马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
8 Z! [4 v) ^1 M- Z) U6 E! w9 I! H/ v/ l* f
很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。
0 |7 N& o- r6 d' Z0 g
+ }* y1 V6 k! K. m1 p+ f! Y 我的简况:' o$ E8 T5 _, q4 K7 h: ]7 \4 _
4 r9 O3 H4 Q9 \' e" e; w4 }. K 九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
) o( [7 c( {7 N( h; ~* W8 m: b 一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!9 q: f! v% j9 `6 Q. W5 e4 I6 ?2 @
二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。3 q7 J+ V: {8 Y8 @- j, @5 h
三, 零九年2月25日在上海手术切除。
, }9 M0 j2 A4 Y+ N! v n2 J 四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!8 N# Y- U ?1 C1 m
五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
# f! r0 }$ a" u: Z 六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。3 G' L- g7 {- D4 c7 H
七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
5 A ^, Y: e, O8 y! ~9 q 八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
8 q3 g3 g- L7 p1 E0 i# Q 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。7 S: u! J) ~1 U& z; D5 {) I
肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。! Y; w; T& |% |! q9 `
以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。& e5 }4 ] [ I, b# }/ Q, [
9 L6 q' h* [8 {3 t1 ~5 s
化验数据:
5 \1 \) f2 d& e5 q% C) p% F8 Q: T 日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp ; Y+ J0 h* Q- }1 h$ u, K& O
100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
" T: u5 z5 ?; f8 V. ]8 f10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02 9 \$ n5 R5 Q0 t9 q. w) ~
11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3
& u4 z ?( R7 W11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5
7 I* Q2 O* J ?& ]! q2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6 & u' D" e: t h
3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3 5 Y/ F& `( B. D/ B: m K( ?- S
5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5 8 ~" M( r9 r8 q: A
6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1 # T, @6 \) \. C& i6 n5 ~/ I
6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.33 d: I6 k; ` k5 r3 ~8 R- E
我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。: A) j( v- L; h8 f, G
6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。; L, I" V& _. m! y! p+ ~0 S
6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?
: X4 c6 U& x) G4 d0 `( u- x 6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
% ^' Q2 z! s7 I% ]! T 6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。( e) }3 D# g9 c) Z" t
6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。& `& r4 p9 d* I4 g, K! D. {
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。& O3 O$ G. ~2 z: M0 \/ _+ F5 i. T2 {
6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。
) _, J! B( h6 }8 y* w9 | 6月10日,没什么感觉,胃口挺好。
/ A9 N7 O1 G; K, B2 r: ^4 k9 L 6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。+ O/ O7 M9 y' \; L6 t- d [
& c3 H2 b1 e) Q3 z+ A; T; y) p* x
, w; I1 R4 [ y0 ^6 B5 U+ Q
6 }2 X" {! g- p3 \. r
- x$ l+ z8 X3 r+ `$ j! }. C- g
: A+ g9 u5 h8 N, \: F$ c* b1 d1 G1 D1 B+ A
/ V! V6 W6 X B" n9 j
|
|
|
|
共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
尚未签到
回复 单行道 的帖子8 M: {/ a" A3 n$ o
) v, E7 O" d" F& E
我先回答一下吧。4 ~+ c1 G0 O! d6 \9 i
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
" E3 W( X4 a+ U j3 C; ^肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
1 B7 X I' L5 s* `如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
单行道 发表于 2011-5-23 07:53
3 n. J, a, I3 O9 E/ E! M憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ... / e" o+ v6 Y [% u9 P' c
你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
g; j* E( M. ~: v$ L/ g! D# F如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
& ^3 n* T# \# q9 O6 h如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。, l; |" e9 C p9 v
你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。: E- N) L3 w3 f9 |0 S R% k
为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。$ k; Y; j4 n) k: m |8 A3 I
现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
尚未签到
本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑
, `! ^ F4 n! D* h& i( R; ~+ G& W) i( Q- e+ _! Y: U1 s
回复 憨豆精神 的帖子
2 ~" d% [4 A% l9 y, `0 o- o; R6 \* Q3 X- @" _9 ~
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
|
|
|
尚未签到
单行道你终于冒泡啦!* e. k4 p3 ] p
才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
|
|
|
尚未签到
绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。
6 J& N% g/ E% J/ y+ x真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
|
|
|
尚未签到
回复 单行道 的帖子2 W" I: U" J$ P+ I9 r# W4 t
% n+ {+ B! g9 p) f' @1 q% G
无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?
1 N8 d7 t( _" \9 c8 x8 C昨天给你发了站短会收吗? |
|
|
|
尚未签到
回复 雪绒花 的帖子) i: f2 I5 d% V/ |$ b0 o) f& O; d
0 o; Q4 x& Z6 d9 P" a
我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
|
|
|
尚未签到
回复 再活30年 的帖子% Q8 c; b% s2 g0 h2 W7 n5 M3 U5 p7 t
# X1 e- r8 |7 Y7 }' e我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
|
|
|