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紧急求助 妈妈脑膜转了

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45339 50 豪豪妈妈 发表于 2020-6-26 07:03:30 |

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性别:女        年龄:57
身体情况:无抽烟史,无粉尘环境工作记录,生活习惯良好,无基础性疾病

就诊经历:

1、 武汉同济      2019年11月18 日       CEA: 23    全身PET :右上肺结节2.5*2.3厘米,1.1*1.1厘米,纵膈(4R)淋巴结增大1.7*1.3厘米,放射性摄取均异常增高。 双侧脑实质放射性分布未见明显异常(当时医生没有开脑部核磁共振,现在觉得是个失误!)

2、 武汉同济      2019年11月27日   行右上肺切除+淋巴结清扫+胸腔黏连松懈+肺部修补。术后常规病例:右上肺浸润性肺癌(低-中分化)伴淋巴转移,分期pT2N2M0R0,  3A      
手术切除组织+外周血基因检测:EGFR 21PL858R 丰度69.54%,EGFR GNV扩增 丰度6%, TP53 6PR196* 丰度21.2%。 KI67率60%-70%

3、 武汉同济       2019年12月24日术后复查 肺部ct稳定 CEA:14 脑部未复查                2019年12月26日开始服用凯美纳 除了术后刺激性咳嗽 其他无异常

4、武汉协和       2020年4月13日CEA: 5.9    体感好
肺纵膈三维平扫:1.右肺上叶切除术后改变,局部胸膜黏连;2.纵膈内淋巴结较大者短径5-6毫米; 3.左肺内散在硬结灶4(同术前)。
MR:双侧大脑半球及小脑半球见多发异常信号,较大位于右側前额1.3*1.7厘米,周围见指装水肿信号,脑室系统不大,中线结构居中。
2020年4月24日开始服用泰瑞沙正版,4.30日外周血没检测到有意义的突变。
5、武汉协和      2020年5月18日    肺纵膈三维平扫:同上月
MR:双侧大脑半球及小脑半球见多发异常信号,对比前片双侧大脑半球及小脑半球较前缩小,最大病灶(右侧额叶)较前相仿。继续服用泰瑞沙正版
6、我和妹妹想着去上海伽玛医院做伽马刀 结果做伽马刀之前做了一个脑部核磁共振 6.23号做的 显示脑膜转了 医生说不好量尺寸 贴着脑膜长的   现在开始不知道怎么办了 泰瑞沙还在吃 昨天一片 今天两片 准备这样吃 妈妈这几天开始膝盖 脚疼了 吞咽功能不太好 吃饭经常掉米粒 我们现在不知道怎么治疗了 武汉的主治医生让我们继续泰瑞沙 还可以坐脑脊液穿刺确诊是否脑膜转 我妈妈不想腰穿 觉得受罪 我想着如果做腰穿 顺便用脑脊液做基因检测 但是听说脑脊液基因检测假阴性比例很高 这怎么办



                               
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腰穿不遭罪,先确诊

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申医生 发表于 2020-06-26 07:24
腰穿不遭罪,先确诊

谢谢申医生 我想腰穿 确诊和基因检测 问题是脑脊液基因检测准吗
豪豪妈妈 发表于 2020-06-26 07:43
谢谢申医生 我想腰穿 确诊和基因检测 问题是脑脊液基因检测准吗

脑脊液选燃石还是可靠的,我妈就是脑脊液测出来的突变,也是脑膜转移,脑膜转移奥希替尼最好是直接2片,一片入脑浓度不够
小胡 发表于 2020-06-26 10:02
脑脊液选燃石还是可靠的,我妈就是脑脊液测出来的突变,也是脑膜转移,脑膜转移奥希替尼最好是直接2片,一片入脑浓度不够

我们第一次全基因是同济推荐的桐树 第二次买了燃石的套餐 但是外周血什么突变都没检测出来 这次如果抽取脑脊液 不管怎么样 肯定要检测 毕竟七次还是很难用完的
小胡 发表于 2020-06-26 10:02
脑脊液选燃石还是可靠的,我妈就是脑脊液测出来的突变,也是脑膜转移,脑膜转移奥希替尼最好是直接2片,一片入脑浓度不够

我们现在一天一片 另外一天两片了
豪豪妈妈 发表于 2020-06-26 10:06
我们第一次全基因是同济推荐的桐树 第二次买了燃石的套餐 但是外周血什么突变都没检测出来 这次如果抽取脑脊液 不管怎么样 肯定要检测 毕竟七次还是很难用完的

外周血不要考虑了,我妈测了两次外周血一次肺部实体都没有测出来,最后在脑脊液里边测出来的。
小胡 发表于 2020-06-26 10:32
外周血不要考虑了,我妈测了两次外周血一次肺部实体都没有测出来,最后在脑脊液里边测出来的。

你家套餐是咋买的,多少钱买的?
脑转移必须腰穿吗?脑部增强磁共振看不出来吗?

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有有 发表于 2020-06-26 10:56
脑转移必须腰穿吗?脑部增强磁共振看不出来吗?

脑膜转加强核磁也不能看出来,必须要进行特定的穿刺。

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