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2013年4月18日我爸永远地离开了这个世界

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20381 53 爸爸不要离开我 发表于 2013-1-6 12:15:26 |

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本帖最后由 爸爸不要离开我 于 2013-4-19 00:24 编辑

(2013年4月19日更新)
2013年4月18日我爸永远地离开了这个世界.从此这个世界再也没有了我爸爸. 爸,虽然我不信鬼神.但我仍然祝你在另一个世界过得好,继续你新的人生.
感谢所有回复的朋友.祝你们一生幸福平安! 加油!
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(2013年4月12日更新)
我爸今天下午起突然精神错乱了,怎么办...

今天上午还正常.突然就这样了,人变糊涂了.
精神处在一种空洞的状态,虚构一些不存在的事情.
自言自语,说衣服怎么分不开.不停地扯衣服. 坐到了床那一头,不吸氧.不知道在找什么东西.问了也不理人.

我反复问他怎么了,他不回话.我看他这个样子,我好揪心.多看一眼我就要哭了.

如果精神不在了,哪怕他身体恢复健康也再也不是我爸爸了啊.

做过一次脑CT,说脑部有阴影,可能有1.5厘米.

现在该怎么办?他还能恢复神智吗?

我现在好难受.
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(2013年4月9日更新)
这一次我爸声音是完全嘶哑了,甚至算是失声了。
现在基本已经卧床了,动弹的力气都没有。
大小便全在床上解决。
咳嗽,多痰。。
离不开氧气机。一动厉害就缺氧。
现在基本已经停止靶向药了,都不知道怎么办了。。求救!!
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(2013年4月5日更新)
肝脏大小形态正常,右前叶可见一大小约6X3MM的强声团,肝内显示数囊状暗区,囊内澄清,其中较大者6x6mm。
左肾中部可见一大小约7x7mm囊性暗区。边清壁薄,双肾集合系统未见分离。
盆腔可见深约22mm的液性暗区回声,肝下缘腹腔内显示前后径约为31mm的液性暗区回声,内可见数条光带回声。
诊断意见:肝多发囊肿 左肾囊肿
盆、腹腔积液
这是我爸的腹部彩超结果。各位帮我看看,是啥意思呀?

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(2013年4月2日更新)
刚刚电话里医生说我爸的痰检既检出真菌-白色念珠菌,又检出其它细菌,
而且耐药严重。说的很恐怖。我让他多查几次看看。
现在确实只能以抗炎治疗为主了。
如果说空洞不是XL184起的神效,而只是肿瘤自身坏死。那确实无望了。哎。
又有大出血的危险。 哎。

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更新CT图片,点击可放大,点实际大小可看大图。
2月25日   .jpg 2月25日.jpg 2月25日。.jpg 2月25日。。.jpg 3月30日  .jpg 3月30日 .jpg 3月30日 A.jpg 3月30日.jpg 3月30日。。.jpg 3月30日。。。.jpg
更新CT图片,点击可放大,点实际大小可看大图。

吃药情况:
1月中旬-2月中旬吃(特罗凯,吃了25天)。
没有与老片对比。测量尺寸说有变大。停吃。

2月15号起吃了(XL184,10天)

2月25日-3月10号停吃XL184,治真菌15天。
3月10-3月19号 吃 (XL184 9天)

3月22-3月27日 吃(2992  5天)
不是增强

2月25号做的CT检查,其实XL184已经吃过10天了。
2月25号-3月30号
这一个月只吃了9天XL184,跟5天2992,其余时间都没吃药。
可是这一个月片子的变化很大。
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(2013年4月1日更新)
因为喘气不赢,我爸爸又一次住院了。
这次复查CT,主病灶可能出现了一个很大的空洞。
昨晚上还吐了50毫升的血。
医生说请胸外科过来一起阅片。不知道是不是空洞还是肺大泡。
有朋友说XL184是抗血管生成类的药,特别是鳞癌容易出现大洞。
但是我爸吃的不规律,吃10停15吃9又停了8天(这8天里有5天吃2992,每天吃100mg原 料)才做的CT(3月30日)
怀疑是这个184药的原因。
现在最怕的就是大出血。 哎。
可是高兴的是,总算有一种药对我爸的病有影响了。现在能不能这样确定?
我用手机拍了片子。如果有朋友要看。我可以发到你的邮箱。
现在怎么办?

