与癌共舞

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与癌共舞,十年行路

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266873 54 小曲 发表于 2020-8-6 18:10:38 |

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“这条崎岖险路我走了十年。
启程时形单影只,风雨飘摇。一路上,越来越多的人渐次加入。
如今,小路已拓成大道。”

文. 左手曦月右手清阳

十年,在一个人的生命历程中,是不短的时光。
对于癌症患者来说,十年更或许是不敢奢求的岁月。

十年前的中国,移动互联和社交媒体尚未兴起,网络空间仍是论坛的时代,互联网医疗还停留在网页版的好大夫在线形式。各种远程医疗、医生直播还远未迎来第一枚萌芽。

那时中国的癌症患者,信息闭塞、资源匮乏,想对自身的疾病了解多一点,只有去图书馆啃肿瘤内科学,或是到网络上查找文献。若在互联网空间里喊一句“有病友吗?”,得到的多半只有空旷的寂寥。

就是在那样一个时代,与癌共舞论坛诞生了。

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今天的与癌共舞论坛,已经成为收录87万帖子、供12万病友和家属自由交流的网络家园。

草根的曙光
2010年,母亲患病的瓶子,和她作为IT专家的先生孤独求败,目睹了癌症患者交流学习的困境。当时,一个叫“爱之家”的网络论坛服务器被关停,日常聚在上面研讨癌症治疗自救的病友们面临散伙。

这其中,就有日后以身试药几十种,成为抗癌患者精神旗手的憨豆精神。

为了让这些病友能继续有一个交流分享的空间,孤独求败搭建了一个简单的论坛,憨豆精神给起了名字:

“人们在对抗癌症的过程中要不就是过分恐惧畏缩不前,要不就是希望立刻治愈过于激进。然而真实的癌症治疗需要我们与癌症和谐相处达到一种平衡共存的状态,人与癌和谐共存,论坛就叫与癌共舞吧!”

就这样,与癌共舞论坛迎来了自己的原点。
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憨豆精神在基督教胜地以色列的摩西纪念馆。他与劈开红海,引导以色列人走出埃及的摩西,有诸多精神上的相似。

十年前的癌症患者,光景远不如今,但值得怀念的是,那是一个能人汇聚、神仙打架的光荣时代。信息的稀缺迫使病友们去钻研一手医学资料,从临床试验中确定每种药物的推荐剂量,从自身的用药感受总结药效和副作用,甚至在基因检测尚未普及的情况下,通过特定靶向药的使用效果,反向推测自己的基因突变及演化。

在与癌共舞论坛的几十万帖子里,充满了慷慨的回答、无私的分享、激烈的讨论,很多贫病交加的癌症患者误打误撞找到了与癌共舞,便如重入绿洲。

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这个网络论坛在患者心中的分量,正如憨豆精神执笔的创刊文的名字:草根的曙光。

十年磨一剑
十年大踏步走过。与癌共舞论坛上的病友,换了一波又一波。铁打的营盘却在各种外界的质疑、诋毁和攻击中坚持了下来(为了维护病友们纯洁、自由的交流空间,与癌共舞论坛长期以来承受了来自各利益相关方的施压)。

凭借草根立场和科学精神,与癌共舞论坛逐渐成长为全国最大的肿瘤患者线上社区之一,12万余名注册用户活跃交流,1.5万余名病友加入微信社区。越来越多的医药专家走进与癌共舞,开设专栏,科普答疑,或进行义诊直播。

包括央视经济半小时、中国青年报、三联生活周刊在内的主流媒体,也将与癌共舞论坛作为了解癌症患者生存现状的窗口,与论坛共同做出改善患者处境的积极努力。

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2018年底,与癌共舞论坛协助央视金牌栏目“经济半小时”调研靶向药入医保后“开药难”问题,引发广泛关注。

与此同时,为了让科学抗癌的阳光照进中国最边远的角落,与癌共舞发布了千余篇原创微信科普文章,举办全国巡回癌症科普专家讲座和数十场线上专家直播。让广大病友与一线专家的距离,只相隔一次点击。

