强免疫力:迈普新、小牛脾提取物(斯普林)、参一胶囊、泰圣奇(T药);
4.护肝:水林佳(水飞蓟宾胶囊)、双环醇片、双益健
5.护胃:胃复安、泮立苏
6.升白针:津优力、特尔立(连打3天)
7.其他:康莱特、甘露醇、唑来膦酸、地塞米松、善存、便乃通茶剂(通便效果不错)
二、就医相关问题
(一)PET-CT到底值不值得做?
其实PET就是一个对全身癌细胞的检查,只能指出癌症转移或发展情况,但医生主要还是依靠增强CT来进行诊断分析。在尚不明确癌症原发病灶或是否转移的情况下建议做。
(二)穿刺有无风险?是否必要做?
穿刺取组织与纤维支气管镜都是获取病灶组织的一种方法,并且确实存在一定风险,但随着科技的发展,安全系数比十几年前要高得多。获取组织做病理结果是医生确诊病情的必经步骤,建议听医生安排,不要盲目害怕。
(三)医院选择问题,是否需要转诊?
在初步诊断或初步治疗的情况下,建议直接去能去的最好的医院,那里的医生经验丰富,能够少走弯路。后续治疗方案确定后,可以酌情考虑回就近医院。
三、治疗相关问题(仅讨论小细胞肺癌)
(一)确诊后考虑是否入组问题
1.首先尽可能寻找信息。比如在药物临床试验登记与信息公示平台查找临床试验,或是在QQ群寻求入组信息,或是问主治医生是否有入组试验。一般未治疗过的癌症患者在经过筛选后可以参加临床试验,减轻经费压力。
2.其次弄清楚试验情况。存在双盲随机试验,即参与者有一半几率是常规治疗。
3.最后听取医生的建议。
(二)小细胞肺癌是否可以靠中药治疗
我没有说中药不好的意思,小细胞肺癌还是依靠化疗放疗效果显著。经医生允许,可以在化疗间隔期间吃中药调养身体。不要盲目听从他人宣传,癌症患者和家属要理智些,尽量把钱花在刀刃上。
(三)小细胞癌是否有必要做基因检测
小细胞癌基因突变少,很少有靶点存在,因此也很少有靶向药使用。我个人认为就跟买彩票一样,万一呢?在家里条件好的情况可以做一下,做基因检测最好直接找基因公司,比直接在医院做会便宜的多。
(四)免疫用药问题
目前市面上有PD1和PDL1两种免疫药,PD1关于小细胞的实验数据很少,PDL1中主要是英飞凡和泰圣奇,这两种药都有一定的数据支撑。这类用药看家庭情况视情而用之。能用最好早用!
(五)小细胞治疗方案
可以下载 用药助手 app,查询NCCN临床试验指南:小细胞癌。了解小细胞癌的各种治疗方案。
四、保险及医保问题
(一)商业保险与相互宝
建议大家在看这边文章的时候赶紧给家里其他人买买商业保险,有肿瘤特效药那种的百万医疗险,或是其他重疾险。
我父亲申请相互宝因心律不齐算健康告知中的心脏疾病而拒保。。。相互宝不是保险,它会想方设法拒保,且不受监控,不要对它太抱有希望。
(二)武汉地区如何办理申请医保重症?
我是5月26日在江岸区社保班办理的重症门诊,填写一张申请表,选取定点医院(不能选同济)和定点药店,交了4张1寸照片、出院小结、病理检查报告、医保卡的复印件,当天就办好了。后续给我两张鉴定审批表,一张给定点医院,一张给定点药店。
(三)武汉职工住院医疗互助如何申请?
在办事处提交1.住院发票(需放大复印)、2.身份证和医保卡复印件、3.出院小结复印件。
至于互助金的计算,就是住院发票中个人自付减去起付线之差的30%,超过1万比例提升到50%。
五、医学用词
(一)PD、SD、PR、CR是啥意思
疾病进展(PD, progressive disease)靶病灶最大径之和至少增加≥20%,或出现新病灶
疾病稳定(SD, stable disease) 靶病灶最大径之和缩小未达PR,或增大未达PD
部分缓解(PR, partial response)靶病灶最大径之和减少≥30%,至少维持4周
完全缓解(CR, complete response)所有靶病灶消失,无新病灶出现,且肿瘤标志物正常,至少维持4周

16条精彩回复,最后回复于 2021-9-16 19:44

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[LV.4]与爱新星
愿一起安好0501  小学六年级 发表于 2020-6-14 17:13:57 | 显示全部楼层 来自: 湖南湘潭
我父亲5月12日确诊为小细胞肺癌,明天做第二次化疗,各种焦虑担心中,第一次化疗目测还不错,目前胃口也还好,就是头发都掉光了,就担心后续化疗身体会越来越虚弱。
小炮泡  小学三年级 发表于 2020-6-15 00:37:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
愿一起安好0501 发表于 2020-06-14 17:13
我父亲5月12日确诊为小细胞肺癌,明天做第二次化疗,各种焦虑担心中,第一次化疗目测还不错,目前胃口也还好,就是头发都掉光了,就担心后续化疗身体会越来越虚弱。

掉头发后大疗程结束还会长出来的,有时间多陪陪他,给他信心!
学习知识不一定  小学三年级 发表于 2020-6-15 13:55:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢分享,祝楼主父亲早日康复
爱共生0218  初中三年级 发表于 2020-6-16 00:42:14 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
刚刚结束两个周期化疗的患者家属,有如此高级的建议,真心佩服,祝好运!
小炮泡  小学三年级 发表于 2020-6-16 08:52:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
爱共生0218 发表于 2020-06-16 00:42
刚刚结束两个周期化疗的患者家属,有如此高级的建议,真心佩服,祝好运!

过奖了,写这个只是希望受难的病人和家属少走弯路。
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[LV.4]与爱新星
愿一起安好0501  小学六年级 发表于 2020-6-16 20:47:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
小炮泡 发表于 2020-6-15 00:37
掉头发后大疗程结束还会长出来的,有时间多陪陪他,给他信心!

郁闷的是,昨天早上到医院,下午就开始发烧了,今天早上严重到打冷战,化疗又要推后,而且今天看了我爸昨天的检查报告,NSE从5月22日第一次化疗出院检查是8.71,昨天抽血的结果飙到了47.62,CEA从原来的4.93飙到了8.65,我在想是不是化疗不敏感。
高阳炫酷  大学一年级 发表于 2020-6-17 08:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
记述筒洁明了,思路清楚,指导性强,干脆利落。真是军人作风。学习您了

                               
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小炮泡  小学三年级 发表于 2020-6-17 08:58:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿一起安好0501 发表于 2020-06-16 20:47
郁闷的是,昨天早上到医院,下午就开始发烧了,今天早上严重到打冷战,化疗又要推后,而且今天看了我爸昨天的检查报告,NSE从5月22日第一次化疗出院检查是8.71,昨天抽血的结果飙到了47.62,CEA从原来的4.93飙到了8.65,我在想是不是化疗不敏感。

可能个体化疗副作用比较大,血常规呢?这些还正常吗?小细胞一般化疗第二次效果会很明显。你家这些指标很难说一次化疗就趋于正常或是降低的。建议你问问医生
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[LV.4]与爱新星
愿一起安好0501  小学六年级 发表于 2020-6-17 20:22:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
小炮泡 发表于 2020-6-17 08:58
可能个体化疗副作用比较大,血常规呢?这些还正常吗?小细胞一般化疗第二次效果会很明显。你家这些指标很 ...

血常规大部分正常,医生也说要化疗2次后看CT报告才能评估化疗效果,祈祷有效

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