另我爸第一次做脑部检查,脑CT,医生说可能有个1.5厘米的瘤子。
晕。。。。
一直没症状,不知道是这次新生的,还是以前就有的。如何判断?
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刚刚收到的一位大夫的回复:肺部出现空洞 并且目前右肺下叶 左肺下叶出现新病变
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有点不解,为何会一方面主病灶出现空洞,而另一方面,又增加新病变呢?
莫非跟我的吃药不规律有关?我自己的理解,出现空洞应该算是药物杀灭肿瘤的积极作用啊,药物见效了啊。
出现空洞应该算是好事情呀。怎么又会增加新病变呢?
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查到一部分资料,见43楼。(http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 8&fromuid=27270
2222.jpg
空洞看来不是药物作用了?而只是生长速度过快引起的?
不是好事情?
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4月1日 症状如下:
1.无食欲 今天又没吃东西
2.瘦 乏力 精神差
3.呼吸困难,一动就喘
4.脚背水肿
5.心率快
6.胸闷 胸痛
7.肋骨疼
8.咳血
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(2013年3月22日更新)
我爸拒绝吃2992,说影响胃。现在停三天,调养一下胃再说。
另觉得像这种没有把握的吃药方式,他不赞同。

现我爸最大的症状就是呼吸困难, 心率过快。脚背水肿。胸有点闷(给他吃上了速效救心丸)
氧气机一直没有停。
针对心率快,我给他吃了倍他乐克, 心率有所下降。

难道我爸真的就这样了?为什么从吃特罗凯起,他就一直
不见效呢??
为什么他会进展得这么快呢??
他现在肺部主病灶也才5厘米啊。。为什么症状就表现得这么
严重了呢??
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(2013年3月20日更新)
我爸吃了19粒184

前9粒感觉疼痛减轻。
中间停了15天
后10粒感觉疼痛没有减轻。
怎么判断?还是继续吃完剩下的11粒?

昨天起,我爸开始吃2992 了。在特无效的情况下。
今天第2粒了。

德凡他尼会有会有用?
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(2013年3月11日更新)

我爸用184也不知道是否有效。
用184十来天时间,感觉疼痛好像有减轻。
但是一动就喘的症状明显了。
后来去医院治真菌,停了15天药。(在医院抗真菌治疗用的是氟康唑,这期间医生没有用任何保护肝肾的药。)
这几天又重拾184.已经吃了三天了。可是现在出现了新症状。
一就是声音嘶哑,说不出话了。二就是脚背水肿很厉害,一按一个坑。
一晚上要去10次厕所,小便次数多,小便量也大。

我爸现在精神状态非常差,一动就喘。情况真的不容乐观。
下步怎么办???
继续XL184?   50mg 184+ 50mg 2992?

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(2013年2月21日(正月十二)更新)
最近几天父亲仍然是一动就喘,一开始是便秘,现在好了。然后消化不良打馊嗝,现在也好了。但是大量返酸水,用各种治胃酸的药也不见好。后来群友说可能是胃溶胶囊,所以今天给老爸换了肠溶胶囊。

老爸今天下午突然咳血丝,从最初发到到现在2个月了,这是第一次出现咳血。 还咳出来一些异物,形同奶酷,白色。

真菌?

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(2013年2月12日(正月初三)更新)
最近几天我爸爸症状加重,一动就喘,喘得厉害.同时肋骨有几处在疼...
今天收到了群友寄来的已经装好胶囊的XL184,  他说是100MG 一粒.一天一粒.
今天起,我爸开始单吃XL184, 当然,也是盲试.
希望有效.


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2012年12月25日,父亲检查出肺鳞癌,双肺都有,右上肺中央型,有5厘米大小病灶,然后左下肺有1厘米.肺内转移, 纵膈淋巴也有.还有一些结节.  医生说到我父亲年纪大79岁,身体差,不适合化疗.
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右支气管 低分化鳞状细胞癌, 部分伴神经内分泌分化.

免疫组化:TTF-1(-)CK10(-)CK18(+/-)P63(+)SYN(+)CgA(+)CD56(+)Ki67(70%)

癌胚抗原(CEA)  8.7
  
免疫组化参数怎么解读?
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1月8日更新, 医生建议我父亲 吃西黄丸, 上特罗凯, 同时进行伽马刀治疗.  
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1月10日更新,

2012年12月27日
CEA   8.7    (0-5)
CA125 11.90  (0-35)
吃了三四天斑蝥胶囊,平消片,打了鸦胆子油.没有放化疗
2013年1月10日 换了间医院,今天结果:
CEA 2.8  (0-5)
CA125  16.36   (0-35)
CY211   8.55   (0-3.3)
不知道为什么CEA下降了.而CA125有上升趋势.但还在正常范围内.
现在查出CY211超出正常值3倍.蛮多的...
什么情况?
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2013年2月4日更新
盲吃特罗凯25天,第15天的时候出现肋骨疼痛。
今天复查,

CEA数值变化如下:
2012年11月27日初诊     8.7
2013年1月10日(换了医院)2.8
2013年2月4日(印特25天) 11.41
----------
CY211:
2013年1月10日   8.55
2013年2月4日    9.88
----------
CT显示主病灶尺寸
2012年12月27日初诊:4.1X4.3
2013年2月4日(印特25天)
                4.7X4.9 厘米


cea相对于12月27日,上涨30%,cy211上涨16%。 尺寸也在变大. 可不可以说吃了25天的特罗凯无效?