我们仍是草根抗癌的大本营,只是熬过了寂寞的岁月,终于获得专家的认可与加持。

与癌共舞的精神
很多病友追问:十年了,与癌共舞是怎么坚持下来的?
版主们说:与癌共舞的版主和铁粉,有一种精神,让我们紧密凝聚,坚持不懈。
若问这是一种什么样的精神?它凝聚在与癌共舞每一位精神旗手和铁杆病友的血肉里。
它是热爱生活。论坛铁粉碟子大姐、筷子大哥夫妇,在治疗之余走遍山南海北,享受彼此相伴的时光和重获健康的力量感。“海宁燕子”金姐,在陪伴先生抗癌的同时组织江浙病友建立天目山群,定期聚会登高,一览众山小。天目山群的“战地记者”平藩,用灵性的文字记录下病友对抗肿瘤的坚韧与豁达,为命运下的小人物书写《草根传》,让旗手的风貌永存,灵魂永驻。
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碟子大姐(右)与筷子大哥(左)幸福地依偎在一起

它是拥抱理性。与癌共舞超级版主Keenman在陪伴母亲抗癌的九年间,详细记录着每一次治疗与检查的数据,形成系统而精密的统计图表。在这种最复杂的疾病面前,他用理科生的客观严谨,捕捉和预测着对手的发展变化。
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与癌共舞论坛超级版主keenman

它是无惧肿瘤。有“不死鸟”之称的雅颖,几度从脑转移的死亡线上把自己拉回来,又背上行囊,走到最开阔辽远的地方。她拔掉化疗针头就飞到北京,给病友们做关于癌症止痛的讲座,一一回答问题。她成为了生命的主人而非奴隶,即使在最后的日子里,仍充盈着大西北姑娘的豪横。

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宁夏姑娘雅颖,她对生命的态度热烈如同骄阳下的鲜花。

它是自救助人。憨豆精神是一位虔诚的基督徒,他身上确有使徒般的隐忍与博爱。这位六十多岁的老人查阅了海量的医药文献,又像神农尝百草一样尝试了当时能找到的几十种靶向药,一一记录反应和副作用处理,仿佛自己的身体是上帝的试验品。他留下几十万字的总结长文和数千次的义务回答,每一字都是用生命破解的密码,向后来人透露出生存的希望。
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憨豆精神元气十足地在外旅游

这就是与癌共舞的精神。几十万故去的病友留下了无字碑,镌刻着与癌共舞的精神内核。我们作为抗癌路上的后来者,要薪火相传,让旗手们留下的精神历久弥新,与日俱坚。
为此,与癌共舞一直在努力。

十年新起点
2020年9月,与癌共舞论坛即将迎来十岁生日。我们愿在即日起的一个月内,与您聊聊故事,叙叙旧情。

最重要的是,我们要让您一起认识一下过去十年里曾以自己做心灯,照亮了其他病友的精神旗手们。他们或许已经不能再给您答复一个具体的咨询,却可以在您最脆弱颓丧的时候,告诉您希望仍在闪烁。

同样重要的是,我们也将选出与癌共舞论坛2020年的时代旗手。我们相信他或她将为与癌共舞的精神内核,赋予这个时代的特征,他或她的故事,将成为激励后来病友的现实中的传说。
十周年的更多精彩,敬请期待。

十周年之后的抗癌传奇,与您共同续写。

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54条精彩回复,最后回复于 2020-8-31 11:16

感谢是与癌共舞,带给我希望、知识、爱与力量

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这是我见过的最好的肺癌APP

                               
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在最关键迷茫的时候,与癌共舞带来了光明,使我这个病人家属能陪着我的老妈勇敢走下去。每个人都加油。

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感谢与癌共舞,感谢大家的无私奉献

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生命不息999  博士二年级 发表于 2020-8-6 23:46:35 | 显示全部楼层
感谢与癌共舞500多天的陪伴,祝论坛十周年生日快乐

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感谢论坛陪伴我两年多了,让我学到很多抗癌的理念,知识,使我有了与癌共舞的信心,更认识了不少乐于助人的患者和家属,望论坛越办越好成为温暖的患友之家!!!

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与癌共舞,十年行路。小路拓成大道,曙光照亮草根。感谢与癌共舞,学到很多知识。

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vyv7777  小学三年级 发表于 2020-8-7 10:25:32 | 显示全部楼层
十年路坚,希望永在。

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