我不知道是继续吃特,还是换2992,还是加XL184.方案的选择
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医生给我爸开了:斑蝥胶囊, 我自己买了平消片,金水宝,
附2月4日CT报告:
右近肺门处见不规则团状软组织密度灶,边缘分叶,并见毛刺影,大小41mmx49mm,其所属支气管见狭窄,截断,远侧肺组织内见斑点影.左肺下叶可见一结节影,大小15x13mm.双肺呈肺气肿征象.纵隔内见多个淋巴结影.心脏及大血管办面清晰.后面就不打了.
中医科大夫开方如下(大夫明确说,不一定管用.只能辅助治疗.):
枳壳 15G  法夏  12G
陈皮 15G  矮地茶 15G
黄芩 15G  地骨皮 15G
桑皮 15G  甘草   6G
半枝莲20G  白花蛇舌草 20G
南沙参 20G  鱼腥草  20G
三七配方颗粒 2袋
石上柏   2袋    石见穿  2袋

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53条精彩回复,最后回复于 2016-11-7 17:29

阿里弟弟  小学六年级 发表于 2013-1-6 13:19:08 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
靶向是值得尝试的。吸不吸烟都要试试才知道
老马  博士一年级 发表于 2013-1-6 13:22:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
79,不要化疗了。就直接上特罗凯吧。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-1-7 16:41:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
免疫组化的那些东西不是用于靶向药选择的,如果可能,再检测免疫组化EGFR、VEGF、HER-2的表达。
停止复方斑蝥胶囊,平消片,腺苷钴胺片,鸦胆子油和一切的中药中成药补药偏方保健品,只吃特罗凯。
一个月后检查CEA



我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
只为妈妈99  初中一年级 发表于 2013-1-7 20:48:03 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
听憨豆叔的,多看看论坛上别人的治疗经验,不要化疗或放疗,先提高体能才能更好战斗!
爸爸不要离开我  初中一年级 发表于 2013-1-8 09:31:21 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳

谢谢您的回复.我已经将我的反馈发到您的服务台那篇帖子中了,在那边继续向您请教!
爸爸不要离开我  初中一年级 发表于 2013-1-8 15:53:52 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
憨豆精神 发表于 2013-1-7 16:41
免疫组化的那些东西不是用于靶向药选择的,如果可能,再检测免疫组化EGFR、VEGF、HER-2的表达。
停止复方斑 ...

你好,我刚刚打电话到病理科, 有人接电话告诉我,EGFR VEGF HER-2这三个免疫组化做出来没有作用,没有意义.
说让我做基因突变. 我怀疑他们是没这个技术能力做不出来这三项还是怎么,他还说你吃药十几万舍得,做基因检测几千元就舍不得了..其实他哪里知道我们走的是YL药路线.我都迷糊了.这医生怎么一口咬定检测这三项没用啊?
老马  博士一年级 发表于 2013-1-8 23:35:06 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
双肺做伽马刀不适合,副作用太大。
要不就做射波刀。
我还是建议吃满一个月特罗凯再说,复方斑蝥胶囊,平消片,腺苷钴胺片,这些都没用。
咳血可以吃云南白药胶囊,以及力度伸VC泡腾片。

点评

谢谢您!  发表于 2013-1-8 23:50
个人公众号:treeofhope
xzzzf  小学一年级 发表于 2013-1-9 11:27:55 | 显示全部楼层 来自: 山西忻州
伽马刀是3厘米以下的比较合适,我班7月份做的,刚复查了,挺好的,而且做完后身体基本没影响。

点评

5厘米,肺内转移,还适合不? 能不能边吃特罗凯,边伽马刀?  发表于 2013-1-9 18:42
爸爸不要离开我  初中一年级 发表于 2013-1-10 19:58:42 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
1月10日更新,


2012年12月27日
CEA   8.7    (0-5)
CA125 11.90  (0-35)
吃了三四天斑蝥胶囊,平消片,打了鸦胆子油.没有放化疗
2013年1月10日 今天结果:
CEA 2.8  (0-5)
CA125  16.36   (0-35)
CY211   8.55   (0-3.3)
不知道为什么CEA下降了.而CA125有上升趋势.但还在正常范围内.
现在查出CY211超出正常值3倍.蛮多的...
什么情况?

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